DANS MED SVÅRA STEG

Min resa med epilepsi och autism i familjen

Vi tar sats…

Sommarens stök har gjort att jag inte skrivit så ofta (lite mer kontinuerligt på Instagram: dans_med_svara_steg). Det ska bli ändring till hösten! Nu är vi igång med jobb och förskola igen efter ”semestern”. I fyra dagar har jag nu druckit kaffe, ätit mat, samtalat och gått på toaletten i lugn och ro, utan avbrott, utan förhöjd puls för att det tydligen inte går snabbt nog. Det kan aldrig gå snabbt nog.

Jag har splittrade känslor inför hösten. Mest är det skönt att komma igång med vardag, jobb och rutiner. Samtidigt känns det som att jag liksom tar ett djupt andetag, tar sats…nu drar allt igång. Nu kör vi. All samordning, Linus träning, alla kontakter som ska tas, möten, läkarbesök, Hab, skoldiskussioner, undersökningar och utredningar runt Linus. Ett heltidsjobb i sig. Vad som kan komma vet jag inte men på agendan hittills i höst är planeringsmöte på Hab, fotmottagningen, ortopedtekniska, hudläkaren, neurologiläkaren, träningsmöten på Hab, läkaren på Hab, långtids-EEG (inlagda 1-2 dagar) och magnetröntgen (inkl. sövning). Till det kommer alltid lite blodprovstagning och apoteksbesök. Sen får vi väl se… Nya epilepsimedicinen har inte fungerat så jag gissar på en ny medicinomställning också. Ibland tänker jag att ekvationen inte går ihop. Hur kan man räcka till? Hur många olika spår kan snurra i huvudet samtidigt?

Med sommarens slut hoppas jag även på ett slut för Linus intensiva passion för uppblåsbara saker och själva pumpandet. Ni kan inte ana hur mycket vi pratar om det varje dag, svarar på samma frågor om eventuella läckage och om den där madrassen vi hade för två år sedan som gick sönder på en spik. Vi pumpar upp saker; hemma och hos andra. Ser han något uppblåsbart är det 100 % kört. Det är strålande glädje, men tyvärr också många tårar. Lycka och ångest ligger nära varandra. Det måste bli rätt. Det måste bli precis som han vill. Vi är sällan sugna på att blåsa upp en madrass som vi vet läcker… Fast igår när vi kom hem från förskolan bestämde jag mig för att göra honom glad och lugn – han fick sätta agendan. Vi pumpade upp en simring i minst 30 minuter (man får släppa ut luft i smyg med jämna mellanrum). På nått konstigt sätt blev det en fin stund, haha!

Vi hade iallafall tur med vädret

”Semestern” rullar på. Hannah är hos mormor och morfar sedan snart 1,5 vecka. Jag saknar henne och det känns lite sorgligt att vi inte delat så mycket av ledigheten tillsammans. Samtidigt är detta en otrolig avlastning för oss och jag vet att hon just nu får mängder med härliga sommarminnen. På tisdag kommer hon hem!

Sommaren 2017 fortsatte att leverera otur i veckan. I måndagseftermiddag föll Linus hemma och slog munnen i en gallergrind. Han hade haft ett anfall vid lunch som krävt Buccolam och varit väldigt speedad i en timme efteråt. Jag hade precis innan gjort ett försök till lek i en väns trädgård men Linus hoppade trots mina ”nej” och ”stopp” ner i deras skitiga pool med kläder och fina sandaler från ortopedtekniska… Som sagt, kommer hem för att bada i rent vatten i badkaret och han bara faller i hallen. Det ser först värre ut än vad det är eftersom det blöder så mycket i munnen. Just då ville jag bara gråta. Inte en sak till. Eftersom Jocke inte kan använda sina armar, körde en schysst granne oss till tandläkaren. Sex lösa tänder, varav de två stora i överkäken troligtvis kommer lossna inom kort. Det kommer bli en stor söt glugg länge med andra ord. Linus som sett tandfen i programmet Greta gris väntar nu ivrigt på tandfen och deklarerar stolt för alla att ”Jag har tappat en tand!” (vilket han alltså inte har än) 😀

På torsdagen ringde mina föräldrar och berättade att Hannah skadat foten i en klätterställning. Jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta. Skrattade nog mest nervöst, men hade smått panik inombords när de röntgade den på akuten. Den visade sig vara okej och den blir nu bättre för varje dag som går. Skönt!

