DANS MED SVÅRA STEG

Min resa med epilepsi och autism i familjen

Vad innebär egentligen epilepsi? Internationella epilepsidagen 2018

Vad innebär egentligen epilepsi? Internationella epilepsidagen 2018

Påskveckan i april 2014 – Linus har precis fyllt två år. Jag ser små ryckningar i armarna/kroppen (länk till inlägg om hur allt började). Det tar nån dag innan jag verkligen förstår – något är verkligen fel. Det som startade den där veckan förändrade vårt liv, vår vardag, mitt arbetsliv och framför allt Linus välmående för en lång tid framöver. Linus hade fått epilepsi och den skulle visa sig vara svår att behandla. Idag är det internationella epilepsidagen.

Epilepsi är ett symptom på en störning i hjärnans elektriska funktion. Hjärnan är kroppens kontrollrum. Normala signaler mellan nervcellerna gör att kroppen arbetar rätt. Nervcellerna kan liknas vi strömbrytare, som automatiskt slår på och stänger av små elektriska urladdningar så olika signalämnen frigörs, vilket gör att nervcellerna kan kommunicera med varandra. Och detta gör att vi kan tänka, känna, röra oss osv. Vid ett epileptiskt anfall kan man säga att vissa nervceller fastnar i ”på-läge”, nervcellerna blir överaktiva och hjärnan förlorar kontrollen över den elektriska aktiviteten. Personen får ett epilepsianfall.

Linus förra epilepsisjuksköterska visade en gång några bilder som jag tyckte var bra. En bild på en stor trafikkorsning där allt fungerar: de som har rött stannar, de som har grönt kör, alla håller sig i sin fil osv. Det skulle motsvara en bild av hur kommunikationen mellan nervcellerna fungerar när vi är friska. Ordning och reda. Den andra bilden visade samma korsning, men där fullt kaos rådde. Alla kör samtidigt och i fel filer. Den bilden skulle symbolisera kommunikationen mellan nervcellerna under ett epileptiskt anfall. Inte är det konstigt att Linus är så förvirrad under sina anfall.

Det finns många olika typer av epilepsianfall. För det första delas anfallen in i två kategorier: fokala (påverkar en begränsad del av hjärnan) och generaliserande (påverkar större delen av eller hela hjärnan). Det finns sedan många olika typer av anfall, långt i från alla får de stora krampanfall som de flesta associerar med epilepsi. Här är några exempel, väldigt förenklat och så klart med massa möjliga varianter:

Enkelt fokalt anfall: Personen är fullt medveten, kan t.ex. få förändrade sinnesintryck, ofrivilliga kroppsrörelser eller déjà vu-känsla.
Komplext fokalt anfall: Kan börja som ovan, men medvetandet blir grumlat. Det är vanligt att personen först får stark känsla av rädsla, plötsligt illamående eller en drömliknande känsla. Vissa fastnar och upprepar en meningslös rörelse eller aktivitet.
Generaliserat toniskt-kloniskt anfall: Personen blir ofta först stel i hela kroppen, medvetslös och faller ihop. Därefter börjar krampryckningar i hela kroppen.
Absensanfall: Frånvaroanfall, ofta under minuten. Ser frånvarande/drömmande ut. Vanligt hos barn.
Myokloniska anfall: Ryckningar i någon eller några muskelgrupper, t.ex. armarna och benen. Personen är fullt medveten.
Atoniska anfall: Muskelspänningen upphör plötsligt och personen faller ihop.

Den vanligaste behandlingen är läkemedel (antiepileptika). Biverkningslistan blir man gråtfärdig av som förälder. Jag försöker undvika att titta på den så mycket men ändå ha koll på den. Det gäller att hitta rätt medicin utifrån anfallstyp. När Linus fick diagnosen tog jag för givet att allt skulle bli bra när han fick medicin. Nu, snart fyra år senare, vet jag att så enkelt är det inte för många barn. Det har varit en berg-o-dal-bana av hopp, besvikelse, biverkningar och oro. Tydligen är barn med autism mer svårbehandlade. Just nu har Linus två olika mediciner mot epilepsin som han tar två gånger om dagen. De dagliga anfallen är kvar, men färre och svagare iallafall. Jag har svårt att tro att han kommer bli anfallsfri. Om två veckor ska han läggas in för ett långtids-EEG i jakten på svar och hopp om rätt behandling.

