DANS MED SVÅRA STEG

Min resa med epilepsi och autism i familjen

Lyckad skolstart – check!

Lyckad skolstart – check!

I torsdags var det alltså dags för Linus skolstart i en av Malmös särskolor. Hans livs största förändring. Han förstod delvis, men inte fullt ut klart. Hur skulle vi skola in honom så att han fick den bästa tänkbara skolstarten? Instinktivt tänkte jag att jag självklart skulle vara med i skolan minst två dagar. Jag ville skydda honom från att inte bli förstådd och jag ville att han skulle känna sig 100 % trygg. Tänk om han blev ledsen och jag inte var där! Ja ni förstår, som en överbeskyddande lejonhona.

Veckan innan började tankarna kring skolstarten snurra. Oro, nervositet, ibland ångest. Jag började känna på tanken – var det verkligen bäst för Linus att jag var med honom i skolan eller skulle skolpersonalen faktiskt fixa det bättre själva? Jag började långsamt inse att detta var en viktig nystart där lärarna och Linus tillsammans måste sätta de nya rutinerna och gränserna. Viktiga nära relationer skulle byggas. Jag var ett hinder som skulle fördröja inskolningen. Så länge jag var där kunde inte det arbetet påbörjas. Vi bestämde oss för att Linus skulle börja skolan ensam som de flesta barn gör.

Vi har haft överlämningssamtal i juni och möte kring epilepsin i onsdags. På måndagen, tisdagen och onsdagen besökte vi tillsammans skolan. Linus fick träffa några från personalen och bekanta sig med lokalerna. På tisdagen provade han att sitta vid sin bänk och på onsdagen var bänken nästan lite festlig. Väl där var han glad och nyfiken.

Några dagar innan berättade jag att han skulle åka taxi ensam till och från skolan (skolskjuts). Jag satte upp en skolbild på torsdagen på hans veckoschema. Jag brukar inte förvarna så långt innan i vanliga fall men i det här fallet kände jag att han måste få en chans att förstå vad som skulle hända. Han var orolig dagarna innan. Frågade varje morgon – vi ska väl inte dit idag? När man känner en inre stress och inte kan uttrycka den i ord – då kommer den till uttryck på andra sätt.

Jag hade svårt att sova nätterna innan. Ibland bet ångesten tag i mig, ville bara gråta, jag var så nervös! Gjorde vi rätt? Kunde man verkligen skicka en 6-åring med autism och lindrig IF ensam i skolskjutstaxi till en skola som han bara besökt några gånger? Samtidigt, mitt intryck av personalen var att de verkade otroliga kompetenta, trygga, hade många års erfarenhet och hade hjärtat på rätt ställe. Linus tyckte om dem. Jag kände ett stort förtroende för dem och om de tyckte vår plan var bra – då var den nog bra.

Så kom torsdagen. Jag hade sovit alldeles för lite. Skolskjutsen skulle hämta halv åtta, nu fick inget gå fel. Först ville han inte äta och sen fick han 10 minuters anfall, så först strax före 07 kom han till ro vid frukostbordet. Men vi hann och när det var dags att gå verkade han plötsligt så fokuserad och lugn. Han satte stolt på skolväskan och gick med bestämda steg på parkeringen. I bilen såg han lite tagen ut över att sätta sig ensam, men inte alls ledsen. Tio minuter senare får jag en SMS: ”Linus kom nu pigg och glad. Allt gått bra i  taxin”. De förstod precis vad jag kände och behövde! <3

Vid lunch får jag ett SMS med en bild på Linus som lugnt sitter och äter sin andra (!) portion pyttipanna med grönsaker! Killen som levt på samma maträtt hela semestern. Jag jobbade och njöt av tystheten, att träffa mina goa arbetskamrater och att kunna dricka kaffe i lugn och ro. Halv fyra kom Linus hem med taxin. Märkbart trött av alla intryck, men det hade gått bra! Han hade t.o.m. suttit vid sin bänk och tittat lite på film. De hade visat Blixten McQueen för hans skull. Han hade varit ledsen precis på slutet pga övertrötthet, så vi bestämde oss för att korta ner fredagen något. Kl 18.30 sov han som en stock.

