Oj nu har det gått över en vecka sedan jag skrev pga. en kombination av att jag inte hunnit och inte orkat. Här kommer en sammanfattning av senaste veckan:

På måndagen ringde jag Linus epilepsisköterska eftersom jag var orolig över att han haft ett långt anfall på lördagen och ville höra varför vi inte fått någon kallelse till läkarbesöket som var planerat till mitten av september. Insåg av samtalet att läkarbesöket var antingen glömt eller omprioriterat till mitten av oktober. På tisdagen ringde hon igen med en läkartid till onsdag morgon. När vi kommer in i väntrummet ser Linus målarhörnan och sätter sig entusiastiskt. Men så börjar han inte måla utan bara plockar runt med allt, ger mig en massa teckningar och pratar intensivt om kritburken och vatten om och om igen… Jag inser att han får ett anfall – bra timing, faktiskt. Sköterskan kom och ville ta en vikt, men Linus vägrar. Så klart. För han är ju liksom låst under anfallet, vill inget, fast i tanken. Så kom små ryckningar och sköterskan fick se. Läkaren kom också och hann åtminstone se beteendet och ”blicken”. Sen kom gäspen som brukar avsluta anfallen och så var allt lugnt igen. Han hängde glatt med på vikt, längd och  neurologisk undersökning. När jag uppdaterade läkaren och sköterskan om läget just nu, satt han lugnt och lekte med en brandbil. De fascinerades över skillnaden i hans blick under anfallet och efter och jag kände en lättnad! Någon annan än jag och Jocke såg ”blicken”, det är inte jag som övertolkar. De bekräftade liksom att jag ser ”rätt”. När läkaren skulle hämta en remiss, stod Linus i dörröppningen och ropade ”Ho hooo, doktorn?!” x flera, goding!! De har fått en fin kontakt tycker jag.

Troligtvis är han uppe i maxdos av Levetiracetam. Och han är inte anfallsfri. Så det borde ju inte komma som en överraskning att en ny medicin lades till. Men jag blev lite paff och besviken på något sätt. Jag hade verkligen hoppats att det skulle räcka med en medicin. Man blir gråtfärdig av att läsa biverkningslistan. Men samtidigt, kanske är det denna som gör honom bra? Topimax heter den nya. Som inte finns i flytande form. En halv kapsel ska han få under upptrappningen. Hur tar man en halv kapsel? ”Måtta två högar på en tallrik”. Nä, det klarade inte mitt kontrollbehov när de pyttepyttesmå vita kornen yrde runt. Haha, vilken syn det är, jag räknar de 120 små kornen i två lika högar nu varje kväll 😀  På torsdag ska vi göra ett nytt sömn-EEG. Det fungerar bra på förskolan, han är piggare (även om det dalar ibland) och anfallen är mindre och färre just nu. Hoppas hoppas det nu går åt rätt håll!

Nattningarna är mindre spännande just nu. Nattning = en timme i ett mörkt rum där Linus varvar gymnastiska övningar, sprall, bök och utläggningar om livet. Igår sa att plötsligt något på 2-åringska och sen började han gapskratta! Som han skrattade, oj vad han måste sagt något roligt. Synd att jag inte förstod bara ;P Nä, en viss frustration ger dessa nattningar allt. Och samma sekund han somnat och jag tittar på honom, blir jag varm i hjärtat igen <3

IMG_20140914_170723

Mina tankar har även snurrat kring Hannah som hamnat i en stökig klass och bara vill byta. Kring min älskade farmor. Och Carina och hennes fina familj. Hon var en härlig människa och vän till vår familj, med ett stort varmt hjärta. Så otroligt stark hon varit i kampen mot cancern. Alldeles för tidigt – vila i frid Carina. Vi kommer sakna dig!

IMG_20140908_220047

Ibland är livet så, mycket händer samtidigt. Sen kan det vara lugnt och stabilt länge.  Det ser jag fram emot.

Ta vara på dagen!