Många har tur, når anfallsfrihet, slipper biverkningar, lever ett helt normalt liv och mår bra trots epilepsin. Vissa får leva med anfall då och då, andra dagligen – men som ändå mår bra för övrigt. Men, tyvärr finns det barn där medicinerna inte fungerar, som ofta får tuffa anfall och som kämpar i vardagen med en stor trötthet och olika biverkningar som bland annat påverkar humör, balans och koncentrationsförmåga/minne. Vilka tappra kämpar! Det behövs mer forskning om bättre mediciner och andra alternativa behandlingar. Så skulle inget barn behöva ha det.

Att vara förälder till ett barn med svårbehandlad epilepsi innebär mycket oro. För dagen, för hur natten ska gå, för framtiden. Att se sitt barn få ett stort krampanfall är ren och skär ångest. Det är något man aldrig någonsin vill uppleva. Vissa föräldrar tvingas uppleva detta gång, på gång, på gång… Jag läser deras berättelser om maktlösheten. Jag känner väldigt starkt med dem. Tänker ofta att vi ändå haft ”tur”, Linus har ju lindriga anfall om man jämför med hur det kunde varit. Han har aldrig haft ett stort krampanfall, tack och lov.

Epilepsi får inte så mycket plats i media och inte någon epilepsigala som samlar in pengar till den här viktiga forskningen. Bloggen är mitt försök att sprida kunskap om epilepsi – för de ca 10 000 barn som lever och fightas sjukdomen i Sverige. Och Linus – jag hoppas så innerligt att du en dag får känna hur livet känns utan anfall och mediciner. Min fantastiska lilla kämpe!!

 

Bloggen har fått sig ett lyft

I veckan fick bloggen sig ett litet lyft för att det ska bli enklare att hitta inlägg inom ett visst område. Högst upp finns nu olika flikar där jag samlat gamla inlägg under olika teman:

Om mig: Lite kort om mig och bakgrunden till bloggen.
Om epilepsi: Om du vill lära dig lite mer om vad epilepsi är och olika typer av anfall.
Om autism & ADHD: Några inlägg som förhoppningsvis kan göra att du får en ökad förståelse kring vad autism och ADHD är och innebär för barnets och familjens vardag.
Min inre resa: Min egen bearbetning, känslor och tankar kring hur livet är just nu, om sorg och glädje samt mina strategier för att orka.
Syskonet: Tankar kring Hannahs situation, hur vi försöker ge henne stöd, hjälpa henne att förstå Linus bättre och göra henne så delaktig som möjligt.
Sjukvårdsresan: Inlägg om hur jag och Linus fixat två magnetröntgen, flera EEG, att ligga inlagd på sjukhus m.m.
Samhällsresan: Här ligger inlägg med mina reflektioner kring hur t.ex. Försäkringskassan, färdtjänst, flygresor och skolval hade kunnat vara bättre anpassade för barn med autism.

TACK till min fina granne Veronica/CreativIT – utan henne hade jag fortfarande haft kvar bloggen hos Vi Föräldrar fylld med reklam för ägglossningstest och blöjor!

 

Ljuspunkter

Den här veckan har skolfrågan gnagt i magen och virvlat i huvudet konstant. Hjälp vad det dränerar. Blir irriterad när sånt som borde vara självklart inte fungerar. När kommunen uppenbarligen inte tänkt tillräckligt i tid. Efter ett samtal med Malmö stad i onsdags kände jag bara för att lägga ner allt. Att jag verkligen inte orkar mer. Men, det gör jag så klart. Allt för Linus.

Det som jag tycker blir mer och mer tydligt är att kognitionsutredningen inte kan vänta till hösten. OM han behöver särskola, hade ett år i vanlig f-klass varit så otroligt onödigt och energislöseri för oss alla. Går inte det får Malmö stad faktiskt komma och bedöma honom på förskolan för att se om han är kandidat till deras f-klass för barn med autism som läser enligt vanliga läroplanen (den som inte tog in någon i höstas, vem vet – kanske tar de in hela två barn nästa höst…). Ska vi lämna tryggheten på förskolan, ska det vara för något som är bättre för honom. En anpassad miljö, en liten grupp, rätt kompetens på resursen osv.

En av de saker som nog irriterar mig mest är att Malmö stad inte alls tänkt på dessa barnen när de sjösatte nya skolvalet i år. Vi får besked om vilken skola Linus får i slutet av april, så i maj och under allas sommarsemester ska sedan alla anpassningar och stöd för Linus planeras. Resurs ska rekryteras och introduceras. Det som andra förbereder i nästan ett helt år innan ska vi få till i maj och under semestern. Linus är värd en väl förberedd skolstart och det kräver sig tid. En sådan viktig avgörande förutsättning för alla små barn med funktionsnedsättningar som ska börja skolan – det borde en kommun själv i god tid reflektera kring och agera innan systemet införs.