Idag var han lugn och glad på morgonen. Drog nog på smilbandet lite när han sa hejdå i taxin. Dagen gick bra. Han hade suttit vid sin bänk på samlingen (!), ätit fisk (!) och lekt lite med en kille i klassen. När taxin rullade in på parkeringen såg jag en supersprallig glad kille som vinkade på mig. Jag frågade hur han hade haft det och han svarade ”Bra. Men jag fick fick bara två pannkakor så jag vill ha pannkakor”. Sagt och gjort, ikväll gjorde jag pannkakor och till skillnad från de senaste gångerna åt han faktiskt dem sen.

Jag är så lättad! Vilken fantastisk skolstart han fick. Han går nu i en klass med nio elever och sju vuxna som har rätt kompetens, lång erfarenhet av hans olika diagnoser och fingertoppskänsla. Fritidsrummet är ungefär lika stort som förskolerummet var. Där var det som mest 22 barn, på Linus fritidsavdelning går det fem barn. Jag är inte naiv. Det kommer komma bra dagar och tuffa dagar, bra perioder och utmanande perioder. Linus har lugnare dagar och kaosdagar. Men just nu är jag bara sååå glad för att Linus fick precis den skolstart jag önskade honom och kämpat för. Han fick känna sig stor och han fick lyckas. Fantastiska Linus, är så stolt över honom! Fortsättningen blir otroligt spännande. Vem vet vilken utveckling rätt miljö och förutsättningar kan ge…?

Lite mer vardag på Instagram: dans_med_svara_steg

 

Borta kaos – hemma bäst

Borta kaos – hemma bäst

I onsdags tog jag med barnen för lite semester hos mina föräldrar i Halmstad. Linus sa först oroligt att han inte ville sova över, men verkade sedan entusiastisk. Han packade och väntade hela förmiddagen på morfar som kom och hämtade oss. Efter två väldigt kaosiga dagar gav jag upp och i morse åkte vi hem.

Linus stegade ner allt från kl 04.45 till 05.15 och var speedad direkt. Så tidigt, innan frukost och kaffe, klarar inte mitt tålamod att börja dagen med att totalspeed, konflikter och utbrott som bara haglar över mig. De två första morgnarna hade Linus faktiskt inte något epilepsianfall (som han alltid har efter sömn) och jag har sett det här mönstret innan några gånger. Inga anfall = helvild Linus. Som om det vore en urladdning som behöver få komma ut och när den inte får det, exploderar den inne i huvudet på honom istället. Han är inte sig själv, bortom kontroll. Kan det vara möjligt…?

Det blev 2,5 dygn med så bisarrt många utbrott, sammanbrott, ilska, gråt, speed, tvång och ångest. Så tufft för honom! Jag har varit utmattad, uppgiven, arg, ledsen och frustrerad om vartannat. ”Stopp! Nej! SLUTA nu!” – ord som inte var i närheten av att nå fram men som ändå blev mitt mantra som bara rullade – ibland lugnt, ibland argt på bristningsgränsen.

Men det har så klart funnits härliga stunder! Att traditionsenligt få tvätta bilen med morfar ❤️ På kvällarna efter att Linus somnat, har mina föräldrar fixat jättefina mysiga middagar. En dag åkte vi till Stadsbondgården och det fungerade bra. Linus älskade att klappa getterna. Eftersom det var så varmt åkte vi och badade på utomhusbadet Brottet båda dagarna och båda barnen älskar att bada!

Ett litet exempel på vardagsfriktion vid autism: När vi skulle hem den första dagen började Linus gå runt bland filtarna och fråga om han ”fick smaka”. En familj bjöd honom på en bit vattenmelon. En gång = regel och rutin. Så dag två när vi skulle hem började Linus gå runt och fråga efter vattenmelon. Det går verkligen inte att stoppa honom. Ingen hade, men då får han syn på en burk melon på en tom filt och kastar sig över den. Alltså där går min gräns, måste ju plocka bort honom. Han bröt ihop fullständigt på marken och var helt otröstbar. Allt är fel – det blev annorlunda mot förra gången. Efter en stund kommer kvinnan som ägde burken. När hon inser vad det handlar om bjuder hon på en bit. Linus tackar snörvlande och vi kan gå hem.

Det är alltid fint att komma till mina föräldrar och bondgården/baden blev goa minnen, men jag orkade inte vara kvar. Det positiva kan inte väga upp kaoset. Igår kväll berättade jag för Linus att vi skulle åka hem – han sa inget. I morse var det bland det första han sa med en lättnad i rösten: ”Idag ska vi åka HEM!”. Han fick ett flera minuter långt anfall och var sedan betydligt lugnare. Det blev mycket gos och många kramar under morgonen – som om vi båda behövde tanka upp med närhet och kärlek efter att ha varit så mycket arga på varandra i två dygn.

