Från det att läkaren initierade utredningen tills vi fick diagnosen autism gick det fem månader. Extremt snabbt, vilken tur vi haft, tycker alla andra stackars föräldrar som tvingas vänta betydligt längre.

När jag lämnade BUP den där dagen i mitten av september efter att Linus fått diagnos ville jag bara en sak: hänga på låset till Habiliteringen. Där finns hjälpen, stödet och vägledningen.  Det som vi behövde igår, eller för ett år sedan! Vi är trötta. Jag kände bara ”Ta hand om oss! Hjälp oss!”.

Vårdgaranti 30 dagar. Okej, vi får vänta 30 dagar till. Efter halva tiden ringer psykologen från BUP och berättar att Habiliteringen inte godkänt remissen, de ville ha en mer fördjupad utredning enligt något bedömningsinstrument. Jag började gråta – psykologen blev tyst. Dryga veckan senare hade BUP och Hab ett möte och remissen blev godkänd. Vi gick ändå till BUP för att göra den där fördjupade bedömningen av Linus men fick avbryta efter en kvart. Han medverkade inte. Får tid till Hab på min födelsedag. Fanns ju inget ställe jag hellre ville vara på. Vill bara få hjälp.

Jag läser om andra föräldrar i samma situation som plöjer böcker, lägger om kosten till mjölk- och glutenfritt osv. Själv har jag läst en halv bok, men köpt tre. Jag orkar liksom inte ta tag i allt jag borde. Någongång under vintern 2015 började energin ta slut efter att ha fört excelfil på anfall i över ett halvår, observerat beteenden och typer av anfall, analyserat, ändrat medicinering, pluggat på om epilepsi och bara haft för många tankar som snurrat för fort för länge. Jag tänkte att den här gången lutar jag mig tillbaka och låter Hab hjälpa oss, ge oss utbildning och den vägledning vi så akut behöver. Man måste ju inte göra allt själv.

Vid första introduktionsmötet på Hab är inte Linus med. Jag får träffa en kurator och vi går igenom alla svårigheter. Det finns nu en plan. Vi ska träffa sjukgymnast, arbetsterapeut och logoped men framför allt IBT – intensiv beteendeterapi under två års tid. När vi går in i IBT får vi träffa psykolog och specialpedagog varannan vecka och Linus får intensiv träning både gällande beteende och färdigheter. Det som visat sig vara så effektivt och som är bra att starta med tidigt. Ja, vi har en plan och i och med besöket på Hab är vårdgarantin uppfylld. Ännu en fin pinne i statistiken till Region Skåne.

Visst låter det bra? Det finns bara ett krux. Det är kö till alla inom Hab. 

IBT kommer kunna starta tidigast sen vår 2016 – åtta månader efter diagnosen. Nästa föräldrautbildning är i mitten av april 2016 – sju månader efter diagnosen. Vi har blivit lovade att få träffa en specialpedagog i väntan på IBT efter att jag sagt att vi verkligen behöver hjälp. Det blir troligtvis i januari – fyra månader efter diagnos.

Hab kan inte lastas. Det kommer allt fler barn som behöver hjälp till dem och jag utgår från att de gör allt de kan utifrån sina resurser. Antar att de helt enkelt inte är rätt bemannade. Precis som BUP – många väntar länge länge på sin utredning. Våra fem månader var rena snabbspåret  eftersom Linus neurolog önskade prioriterad utredning pga. hans svårbehandlade epilepsi.

Så alla politiker där ute eller vem som nu bestämmer:
Här behövs en rejäl budgetförstärkning, här behövs uppenbarligen mer personal!
Räcker inte era pengar, behöver ni höja skatten – gör det! Bara barnen får hjälp i rimlig tid.

För det är inte rimligt att barn ska behöva vänta på hjälp, rätt träning och stöd så länge.
Det är inte rimligt att trötta uppgivna ledsna föräldrar ska behöva vänta så länge på vägledning.

IMG_20151120_110556

Min plan att invänta utbildning från Hab och IBT sprack. Jag måste börja läsa mer, hitta och testa nya pedagogiska strategier och sätt att bemöta svåra beteenden. Jag vet faktiskt bara inte riktigt när jag ska orka.

IMG_20151026_183118

Underbara Linus hittar en blomma i november <3