DANS MED SVÅRA STEG

Min resa med epilepsi och autism i familjen

Syskon till barn med autism – världsautismdagen 2018

Syskon till barn med autism – världsautismdagen 2018

Idag är det världsautismdagen. Dagen instiftades av FN 2007 med syftet att öka medvetenhet och kunskap om autism i samhället – samma syfte som jag har med min blogg. Inget barn med autism är det andra likt. Barnet kan sakna talat språk eller prata mest hela tiden, de kan undvika ögonkontakt eller vilja ha mycket ögonkontakt, de kan trivas bäst ensamma eller vara sociala, ha hög, normal eller låg IQ osv. Jag tror därför att det är otroligt viktigt att sprida en bredare bild av autism, så att inte barn med autism missas och förblir missförstådda. En diagnos ger föräldrar och förskola/skola rätt ”manual” så att säga. Dörren för rätt anpassningar och bemötande blir åtminstone möjlig. Jag tänkte först inte skriva idag, utan la ut en länk till fjolårets inlägg på bloggens Facebook-sida. Men nu ångrade jag mig. Jag vill uppmärksamma de fantastiska syskonen till barn med autism!

För tre år sedan (då vi bara visste att Linus hade epilepsi) skrev jag: ”När Linus började blir hyperaktiv/speedad i somras varvat med en ofantlig trötthet och dagliga anfall, gjorde vi som jag tror att de flesta hade gjort: huset fick bli hans frizon, här skulle det vara lugnt. Ingen onödig stimuli. Vi såg ju att han gick igång på allt. Detta var ju bara tillfälligt, skulle snart gå över. Så vad gjorde det om Hannah inte fick ta hem kompisar ett tag?

Men det gick inte över, det blev bättre och sämre dagar men inte bra. Tiden har gått och snart är det ett år sedan han fick epilepsi. Vi har varit trötta och bara haft fokus på lugn, lugn och åter lugn. Tills Hannah för två veckor sedan deklarerade att hon ville rensa bort sin Barbies. Varför undrade vi så klart. Jag får ju ändå aldrig ta hem en kompis, svarar Hannah. Vilken kallsup! Det kändes i hjärtat kan jag säga. Och vi insåg att livet är här och nu. Linus har sina behov, men det har Hannah också. Och vi måste hitta ett sätt så att båda har det bra och får sina behov tillfredsställda. Är man 6 år och kompisar har blivit en allt viktigare del av livet, vill man ta hem dem, visa sitt rum och leka tillsammans med sina leksaker. Så vi tänker om och ska hitta sätt så det blir bra för alla”.

Vår Hannah älskar sin bror otroligt mycket och hon är verkligen stolt över honom. Jag är övertygad om att hon genom Linus får ett försprång i förståelse för människors olika förutsättningar och en utvecklad magkänsla att bemöta personer utifrån behov. Men allt är inte en dans på rosor och hur vi än slår knut på oss själva, så påverkas hon även på sätt som vi inte vill. Jag tror många (alla?) föräldrar med flera barn varav ett har en sjukdom eller funktionsnedsättning som tar mycket tid och fokus i anspråk, känner som jag: Ett ständigt dåligt samvete – känslan av att helt enkelt inte räcka till.

Jag vill kunna lyssna mer på alla hennes spännande tankar, spela mer spel, diskutera mer, ha långa sammanhängande samtal, laga mat tillsammans, ha mer tålamod kvar, sitta med hennes skolarbete, snacka mer med hennes kompisar och vara nära mer! Det gör ont i hjärtat när hon hamnar i kläm; när hon får för lite tid och uppmärksamhet av oss,  när hon råkar hamna ”i skottlinjen” (tack och lov mycket mindre nu för tiden) eller inte hörs när hon försöker berätta något. När hon försöker och försöker, men vi hör bokstavligt talat alltså inte. Men vi gör så gott vi kan och mer kan vi inte. Jag vet innerst inne att jag säkert räcker till betydligt längre än min känsla säger.

