Lyckan med att lyckas

Tänk dig att du är otroligt intresserad av musik. Du fullkomligt älskar att lyssna på musik eller spela piano och sjunga. När du gör det, mår du bra inombords. Du känner lugn och harmoni. Allt annat är oviktigt. Men mitt i din favoritsång kommer en vän och kräver att du ska bygga ihop ett vitrinskåp. Hen menar att det är extremt viktigt att kunna bygga möbler, men du fattar inte grejen. Varför bygga när man kan köpa färdigmonterat?!

Alla delarna finns framlagda och din vän försöker förklara hur du ska göra, men för dig är det rena kinesiskan. Motvilligt släpper du musiken och börjar försöka, men det är svårt och pilligt. Du har inte handlaget, du är klumpig, inte tillräckligt stark och du misslyckas gång på gång. Det ligger skruvar, pluggar och olika stora träskivor överallt. Några delar får du ihop, men din vän är inte nöjd för skåpet är inte klart. Nu är det visst bråttom också, ni har en tid att passa som du inte hade en aning om. Du blir mer och mer frustrerad. Till slut bygger vännen ihop det sista själv, det finns inte tid att vänta. Du har misslyckats.

Nästa dag sitter du och njuter av livet under en filt med din favoritmusik och med lite gott att äta, när din vän kommer igen och kräver din hjälp. Idag ska det byggas en bokhylla! Det värsta är att hon verkar tro att du kan bygga ihop den utan så mycket instruktioner – du byggde ju igår. Möbel som möbel. Du tycker så klart att det är en helt annan sak att bygga en bokhylla istället för skåp. Samma procedur upprepar sig som dagen innan och du känner dig värdelös. Din väns muntliga instruktioner hjälper inte, hon är faktiskt inte speciellt duktig på att förklara. Plankorna hamnar snett, det är svårt och för tungt att spika. Du vill bara tillbaka till din musik. Meningslöst och irriterande är det här, minst sagt!

Din vän envisas med att komma med olika byggprojekt – alltid så klart när du egentligen har helt andra planer. Aldrig någon planering i sikte heller, så respektlöst egentligen. Det är stolar, bord och olika typer av bokhyllor. Inga skriftliga instruktioner, inga bilder. Bara en massa muntliga instruktioner med konstiga termer och begrepp, som rinner förbi alldeles för snabbt.

En dag när du planerat en helkväll framför din favoritkonsert på TV och laddat upp med ostbricka, kommer din vän med ett skrivbord som måste byggas NU. Sugen? Nä, skulle inte tro det. Och nu känner du att det får vara nog. Du vill aldrig mer se en planka! Inget blir ju rätt, inget blir någonsin klart. Du är trött på att känna dig värdelös – du får bara höra allt som blir fel hela tiden. Lite snett där, lite löst skruvat där… Du deklarerar att du inte tänker hjälpa till mer. Vännen fortsätter envist att ringa varje dag, så till slut ignorerar du samtalen. Jag förstår dig, jag hade gjort samma sak till sist…

Detta var ett försök att tänka mig in i Linus värld. De olika möblerna är egentligen olika typer av byxor som ska sättas på. Inte alls viktigt eller roligt. Bara meningslöst, svårt och krångligt. Mitt i favoritbiltvätten kommer mamma glatt viftandes med dem. Irriterande.

Barn med autism har svårt att generalisera. Bara för att man klarar att sätta på de svarta mjukisbyxorna, betyder inte det att jeansen är samma. Bara för att man kan på förskolan, betyder inte det att det är samma sak hemma. Det kan vara enkelt med pappa som visar på ett sätt, men avancerat med mamma som visar på ett annat sätt – trots att det är samma byxa. Bristande automatisering gör att barnet är total nybörjare gång på gång. Dagsformen har stor betydelse och påverkan på barnets olika förmågor. Talade instruktioner är abstrakta, svåra att förstå och glöms lätt när arbetsminnet är kort. Bildstöd är tydligare och finns kvar.

