DANS MED SVÅRA STEG

Min resa med epilepsi och autism i familjen

Semestern närmar sig – skönt och utmanande på samma gång

Semestern närmar sig – skönt och utmanande på samma gång

Just nu är Hannah på kollo. Det är fjärde sommaren hon är iväg och det är guld värt för oss. Förutom att Hannah har otroligt kul och växer med friheten, får hon är viktig paus från livet som kräver ständiga anpassningar av henne och den ofta höga ljudvolymen omkring henne. Hon älskar Linus så otroligt och är ett fantastiskt stöd för honom, men även hon kan behöva ett break.

Igår besökte vi henne. Linus har haft svårt att greppa var hon tagit vägen och när hon ska komma tillbaka, så det var bra att även han fick hälsa på och se. När vi parkerat och Hannah öppnade hans dörr, kastade han sig ut i hennes famn. Så glada båda två!

Vi fikade och badade i vackra Luhrsjön. Visst är det intensivt att ha med Linus i nya miljöer – jag är på helspänn och det är klossvak som gäller – men det gick bra och det blev en trevlig dag!

I fredags var det midsommar. Hannah firade på kollo och Linus är varken intresserad av någon midsommarmat eller dans, så vi fokuserade på att bara göra en ”vanlig dag” lite festlig. På förmiddagen åkte vi istället till Leos lekland. Vi stämde där träff med en annan familj i liknande situation. Det är på något sätt lite skönt att se att vi är många som inte kan fira så som man sett det framför sig. Efter att ha ätit och slappat hemma lite, tog vi en sväng till Folkets park.

Linus klättrade en gång på en lekställning, men ville sen inte leka mer. Det syntes på honom att det var för mycket intryck omkring honom – för mycket ljud, människor och rörelse. Han fick en heliumballong och så åkte vi hem igen på Linus begäran. Det kändes som vi ändå hade en fin dag tillsammans.

Det övergripande tvånget att saker inte får ”ta slut” eller försvinna, tar sig ibland märkliga uttryck i vardagen. I helgen badade Linus och hans skrubbsår på knät luckrades upp. Detta fascinerade honom. Jag ser hur hela skorpan till slut lossnat och hänger fast i en tråd på knät. Jag tog ett papper och plockade bort den, tyckte att det verkade aningen ofräscht om den skulle flyta runt i badet. Det skulle jag inte ha gjort. Linus kraschade fullständigt. Förtvivlat ledsen. Panik. Ville bestämt att jag skulle plocka upp den ur toaletten och sätta tillbaka den. Försökte gräva ut snor istället att sätta på knät – bara allt blev som innan. Sånna där omöjliga situationer som inte går att lösa. Bara att behålla sitt lugn, förklara och vänta ut. Väl nere undrade Jocke vad som hade hänt. Ja, vad svarar man…?! 😂

Snart är det semesterdags. Det ska bli skönt på många sätt, men det finns aspekter av semester som inte alltid är så enkla som npf-förälder:

Saknade rutiner och svåra beteenden: Barn med autism mår bra av en tydliga rutiner vilket det inte blir på samma sätt vid ledighet. Jag känner många vars barn blir mer oroliga, uppvarvade och där utmanande beteenden ökar under semestern (finns klart även de som blir lugnare, de vars förskola/skola annars bidrar till stress).

Bristen på paus: För mig är faktiskt jobbet en paus. Linus är en fantastiskt go kille som får mig att skratta högt flera gånger om dagen – älskar honom nått otroligt så klart, men…det tar också på krafterna. Att hela tiden ligga steget före, medla, avleda, lugna, vänta ut sammanbrott, möta ilska och frustration, se till att han inte skadar sig, den höga ljudvolymen, de plötsliga tjuten, den stimmiga, virvelvinden. Under semestern blir det superviktigt att också dela på oss och ge varandra möjligheten att fylla på energidepåerna på eget håll, men det blir ändå mycket…så hemskt det låter. Får dåligt samvete av att skriva orden, men vet samtidigt att det är så många i samma situation som känner likadant. Som är stressade inför semestern – för hur de ska orka. Vissa är ensamma dessutom. Vissa står inför betydligt större utmaningar dagligen än vad vi gör. Ja vi är många som lite nervöst blickar mot ledigheten.

