Barnkalasdax! Att våga, anpassa och lyckas.

Barnkalasdax! Att våga, anpassa och lyckas.

När Linus fick diagnosen autism snurrade så många små som stora tankar runt i huvudet. Allt från funderingar kring hur han skulle utvecklas, vilken skola han kommer klara, om han kommer kunna bo ensam och ha ett jobb till mer ologiska detaljerade tankar som ”Tänk om han aldrig blir bjuden på barnkalas!”. Det kanske låter dumt att det var en av de tankar som direkt började snurra, men det är nog varje förälders oro – utanförskap och ofrivillig ensamhet.

Linus går i en fin barngrupp på förskolan. Barnen vet och märker att han är annorlunda. Ibland gör han saker som de inte gillar, men de tycker om honom ändå. Så känns det verkligen. Barnen är ju 3-5 år och i den åldern är det kanske inte så konstigt att någon beter sig avvikande. Alla har sina egenheter. Utomhus fungerar det allra bäst att leka. Cykla tillsammans eller ha en mysig koja tillsammans. Jag tror att han ganska ofta väljer att leka ensam.

Så för två veckor sen kom en kalasinbjudan från en kompis från förskolan. Jag blev så glad! Ja, Linus också 🙂 Det som varit ganska självklart och okomplicerat med Hannah, känns inte alls lika självklart och ganska komplicerat med Linus.  Jag blev nervös. Hur skulle detta gå? Tänk om han blir speedad, tänk om han får ett meltdown, tänk om, tänk om, tänk om…. Vågar jag gå hem till några jag inte alls känner med honom?

Om jag inte trodde att Linus skulle ha glädje av ett kalas, om jag trodde att det bara skulle göra honom stressad, då hade jag tackat nej. Vi ska ju inte göra allt det där ”normala” om inte Linus vill. Men jag vet att Linus tycker att det är festligt med fest och kalas, det är bara lite svårt att hantera det. Så jag bestämde mig för att våga med målet att han skulle lyckas och gå därifrån glad. Hur länge vi sen va där eller vad han deltog i skulle inte få någon betydelse.

Jag hade mejlkontakt med föräldrarna innan. De va så otroligt fina och tillmötesgående. De öppnade för möjligheten att få gå upp på pojkens rum ensamma om han behövde paus och att det var helt ok att komma och gå när det passade. De gjorde så att jag kände mig lugn. De ville verkligen hjälpa Linus att klara detta. Det värmde så!  Jag fick en detaljerad plan för kalaset och kunde se vilka delar vi borde undvika. Det var bara en av lekarna Linus kunde (Dansstopp) och jag vet hur stressande och obehagligt han tycker det är att pressas till nya saker som han inte förstår. Jag tänkte att att målet därför var att sitta med vid bordet vid maten och tårtan (äta kunde jag inte tänka mig att han skulle göra) och att delta i Dansstopp. Jag berättade flera gånger för honom vad som skulle ske.

Så idag var det dags. Linus var så laddad och glad! ”Nu blir det kalas!” utbrast han när vi började gå. Vi kom som jag planerat ca 20 min efter alla andra för att få en lugn start. De andra hade då suttit och ritat på duken och lekte snurra flaskan där pojken fick öppna sina presenter, något jag visst att Linus inte hade haft ro till. Linus tittade storögt och gick runt lite. Sen började han leka i lekhörnan medan de andra satt i ring. Jag propsade inte alls på det och det gjorde nog Linus lugn. Jag ville att han skulle känna att det var kravlöst och bara roligt.

När det var dags för korv satt Linus med vid bordet men rörde inte korven, precis som förväntat. Han drack lite saft. Inget trug från min sida. Sen blev det Dansstopp och för Linus skull, skulle ingen åka ut. Linus släppte loss och hade riktigt roligt. Det var underbart att se! De la till och med in Linus favoritlåt Cotton eye Joe. När mamman sa är det va sista låten ville Linus snabbt gå hem eftersom han just nu till vilket pris som helst vill undvika ”det sista” av allt. Om jag sett på honom att han var trött eller stressad hade vi gått, men jag förstod ju att detta berodde på ett onödigt tvång så jag föreslog att vi skulle gå upp lite ensamma istället. Det ville Linus och vi bestämde att vi skulle gå hem efter tårtan. Där uppe fick Linus en paus. Han lyssnade på musik och lekte ensam, medan de andra betade av ytterligare två lekar.

