DANS MED SVÅRA STEG

Min resa med epilepsi och autism i familjen

Lyckad skolstart – check!

Lyckad skolstart – check!

I torsdags var det alltså dags för Linus skolstart i en av Malmös särskolor. Hans livs största förändring. Han förstod delvis, men inte fullt ut klart. Hur skulle vi skola in honom så att han fick den bästa tänkbara skolstarten? Instinktivt tänkte jag att jag...

Borta kaos – hemma bäst

Borta kaos – hemma bäst

I onsdags tog jag med barnen för lite semester hos mina föräldrar i Halmstad. Linus sa först oroligt att han inte ville sova över, men verkade sedan entusiastisk. Han packade och väntade hela förmiddagen på morfar som kom och hämtade oss. Efter två väldigt kaosiga...

Semester med puls

Semester med puls

Vi är nu inne på andra semesterveckan. Första dagarna var stimmiga för Linus, säkert beroende på övergången till ledighet. Nu har han landat mer, men frågar fortfarande nästan dagligen om vi ska vara hemma eller gå till förskolan. Tänk så orolig tillvaron måste vara...

”Vuxenkontroll” på Youtube

”Vuxenkontroll” på Youtube

Jag är antagligen sist på bollen nu, nästan så det blir pinsamt att vi låtit detta fortgå. Iallafall, så här ligger det till: För många (alla?) föräldrar till barn med autism är surfplattan något man helt enkelt inte vill leva utan. För Linus fyller den flera...

Sista dagen på förskolan

Idag var Linus sista dag på förskolan. Vilken märklig känsla. En trygg punkt i vardagen som försvinner och fina människor som vi mött nästan varje dag som vi inte kommer att träffa mer. Samtidigt, nu väntar något nytt spännande och utvecklande som jag tror kommer bli...

Säkerhetsföreskrifter till NPF-föräldrar

Vi är i en relativt lugn period nu. Låter så fel, det är inte lugnt. Men i jämförelse. Jag känner ändå att energiförrådet ligger på en nivå som saknar marginaler. Inte sömnbrist (även om Linus mer än gärna får börja sova till längre än 5-5.30) utan en inre matthet....

Sommaravslutning

Sommaravslutning

Igår var det sommaravslutning på förskolan - picknick och sånguppvisning. Jag tänkte först inte gå dit. Det brukar aldrig bli någon ro att äta picknick utan vi har mest sprungit runt för oss själva. Men jag tänkte om - det var ju trots allt sista avslutningen på...

Master of stating the obvious

Den här våren går jag en längre kurs på Hab i Lund som handlar om att utveckla kommunikationen hos barn med autism. Den heter Talkability och riktar sig till barn som har ett ganska bra språk men behöver utveckla ordförståelsen och förmågan att använda språket i...

Svindlande skoltankar, del 3

Linus testar nu en ny medicin för ökad koncentrationsförmåga och som vid alla upptrappningar är det kämpigt. Han är väldigt trött/hjärntrött vilket gör det korta tålamodet kortare, de starka känslorna starkare, de tidiga morgnarna tidigare, tvången fler och han varvar...

Om livsglädje, sorg och en ny diagnos

Lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Nu tror jag pusslet är klart. Jag minns ett möte på Hab då jag desperat sa "Hur ska Linus klara vanlig skola!? Det känns ofta som vi har ett VÄLDIGT litet barn". De upplevde inte samma - det såg, hörde och kände jag tydligt....

Barnkalas i parken

Barnkalas i parken

För två veckor sedan fyllde Linus 6 år! I år har vi medvetet delat upp firandet för att underlätta för honom - större sällskap (än typ bara familjen) är svårhanterbart för honom och han reagerar med att bli uppvarvad. Så på födelsedagen kom mormor och morfar, igår kom...

En uppdatering efter en dryg månads paus!

Nu är det längesen jag skrev. Det har varit så otroligt mycket och jag har varit/är rejält trött. Här kommer en sammanfattning över en del av det jag pysslat med den senaste månaden: Långtids-EEG: Vecka 9 var jag och Linus inlagda i Lund. Jag hade laddat upp med...

Trötta marionettdockor – om starka tvång och känslor

Det som är svårast för mig att hantera just nu är Linus tvång och hans upplevelser om hur hans omgivning bara måste vara för stunden. Detta styr oss med järnhand och vi konstaterade häromkvällen att man verkligen känner sig som en marionettdocka i ständig rörelse. För...

Hjälp mig sprida kunskapen
Monica Bergenek
När vår pojke var 2 år fick han epilepsi. När han var 3,5 år fick vi veta att han även har autism. Kanske kan vår resa och mina tankar hjälpa någon annan som hamnar i samma situation? Winnerbäck har sagt det så bra: "Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg".

Arkiv