Det är viktigt att vara medveten om att syskonet påverkas. Vi försöker dela på oss och ge Hannah egentid med oss båda. Hon ska bli lika sedd, fast hon inte tar samma plats. Vi försöker vara ärliga och öppna med vad autism innebär, förklarar så mycket det går så hon förstår Linus ofta ologiska beteenden och lär henne hur hon bäst agerar i olika situationer. Tips, trix och feedback. Ibland slinker det även tyvärr ut irriterad orimlig feedback (”Du VET ju att du inte kan lämna <vad som helst> framme”). Jag tror att vi idag har hittat en bättre balans så att Linus får lugn och ro när han behöver det samtidigt som Hannah får leva ett så vanligt liv som möjligt för en 9-åring med kompisar och aktiviteter.

Visst kan hon bli ledsen eller arg på honom, konstigt vore det annars – hon är bara nio år. Tänk…nio år…och anpassar sig mycket dagligen, vet hur vissa saker bara måste vara, försöker vara förutseende och förebygga för hon kan honom så bra, hon ger sig fast hon vet att hon har rätt, sväljer protesten och vi ger varandra en menande blick istället, väntar på att få hjälp trots att hon var först, väntar på att få berätta/prata fast det var hennes tur, hon har kanske bättre tålamod än vissa vuxna och känner så mycket omtanke om sin lillebror. Fantastiska Hannah!

Vill du veta mer om autism?
1177
Webbutbildning om autism riktad till föräldrar till barn 0-6 år
e-autism – webbutbildning

Bilder från vardagen på Instagram: dans_med_svara_steg

 

 

En uppdatering efter en dryg månads paus!

Nu är det längesen jag skrev. Det har varit så otroligt mycket och jag har varit/är rejält trött. Här kommer en sammanfattning över en del av det jag pysslat med den senaste månaden:

Långtids-EEG: Vecka 9 var jag och Linus inlagda i Lund. Jag hade laddat upp med massor av blinkande mutor och ballonger. Det gick fantastiskt bra, över all förväntan. Linus har ju ingen direkt tidsuppfattning och konkreta ramar kan han acceptera. Vi klarade 96 timmar (!) instängda i ett rum, Linus med elektroder på huvudet, alla sladdar samlade i en ryggsäck på ryggen med en lång sladd fäst i väggen – alltid. Filmade dygnet runt, (fantastisk) personal på rummet alltid. En väldigt annorlunda situation. Det tog på verkligen på mina krafter, men vi fixade det. Linus är fantastisk när det väl gäller! Nu väntar vi på svar. Linus enda stora sammanbrott kom komiskt nog när elektroderna skulle tas av – han gillar ju inte när saker förändras eller tar slut…

Ritalinet utsatt: Linus var betydligt lugnare, inte lika impulsiv, han ritade så pennorna glödde och var inte alls lika uppvarvad i kropp och knopp. Vi njöt av detta! Men…han blev mindre social, tillbakadragen, lekte inte längre med kompisarna på förskolan och framför allt – tappade aptiten totalt. Detta fick mig tillslut att kontakta läkaren och be om att ta bort Ritalinet. Han åt frukost hemma, sen åt han inte förrän på kvällen. Drack nästan lika dåligt. Slutade med din lilla riktiga mat som annars står på menyn. Stopp i magen. En ständig kamp – otroligt stressande.

Nu har han varit utan Ritalin i ca 2 veckor. Vilken skillnad – på gott och ont! Han är gladare, mer social, leker mer, mycket mer bus och mys med Hannah igen och skrattar så han kiknar i massor. Samtidigt är vivrvelvinden tillbaka i hans huvud och kropp. Han har ro att rita i nån minut, är oftast i rörelse, högljudd och väldigt livlig. Vi är kluvna. Detta vilda är tålamodsdränerande samtidigt som vi njuter av att ha tillbaka vår glada urcharmiga Linus. Eventuellt ska vi testa något annat om några veckor, men just nu får hans kropp återhämta sig.

Maten: Under månaderna med Ritalin och matvägran stred jag för att Linus skulle få en dietistkontakt (hur det nu kunde behöva stridas för!). Han föll inte inom habiliteringens kriterium för dietist som hänvisade till vårdcentralen (VC), VC hade ingen kvar men får tydligen inte heller förskriva till barn och BVC hade ingen. Jag passade på att fråga om dietist när Linus gjorde sitt EEG och där fick vi snabb hjälp!