Sen var det tid för tårtan. Linus satt lugnt med vid bordet, testade godiset på tårtan men spottade illa kvickt (nya smaker fungerar sällan). Då fick lite extra Smarties av mamman eftersom han gillar det. Tårtan vågade han inte smaka och det var ju lite tur för mig ;D (som på RIKTIGT glömde att jag hade infört sockerfri januari, haha!). Sist bad jag Linus säga ”Tack för kalaset” viket han gjorde så fint. Han fick sin efterlängtade godispåse och ballong. Vi smet medan de andra lekte mer och hade skattjakt. På vägen hem fick han ett litet ep-anfall. Jag antar att det var känsloutlöst.

Jag är så nöjd, lättad och stolt. Precis som Linus är tror jag 😍 Han pratade nog inte med något barn men vad gör väl det. Nu har han känt glädjen i att gå på barnkalas och han fixade en för honom väldigt utmanande situation med bravur!

Jul, jul, strålande jul…

Jul, jul, strålande jul…

December är här – en favoritmånad för många barn. Så mycket spänning, förväntan, härliga sånger, lussefirande, pyntande och pysslande. För ett barn med autism kan däremot december vara en stressande månad med ökad oro. Tänk dig att du ogillar förändring och gillar det förutsägbara och rutiner. Tänk sen på allt som vi gör annorlunda och förändrar i december…. Tänkte skriva lite om vår jul och de anpassningar vi gör.

Förväntan & längtan: Det är fint att tänka på allt kul vi har framför oss i december. Hannah längtar och känner en härlig spänning. Men har man en rejält nedsatt föreställningsförmåga leder prat om allt vi ska göra bara till stress, press och förvirring. Här gäller det att välja vad vi berättar och välja när vi berättar det. I Linus fall har vi ganska kort framförhållning.

Lucia: Helt plötsligt sjungs det nya sånger på förskolan och man ska dessutom stå och sjunga på ett visst (ovant) sätt. Vi får väl se hur det går i år… 2014 satt han i mitt knä och öppnade inte munnen, smått chockad över alla människor. 2015 var det Linus som chockade mig genom att tåga in med kompisarna och sjunga två hela sånger, innan han deklarerade att han skulle leka istället. Jag var så stolt! I år sjunger han sångerna hemma spontant lite då och då. Han tycker det är roligt, när han vill. Han har valt en snögubbe-onepiece i affären framför tomte- och pepparkakasdräkter. Antar att dagsformen kommer avgöra. Jag har inga förväntningar, men hoppas så klart…det är ju så fint! Jag tycker att det är bra att Linus förskola lagt firandet på eftermiddagen. På så vis kan hans dag bli som vanligt och efter firandet går vi hem och vilar.

Tänk dig ett autistiskt barn som är extremt beroende av samma rutiner och inte kan förstå vad Lucia innebär. Tänk dig detta barn komma till förskolan på morgonen och möts av massor med människor, ljud, dofter och helt andra rutiner. Dessutom med en förväntan att barnet ska klä på sig annorlunda kläder och uppträda. Jag läste en klockren beskrivning av det kaos detta barn kan uppleva på Lucia – du kan ta del av det här.

Julbak: Gjorde ett tappert försök till pepparkaksbak i söndags. Linus kom direkt på att degen var god och efter att ha gjort en ynka egen pepparkaka, började han springa i väg med degen för att äta upp den i avskildhet, något som stressade storasyster rejält. Även Hannahs stora stjärna som väntade på gräddning strök med tyvärr. Hannah blir ledsen, Linus får gå upp med Jocke och sen bakade vi klart med ett mycket missnöjt soundtrack från ovanvåningen. Jag kände att det julmys jag så gärna vill ge Hannah var obefintligt, men hon verkade tycka att vi hade det kul ändå. Hon fick ju baka 😀 Jag tänker att jag och Hannah bakar mer själva en annan dag.

