IMG_20151225_221625
I går var det julafton och jag tycker att det blev riktigt bra! Det gäller att inte fastna i tanken på vad som ”bör” ingå på julafton – det är troligtvis inte alls det Linus mår bäst av.
Receptet på Linus optimala julafton var:

  1. Vi är hemma själva – lugn och ro.
  2. Helt vanlig frukost, just nu inte ens ost på mackan.
  3. Lek ute på förmiddagen. Vi var på en lekplats i Pildammsparken och hann gå en sväng i ”skogen” också. Linus bröt säkert 50 pinnar (i sökandet på den optimala pinnen, som man kan böja utan att den går av).
  4. Lunch – färdiglagad, samma gamla goding.
  5. Sova när julbordet intas (slippa ny konstig mat och att sitta vid ett annat bord än vi brukar).
  6. Godisförbud upphävt för en dag – får choklad till Kalle Anka. Äter snabbare än syrran.
  7. Tröttnar på Kalle, vill upp på rummet. Envis, trots lock om tomten och paket. Får gå upp och leka en stund.
  8. Tomten kommer – bjuder ut husets pepparkakshus. Entusiastisk och vill berätta saker! Jämför med förra året då han sa ett nonchalant ”Hej” och vände tomten ryggen till, började mecka med sin bil istället.
  9. Paketöppning, tjoho!! Här är det inga problem längre. Vägrade ju befatta sig med paket fram tills 3-årsdagen. Fick ett robust parkeringshus i trä med ett syfte: det ska inte gå att banka sönder. Linus lycklig!
  10. Lek med julklapparna.
  11. ”Jag vill bara sova NU mamma” – slagen hjälte. Detta var precis lagom! Jag är så glad att vi fick en så fin dag.

1451078066483

Idag har varit stökigare. Det är så frustrerande, min magkänsla skriker att det är ”något” som påverkar honom just nu. Men vad är det som händer med honom? Jag kan inte beskriva vad jag ser (förutom full speed och starka känslor), men jag litar på min magkänsla som mamma. Som förälder kan man sitt barn på ett otroligt djupt plan, men man är nog inte medveten om det förrän något avviker. Jag tror att det är epileptisk aktivitet som spökar. Linus har varit (vad jag vet) anfallsfri i drygt två veckor – jag skulle inte bli förvånad om det dyker upp anfall igen snart. Sömnen är sämre, beteendet svårare…han är inte i balans. Men mellan känslostormarna är han ju samma underbara Linus som vanligt och de stunderna njuter jag av till max.

I senaste numret av Ögonblick (Autism- & Aspergerförbundets tidning) fastnade jag för en insändare. Jag kände så väl igen mig i flera delar och det känns på något konstigt sätt skönt när andra satt ord på det man känner. Att förstå att fler känner och tänker på samma sätt. En mamma som beskriver ”Det första året” skriver bland annat:

”Vårt liv ändrade riktning. Vägarna är nu lite krokigare, lite längre och uppförsbackarna känns ibland lite brantare. Men de små ögonblicken av lycka har blivit så mycket större”.
Så är det faktiskt. Jag ser  mer det stora i det lilla nu, skrattar mer, njuter fullt ut så fort jag ges möjlighet. Fast frågar ni mig just nu hade jag strukit orden ”lite” och ”ibland”.

”Den första personen att ställa diagnosen var jag, hans egen mamma. Kanske skulle folk tro att jag inte älskar honom som han är, att jag letar fel hos mitt barn”.
Mitt i prick. Så dåligt samvete jag kunde ha. En del av mig var säker på att han skulle få någon form av diagnos, medan en del av mig tänkte ”det är säkert inget och så går jag här och bara letar fel på mitt eget barn…vilken mamma jag är”.

”Autismvärlden känns ibland som ett parallellt universum. Det känns som att vi lever ett liv som pågår vid sidan av alla andras liv. Ett liv som ingen kan sätta sig in i om de inte varit där”.
Det är konstigt det där, att man kan känna sig ensam fast man inte alls är det. Jag har en fantastisk familj och helt underbara vänner – får så mycket kärlek, pepp och stöd. Ensamhetskänslan som kan komma ibland står inte för att vara ensam i bokstavlig mening. Det handlar kanske om att vara ensam i upplevelsen…?

DSC_0438

Nä, nu måste här sovas. Sen kväll = tålamodsbefriad mor dagen därpå 🙂
I morgon får det bli ny tur till Pildammsparken och fortsatt socker-detox av Linus. Rörelse, frisk luft, tillräckligt med sömn/vila och bra mat – det är väl det jag kan göra just nu.

God fortsättning alla!