Nu är det längesen jag skrev. Det har varit så otroligt mycket och jag har varit/är rejält trött. Här kommer en sammanfattning över en del av det jag pysslat med den senaste månaden:

Långtids-EEG: Vecka 9 var jag och Linus inlagda i Lund. Jag hade laddat upp med massor av blinkande mutor och ballonger. Det gick fantastiskt bra, över all förväntan. Linus har ju ingen direkt tidsuppfattning och konkreta ramar kan han acceptera. Vi klarade 96 timmar (!) instängda i ett rum, Linus med elektroder på huvudet, alla sladdar samlade i en ryggsäck på ryggen med en lång sladd fäst i väggen – alltid. Filmade dygnet runt, (fantastisk) personal på rummet alltid. En väldigt annorlunda situation. Det tog på verkligen på mina krafter, men vi fixade det. Linus är fantastisk när det väl gäller! Nu väntar vi på svar. Linus enda stora sammanbrott kom komiskt nog när elektroderna skulle tas av – han gillar ju inte när saker förändras eller tar slut…

Ritalinet utsatt: Linus var betydligt lugnare, inte lika impulsiv, han ritade så pennorna glödde och var inte alls lika uppvarvad i kropp och knopp. Vi njöt av detta! Men…han blev mindre social, tillbakadragen, lekte inte längre med kompisarna på förskolan och framför allt – tappade aptiten totalt. Detta fick mig tillslut att kontakta läkaren och be om att ta bort Ritalinet. Han åt frukost hemma, sen åt han inte förrän på kvällen. Drack nästan lika dåligt. Slutade med din lilla riktiga mat som annars står på menyn. Stopp i magen. En ständig kamp – otroligt stressande.

Nu har han varit utan Ritalin i ca 2 veckor. Vilken skillnad – på gott och ont! Han är gladare, mer social, leker mer, mycket mer bus och mys med Hannah igen och skrattar så han kiknar i massor. Samtidigt är vivrvelvinden tillbaka i hans huvud och kropp. Han har ro att rita i nån minut, är oftast i rörelse, högljudd och väldigt livlig. Vi är kluvna. Detta vilda är tålamodsdränerande samtidigt som vi njuter av att ha tillbaka vår glada urcharmiga Linus. Eventuellt ska vi testa något annat om några veckor, men just nu får hans kropp återhämta sig.

Maten: Under månaderna med Ritalin och matvägran stred jag för att Linus skulle få en dietistkontakt (hur det nu kunde behöva stridas för!). Han föll inte inom habiliteringens kriterium för dietist som hänvisade till vårdcentralen (VC), VC hade ingen kvar men får tydligen inte heller förskriva till barn och BVC hade ingen. Jag passade på att fråga om dietist när Linus gjorde sitt EEG och där fick vi snabb hjälp!

Dietisten konstaterade (precis som jag räknat ut hemma) att Linus långt ifrån täckte sitt energibehov per dag. Och då, tre dagar innan Ritalin togs bort när jag äntligen fått dietistkontakt på barnmedicin i Lund, fick jag besked om att Linus skulle få en dietist på Hab. Sen sattes Ritalinet ut, Linus började äta direkt och jag fick ringa och avboka dietisten som jag kämpat så för – nästan lite komiskt. Men inget är någonsin normalt eller lagom här hemma. Linus känner inte mättnad och vill äta otroliga mängder av de få saker han accepterar. Vi har snabbt ställt om från att kämpa för att få i honom näring till att strida om gränser som att man inte äter smör med sked och att man inte kan äta 15 köttbullar, mängder av creme fraiche, fil och mackor på samma gång. Även om jag vet att han måste vara ”mätt” är det svårt att stå emot när ens barn desperat skriker ”Jag är HUNGRIG!”.

Ostfixeringen: Linus har ju varit totalfixerad vid Jockes (dyra) veganska ost i säkert två år. Det är det enda pålägg han accepterat och det ska ligga två bitar på tallriken bredvid mackan och en skiva i Linus hand. Så långt hade det varit okej, men fixeringen spårade ur allt mer. Så fort han hade ätit bitarna bredvid skulle han ha nya och nya och nya – han kom aldrig till mackan. Vi försökte lära honom vad ”sista” är och sätta gränser, men det blev ett tvång som utlöste ångest och ilska varje gång vi satte ner foten. Till slut kände vi att vi inte kunde kaos två gånger om dagen pga. en ost och enda utvägen var att den försvann.