Julpynt & ljus: Tända ljus triggar honom. Det är som att trycka på en knapp. Linus skakar antingen bordet eller kastar sig över för att konstant blåsa på dem (helt utan säkerhetstänk). Därför kör vi batteridrivna ljus i årets adventsljusstake. Jag envisas med att julpynta. Både jag och Hannah älskar det och det får väl finnas någon gräns på anpassningarna…? Min går där 🙂  Men pyntet har det inte lätt. Vet inte hur många gånger våra adventsstakar och stjärnor i fönstrena dunkats in i fönsterglaset. Snart kommer tomtarna. Då gäller reglen ”Inget i porslin i fönstrena”. När vi handlade för två veckor sen hittade jag så fina ljuslyktor i glas. Jocke tittade skeptiskt på dem. Verkligen – glas? Jag köpte dem och ställde dem på en låg bokhylla. I söndags när Linus höll på att välta hela bokhyllan, åkte de i golvet. Så nu finns det bara en kvar – vi får se om den överlever till jul.

Julkalendern på TV: Linus gillar att se samma program gång på gång, helst på Youtube eller Netflix så att han kan spola tillbaka och se samma scen flera gånger. En ny serie på TV är totalt ointressant. Därför har vi gjort det till vår mysstund efter att Linus har somnat. Då tänder vi ljus, fikar och kollar tillsammans alla tre. En fin stund med bara Hannah.

Adventskalender: Vilket svårt koncept att förstå! Kul att öppna, men varför bara en? Förra året upplevde vi  att hans adventskalender (som vi köpt till honom för att det ”ska” man väl), bara stressade honom. Det slutade ganska snabbt med att han rev sönder den. Chokladkalender har vi också testat. Det blir snabbt en fixering. Utan direkt tidsuppfattning blir konceptet bara frustrerande med 1000 frågor om choklad som följd. Nä, allt detta mår nog Linus bäst utan. Socker också för den delen. Så i år ligger Hannahs alla kalendrar gömda uppe på ett skåp och får endast plockas ner efter att Linus somnat. Det man inte vet existerar, kan man inte sakna.

Julgran: Julgranar i affärer är sååå fina och spännande. Linus vill klappa så fort han ser en just nu. Men när julgranen väl står hemma är det som en blinkande trigger. Det gnistrar, glimmar och lockar. Låg impulskontroll, inget risktänk eller förståelse av konsekvenser och ganska klumpiga häfta rörelser på det…tjo! Men för mig och Hannah är granen viktig, så är det bara. I år ska vi flytta på matsalsbordet som står bredvid, så att det står ut från väggen. Då går det inte att springa runt bordet och tackla granen på vägen.

Paket: Ni som följt Linus resa ett tag vet att han hade paket-skräck fram till sin 3-årsdag. Han förstod helt enkelt inte vad det innebar och det okända är skrämmande. Detta är inte helt ovanligt för barn med autism. Jag minns en jul då vi var hemma hos min bror och Linus flydde fältet när klapparna skulle öppnas. Kvar satt vi och undrade vem av oss som skulle missa när Hannah öppnade sina julklappar. Om vi väl fick honom att titta när vi öppnade en, ville han bara leka med den saken sen – ointresserad av resten.

Men nu, NU är det annorlunda! Linus fullkomligt älskar paket. Även ordet ”överraskning” betyder paket för Linus. Det går inte att säga att han ska få en överraskning om det inte är ett paket. Då blir besvikelsen stor. Vi lägger fram paketen natten mot julafton, ett måste för Hannahs skull. Så julafton är det punktmarkering som gäller. Han har redan hittat och öppnat en kusins paket… 😀

Tomte: Okänd gestalt – bäst att ignorera. Det var Linus tidigare strategi. Jag minns julen då han var nästan tre år och tomten kom in. Linus tittade upp och sa ”Hej” lite nonchalant, vände ryggen till och började mecka med sin bil, haha! Vägrade sen befatta sig mer med det spektaklet. Nu däremot är det en figur han är van vid och i fjol tyckte han att det var riktigt spännande. Det blir roligt på julafton!

Kalle Ankas jul: Linus tittar som sagt på samma program gång på gång, gärna samma scen flera gånger. Ett nytt program lockar inte, möjligtvis den stund han får äta en chokladtomte samtidigt. Nä, jag tror vi sätter honom med plattan och hörlurar bredvid. En av hans stora favoriter är spanska ”Un navidad sin Pluto” – det kan ju passa bra.