En obehaglig incident inträffade på gården härom dagen. Linus skulle cykla på vår gård. Det går oftast bra – han vet var han får cykla, men det händer med jämna mellanrum att han får en impuls och sticker. Eftersom han inte förstår faror blir situationen direkt livsfarlig. Han viker av mellan husen och kör sitt allra snabbaste (och det är snabbt när man är snart 5,5 år) rakt mot en korsande cykelbana och GATAN. Jag försöker först få honom att stanna med bestämda ”Stopp” för att jag vet att han triggas av att jag kommer efter. Men det kommer snabbt en punkt då jag måste springa – det absolut snabbaste jag kan. För några sekunder trodde jag inte att jag skulle hinna den här gången – en hemsk känsla. Ser gatan närma sig men jag kan inte se om det kommer bilar för förråd skymmer sikten åt båda hållen. Precis vid cykelbanan och gatan lyckas jag få tag i hans tröja och slita bak honom. Kanske ser jag överbeskyddande ut när han är ute, men detta är anledningen. Då och då kommer en impuls. Jag måste vara nära. Jag måste hinna.

Vi gör inte så mycket, är mest hemma och på lekplatser. Linus orkar inte för mycket aktiviteter märker jag. Hemmahäng betyder tyvärr inte mycket vila. Jag känner mig ofta stressad. Det är inte bara allt som ska göras och alla bollar kring Linus att ha ordning på. Det är t.ex. Linus oförmåga att vänta. Det är vanligt vid autism. Kanske har det med bristande föreställningsförmåga eller tidsuppfattning att göra? Vet inte hur många gånger jag frustrerat sagt ”Du måste lära dig att VÄNTA!” fast jag vet att det inte lär honom någonting, men det är svårt att hålla allt inom sig 13 timmar i streck varje dag. Minns när vi stod och väntade utanför första samspelsgruppen på Hab. Det handlade om några minuters väntan och alla barnen betedde sig som om de ville krypa ur sina skinn av rastlöshet och frustration. Linus går från att be om något till att skrika frustrerat på cirka 5 eller max 10 sekunder. Tänker ofta på hur Askungens systrar. Lite så, mest hela tiden… ;D Det ger puls och det känns i magen.

Den här sommaren har gjort mig trött(are). Inte sömnlöshet-trött utan mer matt i huvudet. Stresskänslig. Känslorna nära ytan. Fast det känns som jag lagt på ett lock inombords – under puttrar känslorna. Ibland kokar det över och det kan komma snabbt. Jag ser till att få min sömn och försöker hitta sätt att fylla på min energi.  Något jag gjort nu några kvällar är kvällspromenad ensam med den underbara podden Skäringer & Mannheimer i öronen. Guld för både kropp och knopp!

Om en vecka lämnar vi den här underkända ledigheten bakom oss och börjar arbeta. Vi hade iallafall tur med vädret typ. Ni tror kanske jag är ironisk men jag känner så. Värmebölja när man mest sitter fast hemma hade inte varit någon hit. Nu har det varit lite så där växlande molnighet och 20 grader. Perfekt lekplatsväder! ;D

Semesterkänsla noll

Semesterkänsla noll

Sommaridyllen, semesterkänslan och vilan lyser med sin frånvaro. Linus epilepsi är lite bättre men han är inte i balans. Här är vilt och högljutt, mycket styrande fixeringar och hans tålamod är noll. Vädret är väl inte så spännande. Kanske var det därför Linus anlade en egen pool igår morse. Han hämtade mig mycket entusiastisk, ville visa mig något, stolt som en tupp. Han hade tömt en flaska vatten på vardagsrumsparketten…och blev jätteledsen när jag skulle torka upp den. Hela vår idylliska hemsituation toppades i måndags av att Jocke troligtvis bröt båda armarna; fraktur vid vänster armbåge (armen i slinga) och misstänkt båtbensfraktur höger handled (gips). Det känns som att vi har en osannolik otur den här sommaren.