Linus går på det han ser – han kan inte än tänka abstrakt och t.ex. leta efter en gömd ost. Så vi placerade helt enkelt osten i en svart glasslåda och Jocke är noggrann med att aldrig ta fram den när Linus är i köket. Linus har ”letat” efter osten i kylen men tänker då inte på att man kan öppna lådor, att saker kan gömma sig där. Han accepterade att den var slut och har faktiskt inte frågat så mycket efter den. Däremot vägrar han annan ost eller pålägg. Tjockt lager smör ska det vara 😀 Väldigt skönt att slippa de konflikterna. Tvånget flyttade dock snabbt över till att det ska ligga ett stort russin bredvid filen istället och lite annat, men det är inget som i nuläget tagit överhand eller leder till utbrott. Vi är nöjda med vår lilla kupp ;D

Utdragna tänder: Ni som följt Linus ett tag vet att han slog i munnen rejält i somras med sex lösa tänder som resultat. De fastnade otroligt nog igen, men i februari dog den ena och blev grå. I tisdags var det dags för sedering och tandutdragning. Linus tillhörde så klart den lilla klick som snedtänder på den lugnande medicinen och blev helvild i vilorummet. Tandläkaren hävdade bestämt att han inte skulle minnas något eftersom Midzolan har den effekten. Ett traumatiskt tandläkarbesök följde…usch och fy 🙁 Nu är båda framtänderna borta, Linus verkar ha glömt eländet men jag har inte riktigt lyckats skaka av mig känslan. Otroligt söt i sin gigantiska glugg är han iallafall!

Skolan: Här är jag faktiskt försiktigt positiv nu. Hab erbjöd oss att ta alla vårens tider vi hade för Linus träning m.m. till att istället tidigarelägga hans kognitionsutredning, vilket vi tacksamt tackade ja till. Ett svar på om Linus bör läsa enligt särskolans eller den vanliga läroplanen är guld värt för att Linus ska få en bra skolstart på rätt skola. Dessutom var ”Skolomårde autism” och pratade med förskolan om Linus i veckan – något de aldrig gör annars (de träder in då ordinarie skola signalerar att ett barn inte klarar vanlig klass). Detta är jag också väldigt glad för. Jag vägrar den vanliga gången: börja vanlig klass – misslyckas – byta. Nu verkar både Hab, förskolans specialpedagog och Skolområde autism överens om att Linus varken skulle må bra av eller klara en vanlig klass trots assistent. Eftersom varken skolvalet eller utredningen är klar, kan vi inte göra mer förrän i maj. Jag försöker lita på att det ska ordna sig.

Kognitiv utredning: Vi står precis i början av utredningen. Både vi och förskolan har fyllt i ett omfattande bedömningsformulär och Linus har träffat psykologen en gång. Det var livat. Några tester fick hon gjort tack vare godiset – en Smarties per uppgift – annars hade han inte medverkat alls. Fortsättning följer. Psykologen står inför en utmaning… 😀

Bad: Linus har börjat i habiliteringens badgrupp. Målet är inte att lära sig simma utan att få vattenvana, men även träning på att lyssna och delta i enkla gruppaktiviteter (koka kaffe, hoppa från kanten, sjunga en sång, ringlek t.ex.). Linus ÄLSKAR att bada och det blir mycket skratt i poolen, men han vägrar delta i gruppaktiviteter och lyssnar…sparsamt. Vild och högljudd, lycklig i sin egen bubbla. Jag undrar stilla varför vi alltid måste sticka ut, vara vildast och höras mest, men försöker att faktiskt njuta av hur roligt vi har tillsammans i vattnet.

Talkability: Jag har börjat en kurs på Hab i Lund som handlar om kommunikation och autism. Den riktar sig till föräldrar vars barn har ett ganska välutvecklat språk men behöver träna på att använda det rätt. Kommunikation är ju så mycket med än ord! Det är ögonkontakt, tolka ansiktsuttryck, kunna inleda och avsluta ett samtal på ett lämpligt sätt, kunna föra en ömsesidig dialog, lyssna, förstå det abstrakta, förstå det man hör, tolkningar osv. Många som träffar Linus ”luras” nog lite först av hur bra han pratar – hans faktiskt ganska stora begränsningar inom området kommunikation göms bakom alla fina ord han kan.

Även om Linus har mycket kvar att utveckla kring sin kommunikation och i samspelet med andra, så är det en av hans styrkor. Han har ett stort ordförråd, han gillar ögonkontakt och har förstått att han kan läsa av mycket information genom att titta på en människas ansiktsuttryck. Han är dessutom social och tar gärna kontakt med nya människor, men behöver lära sig hur man gör det på ett lämpligt sätt. Jag hoppas att kursen ska hjälpa oss att hjälpa honom! I mitt nästa inlägg ska jag skriva om det vi diskuterat hittills.

Ja detta var lite av det som hänt den senaste månaden. Nu ska det inte ta flera veckor innan jag skriver igen!