Om mig

 

Namn: Monica Bergenek
Ålder: 39 år
Familj: Gift med Joakim. Två barn, Hannah 9 år och Linus 6 år.
Bor: Malmö
Yrke: Sjuksköterska. Arbetar sedan åtta år som sjukhusövergripande vårdutvecklare, Skånes universitetssjukhus.

I april 2014 förändrades livet. Linus, då nyss fyllda två år, fick epilepsi. Länge trodde jag att allt snart skulle bli bra – det finns ju läkemedel mot detta. Nu, fyra år senare fyllda med både hopp och känslan av hopplöshet, vet jag att det finns barn där mediciner bara hjälper delvis eller inte alls. Linus har fortfarande dagliga epilepsianfall, men tack och lov inte kramper.

Ganska snart efter epilepsidiagnosen började en annan känsla växa sig stark – magkänslan som sa att en pusselbit fattades. Linus var annorlunda på så många sätt. Vi brottades med olika problemskapande beteenden, han var ofta uppe i varv, hade stora problem med fokus, koncentration, inlärning, maten, att somna m.m. Han ägnade mycket tid och fokus åt sina lite udda specialintressen och pratade även helst upprepande om dessa. Precis allt nytt var obehagligt. Vi hade så mycket konstigheter i vår vardag… Nu är fler pusselbitar på plats. När Linus var 3,5 år fick han diagnosen autism och när han var drygt 5,5 år fick han diagnosen ADHD. Jag vet faktiskt fortfarande inte om hela pusslet är lagt.

Jag startade bloggen sommaren 2014. Det är skönt att sätta ord på tankarna som konstant snurrar och bara trasslar ihop sig. Jag rätar ut dem en efter en och jag tror faktiskt att bloggen hjälper mig att bearbeta mina känslor kring Linus sjukdom och funktionsnedsättning. Dessutom är jag övertygad om att det behövs en ökad kunskap om autism i samhället generellt; inom skolan, sjukvården, ja överallt. Med en ökad kunskap kommer förhoppningsvis en förståelse, anpassningar och stöd. Och framför allt, kanske kan vår resa och mina tankar kring det här livet, hjälpa andra föräldrar i en liknande situation. Jag hoppas det!

Läs en liten intervju med mig på Special Nest här.

Dans med svåra steg

Bloggen kan följas via Facebook (Dans med svåra steg) eller via Instagram (dans_med_svara_steg). På Instagram lägger jag även lite vardagasbilder och kortare uppdateringar emellanåt.

Namnet kommer från ett citat från låten Fröken svår med Lars Winnerbäck som jag tycker stämmer så bra på det här livet: Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg.