En dag i vintras satt jag och min kompis Anna och pratade om det svåra i att stå på sig inför läkare och sjukvården. Hur liten man är som patient. Att man inte vill besvära och söka i onödan. Och kanske inte söker vård för att man tänker: ”det är säkert inget”. Men där och då lovade vi varandra att när det kom till våra barn skulle vi gå på magkänslan. Vi skulle stå på oss. Hellre en gång för mycket än för lite. Kanske gav den diskussionen mig styrka inför det som skulle komma. För i mitten av maj fick min älskade Linus diagnos epilepsi.

Jag gillar att skriva. Det är lite egenterapi. Men varför skriva mina tankar på en blogg? Jo, jag tycker själv att det varit (och är) en stor hjälp att ta del av vad andra föräldrar i samma situation gått igenom. Kanske kan min blogg en dag vara ett stöd för någon? Eftersom det redan hänt en del på vår resa har jag lite att ta igen. Här kommer första symtom till diagnos.

Det var på skärtorsdagen jag såg det. Ryckte det inte till i Linus armar då och då under några minuter? Konstigt. Egentligen borde jag direkt inse att något var fel, men man vill ju tro att man sett fel eller att det just då fanns en logisk förklaring. På långfredagen såg jag samma sak och jag minns att jag på kvällen nämner det för min man. Det där får vi ha lite koll på… När det händer på lördagen faller polletten ner. Min man ser det också och jag inser: något är fel!! Under några minuter varje dag rycker det i armar och ben (i det här läget ser jag inte de andra symtomen). Så ska det inte göra på ett barn. Google går varm. Min misstanke: epilepsi. Efter att ha konsulterat 1177 bestämmer vi oss för att vänta tills påsken är över, men då söka vårdcentralen direkt. Sedan följer tre dagar med en allt starkare oroskänsla.

Tips: vid diffusa symtom, filma! Guld värt att visa läkaren.

Tisdag, äntligen är påsken över! Kastar mig på telefonen när vårdcentralens telefontid börjar. Och det går i n t e att komma fram! Det visar sig vara den fm då alla växlar i hela Sverige inte fungerar. Tror min rumskamrat på jobbet kunde känna hur ångesten växte för varje kvart som tickade iväg. Framåt lunch inser jag att här gäller det att ta en omväg in. För in ska jag idag! Jag letar upp mejladressen till chefen på vårdcentralen och skriver några rader. ”Jag är så orolig. Kan någon ringa?” Fem minuter senare ringer en sjuksköterska upp mig och jag får en tid samma eftermiddag.

Linus får träffa en läkare. Han känns stressad men filmen fångar hans intresse och han tittar noga på den. Han förklarar att detta skulle kunna vara helt normalt och bero på trötthet/stressad kropp/alla infektioner men det skulle också kunna vara epilepsi, enkla partiella anfall. Han skriver en remiss till barnmedicinska mottagningen för vidare utredning. ”Hur lång tid tar det då?”undrar jag.  ”Jag skriver skyndsam tid, så brukar de ta så små barn snabbt”. Skönt.

”Anfallen” av muskelryckningarna fortsätter varje dag. Men jag kallar dem inte anfall, även om jag innerst inne tror att det är det. Tror jag sa ”perioder” av muskelryckningar. Ville inte att jag skulle ha rätt. Jag börjar se mer. Blicken är liksom annorlunda, lite dimmig, lite spänd… Sånt som bara en förälder eller ett tränat öga ser. Och jag börjar inse att han under dessa perioder pratar oavbrutet om samma sak. Lite förvirrat. Men sådant är inte lätt att urskilja hos en 2-åring som precis börjat prata. På torsdagen har oron växt till en gigantisk klump i magen. Varför nöja sig med att vänta? Han mår inte bra. Något är fel. Och jag är så orolig. Jag lämnade jobbet, hämtade Linus på förskolan och åkte till barnakuten.

Läkaren där konstaterar misstanke om samma sak och undrar lite frustrerat varför inte vårdcentralen direkt skrivit remiss för EEG. Jag inser att barnakuten inte egentligen var rätt ställe. Men hade Linus direkt blivit uppfångad av specialistvården hade jag aldrig gått dit. Så jag är glad att jag gjorde det, även om mitt hjärnspöke ”vill-inte-besvära-i-onödan” gjorde sig påmind. Och när ett brev veckan därpå damp ner i brevlådan blev jag än mer stärkt i mitt beslut att ”gena”. Brevet var från specialistmottagningen. ”Vi har mottagit en remiss från VC och kommer att kalla er om ca 4 veckor”. FYRA veckor?? Så en 2-åring hade fått gå med epilepsianfall 1-2 ggr/dag i 5 veckor innan man ens funderar över remiss för EEG? Nope, inte min Linus.

Lyssna på magkänslan. Våga vara ”jobbig”. Ditt barn har rätt till god vård i rätt tid!

Jag ringer specialistmottagningen och frågar om det verkligen ska ta 4 veckor, men ja, så ser det ut. Veckan efter gör vi ett sömn-EEG. Det var jobbigt på något sätt att se Linus med den där mössan och alla sladdar från huvudet. Plötsligt såg han liksom sjuk ut. Han halvlåg mot mig. Jag sjöng honom till sömns. Det är tydligen inte alla former av epilepsi som syns på ett sömn-EEG och av någon anledning kände jag mig säker på att det inte skulle visa något. Det var en så märklig känsla; vad hoppades jag på?! Klart jag inte ville att EEG skulle visa något. Samtidigt är ovissheten så otroligt jobbig och tanken på att EEG skulle vara bra gjorde mig livrädd att Linus skulle falla mellan stolarna. Rädd att få höra att det var normalt, när jag så starkt kände att något var så fel. ”Senast på måndag är svaret klart”.

Jag ringer specialistmottagningen igen, bara för att försäkra mig om att de förstår att det går en liten pojke med dagliga perioder av muskelryckningar här hemma och väntar. Som är trött och ofta lägger sig på golvet. Samma dag ringer de tillbaka med en tid veckan därpå.

Eftersom svaret från EEG med säkerhet skulle vara klart på måndagen och vårt läkarbesök var på onsdagen, kändes det lite nervöst att gå dit. Men svaret fanns inte. Ny väntan. På fredagen ringer läkaren mig på jobbet. Och säger orden jag kallt räknat med men som ändå gjorde mig fullständigt chockad. Linus har epilepsi. Han måste börja behandling med läkemedel direkt.

Jag vet att Linus har en ”lindrig” form. Jag vet att det kunde varit så otroligt mycket värre. Det är ingen dödlig sjukdom han drabbats av. De tankarna hjälper till viss del. Jag får perspektiv när jag läser om andra barn med stora krampanfall dagligen. Vilka hjältar det finns, vilka kämpar! Samtidigt så måste jag få vara ledsen. Det är så otroligt tråkigt att han drabbats. Jag vill snabbspola tills medicinen fungerar optimalt och han mår helt bra. För dit ska vi! Och på vägen dit ska jag göra allt jag kan för att han ska ha det så bra som möjligt.