Dietisten konstaterade (precis som jag räknat ut hemma) att Linus långt ifrån täckte sitt energibehov per dag. Och då, tre dagar innan Ritalin togs bort när jag äntligen fått dietistkontakt på barnmedicin i Lund, fick jag besked om att Linus skulle få en dietist på Hab. Sen sattes Ritalinet ut, Linus började äta direkt och jag fick ringa och avboka dietisten som jag kämpat så för – nästan lite komiskt. Men inget är någonsin normalt eller lagom här hemma. Linus känner inte mättnad och vill äta otroliga mängder av de få saker han accepterar. Vi har snabbt ställt om från att kämpa för att få i honom näring till att strida om gränser som att man inte äter smör med sked och att man inte kan äta 15 köttbullar, mängder av creme fraiche, fil och mackor på samma gång. Även om jag vet att han måste vara ”mätt” är det svårt att stå emot när ens barn desperat skriker ”Jag är HUNGRIG!”.

Ostfixeringen: Linus har ju varit totalfixerad vid Jockes (dyra) veganska ost i säkert två år. Det är det enda pålägg han accepterat och det ska ligga två bitar på tallriken bredvid mackan och en skiva i Linus hand. Så långt hade det varit okej, men fixeringen spårade ur allt mer. Så fort han hade ätit bitarna bredvid skulle han ha nya och nya och nya – han kom aldrig till mackan. Vi försökte lära honom vad ”sista” är och sätta gränser, men det blev ett tvång som utlöste ångest och ilska varje gång vi satte ner foten. Till slut kände vi att vi inte kunde kaos två gånger om dagen pga. en ost och enda utvägen var att den försvann.

Linus går på det han ser – han kan inte än tänka abstrakt och t.ex. leta efter en gömd ost. Så vi placerade helt enkelt osten i en svart glasslåda och Jocke är noggrann med att aldrig ta fram den när Linus är i köket. Linus har ”letat” efter osten i kylen men tänker då inte på att man kan öppna lådor, att saker kan gömma sig där. Han accepterade att den var slut och har faktiskt inte frågat så mycket efter den. Däremot vägrar han annan ost eller pålägg. Tjockt lager smör ska det vara 😀 Väldigt skönt att slippa de konflikterna. Tvånget flyttade dock snabbt över till att det ska ligga ett stort russin bredvid filen istället och lite annat, men det är inget som i nuläget tagit överhand eller leder till utbrott. Vi är nöjda med vår lilla kupp ;D

Utdragna tänder: Ni som följt Linus ett tag vet att han slog i munnen rejält i somras med sex lösa tänder som resultat. De fastnade otroligt nog igen, men i februari dog den ena och blev grå. I tisdags var det dags för sedering och tandutdragning. Linus tillhörde så klart den lilla klick som snedtänder på den lugnande medicinen och blev helvild i vilorummet. Tandläkaren hävdade bestämt att han inte skulle minnas något eftersom Midzolan har den effekten. Ett traumatiskt tandläkarbesök följde…usch och fy 🙁 Nu är båda framtänderna borta, Linus verkar ha glömt eländet men jag har inte riktigt lyckats skaka av mig känslan. Otroligt söt i sin gigantiska glugg är han iallafall!

Skolan: Här är jag faktiskt försiktigt positiv nu. Hab erbjöd oss att ta alla vårens tider vi hade för Linus träning m.m. till att istället tidigarelägga hans kognitionsutredning, vilket vi tacksamt tackade ja till. Ett svar på om Linus bör läsa enligt särskolans eller den vanliga läroplanen är guld värt för att Linus ska få en bra skolstart på rätt skola. Dessutom var ”Skolomårde autism” och pratade med förskolan om Linus i veckan – något de aldrig gör annars (de träder in då ordinarie skola signalerar att ett barn inte klarar vanlig klass). Detta är jag också väldigt glad för. Jag vägrar den vanliga gången: börja vanlig klass – misslyckas – byta. Nu verkar både Hab, förskolans specialpedagog och Skolområde autism överens om att Linus varken skulle må bra av eller klara en vanlig klass trots assistent. Eftersom varken skolvalet eller utredningen är klar, kan vi inte göra mer förrän i maj. Jag försöker lita på att det ska ordna sig.

