Strulet fortsätter med Linus tyvärr. Efter sista höjningen av Topimax blev han otroligt speedad några dagar, men lite feber lugnade honom något. I onsdags diskuterade jag med epilepsisköterskan om vi skulle sänka dosen av Topimax, men då kände jag vi kunde testa att ”vänta ut det” som läkaren sagt. Det hade ju ändå vänt. Om vi så fort Linus får en biverkning backar doseringen, kommer vi ju aldrig i mål…så tänkte jag.

I lördags började jag märka att han nog var mer uppvarvad igen, sen åkte jag ju till Halmstad. Kom hem måndagskväll och möts av en totalspeedad Linus som springer rundor. Han reagerar inte på att jag kommer, trots att jag försöker kalla på honom. Helt i sin egen värld 🙁 Dagis har också märkt detta nu måndag-tisdag. Där är det t.o.m. svårt att fokusera på att sitta och äta. Imorgon ska vi till Linus barnneurolog (tack och lov!) och jag tänker att Topimax ligger risigt till…

Anfallen har ändrat karaktär senaste veckan. Fram tills idag hade han inte ryckningar i kroppen på en vecka (rekord!), utan de dagliga anfallen kunde vara:
Linus stannar plötsligt upp, sitter helt stilla och bara stirrar, frånvarande. Svarar inte på tilltal. Går inte att rubba på ca 2 minuter.
…eller…
Fastnar i tanken och upprepar samma mening i några minuter, dimmig blick.

Ett steg i rätt riktning har jag tänkt. Tills idag. För i morse när anfallet kom började det med att tanken fastnade så han upprepade samma sak gång på gång. Men så plötsligt blev han knäpptyst och bara försvann i blicken. Frånvarande på en helt ny nivå. ”Djupare”. Blicken helt tom och borta, stora pupiller. Kan inte beskriva det, men det kändes obehagligt direkt och jag ropade på honom flera gånger innan han från en sekund till en annan var igång med det fixerade pratet en minut till innan det var över.

På eftermiddagen ringde förskolan, då hade han anfall igen. Först med ryckningar i kroppen och så plötsligt försvann han precis som i morse. Även de la märke till de stora pupillerna. För övrigt hade han varit fortsatt speedad, så jag ville bara få hem honom. Bort med massa ljud och stimuli, försöker få hjärnan att vila lite. Bara mysa och vara nära.

Som sagt, otroligt skönt att vi har en läkartid imorgon. Oron som aldrig lämnar mig riktigt i fred, har tagit över ikväll. Åh va det är jobbigt att se honom så här! Älskade Linus <3