DANS MED SVÅRA STEG

Min resa med epilepsi och autism i familjen

En uppdatering efter en dryg månads paus!

Nu är det längesen jag skrev. Det har varit så otroligt mycket och jag har varit/är rejält trött. Här kommer en sammanfattning över en del av det jag pysslat med den senaste månaden: Långtids-EEG: Vecka 9 var jag och Linus inlagda i Lund. Jag hade laddat upp med...

Trötta marionettdockor – om starka tvång och känslor

Det som är svårast för mig att hantera just nu är Linus tvång och hans upplevelser om hur hans omgivning bara måste vara för stunden. Detta styr oss med järnhand och vi konstaterade häromkvällen att man verkligen känner sig som en marionettdocka i ständig rörelse. För...

Bloggen har fått sig ett lyft

I veckan fick bloggen sig ett litet lyft för att det ska bli enklare att hitta inlägg inom ett visst område. Högst upp finns nu olika flikar där jag samlat gamla inlägg under olika teman: Om mig: Lite kort om mig och bakgrunden till bloggen. Om epilepsi: Om du vill...

Ljuspunkter

Den här veckan har skolfrågan gnagt i magen och virvlat i huvudet konstant. Hjälp vad det dränerar. Blir irriterad när sånt som borde vara självklart inte fungerar. När kommunen uppenbarligen inte tänkt tillräckligt i tid. Efter ett samtal med Malmö stad i onsdags...

Svindlande skoltankar, del 2

Svindlande skoltankar, del 2

Jag har tidigare skrivit om mina tankar och oro inför Linus skolstart. Det var skönt när vi kom fram till att ansöka om uppskjuten skolstart. Jag stoppade ner alla oro och ångest i en låda och stängde. I måndags var jag kallad på möte på förskolan. Jag visste inte vad...

Julmys med strulig epilepsi

Julmys med strulig epilepsi

Då var julen över för den här gången. Det blev en mysig fin julafton. Vi är numera alltid ensamma, Linus fixar inte de andra alternativen - julen är annorlunda och utmanande som den är ändå. Vi håller fast vid det som är viktigt för oss eller Hannah, men på Linus...

Hannahs julinsamling mot epilepsi!

Hannahs julinsamling mot epilepsi!

Hannah är så fantastiskt engagerad i Linus och nu vill hon starta en insamling för epilepsiforskningen. Det kan jag ju inte säga nej till <3 Hon har pärlat lila-band-pärlplattor som hon ska göra kylskåpsmagneter av. Hon ville sälja dem till förmån för...

Sorg och lycka på samma gång

Läste ett inlägg från december i fjol som jag hade glömt - om en dikt som är så fin! Den är skriven ur ett barnperspektiv. Ett barn med speciella behov, betydligt större svårigheter än Linus har gissar jag, men många delar stämmer ändå så väl. Jag skrev då: "Ibland...

Julfest med Lions

Det har nu gått snart två veckor sedan Linus började med Ritalin. Jag kan faktiskt inte alls utvärdera den än - dosen måste höjas först. Linus måste få vänja sig. Första veckan tyckte förskolan att han var generellt lugnare. Ibland sitter han med på en hel samling....

Ännu en pusselbit på plats

Ännu en pusselbit på plats

Sedan Linus fick sin autism-diagnos har vi verkligen försökt stötta och träna honom, på olika sätt och med olika metoder. Det har varit otroligt svårt! Linus förmåga att stanna i en aktivitet som han inte själv valt är mycket begränsad - nära noll. Stora...

Se de fantastiska små framstegen

I veckan har jag känt en del frustration. Linus avdelning på förskolan ska öka upp till 23 barn och det är nybyggda dåligt anpassade lokaler. Ett halvstort rum och två minirum. Det är inte ett dugg konstigt att han ofta blir stimmig och högljudd. Jag har ringt och...

Hjälp mig sprida kunskapen
Monica Bergenek
När vår pojke var 2 år fick han epilepsi. När han var 3,5 år fick vi veta att han även har autism. Kanske kan vår resa och mina tankar hjälpa någon annan som hamnar i samma situation? Winnerbäck har sagt det så bra: "Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg".

Arkiv