Vad är möjligt att göra? Vi har nog alla förväntningar på semestern – vad man vill få ut av den (vila, ha roligt tillsammans t.ex.) och saker man skulle vilja göra. Men det ”offentliga rummet” är sällan en enkel plats för de här barnen. Vilken utflykt jag än tänker på kommer tillsammans med många tankar på hinder och svårigheter. Jag ser alla troliga scenarion. Vad kan fungera? Vad vågar vi?

Vad är värt pengarna? Alla som varit på Liseberg, Kolmården, Astrid Lindgrens värld och liknande vet hur dyrt det blir. Det kan det klart vara värt så där en gång om året på semestern. Men jag kan inte låta bli att fundera – tänk om Linus har en dålig dag? Tro mig, då är det inte värt pengarna. Tänk om dagen fylls av sammanbrott för att han inte klarar all stimuli? Tänk om det blir en dålig epilepsidag? Hur länge orkar han? På Leos lekland har han velat gå hem efter en timme de senaste gångerna. Förstår ni hur jag menar? Det finns ju ingen npf-försäkring – ”få pengar tillbaka om ni måste lämna efter två timmar eller om ditt barn inte kan tillgodose sig utbudet…”.

De senaste fyra sommrarna har sammanfallit med medicinjusteringar och dåliga perioder för oss. Jag har varit helt slut efteråt. Åter på jobbet återkommer frågan ”Har du haft en skön semester?” och man vill typ säga ”pass” för att inte verka negativ och otacksam. Just nu mår Linus så bra som han kan tror jag. Han har anfall varje dag men inte många och av den ”lätta” typen. Alla hans utmaningar i form av tvång, starka känslor osv. finns där hela tiden men är inte som svårast just nu. Därför bestämde vi tillsammans med epilepsiläkaren att inte röra hans mediciner förrän tidigast september. Jag tror att vi har de bästa förutsättningarna hittills för en bra semester!

Sommaravslutning

Sommaravslutning

Igår var det sommaravslutning på förskolan – picknick och sånguppvisning. Jag tänkte först inte gå dit. Det brukar aldrig bli någon ro att äta picknick utan vi har mest sprungit runt för oss själva. Men jag tänkte om – det var ju trots allt sista avslutningen på förskolan och Linus älskar att sjunga. De här låtarna från ”förskolekören” har han verkligen gillat att träna på. De andra barnen fick framföra dem på Malmö live för någon vecka sedan, men efter hans beteende på lucia i fjol valde vi att inte vara med. Nu fick vi en chans till! Tänk om det skulle gå den här gången…

Gården var pyntad med ballonger, något som är svårt för Linus. Han vill så innerligt ha en egen ballong genast, men släppte det efter en stund efter att hans resurs lovat honom en ballong när han skulle gå hem.

Kombinationen av att jag är väldigt matt just nu och den låga sannolikheten för en idyllisk picknick, gjorde att denna perfekta mamman hade med sig en vattenflaska och en påse köpta kanelgifflar. Vad gör Linus? Slår sig beslutsamt ner hos en kompis vars familj jag inte alls känner och ber att få smaka! Och har han tanken inställd på något, går det inte att vända skutan…!

” Begränsningar i socialt samspel och kommunikation” är ju ett av två grundkriterier vid autism och många tror att det innebär att barnet är asocialt, undviker ögonkontakt och saknar talat språk. Men det är vanligt att det är precis tvärtom och så är det med Linus. Han vill ha mycket ögonkontakt, pratar massor och känner inga sociala gränser eller koder. Vem känner jag och vem känner jag inte? Vad är skillnaden? Vad kan jag be en främling om? Och hur gör man?

