Nu är jag och Hannah tillbaka efter en fantastisk vecka på Gran Canaria! Smidig resa, tur med vädret, all inclusive, mycket bad, glass, sol och vila. Hannah har haft så roligt och njutit av att ha mig helt för sig själv. Jag har kunnat titta på hennes vattenkonster och lyssna när hon velat berätta något. Vi har sovit tillsammans och kunnat ligga kvar och mysa en stund på morgonen när vi vaknat – utsövda.

Allt var för mig nästan bisarrt enkelt. Vi är vana vid en ständig friktion i allt vi gör. Låsningar, känslostormar och tvång är vardag. Det gäller att tänka efter innan, undvika, gömma, parera, avleda, lugna…varje dag, många gånger. Och nu plötsligt – en vecka då livet bara var ”vanligt” och otroligt lätt.

Hemma gick det bra. Linus är som lugnast då bara en person är hemma. Vi berättade att vi ”skulle resa några dagar” och han accepterade det. Inga tårar. Ibland pratade vi med video över Messenger. Han blev så underbart överlycklig av att se oss. En gång lekte vi t.o.m. kurragömma över Messenger, haha! Linus gömde sig bakom Jocke varje gång, så det var ju inte så svårt… 😀 ”Igen, igen!” skrek Linus så fort jag hittat honom.

Det dåliga samvetet över att Linus inte fick följa med den här gången, lämnade jag hemma. Ibland sved det till i hjärtat när jag såg något som jag visste att han skulle älskat. Jag vill ju ge honom de där fantastiska stunderna i poolen! Jag vill dela den lyckan med honom. Samtidigt såg jag hela tiden framför mig var vi skulle fastnat, var vi hade hamnat i låsning eller sammanbrott, var tvången skulle ta över och vad som inte hade fungerat alls just nu.

När jag såg de andra barnen i samma ålder överlyckliga plaska i poolen, dansa till kvällsshowen eller krama Bamse, kände jag ibland en sorg över hur hans autism verkligen begränsar hans liv. Det gäller ju inte bara den här resan utan till exempel kalas som vi inser blir för mycket för honom, simhallsbesök som vi för sällan orkar testa och olika typer av nöjen/föreställningar som vi inte vågar lägga pengar på för att vi inte vet om han kommer att klara det. Det finns liksom ingen ”du-får-pengarna-tillbaka-om-ditt-autistiska-barn-inte-klarar-att-stanna-garanti” till teatrar, konserter, bio och så vidare!

Nu är vi som sagt hemma och det var helt underbart att få somna i måndags med armen runt Linus. Som vi saknat honom! Man kommer snabbt in i vardagen igen, förhoppningsvis med lite mer inre kraft i bagaget. På tisdag har vi äntligen efter sex månaders väntan, fått en tid till magnetröntgen hjärna i narkos i jakten på svar på varför Linus epilepsi är så svårbehandlad. Håll tummarna för min lilla hjälte då – att allt går bra och inte blir för tufft för honom <3

 

(på Instagram: dans_med_svara_steg)