Skolfrågan, alldeles för tidiga morgnar, matvägran och lite annat smått och gott stressar mig verkligen just nu, men det finns också ljuspunkter. Den nya epilepsimedicinen som är under upptrappning verkar påverka anfallen, som är färre och svagare. Vågar knappt skriva det, rädd för bakslag, men tänk om…! Ritalinet har biverkningar, men han är lugnare. Äntligen, för första gången i sitt liv, har han ro att sitta långa stunder och rita. Han fyller många papper dagligen. Idag när jag skulle hämta honom på förskolan satt han och pysslade, klistrade ihop pappersbitar till ett konstverk – själv. Helt fantastiskt att se! I måndags fick Linus en ny resurs på förskolan och det fungerar kanon.

Måste avsluta med en liten solskenshistoria. Genom bloggen och Instagram (dans_med_svara_steg) vet folk i vår närhet lite av hur vardagen ser ut, t.ex. Linus tvång att alltid ta med sig något vid övergångar, hur han då kan fastna och bryta ihop om det inte går att ta just den saken han tänkt sig. Idag när jag och Linus kom hem från förskolan (en hämtning som tog nästan 1,5 timme pga. just tvången), stod det en present på trappan! En present från en familj som bor i närheten. ”Linus hemliga låda” – fylld med småsaker att välja mellan som avledning/belöning då det behövs. En liten ”akutväska” till mig och Jocke att kunna ha med sig, fylld med lite godsaker/avledningar – och det bästa – två av varje sak eftersom Linus bara kan äta godsaken om han har en likadan att ”spara”. Så glad han blev! Så glad och otroligt rörd JAG blev. Deras omtanke om Linus, att barnen hjälpt till att fixa den så fin, heeelt fantastiskt!!

 

Svindlande skoltankar, del 2

Svindlande skoltankar, del 2

Jag har tidigare skrivit om mina tankar och oro inför Linus skolstart. Det var skönt när vi kom fram till att ansöka om uppskjuten skolstart. Jag stoppade ner alla oro och ångest i en låda och stängde.

I måndags var jag kallad på möte på förskolan. Jag visste inte vad det skulle handla om, planering inför vårterminen tänkte jag. Därför tog jag mötet själv, jag och Jocke kan inte gå på allt tillsammans. Vi har nog med frånvaro från jobbet.

Vi gjorde en ny bra plan för hur de ska locka Linus att äta på förskolan. De ska fotografera de få rätter som han äter ibland och sedan ska Linus varje dag få gå ner till köket och vara delaktig i valet. Om det blir som vi sa, ska han också få med sig en bild på valet så han är väl förberedd på vad som kommer att serveras. På tisdagen lyckades det – han åt nästan tre pannkakor!

Sen insåg jag vad som framför allt stod på agendan. Förskolans rekommendation är inte att Linus stannar ett extra år. Alla Linus kompisar som känner honom, accepterar honom så fint för precis den han är och tycker om honom, slutar. Upp till avdelningen kommer istället cirka 12 st 3-åringar – inte optimalt för Linus av flera olika aspekter. Jag förstår hur de tänker.

De sa att den vanliga skolan är skyldig och ska göra all den anpassning som Linus behöver. Jag vet det, men tyvärr tror jag på det när jag ser det – så omfattande behov som Linus har. Men låt säga att en vanlig skola löser det, ska Linus sitta med sin egen lärare och ha egen undervisning i eget rum hela tiden – hur integrerad är han då? Hur ska han passa in och inte bli utsatt av äldre oförstående barn? Hur ska han kunna uthärda den stimmiga miljön? Jag som inte ens kan ta med honom in på Hannahs skola för en enkel hämtning. Vart ska vi nu ta vägen…? Jag satt där med förskolechef, resursen, specialpedagog och förste förskollärare och kände hur all oro och ångest som jag så väl stoppat undan, bara sköljde över mig. För ett ögonblick kände jag att tårarna var på väg. Insåg att om jag låter min skyddsmur rämna nu kommer jag inte kunna sluta gråta. Lyckas samla ihop mig, fånga det sakliga i diskussionen och fortsätta.

Sen dess är det detta som konstant snurrar i mitt huvud. Vad är alternativen – vilka vägar finns att gå?

Uppskjuten skolgång. Fördel: Linus hinner utvecklas lite mer, kanske epilepsin kan stabiliseras, kognitionsutredning hinner göras och det är då lättare att göra ”rätt” val för Linus. Nackdel: Omges av betydligt yngre och för honom nya barn vilket innebär stim, oförstående, svårare att träna socialt samspel, lättare hamna i konflikter, färre förebilder att inspireras av i utvecklingen, ev. avstannad utveckling. Efter en uppskjuten skolgång måste han ända komma vidare till något av nedan alternativ.