Jag bad nog generat om ursäkt tio gånger medan Linus plockade åt sig köttbullar, jordgubbar, hallon, bullar och kakor. Han vill dessutom gärna ha mycket så att han kan spara och ta hem en hel del också – ett tvång han har. Han bara måste spara – av allt. Han åt och njöt. En så lång picknick har jag nog inte haft med honom innan 😂 Vilken tur för mig att han valde en filt med väldigt trevliga föräldrar som förstod och gärna delade med sig 💕

Sen blev Linus som han alltid blir när han befinner sig i en annorlunda situation och dessutom bland mycket folk: speedad. Han rusade runt kryssandes mellan picknickuppdukningar. Sån speed gör mig otroligt stressad för jag vet att det bara är slumpen som avgör om Linus trillar eller springer rakt på någons mat. Jag måste få tag i honom men ”jagar” jag honom blir det ännu värre – eller ja, en otroligt rolig lek. Här var hans resurs verkligen en räddare. Lugn och steget före. Hjälpte mig att fånga in honom och snabbt leda in honom på ett annat spår (läs gärna mitt gamla inlägg om hur dessa barnen är som små tåg som lätt spårar ur och hur vi runtomkring barnet måste vara bra spårläggare). Resursen frågade om de skulle gå och leta efter sladden till den stora högtalaren och det finns inget Linus hellre gör 😊 Jag tror att resursen mycket väl visste att sladdarna inte fanns i förråden just då och inte heller skulle tas fram, men det blev en perfekt avledande aktivitet med Linus.

När de väl hade konstaterat att sladdarna var borta var det dags för sånguppvisning. Linus ville dra med den stora högtalaren, trots att den inte fungerade, och det fick han. Inledningslåten är den Linus kan bäst och ofta sjunger hemma. Så där stod han faktiskt, med gruppen ute på kanten med sin älskade stora högtalare och sjöng med inlevelse!! Underbart att få se. Sen ägnade han nån låt åt att mecka med högtalaren och attack-krama sin resurs, innan han sprang iväg och då kände jag att vi var klara. Linus fick ta ner två ballonger och vi begav oss hem.

På kvällen hittade jag som tur var hans sparade godsaker i väskan, som han så klart aldrig frågade efter i vanlig ordning: en härlig mosad mix av köttbullar, jordgubbar, hallon och kex 🍓 Nu är det sommar och en månad kvar till semestern!

 

Master of stating the obvious

Den här våren går jag en längre kurs på Hab i Lund som handlar om att utveckla kommunikationen hos barn med autism. Den heter Talkability och riktar sig till barn som har ett ganska bra språk men behöver utveckla ordförståelsen och förmågan att använda språket i sociala situationer. Superbra! Förutom kurstillfällena ingår tre hembesök då logoped filmar oss i leken då vi tränar på olika saker.

Bland det första vi pratade om var om vi som föräldrar hade en styrande eller responsiv samtalsstil. I den styrande använder man mycket frågor och styr mer innehållet i samtalet. I den responsiva samtalsstilen följer man mer vad barnet vill prata om, mer kommenterar saker och väntar in. Ett exempel: Ni sitter vid bordet och du ser att barnet har ett stort blåmärke. Med den styrande stilen: ”Har du ett blåmärke?! Vad har hänt? Har du trillat? Berätta!”. Svaret från ett barn med autism blir troligtvis ”Ja”. Med den responsiva stilen: ”Du har ett blåmärke!” – sen: se lite förvånad ut, visa med kroppsspråket att du väntar på svar, va tyst och räkna långsamt till 10. Då ökar sannolikheten för svaret ”Ja, jag klättrade i träd på förskolan och trillade ner”.

Det kan vara svårt att ha en dialog med ett barn med autism. Linus har ett stort ordförråd och pratar mycket, men det är svårt för honom att föra ett ”vanligt” samtal där inte han styr innehållet. Vi har gått igenom olika knep för hur man kan få barnet att förstå när det är dags att svara i en dialog. Vilket stöd som behövs beror på barnets utvecklingsnivå men även dagsform. Det är som en nivåtrappa och man får prova sig fram vad barnet behöver för att förstå just idag. Det viktiga är att stanna upp och vara tyst en längre stund – verkligen ge barnet en chans. Exempel:

  • Säg en öppen kommentar – vänta in.
  • Ställ en fråga (anpassa nivå, öppen eller sluten) – vänta in.
  • Underlättande kommentar – vänta in.
  • Hinta – vänta in.
  • Föreslå – vänta in.
  • Säg exakt vad barnet ska säga.

