I måndags hade vi läkarsamtal per telefon. Vi höjer nu dosen ytterligare och om Linus fortfarande har anfall med muskelryckningar vid månadsskiftet, ska vi höja igen. Om en månad blir det nytt läkarbesök.

Jag var verkligen förberedd inför detta samtal med en lång frågelista och Jocke hade barnen så jag kunde sitta i lugn och ro. Detta bidrog nog till att jag kände mig nöjd efteråt – jag hade ställt mina frågor, fått svar och en plan för den närmaste månaden. Här kommer några goda råd inför ett läkarbesök (som jag inte alltid lyckas följa själv):

Fundera i lugn och ro innan kring alla konkreta frågor och diffusa funderingar du har. Det finns inga dumma frågor. Skriv ner och ta med!

Det är så otroligt lätt att glömma en fråga när man väl är där.  Bäst är egentligen att ha ett block där man kontinuerligt skriver ner sina frågor, för de susar lätt vidare. Detta har jag inte lyckats med än ;D

Sedan är det minsann inte lätt att passa en nyfiken 2-åring som härjar runt i läkarens spännande rum och samtidigt komma ihåg att ställa alla de där viktiga frågorna. Och kanske allra mest: lyckas lyssna på läkarens information, förstå, reflektera och ställa följdfrågor.  Så…

Om barnet är litet är det en fördel om två vuxna är med på läkarbesöket – en med fokus på barnet och en med fokus på samtalet.

Jag har lite mer börjat acceptera att detta kommer ta lång tid. Och sedan när han är bra kommer det alltid komma bakslag. Detta måste vi försöka landa i, för annars blir vi besvikna varje vecka han fortfarande inte är helt bra. Förra veckan var han bättre, bara två anfall som vi tydligt såg. Denna är sämre igen. Vi får göra det bästa möjliga av varje dag.

Vi vill nu kunna jobba lite mer och Linus behöver förskolan för sin fortsatta utveckling. Alltså behöver vi hitta en hållbar omsorg på förskolan. Jag har nu bokat möte med förskolepersonalen på måndag och på fredag kommer epilepsisköterskan dit. Det känns lite oroligt inför detta och jag undrar så hur det kommer att gå, men vi måste åtminstone försöka nu. Jag hoppas vi kan hitta en lösning där Linus kan må lika bra på förskolan som hemma! Jag ska arbeta för att avdelningen får en extra resurs. Håll tummarna för oss!

Linus har svårt att komma till ro när han ska somna just nu, så vi måste sitta hos honom. Det är fint att hålla denna goa lilla hand tills han somnat <3

IMG_20140812_124941