Kognitiv utredning: Vi står precis i början av utredningen. Både vi och förskolan har fyllt i ett omfattande bedömningsformulär och Linus har träffat psykologen en gång. Det var livat. Några tester fick hon gjort tack vare godiset – en Smarties per uppgift – annars hade han inte medverkat alls. Fortsättning följer. Psykologen står inför en utmaning… 😀

Bad: Linus har börjat i habiliteringens badgrupp. Målet är inte att lära sig simma utan att få vattenvana, men även träning på att lyssna och delta i enkla gruppaktiviteter (koka kaffe, hoppa från kanten, sjunga en sång, ringlek t.ex.). Linus ÄLSKAR att bada och det blir mycket skratt i poolen, men han vägrar delta i gruppaktiviteter och lyssnar…sparsamt. Vild och högljudd, lycklig i sin egen bubbla. Jag undrar stilla varför vi alltid måste sticka ut, vara vildast och höras mest, men försöker att faktiskt njuta av hur roligt vi har tillsammans i vattnet.

Talkability: Jag har börjat en kurs på Hab i Lund som handlar om kommunikation och autism. Den riktar sig till föräldrar vars barn har ett ganska välutvecklat språk men behöver träna på att använda det rätt. Kommunikation är ju så mycket med än ord! Det är ögonkontakt, tolka ansiktsuttryck, kunna inleda och avsluta ett samtal på ett lämpligt sätt, kunna föra en ömsesidig dialog, lyssna, förstå det abstrakta, förstå det man hör, tolkningar osv. Många som träffar Linus ”luras” nog lite först av hur bra han pratar – hans faktiskt ganska stora begränsningar inom området kommunikation göms bakom alla fina ord han kan.

Även om Linus har mycket kvar att utveckla kring sin kommunikation och i samspelet med andra, så är det en av hans styrkor. Han har ett stort ordförråd, han gillar ögonkontakt och har förstått att han kan läsa av mycket information genom att titta på en människas ansiktsuttryck. Han är dessutom social och tar gärna kontakt med nya människor, men behöver lära sig hur man gör det på ett lämpligt sätt. Jag hoppas att kursen ska hjälpa oss att hjälpa honom! I mitt nästa inlägg ska jag skriva om det vi diskuterat hittills.

Ja detta var lite av det som hänt den senaste månaden. Nu ska det inte ta flera veckor innan jag skriver igen!

Trötta marionettdockor – om starka tvång och känslor

Det som är svårast för mig att hantera just nu är Linus tvång och hans upplevelser om hur hans omgivning bara måste vara för stunden. Detta styr oss med järnhand och vi konstaterade häromkvällen att man verkligen känner sig som en marionettdocka i ständig rörelse.

För en utomstående är det säkert lätt att tänka ”men gör inte som han säger bara – det är ni som är vuxna och bestämmer”. Men starka tvång är kopplade till känslor – riktigt starka känslor och ångest. Om det inte ”känns rätt” för Linus blir han förtvivlat ledsen, jättearg eller får ett stort meltdown. När jag ser Linus få riktig ångest, den blicken, paniken…det bara vänder sig i magen.

Några sammanbrott hade vi klart kunnat leva med då och då, men inte precis hela tiden varje dag. Blir det ”fel” kan det låsa sig helt för Linus och då kanske man kommer till jobbet 1-2 timmar för sent eller kanske det inte blev något ätit den kvällen för Linus. Så för att få lite lugn och för att lyckas att få Linus dit vi vill (t.ex. äta lite) måste vi – till en viss gräns klart – följa Linus och anpassa, anpassa, anpassa. Några små exempel:

  • För att kunna äta måste alla tio ballonger som ligger under trappan ligga i soffan bredvid Linus – NU. En minut senare: Ta bort alla ballonger från soffan NU (blir arg om de ens syns).
  • Alla mjukisdjur ska hämtas och sitta runt Linus i soffan NU. Kort därefter: Ta bort dom!!!
  • Vill ha köttbullar (jag JUBLAR inombords och skyndar till köket). När de är klara och serveras: NEJ, fil och macka!
  • Två skivor ost på fatet bredvid mackan och en i handen. Som sedan glöms/förträngs – mer ost på fatet krävs NU x flera. Slutar inte sällan med att mackorna förblir orörda – utan ost på. Om det ändå vore ost med lite näring. Icke! Den ost han varit besatt av i två år är en vegansk ost med 0 protein och dyr som rysk kaviar.
  • Inga kuddar nära Linus i soffan – rensa snabbt när han sätter sig, annars flyger de.
  • Inga knappar, dra inte upp dragkedjan mer än till mitten, skon är inte åtdragen exakt rätt, overallen inte uppvikt i armarna, kragen på fleecen inte nervikt osv. Åtgärd NU!
  • Hämta en ”böjare” till handen – nej den känns fel, en annan!
  • ”Håll den” säger han ofta om diverse pinnar och ”böjare”. Medan jag på fem sekunder avslutar/släpper det jag gör hinner han upprepa ”håll deeeen” x flera.
  • Alltid ta med något vid övergångar; när vi ska till förskolan, hem från förskolan, hem från Hab, gå upp eller gå ner osv. Och om man nu inte får ta med exakt den sak som han för stunden tänkt ta med sig…då är det kris.

Hela tiden, varje dag. Vi slår knut på oss själva för att undvika sammanbrott, men det är svårt att behålla lugnet utåt och lågaffektivt bemötande under hela dagen. Det är som att allt sparas och byggs upp inombords. När han bestämt avvisar köttbullarna han faktiskt ville ha, bygger min inre känsla på alla gånger köttbullarna kastats orörda trots att de var önskade. Jag tror det är därför jag känner mig så lättirriterad. Eller beror min inre trötthet på det som Jocke konstaterade ikväll efter matvägran, medicinvägran och när han inte ville sova för att han var arg för att vi inte hittade en specifik pärlplatta – ”Det är verkligen inget som går smidigt just nu”.

Vi försöker hitta den där gränsen för vad som kan tänkas vara ok och inte, hur långt kan vi ge med oss och anpassa och vilka gränser som är superviktiga att hålla på. Ofta måste man bestämma sig på två sekunder, tålamodet är kort. Vi måste läsa av hans dagsform. En bra dag förstår han mer och klarar mer motgång – då kan våra gränser vara snävare och vi kan utmana mer. En dålig dag måste vi hjälpa honom att inte bli helt tömd på energi. Då är inte uppfostran prio, utan att klara dagen utan för många mentala kraschar.

Tvång och fixeringar är verkligen utmanande , dessutom är det ju så mycket annat som stressar och oroar. Kanske inte så konstigt att jag känner mig så mentalt matt. Sliten. Jag inser att det här är omöjligt att hantera perfekt som förälder. Jag vet att ingen klarar det utan att den egna frustrationen ibland rinner över. Ändå kan jag känna mig så otroligt misslyckad när jag ger efter för 1000:e gången fast jag redan sagt nej, när ”sista ostbiten” inte alls blev den sista och framför allt – när jag blir arg och inte lyckas behålla det inombords. Men jag gör verkligen mitt bästa och det är viktigt att påminna sig själv varje dag om att:

Allt detta är klart tuffast och mest dränerande för Linus. Jag önskar honom en smidigare vardag. Jag önskar att han kunde få uppleva dagar som var enkla och okomplicerade. Vårt fantastiska charmtroll vars ögon gnistrar i extas så många gånger om dagen – trots allt!

 

Det orimliga skolvalet är gjort men det är lång väg kvar

Det orimliga skolvalet är gjort men det är lång väg kvar

Då var skolvalet gjort igår. Ren chansning. Barn med uttalad npf-problematik är så uppenbart bortglömda i Malmö stads skolvalsystem. Allt bygger på att du ska välja skolor nära dig för att ha chans att komma in, men vi har ju andra kriterier. Hur stor är skolan och finns det extrarum där Linus kan få vara ensam och vila till exempel. Jag köper inte argumentet att alla skolor ska kunna och har skyldighet att anpassa vad som krävs. De kan vara olika lämpliga för honom beroende på storlek och tillgängliga lokaler. Hur skulle vi veta vilken av Malmös ca 70 skolor som var bäst för honom? Jag har kontaktat några med öppna frågor för att försöka ”pejla läget”.