Barn med autism kan ha svårt att förstå att alla inte vet samma sak – om man inte har sett något kan man inte heller veta vad som hänt. Linus tror t.ex. att alla han möter sett samma Youtube-klipp som han älskar och börjar gärna diskutera dem med främlingar. Här kan man använda böcker och stanna upp och fundera tillsammans kring vem som vet eller tror vad. ”Alfons tar sågen fast han inte får – vet pappa att Alfons tar sågen? Nej, för han tittade ju på tidningen – han VET inte det”. Nu vägrar oftast Linus lyssna på böcker just nu, så jag får försöka jobba in det i vardagen då jag kommer ihåg det istället, t.ex. då Linus spontant berättar något han gjort med Jocke eller på förskolan. Då kan jag svara ”Aha, det VISSTE inte jag, jag var ju inte med dig på förskolan och såg inte när du klättrade”. Så där helt naturligt ;D

Vi har pratat om olika abstrakta begrepp och hur man får barnet att förstå vad de betyder och att människor tänker och vill andra saker än vad man själv vill. Jag kan inte förklara saker eller ord för Linus, han tar inte in den typen av kommunikation. Däremot är han fantastisk på att snappa upp uttryck och begrepp som vi använder ofta eller som han hör i sina favoritprogram på TV. Han liksom förstår dem när han hör dem i sitt sammanhang och tar efter. Många gånger har han slängt sig med uttryck som får oss att tappa hakan, som vi sedan förstår kommer från ett barnprogram.

Några exempel på begrepp som jag nu tränar Linus på är: samma, olika, tror, tänker, skämta, låtsas osv. Det kan låta så här:

Jag: Tycker du om banan?
Linus: Ja!
Jag: Jag tycker också om banan. Vi tycker om SAMMA!

Jag: Du älskar verkligen fil.
Linus: Ja det är gott.
Jag: Hannah tycker inte om fil. Hon tycker om yoggi. Ni älskar OLIKA saker.

Eller att lite spontant och övertydligt sätta ord på vad man har i huvudet just nu:
”Jag ser mörka moln. Jag TROR att det kommer att regna. Vad tror du?”
”Jag TÄNKER på att det va roligt när vi hade kalas. Vad TÄNKER du på?”
”Jag FUNDERAR på om det går att laga den här leksaken som är sönder”.
Eller säga något helt osannolikt och dumt, se lurig ut och utbrista ”Jag SKÄMATDE!”.

Sättet att prata känns inte heeelt avslappnat, haha!! Stating the obvious in absurdum. Men det fungerar faktiskt och det är huvudsaken. Det är lätt att glömma bara när den intensiva vardagen rullar på – jag vill och borde få in det mer. Ibland kan jag önska att jag fick vara mer mamma och mindre pedagog, men samtidigt är det ju häftigt att se att det faktiskt har effekt – som när Linus spontant inleder en mening med ”Jag tänker att…”. Det är bara att köra på, jag har länge varit som en papegoja som upprepar det Linus säger så han hör hur det ska låta och nu – I’m the master of stating the obvious!

Svindlande skoltankar, del 3

Linus testar nu en ny medicin för ökad koncentrationsförmåga och som vid alla upptrappningar är det kämpigt. Han är väldigt trött/hjärntrött vilket gör det korta tålamodet kortare, de starka känslorna starkare, de tidiga morgnarna tidigare, tvången fler och han varvar lättare upp. Han är trött och vi är trötta, men vi tänker hålla ut och ge den en chans i alla fall. Under tiden får vi kratta banan för honom och göra vad vi kan för att förebygga kraschar som dränerar honom än mer.

Vi har träffat särskolesamordnare och lämnat in ansökan om särskola. Nu ska psykologisk, medicinsk, pedagogisk och social bedömning lämnas in innan kommunen rent formellt kan bevilja det för honom. Efter mötet kände jag faktiskt ett lugn. På några månader har allt förändrats. Från att uppleva att alla tyckte att han skulle göra som rutinen sa – testa vanlig f-klass först, till att känna att alla ser samma behov och arbetar hårt för samma sak – en bra skolstart i augusti i särskola. Jag är glad att jag vågade vara envis och stå på mig i vintras. Min magkänsla var så stark, fick ångest av bara tanken.

