Nu har vi haft semester en vecka. Det är skönt att inte passa tider och stressa till jobbet, men för övrigt känns det inte så mycket som ”semester” måste jag säga. Linus vaknar 05 varje dag pga. epilepsikänningar eller anfall. Det borde vara förbjudet under en s.k. semester. Jag upplever att han blir ”mer autistisk” i de perioder då epilepsin spökar. Sakerna han kan tänka sig att äta bara krymper och han vill vara mer ensam i en för honom härlig bubbla av upprepningar. Youtube-klippet ”Un navidad sin Pluto” går på repeat och när han inte tittar på det, spelar han upp det live med full inlevelse.

När vi var på en lekplats härom dagen var en annan jämnårig pojke där. Linus tog initiativ till lite lek några gånger, vilket ju är jättekul. Tyvärr stannar han inte länge i något just nu. Gunga några minuter, sälja två korvar i kiosken, sparka till bollen en gång osv. Det finns ingen ro att stanna upp, bortsett från i hans upprepningar. Pojkens mormor kommenterade det – ”Det är inte länge han gör något” sa hon glatt. När Linus ville vara ifred spelade jag lite fotboll med den andra pojken och en sorglig känsla kom. Jag tänker inte så mycket på vad jag och Linus kan och inte kan göra tillsammans, förrän jag träffar en annan jämnårig. Då känns det plötsligt. Att kunna spela fotboll tillsammans, samspela, att kunna leka ”fritt”, att ha ett vanligt samtal…så enkla men betydelsefulla saker som man annars tar för givet. Jag saknar det. Jag vill dela så mycket mer tillsammans med vår härliga Linus. Vår vardag är sällan enkel. Jag önskar jag fick vara lite mindre säkerhetsvakt, sjuksköterska, psykolog och pedagog. Lite mer bara mamma.

I veckan var vi på Tekniska museet. Linus älskar de gamla bilarna och bussarna. Utanför slottet finns en av de vita bussarna från Andra världskriget och den ville han så gärna in i, men det fick man inte. Det triggade ett anfall (en intensiv känsla kan göra det). Vi satt inne på museet och svarade på samma fråga om bussen minst 50 gånger. Hans tanke är helt låst till anfallet släpper. Djuren på slottet var i vanlig ordning totalt ointressanta – jag undrar om han ens noterade dem.

Linus fick nya skor igår. Eftersom han var så motiverad och glad för detta, var det ett perfekt träningstillfälle. Han fick gå själv i affären och han fick gå fram till kassan och säga ”Jag vill köpa skor tack”. Först var det lite kö. Framför oss står en man i vita jeans. Plötsligt ser vi hur Linus sticker fram fingret för att trycka på en av jeansens nitar – mitt på rumpan (det såg väl ut som en knapp). Vi fångar fingret 1 cm ifrån mannens rumpa x flera, haha, om han visste! I bilen förklarar vi att man inte kan trycka på andra människors rumpor och får ett intresserat ”Varför!?” till svar 😀

Igår köpte jag några klänningar. När jag provade den ena hemma utbrister Linus lyrisk ”Den är så fin. Den är helt perfekt på dig!”. Haha, bästa bästa Linus!

Nu hoppas jag att allt snart vänder, så vi kan få lite semesterkänsla på semestern. Håll tummarna.