Poolen Linus fixade skrattade jag inte åt medan jag flyttade en tung möbel som vattnet runnit in under, men andra saker han hittar på är allt lite komiska. Igår förmiddag var jag stressad på Mobilia för att fixa Panodil, duschsskydd till gipset och en sak Hannah behövde, med barnen så klart – kan inte lämna Linus med Jocke nu. Vi lämnar Åhlens och är framme vid Mobilias utgång då en kassörska springer ikapp oss. ”Din son tog den där!” säger hon och pekar på Linus hand. Där går han med Zlatan Ibrahimovics duschcreme i näven! 😀 😀

Vattkoppor och frånvaroanfall – en riktigt tung vecka

Vattkoppor och frånvaroanfall – en riktigt tung vecka

Vattkoppor, infekterade koppor, epilepsimediciner, akutmedicinering nästan varje dag, matvägran och flera långa epilepsianfall om dagen har i veckan gjort att vi haft en helt utslagen liten kille hemma. Det blev för mycket på samma gång. Han har inte lämnat soffan, knappt ätit och sovit stora delar av dagarna. Det har varit mycket oro, en stark olustkänsla i magen och en känsla av ensamhet. En ensamhet i ansvaret om denna sjuka kille. Besluten man ska ta – rädd att det blir ”fel”; ge för mycket medicin eller avvakta för länge innan vi ger, åka till akuten i onödan eller vara hemma fast vi borde åkt in. Ingen i sjukvården har helhetsbilden som vi.
Det blev akuten i veckan igen. Antibiotika insatt och en annan medicin tillfälligt i tio dagar för att försöka häva alla anfall tills nya medicinen är upptrappad.
Vi är hemma. Försökte oss på en biltur en dag bara för att Linus gillar det. Otroligt stressande att köra i 70km/h på en smal landsväg och höra Linus säga ”Nu kommer anfall” och sen bli tyst. Kunde inte stanna, inte titta på honom. När vi väl hittade en grusplätt vid en åker kunde vi ge Buccolam. Linus hjärna blev nog överbelastad och det var en kaotisk bilresa hem. Köra bil med honom ensam nån längre bit är just nu uteslutet. Bada gör vi nu bara när både jag och Jocke är hemma. De två senaste gångerna har han ganska snabbt fått anfall i badkaret som varat i 15-20 minuter.
Det är tungt att se honom under de här nya frånvaroanfallen, har vant mig lite men långt ifrån helt. Han tappar inte medvetandet men sitter helt stilla, slapp i kroppen, stirrar, flackande blick, ögonen skelar runt åt olika håll, kan inte prata, smackar lite med munnen ibland eller gnisslar tänder…han är där men ändå borta. Ibland ser det ut som han sjunker  i medvetandet några sekunder. Vi uppfattar det som att han nog ofta hör oss. Varje dag, 2-5 gånger just nu. Ibland bara 5 minuter, ibland 20 minuter. Man känner sig maktlös, bakbunden. Jag vill bara trolla bort det jobbiga från honom. Anfallen ska brytas med akutmedicin efter 3-5 minuter. Det är just nu vardag – hoppas verkligen det är tillfälligt.

Igår efter ett återbesök på akutmottagningen brast det. Tårarna ville inte sluta komma. Flera veckors spänningar släppte. Idag tar jag nya tag, känner mig stark igen. Eller starkare i alla fall. Uppbackad av mina fantastiska föräldrar och så mycket omtanke från vänner och arbetskamrater. Ni är alla guld värda!

Funderade lite igår, borde jag va hemma och vila en dag? Nej jag ville faktiskt till jobbet. Att komma dit är en sorts ”vila”, en paus från oron även om tankarna just nu är svåra att pausa några längre stunder. Jag får energi av riktigt härliga arbetskamrater och ett roligt jobb. Och titta vad som mötte mig på mitt skrivbord! Ni är bara bäst – TACK!! ❤❤❤

Elefanten på bron

Elefanten på bron

Vi kom hem från sjukhuset i torsdags. Epilepsin är allt annat än bra. Vi har redan gett akutmedicin tre gånger hemma. I fredags fick Linus dessutom vattkoppor. Ni som läste bloggen redan för 1,5 år sedan minns kanske inlägget om Elefanten på Öresundsbron. Här kommer iallafall en uppdaterad version av det inlägget utifrån hur det är och känns just nu, för den bilden påverkar mig fortfarande varje dag.