Och i fredags kom, trots att han inte är formellt beviljad särskola än, ett brev med erbjudande om skolplats. Vilken lättnad!! Igår pratade jag med den biträdande rektorn och magkänslan är bra. Nu vågar jag tro det. Linus kommer inte behöva stanna ett extra år på förskolan för att alternativ saknas. Han ska börja i skolan efter sommaren!! Med rätt förutsättningar för en trygg skolstart och utveckling på hans villkor.

Skoltanken svindlar inte längre. Det här kommer att bli bra 💖


”Du är världens bästa lillebror” (Instagram: dans_med_svara_steg)

Svindlande skoltankar, del 1Svindlande skoltankar, del 2

 

 

 

Om livsglädje, sorg och en ny diagnos

Lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Nu tror jag pusslet är klart.

Jag minns ett möte på Hab då jag desperat sa ”Hur ska Linus klara vanlig skola!? Det känns ofta som vi har ett VÄLDIGT litet barn”. De upplevde inte samma – det såg, hörde och kände jag tydligt. De hade nyss tagit över och kände inte Linus så bra än och av det som de sett, nej vi såg inte samma. Sen mötet på förskolan där chef, specialpedagog och 1e förskollärare övertygande deklarerade att ”alla skolor har skyldighet och ska anpassa vad som krävs för de här barnen” och jag ville bara gråta. Hela mitt inre skrek att det aldrig skulle gå – att det inte skulle bli bra för Linus. Varför såg vi inte samma?

Det var en absurd inre känsla; att övertyga andra om något som jag inte själv fått en chans att bearbeta än – eftersom vi inte visste. Fast min magkänsla sa sitt till mig hela tiden. Så många gånger jag hört mig själv prata sakligt om en ”eventuell intellektuell funktionsnedsättning” – med ett leende på läpparna och känslan till orden helt avstängd. Märklig känsla. På barrikaden för mitt barn, en sorg som inte kan finnas än och ett hopp som stretar emot.

Lyckades få skolområde autism till ett möte på förskolan i februari, något de inte brukar göra. Där bestämdes att de skulle besöka Linus vid ett tillfälle för en tidig bedömning, något de inte heller brukar göra. Efter det var vanlig klass struket från listan och det var en lättnad. Psykologen från Hab som också närvarade, ringde upp mig veckan därpå. Hon erbjöd oss att byta ut de tider vi hade bokat för annat till en kognitiv utredning. Jag är henne evigt tacksam. Hon såg ett behov och hjälpte oss, trots att det enligt rutin skulle göras nästa år. Hon är min trygghet i skolkarusellen, som gör att jag tror att det nu kommer bli bra.

Vi har varit där 5-6 gånger nu och det har inte varit lätt att genomföra pga. Linus extrema kravkänslighet och koncentrationssvårigheter. För en vecka sedan bestämde vi att inte fortsätta mer, Linus visade på sitt eget tydliga sätt att han var klar. Vi ska gå igenom det som blev gjort om en vecka men i fredags i ett samtal om skolan hör jag för första gången orden ”Han kommer ha rätt till särskola. Han kommer få diagnosen lindrig intellektuell funktionsnedsättning”.

Jag har väntat på det där stora utvecklingssprånget som man hör att barn med autism plötsligt kan ta. Jag har hört om andra autistiska barns utveckling och fascinerande superförmågor och undrat varför det är så svårt för Linus utveckling att ta fart och varför inte han har en ”superskill”. Har jag gjort något fel i träningsförsöken? Nu inser jag att Linus utveckling har en riktigt brant uppförsbacke. Autism, ADHD, svårbehandlad epilepsi, lindrig intellektuell funktionsnedsättning: 1+1+1+1 = 7.