Hej! Jag har en liten go kille född 2012 som alltså ska börja f-klass till hösten. Han har autism, adhd, epilepsi och en utvecklingsförsening. På förskolan har han haft en heltidsresurs sedan han var drygt två år, något som han kommer att behöva ha även framöver. Vi ska nu välja skola…”.

Det är så orimligt att själv leta. Med den inledningen. Känslan i magen, i hjärtat. Jag kan liksom inte låta bli att tänka att ingen skola kommer att försöka övertala oss att välja just deras skola…det känns som jag kommer med ett stort ”problem” som ska lösas. Tung tanke, dum tanke. En hemsk tanke att ha om det absolut finaste jag har. Men den är där.

Vi valde till slut en skola som ligger långt ifrån oss, men som vi hört är bra med dessa barnen och där det även finns särskola, vilket vi tror är positivt för skolans ”tänk” och kunskap kring autism. Det är högst osannolikt att Linus kommer in där. Vi har satt upp två alternativa skolor, men faktiskt inte Hannahs skola som egentligen är den systemet tror och vill att vi ska välja. Hannahs skola ligger närmast och vi har syskonförtur, MEN den är stor, saknar utrymmen för en lugn stund och vi ser den som Hannahs ”fristad”. Där är hon bara Hannah, inte en storasyster som ständigt anpassar sig för sin lillebrors behov. Hannah vill egentligen att Linus ska börja där, men hon förstår inte vad det skulle innebära. När han t.ex. får ett sammanbrott vill hon inget hellre än att vara där för honom. Hon vill krama, locka, avleda…vi får ofta be henne backa. Ibland struntar hon i vad vi säger och är den som lyckas stoppa tårarna. Vår fantastiska Hannah! Men detta ska hon inte behöva ägna sig åt på skolan, hur gärna hon än vill.

Diskussionen med skolområde autism har inte kommit längre. Jag bad förskolechefen ringa dem för att planera hur vi kan komma vidare, men för det krävs mitt samtycke. Skriftligt. Och den gamla blanketten för samtycke gällde överrapportering till den skola barnet tillhör, vilket ju inte finns längre i och med det nya skolvalsystemet. Så nu, håll i er, är jurister inkopplade för att utreda hur mitt samtycke ska säkras…

Nu ska jag maila ansvariga politiker i Malmö för en liten upplysande verklighetsförankring.
Fortsättning följer.

 

Vad innebär egentligen epilepsi? Internationella epilepsidagen 2018

Vad innebär egentligen epilepsi? Internationella epilepsidagen 2018

Påskveckan i april 2014 – Linus har precis fyllt två år. Jag ser små ryckningar i armarna/kroppen (länk till inlägg om hur allt började). Det tar nån dag innan jag verkligen förstår – något är verkligen fel. Det som startade den där veckan förändrade vårt liv, vår vardag, mitt arbetsliv och framför allt Linus välmående för en lång tid framöver. Linus hade fått epilepsi och den skulle visa sig vara svår att behandla. Idag är det internationella epilepsidagen.

Epilepsi är ett symptom på en störning i hjärnans elektriska funktion. Hjärnan är kroppens kontrollrum. Normala signaler mellan nervcellerna gör att kroppen arbetar rätt. Nervcellerna kan liknas vi strömbrytare, som automatiskt slår på och stänger av små elektriska urladdningar så olika signalämnen frigörs, vilket gör att nervcellerna kan kommunicera med varandra. Och detta gör att vi kan tänka, känna, röra oss osv. Vid ett epileptiskt anfall kan man säga att vissa nervceller fastnar i ”på-läge”, nervcellerna blir överaktiva och hjärnan förlorar kontrollen över den elektriska aktiviteten. Personen får ett epilepsianfall.

Linus förra epilepsisjuksköterska visade en gång några bilder som jag tyckte var bra. En bild på en stor trafikkorsning där allt fungerar: de som har rött stannar, de som har grönt kör, alla håller sig i sin fil osv. Det skulle motsvara en bild av hur kommunikationen mellan nervcellerna fungerar när vi är friska. Ordning och reda. Den andra bilden visade samma korsning, men där fullt kaos rådde. Alla kör samtidigt och i fel filer. Den bilden skulle symbolisera kommunikationen mellan nervcellerna under ett epileptiskt anfall. Inte är det konstigt att Linus är så förvirrad under sina anfall.

Det finns många olika typer av epilepsianfall. För det första delas anfallen in i två kategorier: fokala (påverkar en begränsad del av hjärnan) och generaliserande (påverkar större delen av eller hela hjärnan). Det finns sedan många olika typer av anfall, långt i från alla får de stora krampanfall som de flesta associerar med epilepsi. Här är några exempel, väldigt förenklat och så klart med massa möjliga varianter:

Enkelt fokalt anfall: Personen är fullt medveten, kan t.ex. få förändrade sinnesintryck, ofrivilliga kroppsrörelser eller déjà vu-känsla.
Komplext fokalt anfall: Kan börja som ovan, men medvetandet blir grumlat. Det är vanligt att personen först får stark känsla av rädsla, plötsligt illamående eller en drömliknande känsla. Vissa fastnar och upprepar en meningslös rörelse eller aktivitet.
Generaliserat toniskt-kloniskt anfall: Personen blir ofta först stel i hela kroppen, medvetslös och faller ihop. Därefter börjar krampryckningar i hela kroppen.
Absensanfall: Frånvaroanfall, ofta under minuten. Ser frånvarande/drömmande ut. Vanligt hos barn.
Myokloniska anfall: Ryckningar i någon eller några muskelgrupper, t.ex. armarna och benen. Personen är fullt medveten.
Atoniska anfall: Muskelspänningen upphör plötsligt och personen faller ihop.

Den vanligaste behandlingen är läkemedel (antiepileptika). Biverkningslistan blir man gråtfärdig av som förälder. Jag försöker undvika att titta på den så mycket men ändå ha koll på den. Det gäller att hitta rätt medicin utifrån anfallstyp. När Linus fick diagnosen tog jag för givet att allt skulle bli bra när han fick medicin. Nu, snart fyra år senare, vet jag att så enkelt är det inte för många barn. Det har varit en berg-o-dal-bana av hopp, besvikelse, biverkningar och oro. Tydligen är barn med autism mer svårbehandlade. Just nu har Linus två olika mediciner mot epilepsin som han tar två gånger om dagen. De dagliga anfallen är kvar, men färre och svagare iallafall. Jag har svårt att tro att han kommer bli anfallsfri. Om två veckor ska han läggas in för ett långtids-EEG i jakten på svar och hopp om rätt behandling.

Många har tur, når anfallsfrihet, slipper biverkningar, lever ett helt normalt liv och mår bra trots epilepsin. Vissa får leva med anfall då och då, andra dagligen – men som ändå mår bra för övrigt. Men, tyvärr finns det barn där medicinerna inte fungerar, som ofta får tuffa anfall och som kämpar i vardagen med en stor trötthet och olika biverkningar som bland annat påverkar humör, balans och koncentrationsförmåga/minne. Vilka tappra kämpar! Det behövs mer forskning om bättre mediciner och andra alternativa behandlingar. Så skulle inget barn behöva ha det.

Att vara förälder till ett barn med svårbehandlad epilepsi innebär mycket oro. För dagen, för hur natten ska gå, för framtiden. Att se sitt barn få ett stort krampanfall är ren och skär ångest. Det är något man aldrig någonsin vill uppleva. Vissa föräldrar tvingas uppleva detta gång, på gång, på gång… Jag läser deras berättelser om maktlösheten. Jag känner väldigt starkt med dem. Tänker ofta att vi ändå haft ”tur”, Linus har ju lindriga anfall om man jämför med hur det kunde varit. Han har aldrig haft ett stort krampanfall, tack och lov.

Epilepsi får inte så mycket plats i media och inte någon epilepsigala som samlar in pengar till den här viktiga forskningen. Bloggen är mitt försök att sprida kunskap om epilepsi – för de ca 10 000 barn som lever och fightas sjukdomen i Sverige. Och Linus – jag hoppas så innerligt att du en dag får känna hur livet känns utan anfall och mediciner. Min fantastiska lilla kämpe!!

 

Monica Bergenek
När vår pojke var 2 år fick han epilepsi. När han var 3,5 år fick vi veta att han även har autism. Kanske kan vår resa och mina tankar hjälpa någon annan som hamnar i samma situation? Winnerbäck har sagt det så bra: "Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg".

Arkiv