Börja vanlig skola med heltidsresurs (något annat skulle jag aldrig acceptera). Fördel: Inspiration från barn som kommit betydligt längre i utvecklingen? Har inte haft någon markant effekt hittills, men man vet aldrig. Utvecklas mer än på förskolan? Nackdel: Högljudd miljö. För mycket barn omkring honom. Stress pga. hans extrema kravkänslighet. Miljön och stressen leder till hjärntrötthet, sämre humör och fler anfall. Klarar inte en matsalar/restauranger. Utanförskap? Konflikter? Risken att ”misslyckas” med sin skolstart.

Pusselbitens skola där Linus står i kö, som så många andra. En privat icke vinstdrivande skola med ett helt fantastiskt engagemang för de här barnen. Fördel: Bra stimulerande miljö, rätt anpassningar, lagom stora grupper, garanterat kompetent personal, positiv utveckling (hört från mina vänner vars barn går där), trygghet, en del i en lagom stor gemenskap. Nackdel: Ligger i Hög eller Dalby och Malmö stad har hittills bara beviljat skolskjuts på skoldagar (lovdagarna är många på ett år). Långt att åka och hämta om han blir sjuk under skoldagen.
Detta hoppas jag på – besked kommer i februari. Håll tummarna alla!

Autism-klass: Här har Malmö stad verkligen tagit i och har hela EN sådan skola som tar emot de minsta barnen, inte många platser och i höstas tog de inte in något barn. Vet inte så mycket om den för att kunna ta ställning till om det är något för Linus, men jag utgår i från att det är små grupper och kompetent personal. Blev informerad av Malmö stad om att det bara är de ”svåraste” barnen som går där (eller vilket ord hen nu använde, men ni förstår…), så jag vet inte vad jag ska tänka eller hoppas på angående den.

Särskola: Inget alternativ idag. Finns bara från åk 1 och bara om man vid kognitionsutredningen kommer fram till att Linus behöver det.

Vanlig skola med heltidsresurs och placering i SU-grupp (särskild undervisningsgrupp, finns på några utvalda skolor). SU-grupp finns inte för förskoleklasserna i Malmö och förskoleklass är fr.o.m. 1 januari obligatorisk enligt den nya skollagen. Alltså inget alternativ nu, men om vi tänker att detta skulle passa Linus om ett år hade det ju varit bra om han började f-klass på en skola där det sedan finns SU-grupp för att slippa byta skola. Vilka skolor det är vet jag inte än. Ingen av de närmaste iallafall.

Detta är inte ett lätt beslut och för att krydda stressen lite extra damp igår information om skolvalet ner i brevlådan. Nu måste alla barn i Malmö ansöka om tre olika skolor och sedan får man besked i slutet av april om vilken skola det blir. Sista dag att ansöka: 15 februari 🙁 Besked om vart barnet kommit in – slutet av april. Så otroligt mycket för sent.

Ja, vad ska vi göra? Åka och titta på skolor och prata med dem tycker förskolan. Men vilka skolor? Det finns över 70 skolor i Malmö! Jag träffade Hannahs skola innan jul och pratade om Linus. Den skolan är utesluten efter det samtalet. För stor, stimmig och ingenstans att dra sig undan (om de inte anpassar och bygger ett nytt hus till Linus då 😀 ). Igår pratade jag med en annan närliggande lite mindre skola. Den skulle rivas och de ska bo i moduler i två år, eventuellt med en flytt innan skolan står klar 2020. Kändes inte heller som ett bra alternativ. Har ett annat tips på en skola på andra sidan stan, ska ringa dem imorgon.

Jag pratade även med ansvarig för ”Skolområde autism” igår – de som utreder och placerar dessa barnen om det visar sig att de inte klarar vanlig skola. För det ska först visa sig. ”Man brukar prova vanlig skola först – det är där man utreder och bedömer barnet”. Jag får smått panik. Börja – misslyckas – flytta? Nej tack. Jag vägrar sätta Linus i en situation som han kommer må sämre av. Vi kom fram till att man kanske kan göra ett undantag och bedöma Linus på förskolan – då är vi de enda i Malmö som man gjort det på.