Hösten 2015 ser jag en tavla av konstnären Monica Lindhé som verkligen fångar mig, för den visualiserade och symboliserade så bra hur jag känner mig. Jag köpte den som ett vykort. Bilden föreställer den stabila Öresundsbron i ett lugnt fint vatten. På bron går en gigantisk elefant. Så oproportionerligt stor, felplacerad och alldeles tung. Helt plötsligt känns inte Öresundsbron lika stabil. Man undrar om den kommer hålla, spricka eller rasa.

Det är jag som är Öresundsbron. Det lugna vackra vattnet får symbolisera hur bra jag har det på alla tänkbara sätt. Elefanten är absolut inte vår härliga goa Linus, men den är allt det andra.

Elefanten står för perioder av hyperaktivitet, impulsivitet och riskfyllda beteenden, oro för att inte hinna en dag – för olyckor, hög ljudvolym, känslostormar, att ligga steget före, fixeringar som styr och strävan efter att alltid behålla ett lågaffektivt bemötande.

Elefanten står för att ansöka om vårdbidrag och avlösarservice, att behöva argumentera, systemfel och känslan i magen när ens barn inte får ett öre från sin barnförsäkring hos Länsförsäkringar för sin dagliga kamp mot epilepsin – bara för att han också har autism.

Elefanten står för samordning av egenvård till förskola och avlösaren, matfrustration, böckerna jag borde läsa, allt som jag vill fixa för Linus träning, att försöka locka Linus till träning och utveckling, veckoregistreringen till Hab av allt som utmanar Linus och för känslan att vilja ha mer tid för Hannah.

Elefanten står för svårbehandlad epilepsi, tre års upp/nedtrappning av olika mediciner, ångesten varje gång jag läser listan över möjliga biverkningar, oron, att inte uppleva kontroll, besvikelsen över att anfallen alltid kommer tillbaka och snurrande tankar kring höstens vidare utredning kring orsaken om varför… Elefanten är att ha Buccolam/Stesolid i väskan/bilen/nattduksbordet redo, att vara beredd men lugn, att se sitt barn med tom frånvarande blick, se ögonen skela runt, att aldrig veta vilken sekund nästa anfall kommer och det svåra i att trots detta slappna av emellan.

Bron är stabil men kommer det spela någon roll om elefanten är för tung? Livet snurrar på och vi fixar det här, men det sätter onekligen sina spår. Jag känner mig ledsen men är samtidigt glad. Jag känner mig uppgiven men samtidigt extremt motiverad. Jag har full koll på allt kring Linus, men har ett minne som för övrigt läcker genom stora hål. Jag upplever en hopplöshet men har ändå hopp inför framtiden. Jag känner mig som en liten guldfisk som kippar vid ytan, men samtidigt som en lejonhona som krigar, aldrig tänker ge upp och som kommer göra allt för sina barn.

Ja, ungefär så skrev jag i februari 2016. Kort därefter skrev konstnären Monica Lindhé ett så fint inlägg på sin blogg om det jag skrivit. Det visade sig att hon alltid arbetat just med barn och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, så hon visste precis vad jag skrev om. Någon vecka senare kom bilden jag skrivit om som ett fint tryck till mig med posten!! Hon skrev ”bron håller” och ”Ge aldrig upp – mitt motto är att det alltid är för tidigt att göra det”. Jag blev så otroligt rörd. Idag sitter den inramad i vårt kök som en påminnelse. Inte en påminnelse om det som kan kännas tufft, utan om att bron kommer hålla – jag fixar det här! Och det gör Linus också. En riktig fighter som bjuder på mycket skratt och kärlek varje dag – trots epilepsianfall, för mycket mediciner, trötthet och vattkoppor. Fantastiska Linus – tänk om han visste hur många som faktiskt håller tummarna stenhårt för att allt vänder snart. Vi vet – tack alla! <3 <3 <3

 

Monica Bergenek
När vår pojke var 2 år fick han epilepsi. När han var 3,5 år fick vi veta att han även har autism. Kanske kan vår resa och mina tankar hjälpa någon annan som hamnar i samma situation? Winnerbäck har sagt det så bra: "Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg".

Arkiv