Undrar hur många gånger Linus hört ”Jag vet att du kan om du vill” eller ”Du gjorde ju det igår, så då kan du idag”? Ibland när jag tänker tillbaka på hur vi försökte och försökte pusha och peppa Linus att lära sig saker som vi tänkte han borde lära sig, kan jag få dåligt samvete. Eller snarare, jag önskar så otroligt mycket att vi hade fått hans diagnos långt långt tidigare. Jag önskar att jag hade fått chansen att möta Linus som jag gör idag, redan när han var två år. Kanske hade han sluppit en hel del tårar, oro och stress.

Jag minns när han var 2,5 år och alla barnen på förskolan dagligen satt och kämpade med sina byxor, förutom Linus som flydde, blev arg eller bröt ihop. Jag minns att de en gång testade att inte hjälpa honom för de tänkte att måste han väl ändå dra upp dem. Men Linus gick ut på avdelningen och började leka med byxorna nere vid anklarna.

Att veta är alltid bättre, en diagnos öppnar dörren för rätt stöd och rätt bemötande!

Nu tar vi det lugnare. Här byggs nu självförtroende varje dag! Vi hjälper honom så pass mycket att han lyckas. Ibland gör vi nästan allt, han gör småmoment av proceduren, men det spelar ingen roll. Han får applåder, jubel och ”High fives” ändå. Han känner att han klarat det, han växer. Och barn som lyckas, kan ofta tänka sig att prova igen.

 

 

Bristande automatisering – så viktigt att förstå

Vi har börjat träningen nu. Vissa saker går bättre än förväntat, andra är svåra för Linus. Vi ska bl.a. träna turtagning med Memory, men vi fick börja med att träna på att para ihop lika. Här blev jag förvånad över att jag faktiskt får honom att sitta fem minuter i stöten vid bordet och para i hop bilder (belönad med en prutkudde efter) och ganska fort gick det riktigt bra. Så nu ska vi fortsätta med turtagning och att förstå konceptet Memory.

Vi kör en lek där vi lägger fram och namnger tre föremål, ber Linus blunda, gömmer en sak och sen ska han komma ihåg vad som saknas. Linus tycker det var ganska roligt i början, men i helgen vill han inte. Jag upplever att hans arbetsminne är väldigt kort, troligtvis är det epilepsin och medicineringen som påverkar. Viktigt att träna klart, men jag är rädd att det stressar honom när han märker att det är svårt att minnas. All träning ska gå ut på att han lyckas.

Den sista leken vi tränar på är ”Kom alla mina barn” och det går inte så lysnande om ni frågar mig, men Linus har kul. En står i mitten och ropar ”Kom alla mina barn” och då svarar alla ”Som vad då?”, varpå den i mitten hittar på något t.ex. flygplan, hundar, bilar osv. Sen ska alla härma det och springa till andra sidan. Problemet är bara att Linus lätt fastnar i ett mönster/rutin som han sedan envist vill fortsätta med och just nu ska det bara vara dammsugare och ”hoppande köttbullar”… Tanken är ju att han ska kunna göra detta med kompisarna på förskolan och ja, vi har en bit kvar! ;D

Sedan tränar vi på att sätta på byxorna, så nu kan jag inte snedda den enkla vägen på morgonen när Linus säger nej och flyr fältet utan här gäller lock, uppmuntran, envishet och lite mutor. Han försöker, kämpar, ger lätt upp, blir frustrerad…så har det alltid varit. Jag minns på småbarnsavdelningen när han var drygt två år och alla barnen försökte förutom Linus som vägrade, bröt i hop eller blev jättearg. Jag har fått höra att han kanske är lite lat eller bekväm, men min magkänsla säger bestämt nej. Idag läste jag ett blogginlägg av en tjej med Asperger som satte ord på Linus svårigheter mitt i prick! Bristande automatisering – nu förstår jag honom! Jättebra beskrivet – läs här. Han är inte lat. Han tvingas vara nybörjare x500. Inget kommer gratis. Det kräver all hans fokus på varje steg, det tar energi. Guld värt för mig att verkligen förstå nu. Vi kämpar på, en vacker dag kommer det att fungera och vara rutin.

