…men det är en dans med svåra steg.

Lika otroligt lyrisk som jag blir när vi har en bra period och när utvecklingen tar fart, lika hårt faller jag vid bakslagen. För en vecka sedan höjde vi dosen av Ergenyl igen eftersom Linus fortfarande hade dagliga anfall. Jag har väntat på den här höjningen, för NU borde han komma upp i rätt koncentration så vi äntligen kan se om den här medicinen tar bort epilepsianfallen. En del av mig har nästan slutat hoppas efter två års medicininställning, medan den andra delen av mig aldrig tänker ge upp.

Resultatet: Fler anfall – cirka fyra om dagen. Dessutom kombinerat med 1000 sammanbrott för precis allt och inget som är så svåra att hantera ibland. Ologiska, ibland förvirrade. Efter den här långhelgen var jag bara helt slut, tom, ledsen…och tänker med oro på att vi ska orka ha semester snart.

Jag och Jocke känner Linus så bra. Det räcker att vi hör nyansskillnaden i tonfallet/rösten eller ser skiftningen i hans blick, så vet vi att han har ett anfall. Ofta vänder jag och Jocke blicken mot varandra samtidigt, vi vet direkt – det som andra omkring oss kanske inte alls uppfattar.

Ansvaret tynger på axlarna ibland. Anfallen vi ser, våra ord till läkaren, det vi observerar, vår vilja gällande medicinerna…vi lägger grunden som läkaren arbetar från. Jag önskar framför allt att Linus slapp det här, men också jag. Jag vill bara vara mamma.
”Jag är ingen soldat,
har inga vapen att ta till,
inget korståg jag vill gå,
ställ mig inte i ett led,
du får mig aldrig att stå still,
jag fungerar inte då,
jag är ingen soldat,
jag tänker inte så”
/Winnerbäck

Det känns i hela hjärtat, så otroligt frustrerande att inte kunna hjälpa honom. Även om anfallen i sig inte är farliga, påverkar de hans välmående, gör honom trött, påverkar hans utveckling, minne, humör, sömn…ja allt. Det är hans barndom som rullar på – varför måste den vara så utmanande och svår för honom? Frågorna bara snurrar i huvudet. Varför fungerar inte medicinerna? Har vi missat något? Eller är det bara värmen som förvärrat epilepsin? Det är så svårt att hantera…att inte ha kontroll över hur Linus mår. Jag gör allt, men det räcker inte. Det är en gnagande känsla i magen som är svår att skaka bort i de här perioderna.

Anfallen varar ofta cirka fem minuter. Precis när de släpper, lutar han sig lugnt fram mot mig och med en lite hemlighetsfull lurig blick nästan viskar han: ”Jag har lite anfall”. Han känner dem och han berättar.

Som du kämpar med stort och smått, varje dag. Så mycket du ändå lär dig. Så mycket skoj, skratt och kärlek du ger oss varje dag, trots allt. Älskade Linus, du är bara helt fantastisk!

_20160607_202743