DANS MED SVÅRA STEG

Min resa med epilepsi och autism i familjen

Om rimliga mål och fokus skratt

Det går bra just nu. I över fyra år har Linus varit påverkad mentalt av infektioner, ständiga medicinjusteringar, biverkningar, störd nattsömn, matstrul och/eller flera dagliga epilepsianfall. Alltid någon, oftast flera faktorer. Hans svårigheter och begränsningar...

läs mer

Om livsglädje, sorg och en ny diagnos

Lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Nu tror jag pusslet är klart. Jag minns ett möte på Hab då jag desperat sa "Hur ska Linus klara vanlig skola!? Det känns ofta som vi har ett VÄLDIGT litet barn". De upplevde inte samma - det såg, hörde och kände jag tydligt....

läs mer

Sorg och lycka på samma gång

Läste ett inlägg från december i fjol som jag hade glömt - om en dikt som är så fin! Den är skriven ur ett barnperspektiv. Ett barn med speciella behov, betydligt större svårigheter än Linus har gissar jag, men många delar stämmer ändå så väl. Jag skrev då: "Ibland...

läs mer

Vår slingriga landsväg

Hannah är på dans. Jocke är på fotboll. Linus har precis somnat. Det är helt tyst. Otroligt skönt. För det är ingen tyst helg. Det är en helg då jag fått säga förlåt flera gånger då tålamodet tagit slut. Linus somnade till slut idag. Han var trött och ville, men det...

läs mer

Om den viktiga vilan

Ibland känns det som jag har två heltidsjobb (förutom hemmet och Hannah): Mitt vanliga arbete och att bemöta, träna och hjälpa Linus på bästa sätt. Det tar otroligt mycket tid och 100 % närvaro. Att dessutom behålla lugnet alla de dagar det stormar mer, det tar på...

läs mer

Strategier för att orka

Vår vardag är intensiv. Ibland efter en helg känns det som att energin nästan är slut. Det är inte sömnbrist-trötthet utan en matthet. Hjärnan är trött. Trött av att hela tiden förbereda, ligga steget före, vara på sin vakt, förhindra olyckor, släcka potentiella...

läs mer

Att vara med osäkerheten

Under våren är jag med i en föräldragrupp som Hab anordnar. Det handlar bland annat om stresshantering, acceptans, medveten närvaro och att hantera alla tankar som snurrar. Förutom att jag lär mig mycket som hjälper mig att må bra, så är det otroligt fint att träffa...

läs mer
Monica Bergenek
När vår pojke var 2 år fick han epilepsi. När han var 3,5 år fick vi veta att han även har autism. Kanske kan vår resa och mina tankar hjälpa någon annan som hamnar i samma situation? Winnerbäck har sagt det så bra: "Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg".

Arkiv