Väl hemma var han lugn och nöjd. ”Det är så skönt att vara hemma” och ”Jag älskar mitt hem” sa han. Det blev än en gång så tydligt för mig hur stor betydelse tryggheten och hans rutiner hemma har för hur han mår. Den kända förutsägbara miljön. Hans rum, hans leksaker, hans vanliga lekar. Att få sitta på exakt samma ställe i soffan, med benen på samma sätt, med fjärrkontrollen i handen, lyssna på ACDC högt på TV:n och gunga rytmiskt i soffan. Att vara borta är kanske spännande i teorin möjligtvis, men hemma är definitivt allra bäst för Linus. Home sweet home!

På Instagram: dans_med_svara_steg

 

 

Semester med puls

Semester med puls

Vi är nu inne på andra semesterveckan. Första dagarna var stimmiga för Linus, säkert beroende på övergången till ledighet. Nu har han landat mer, men frågar fortfarande nästan dagligen om vi ska vara hemma eller gå till förskolan. Tänk så orolig tillvaron måste vara utan tidsuppfattning och utan att kunna förstå innebörden i orden ledighet, semester och sluta på förskolan. Tänk att bara vara här och nu, utan att veta vad som händer om en minut eller en dag.

Ett annat ord som är svårt att greppa för Linus är att känna någon. När känner man någon och vad kan man säga till personer man inte känner så bra eller till en främling? Just nu är det omöjligt att förklara. Linus kan inte tänka så abstrakt än. Han pratar med alla. På stranden går han fram och ber om att ”få låna en kaka” för att han råkade se paketet. Det går inte att stoppa. För att inte tala om när han fick se en stor uppblåst Flamingo-badring på stranden härom dagen (har ju en stark passion för uppblåsta saker). Han jagade pappan och barnet i vattnet i säkert en kvart. Ville så gärna ha den. När han och Hannah senare grävde i vattenbrynet smiter plötsligt Linus, springer bort till den familjen och kastar sig över Flamingon. Dagen efter inhandlades en badanka, som visade sig vara gigantisk, haha! A dream come true 😀

Andra ord som uppenbarligen inte greppas än är simma, drunkna och. När vi badar går han med bestämda steg rakt ut och vill inte stanna. Till slut är vattnet vid hakan men han vill fortsätta. Nästan alla bad börjar med stridigheter kring detta. Jag förklarar att han inte bottnar, inte kan simma och kan drunkna – ord som rinner av likt vattnet omkring oss. Men när man väl får in honom på bus och lek i vattnet har vi så otroligt kul! Aldrig är Linus så lycklig som i vattnet. Vi har hunnit med flera långa bad redan.

Hemma tvingades vi ta bort trappgrindarna när Linus började försöka klättra över grinden på ovanvåningen ner mot trappan. Hittills har det gått bra och jag tror Linus njuter av friheten och känslan av att vara stor. Vi måste tänka på att alltid låsa de andra dörrarna där uppe bara. Han smiter mer än gärna in på Hannahs rum vilket INTE är populärt.

Tyvärr (för mina nerver) klättras det på fler håll. Han har flera gånger klättrat ut genom vardagsrumsfönstret och i trädgården gillar han att klättra på staketet mot grannen som är 1,75 meter högt. En dag när jag plockade disk i köket kom han med en leksak som jag inte kände igen och sa att han tagit den hos grannen… Flera gånger har jag haffat honom nära toppen av staketet. Vi har nästan alltid koll men man behöver ju också gå på toaletten, fixa i köket osv. Måste nog kontakta hyresvärden och få fönsterlås även där.

Ytterligare en sak han lärt sig på semestern är att låsa upp ytterdörren och han testar då och då att smita ut till gungan på gården – även innan han klätt sig för dagen… Får nog sätta ett litet larm på ytterdörren så vi hör ett pip när den öppnas.

Två gånger på semestern har det hänt att vi för en mycket kort stund tappat bort honom. När vi besökte Big Five Festival tittade Jocke bort typ fem sekunder och vips var han väck. Jag hittade honom snabbt bakom en spelautomat meckandes med sladdarna. Den andra gången lät jag honom gå bakom mig när vi skulle gå till en toalett vid Mossbystarndskiosken, något jag aldrig brukar göra. Vänder mig om efter några sekunder och Linus är borta. Frågar kioskkön om de sett en liten kille och det hade de. Linus hade gått fram till luckan, klättrat upp på en pall, lutade sig långt in i kiosken och ville ha klubba… Usch så rädd jag är att han en dag lyckas smita och komma bort eller skada sig!