Jag har tidigare skrivit om sorgen som finns gömd där inne någonstans, som jag inte vet hur jag ska bearbeta. En sorg över det jag tänker att Linus kommer missa i livet. En sorg över allt som borde vara enkelt som är svårt för honom, för de kämpiga stunderna och känslorna som jag önskade att han slapp uppleva. En sorg över familjelivet jag sett framför mig, som blev på ett helt annat sätt. Sorg…det låter som ett hemskt ord när det handlar om en fantastisk underbar frisk kille som vi är evigt tacksamma för att ha i vårt liv. En klok mamma som också har ett barn med autism skrev så fint till mig igår:

Jag tycker det är okej att sörja och egentligen tycker jag det är rätt bra till och med. För det är en svårighet för barnen, och en dörr som stängs, och om man låter sig sörja det, kan man också gå vidare sen. Man kan se det som finns, upptäcka helt andra dörrar, som man inte funderat på, eller ens visste fanns.

Jag tycker att jag får jobba mycket med mina egna attityder. Vad är stort, vad är värdefullt, vad är fint, vad är…status? För nånstans existerar man inte i ett vakum, utan i ett sammanhang där vi och alla andra ständigt mäter och mäts. Att hitta sin egen måttstock är ett rejält svårt arbete. Att hitta att någon annans livsglädje och livskvalitet, är precis lika värdefull, lika mycket lycka, som min, fast den är annorlunda – det har inte varit självklart för mig hela livet”.

Så väldigt sant – jag måste tänka på Linus liv, framtid och lycka utifrån hans måttstock. Är Linus glad, spelar det ju ingen roll vad det är som gör honom lycklig. Han och jag kommer inte tycka samma saker är viktiga i livet. Ingen kan säga hur han kommer att utvecklas, plötsligt kan det rassla till men nu vill jag försöka sluta fundera så mycket över det. Det kommer när han är redo. Kommunikation är en av hans styrkor, den utvecklas hela tiden. Guld värt. Och han skrattar mycket så kittlande med glittriga ögon, varje dag. Glad i stunden, åt minsta lilla, i bubblan här o nu. Jag får lära lite av honom tror jag💖

Nu ska vi ansöka om särskola. Inombords har jag fortfarande en liten röst som viskar ”Tänk om ni gör fel val nu. Tänk om han skulle klara vanlig skola” – tills mitt sunda förnuft och magkänslan tar över igen. Jag hoppas och tror att det kommer bli bra. Jag är inte ledsen. Jag tror faktiskt att jag nu äntligen sakta kommer att kunna landa helt.

You miss the things I haven’t done,
the goals not scored, or races won.
The steps my feet have never walked,
the words my lips have never talked.

In my wide eyes you know my fear.
You take my hand and hold me near.
In children, all around you see,
the child that I may never be.
Not so able, tough or agile,
often tired and much more fragile.

You see the tears I’ve often cried,
and cried them with me, side by side.
Your heart is heavy for my trials,
but you wear it well, with weathered smiles.
I know that you know, I am enough.
But I know the bad days can be tough.

You thank World for giving me to you,
but you’re sad for all I cannot do.
And not because you feel let down my me,
but you can’t help wonder how I’d be…
…if I could do what others do,
like ride a bike or run to you.

You think of all the things I’ll miss:
first dance, first love, first date, first kiss.
Yet here I am, as I should be,
not missing out on being me.

Do not fret or worry so
and make your spirit tired with woe.
And when those nights are feeling longer,
lean on me until you’re stronger.

/…/

I don’t need to be able to,
do the things that others do.
See the words I do not say,
in the smiles I give you everyday.

When I’m tired let me rest,
with my little head against your chest.
And for that moment in that peace,
let your loving worries cease.

Look at what I can achieve,
and celebrate me, do not grieve.
Please do not be sad because,
I’m not the child I never was.
Different isn’t less you know,
and you’re the one who told me so.

Some days will be hard to take.
And you’ll feel as though your heart might break.
But we’ll bounce back, we always do.
Because you’ve got me and I’ve got you.

/Rach Marett

(Lite bättre på att skriva om vardagen på Instagram: dans_med_svara_steg)

Monica Bergenek
När vår pojke var 2 år fick han epilepsi. När han var 3,5 år fick vi veta att han även har autism. Kanske kan vår resa och mina tankar hjälpa någon annan som hamnar i samma situation? Winnerbäck har sagt det så bra: "Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg".

Arkiv