Idag skulle jag till Coop. Jag tänkte att det var ett bra tillfälle att träna, eftersom där inte är så mycket folk på förmiddagen och jag skulle inte handla så mycket. Så jag lekte med elden kan man säga: Linus fick gå själv och köra en vagn. Alltså, jag var nervös. Men det gick kanonbra (bortsett från några enstaka rusningar), så vi var båda riktigt nöjda och stolta när vi åkte hem!

IMG_20160501_123556

 

Barnets stund & bildstöd

Även om inte MII startat (Mångsidiga Intensiva Insatser), så har vi ”tjuvstartat” kan man säga. Vi har träffat specialpedagog för att börja introducera bildstöd och veckoschema. Vi var skeptiska först, vad skulle vi ha bilder till när Linus förstår vad vi säger? Men sedan förstod vi att han behöver se vad som ska hända pga. nedsatt föreställningsförmåga, tidsuppfattning och kanske minne. Han behöver se schemat för att förstå tiden, veckan, dagen. Om han vet vad som ska hända, kanske han blir lugnare och ännu tryggare. Vi ska även laminera bilder på olika maträtter och lekplatser vi brukar besöka. Jag har börjat pyssla med materialet lite, introducerat ”hemma” och ”förskola”, men inte mycket mer. Måste ta tag i det…någon dag.

IMG_20160305_170743

Under hela februari har vi registrerat tre olika beteenden som vi tycker är problematiska på beteendescheman – med beskrivning av varje gång det händer. Nu har ca 25 sidor lämnats in till psykologen som ska analysera, leta mönster och göra en bemötandeplan. Det är SÅ skönt att det är klart!

Vi ska börja med ”Barnets stund”. Det är en stund varje dag då Linus ska få leka ensam med en förälder, få odelad uppmärksamhet under total kravlöshet. Det är förbjudet att försöka lära honom något, fråga vad han vill, fråga ”vad är det för färg” osv. Bara följa med i det han gör, ge massor med beröm och ha roligt tillsammans. Det är väl egentligen redan så jag försöker vara med honom, men nu ska vi tänka på att ge honom det med oss båda varje dag. Det blir fint.

Epilepsin är inte alls bra just nu efter Frisumsänkningen. I princip varje morgon när vi precis vaknat ligger han bredvid mig, tittar på Stadens hjältar medan de kommer kraftiga ryck i hela kroppen med jämna mellanrum under några minuter. Han är totalt lugn och oberörd, men jag får en klump i magen. Jag vet att det inte är farligt, men det känns ändå. Varenda ryck. Måste diskutera detta med läkaren i veckan och se om EEG-svaret är klart. Snart två år av medicininställning och vi är på ruta ett. Man undrar ju varför!

Mitt  i allt som ger mig en klump i magen och som stressar, gör Linus att jag skrattar varje dag. Han är så otroligt charmig! Förra helgen satt grannens katt ute på staketet och tittade in. Linus var mycket fascinerad. När Linus såg att jag tog fram kameran sa han till katten: ”Säg omelett!!”. Underbara Linus!

IMG_20160228_102150

 

 

Sänkta krav & lärande lek

Vi är inne i en lite lugnare period* (peppar peppar!!). Det finns som vanligt alltid många tänkbara anledningar till de speedade svårare perioderna – önskar jag visste. Vi höjde hans Frisium i samma veva som det startade i december. Den medicinen som läkaren sa kunde vara dämpande/lugnande. Förra veckan fick vi träffa hans  neurolog på barnhabiliteringen för första gången och hon berättade att just barn med autism ganska ofta reagerar precis tvärt om på den medicinen. Jag ska lyfta detta med hans vanliga läkare nästa gång. Jag är bra sugen på att ta bort den…

Det känns som vi är i en positiv spiral just nu. Vi blir allt bättre på lågaffektivt bemötande (fast perfekt är väl ingen 😉 ) och vi har nog ändrat våra strategier lite. Alla små barn speglar känslor de möter, känslor ”smittar”. Barn med autism speglar mer och känslan sitter i längre. Möts barnet av ilskna tillsägelser, skäll och arga föräldrar, kommer barnet troligtvis bli argare och skrika mer generellt. Så just nu försöker vi smitta Linus med lugn, beröm och skratt. Det känns som att det fungerar!