Igår åkte vi hela familjen till danska nöjesparken Bakken. En utmaning men värt det eftersom båda barnen fullkomligt älskar karuseller och det är fint att göra något tillsammans.  Det första vi ser är försäljning av heliumballonger och Linus ville inget annat än att ha en. Jag kan tänka att många tycker att det ”bara” är att sätta gränser och visa vem som bestämmer, men det är inte så enkelt med barn som har autism. Styrkan i hans fixeringar är så stark och slår ut allt annat. Vi försökte med ”Först karuseller – Sen ballong” (ett upplägg som fungerar ibland) men icke. Jocke konstaterade att om vi ville ha en bra dag tillsammans var det nog bara att köpa den där ballongen först – få det ur världen. Vi knöt den på vagnen och sen var Linus lugn.

Klossvak, Linus i vagn eller i handen och ögonen på honom hela tiden var det som gällde. Han slet sig loss och rusade iväg några gånger (eller knäppte själv upp bältet och försökte springa iväg). Vad som kan vara farligt förstår han inte. Farligt – ännu ett abstrakt svårt ord. Det var intensivt, men så roligt!! Linus åkte barnkaruseller varvat med stora bergodalbanan och motsvarigheten till Flumride. Som vi skrattat – helt klart värt det! Hemresan var kaos men sånt får man försöka glömma och bara spara de fina minnena.

Det är lite av en känslomässig bergodalbana varje dag. Utan längre pauser (jobbet) kommer stunderna med jämna mellanrum då tålamodet är slut och frustrationen svämmar över, så är det bara. Då kan det vara en mindre sak som gör mig jättearg – allt tidigare ligger liksom redan i bagaget. Sen får jag lätt dåligt samvete för att jag blivit arg på världens gladaste lille charmör, som ju inte kan hjälpa att han gör som han gör. Men hur underbar han än är, gör han mycket som tänjer tålamodet till bristningsgränsen. Det kan också vara så frustrerande att det inte går att nå fram med förklaringar om varför man inte ska göra si eller så. Det känns som man bara släcker eldar, men man vill ju förhindra att de tänds.

Samtidigt är det många underbara stunder som jag försöker fånga och verkligen njuta av. Solen bara skiner hittills och det gör allt så mycket enklare med bad på dagen och middag ute på kvällen då lugnet lagt sig. Det är skönt att hjulet som snurrar i 190 i terminerna med alla besök och allt fix/samordning, nu snurrar långsammare. Tre veckor kvar innan Linus börjar skolan. Tre veckor kvar att ladda om och ta sats mot en ny termin. Jag älskar sommaren, men tycker alltid om hösten när den väl kommer också!

Följ mer vardag på Instagram: dans_med_svara_steg

”Vuxenkontroll” på Youtube

”Vuxenkontroll” på Youtube

Jag är antagligen sist på bollen nu, nästan så det blir pinsamt att vi låtit detta fortgå. Iallafall, så här ligger det till:

För många (alla?) föräldrar till barn med autism är surfplattan något man helt enkelt inte vill leva utan. För Linus fyller den flera funktioner. På morgonen gör den att han klarar att sitta och lugnt äta frukost med oss vid bordet (oftast med Bing från Barnkanalen). När han är trött eller uppvarvad kan surfplattan hjälpa honom att varva ner. Han går in i en bubbla och stänger av allt omkring sig vilket han behöver få göra det då och då under dagen. En flygresa utan surfplatta vill jag inte ens föreställa mig.

På surfplattan har Linus lite pedagogiska appar, spel, Netflix, Barnkanalen och YouTube – och det sistnämnda har fört med sig både gott och ont. Det goda är när han tittar på filmklipp som tragglar färger, former, bokstäver, siffror osv. Det är så Linus lär sig. Vi kan inte verbalt förklara sådana saker för honom, han förstår inte. Men ser han det tillräckligt många gånger så lär han sig! Han älskar att titta på biltvättar och är en musikälskare – även här är YouTube en guldgruva. Han blir lugn av att gunga i soffan till favoriterna som just nu är AC/DC, Kiss och låten Despacito. Men det finns en baksida…

Hur han hittar dit vet jag inte, men han älskar amerikanska halloweenpynt-filmer på läskiga skelett som kravlar sig upp ur marken mm. och idiotiska klipp på ryska familjer som på knagglig engelska spelar upp en zombieinvasion och spindelattacker – där barnen mest springer runt och skriker. MYCKET festligt tycker Linus. Just skriken. Och vad gillar barn med autism att göra? Upprepa, upprepa, upprepa.