Jag upplever att det finns ett glapp i Malmös skolsystem. De barn som inte behöver särskola (eller man kanske bara inte vet att de behöver det än) men som inte skulle klara att vistas i ett stort klassrum och fokusera på en enda lektion – var ska de gå sin nu obligatoriska förskoleklass? Tankarna snurrar som en tornado och det är svårt att tänka dem var och en riktigt ända ut. Känslorna skaver och pressar mot min skyddsmur som jag behöver för att hålla ihop allt kring Linus. Det blir kanske något bra, det måste bli det. Linus ska få en bra skolstart! Bara önskar någon tog mig i handen och guidade mig igenom det här – visade vägen, steg för steg.

 

Julmys med strulig epilepsi

Julmys med strulig epilepsi

Då var julen över för den här gången. Det blev en mysig fin julafton. Vi är numera alltid ensamma, Linus fixar inte de andra alternativen – julen är annorlunda och utmanande som den är ändå. Vi håller fast vid det som är viktigt för oss eller Hannah, men på Linus finns inga som helst krav på att medverka. På julaftons förmiddag var vi på Leos lekland. Lite folk, bra träning, båda älskar det och de har roligt tillsammans. Perfekt start!

Efter leklandet gav jag Linus sin decemberdiet som består av pepparkaksfil och köttbullar medan Jocke plockade fram julbordet. Vi visste att Linus med 100 % säkerhet varken ville sitta med vid bordet eller äta något annat än sin decemberdiet. När det var dags för oss att äta fick Linus låna Jockes hett eftertraktade hörlurar till sin platta och vips fick vi äta julbord i lugn och harmoni!

Kalle Anka – Linus tittade en kort stund men ville sen hellre ha platta och hörlurar och vände demonstrativt ryggen mot TV:n. Vi tittade och åt godis i lugn och ro. Sen kom tomten och det var riktigt roligt! Tomten och paket var inte något som Linus ville befatta sig med som liten. Fram till sin 3-årsdag flydde han från paket, fattade inte grejen och okänd mark är olustig och bättre att undvika. Nu älskar han det 😀 Linus hälsade artigt på tomten och bedyrade att han varit snäll och inte hittat på för mycket bus, hehe… Han öppnade julklapparna med stor entusiasm. Ny ljusslinga (gamla sönder), nya hörlurar (gamla sönder), ny bärbar radio (gamla sönder), lego och en liten arbetsbänk med verktyg var favoriter.

Tyvärr är epilepsin sämre just nu. Kanske inte helt oväntat eftersom vi är mitt inne i en medicinomställning. ”Vanliga” anfall där hans tanke fastnar och han upprepar samma fraser i fem minuter (ibland små ryck i armarna) blandas nu med långa anfall (20-60 minuter) som är helt annorlunda. Han känner oftast när det kommer och säger till oss. Sen kan han inte prata, lägger sig ner på golvet eller soffan, ibland helt tyst, ibland med ett konstant monotont gny-ljud. Ibland blinkar/skelar ögonen. Jag känner alltid en tacksamhet att det inte är kramper, men det är tufft att se honom så. Jag önskar att jag kunde ta över så han slapp uppleva det, gång på gång.

Snart fyra år med ständiga medicinomställningar, anfall, sorg, maktlöshet, oro, stress och frustration. Kan 2018 bli året då vi får svar på varför han har epilepsi och varför den är så svårbehandlad? Kan 2018 bli året då han blir anfallsfri? Jag önskar inget hellre, men har svårt att tro längre.

Nu ska vi vara fortsatt lediga till den 8:e januari. Hoppas verkligen att Linus hinner bli bättre tills dess. Jag försöker vila och ladda om. Det är riktigt skönt att inte ha tider att passa. I januari/februari väntar mycket kring Linus. Telefontider med två olika läkare och en sjuksköterska, PEP-test av Linus med specialpedagog (minst två tillfällen) för att få ett hum om utvecklingsnivå, logopedbesök i Lund, långtids-EEG (några dygn inlagda i Lund), blodprover, söka om vårdbidrag, intro av ny resursperson på förskolan och fortsatt medicinomställning är det vi vet än så länge. Jag ska försöka ta en dag i taget, se olika små hinder att ta sig över, istället för en brant uppförsbacke.

”Some days will be hard to take.
And you’ll feel as though your heart might break.
But we’ll bounce back, we always do.
Because you’ve got me and I’ve got you”. (Rach Marett)

Tack alla ni som läser och på olika sätt ger stöd och pepp. Önskar er alla ett riktigt GOTT NYTT ÅR!!

 

 

Monica Bergenek
När vår pojke var 2 år fick han epilepsi. När han var 3,5 år fick vi veta att han även har autism. Kanske kan vår resa och mina tankar hjälpa någon annan som hamnar i samma situation? Winnerbäck har sagt det så bra: "Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg".

Arkiv