Det gäller även att anpassa kraven. Vi kan inte tänka som vi gjort med Hannah och jag kan säga att jag först inte alls fattade hur låga krav vi ska ställa. Barn med autism blir väldigt stressade om de känner att ett krav ställs på dem som de inte vet hur de ska klara av. Detta i kombination med nedsatt föreställningsförmåga, gör att nya saker kan upplevas som obehagliga och hotfulla. Om vi är envisa och tjatar på Linus om att han t.ex. ska lära sig att klä på sig själv, kan han känna stress och ångest. Men om vi leker in lärandet går det betydligt bättre.

Ett exempel på sänkta krav är måltiderna, något som många barn med autism tycker är svårt och stressande. Frukosten går bra, men övriga måltider vill Linus ofta  lämna bordet efter en stund. Han vill äta klart i soffan framför TV:n eller leka. Innan hade vi målsättningen att Linus skulle sitta och äta med oss vid bordet. Vi försökte övertala honom, sa att han måste äta klart osv. Inte hjälpte det, men ledsen eller arg blev han. Nu låter vi honom titta på surfplattan vid bordet när han börjar bli rastlös och då stannar han oftast. Om han ändå inte klarar att sitta kvar, ger vi  honom maten i soffan när vi andra ätit klart. I början tvekade vi på oss själva, gjorde vi fel? Kändes totalt opedagogiskt.  Men habiliteringen är helt på samma linje och nästan alla andra föräldrar till autistiska barn jag känner använder surfplattan på samma sätt. Han gör så gott han kan helt enkelt!

Jag smyger in lärande i leken mer aktivt nu . Jag tränar känsla för nyanser, kroppens delar och begrepp som ”liten” och ”lång” genom gympa och dans. Jag jublar för minsta framsteg han gör. Jag diskuterar passionerat biltvättar och hans älskade favoritklipp på Youtube in absurdum (samma frågor, samma fraser, samma svar som om det vore första gången). Vi tränar på att räkna genom att sätta på tatueringar (räkna högt till 30). Vi tränar på ansiktsuttryck och låtsas vara arga, ledsna, förvånade osv. Jag kommenterar färger jag ser i stället för att fråga honom om det hela tiden. Vi skrattar mer och har roligt tillsammans.

Det som är rutin, det sitter. Linus har blivit en väldigt artig liten påg. Nyser någon inom en tio meters radie hör man Linus glatt säga ”Prosit!”. Han tackar för allt han får och när någon tackar honom utbrister han ”Ingen orsak!”.  Att få bjuda på sina popcorn gör honom glad. När han hör en balad på radion, funderar han över varför personen låter ledsen. ”Han kanske inte får vara med och leka – eller saknar sin kompis”. Han är så underbar!

Språket utvecklas i rask takt, även om det är svårt för honom att hitta rätt uttal. Vi kommunicerar verkligen utan problem och jag är extremt tacksam för det. Men många ord blir bara inte rätt. Han envisas med att säga ”Tvättbil” istället för ”Biltvätt”. Vi skrattade gott när Jocke förra veckan frågade ”Men vad heter det egentligen Linus?” och han utbrister: CARWASH!! 😀

*skrev det där för några dagar sedan. Stämmer tyvärr inte alls idag. Inom en minut från det Linus vaknar vet jag att det är en ”sån” dag idag…svår, tålamodslös, starka känslor. Kanske för att han bara sov 30 minuter igår på förskolan? Mer epileptisk aktivitet? Kanske är det bara så här det är. Tydligen är dagsformen helt avgörande för vad barnet med autism klarar. Så idag blev det till slut gården i regn och blåst. Leka biltvätt med racerbilen – det är fint det – även när man har en dålig dag!

IMG_20160130_125022