Linus har alltid ägnat sig dagligen åt att spela upp och ”dramatisera” YouTube-klipp. Ingen förstår riktigt vad han gör eller pratar om, förutom vi som sett dem. Nu är vi inne i en väldigt högljudd (och ja jobbig) period med mycket vrål och skrik. Alltså inte för att han är arg utan för att det är kul att skrika högt. Vet inte hur många gånger om dagen jag känner hur adrenalinet fullkomligt sprutar ut i kroppen pga. ett plötsligt högt vrål.

Så lite för sent faller polletten ner – det är YouTubes fel. Vi har en gång tidigare haft en lång paus från YouTube och häromdagen bestämde vi oss för att köpa en ny surfplatta eftersom den gamla var sprucken och samtidigt ta bort YouTube (och gömma ikonen på TV:n). Igår inhandlades en Lenovo-surfplatta och vad fanns där? Jo den extremt piffiga funktionen ”Vuxenkontroll” av just YouTube!

På plattan har han inte den vanliga YouTube-appen utan klickar på en videoikon. Där under har vi gjort olika temamappar som hämtar filmer från YouTube som vi sagt är ok.  Nu kan han ha kvar sina musikvideos, biltvättar och pedagogiska klipp men inga fler ryska plastspindelattacker och skrikande ungar. Varför har vi inte vetat detta innan…? Bara helt amazing!

Sista dagen på förskolan

Idag var Linus sista dag på förskolan. Vilken märklig känsla. En trygg punkt i vardagen som försvinner och fina människor som vi mött nästan varje dag som vi inte kommer att träffa mer. Samtidigt, nu väntar något nytt spännande och utvecklande som jag tror kommer bli väldigt bra.

Linus hade bara hunnit gå på förskolan ett drygt halvår när han fick epilepsi och under de följande fyra åren har mycket hänt. Dessa pedagoger har haft stor betydelse för  både Linus och för oss! De har funnits bredvid oss genom alla utredningar och fyra diagnoser. Jag har delat mycket med dem, men nog haft en hyfsat stark glad fasad utåt samtidigt som tankar och känslor stormat i mig. Undrar om de sett genom ytan.

De och framför allt hans resurs har ständigt funnits vid Linus sida. De har varit med honom genom många (elva?) långa ofta tuffa medicinutprovningar där Linus humör och tålamod körts i botten av utmattning. De har suttit med Linus i sina armar genom många jobbiga epilepsianfall. Känt maktlösheten med oss. De har hanterat otaliga ologiska sammanbrott och jag gissar att de fått vässa sitt tålamod. När tröttheten och tårar tagit över har de suttit med Linus i knät, hållit om honom och tankat honom med trygghet.

Det har varit matstrul och magstrul. De har parerat tvång, skyddat, räddat, avlett, anpassat och blivit bra på att ligga steget före. Under två år utsattes de för ohälsosamma mängder av låten Cotton Eye Joe och hackande CD-skivor som nog fick deras öron att blöda, men som fick Linus ögon att glittra lite extra. De har diskuterat sladdar och högtalare in absurdum. Och projektorn, den älskade projektorn och filmduken! Kanske kommer de skänka Linus en tanke varje gång de stänger av en projektor framöver 😊

Jag hoppas och tror att det som varit svårt bleknar och att de minnen från Linus som stannar är hans otroliga entusiasm och energi, glädjen han sprider, framstegen, alla skratten de delat, härliga kommentarer från Linus efterhand som språket utvecklats och alla stora kärleksfulla kramar.

Linus förstod, sa hejdå, kramade och pussade sin resurs flera gånger, gjorde en high five med honom, sen lämnade vi för sista gången. Nu är det semester och sen startar vi ett nytt kapitel: SKOLAN!

Monica Bergenek
När vår pojke var 2 år fick han epilepsi. När han var 3,5 år fick vi veta att han även har autism. Kanske kan vår resa och mina tankar hjälpa någon annan som hamnar i samma situation? Winnerbäck har sagt det så bra: "Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg".

Arkiv