Julmat: Linus äter bara ett fåtal rätter. Han är väldigt känslig för nya smaker, dofter och konsistenser. Något spännande julbord tänker vi inte ens testa. Han får sin favorit, som vanligt, så är han nöjd.

Jul med familjen: Klart jag gärna skulle fira julafton med min familj som vi brukade göra och Hannah älskar ju att träffa kusinerna, men just nu känner vi inte att det fungerar. Vi kan inte slappna av borta. Det blir bara att jaga vår snabba vessla konstant och han blir arg/ledsen då vi begränsar honom. Linus är lugnast när vi är hemma, bara vi. Så har vi gjort de senaste två åren och så gör vi även i år. Det har blivit riktigt mysiga julaftnar, utan krav och stress för Linus.

Vi har inte bestämt vad vi ska göra på julaftons förmiddag än. 2014 åkte vi skridsko och 2015 var vi på lekplats i Pildammsparken. Allt blir vad man gör det till. Jag hoppas och tror att vi ska få till en mysig julafton för både Hannah och Linus även i år!

IMG_20151225_221625Julaftons morgon 2015

Mutad till framgång!

Mutad till framgång!

Alla barn är olika bra på olika saker, men när barnet har autism är variationerna ofta stora. De har en ojämn ”begåvning”. Exempel kring fyra olika områden – motorik, läsa/skriva, räkna och vardagliga färdigheter: Ett neurotypiskt barn varierar i sina förmågor mellan de olika områdena men inom ”normalspannet” eller åtminstone nära. Ett barn med autism kan t.ex. vara ovanligt duktig på matte för sin ålder samtidigt som hen har stora svårigheter att lära sig vardagliga färdigheter och kanske där ligger 1-2 år efter vad som är förväntat. Intressant och viktigt att ha med sig. Linus har väldigt svårt att lära sig många basala färdigheter som en 4,5-ring bör kunna och det gör att jag fullständigt tappar hakan när han nu lärt sig spelet ”Rayman” på Jockes Playstation och snabbt manövrar kontrollen och knapparna…

Vi tränar just nu på att kategorisera och det går kanonbra! Fokus på begäran har alltid varit i stort sett omöjligt men nu gav jag upp och tog till mutan…och wow! Där sitter han vid bordet och jobbar i 5-10 minuter i streck (med hjälp av små sojaostbitar eller popcorn), något jag nästan gett upp hoppet om. Vi började att sortera efter färg och hela tiden hjälpa honom så mycket att det inte gick att göra fel (han ska alltid lyckas – då vill man igen). Jag minskar sen på hjälpen successivt. Han fixar det galant. I helgen testade jag samma schema men att sortera efter kategorierna fordon, djur och frukt/bär. Det blev för klurigt för honom, men igår kväll sa jag till Jocke att det kändes som att det var mer schemat som förvirrade honom. Så idag testade jag ett papper där jag helt enkelt uppmanade honom att ringa in alla djur osv – inga problem alls!! Pappret nedanför gör mig så otroligt glad och stolt. Inte för att han kan kategorisera vad frukt/bär är, utan det faktum att han satt och fokuserade i tio minuter (!) på något som JAG tagit initiativ till och som dessutom utmanar honom (han är kravkänslig). Dessutom…han gillade det och bad om fler. Tror han kände sig grym! Den känslan ska jag se till att han får mycket mer av.

IMG_20160926_134341

Belöningar (och bestraffningar) i efterhand är sällan effektiva till barn med autism eftersom de har svårt att se sammanhang och svårigheter att se samband orsak-verkan. Om man vill använda en belöning är det viktigt att den är i direkt anslutning och att den tydligt uttalas (”Du får nu popcorn för att du…”). Hab har hela tiden tryckt på att vi måste hitta ”förstärkare” för att locka honom och vi har vägrat ätbara förstärkare för ja, det känns fel. Kan bara nu konstatera att det är otroligt effektivt och tänker att så länge vi håller oss ifrån sötsaker får det vara okej.

Förra veckans höjdpunkt var annars två hotellnätter i Stockholm. Jag njöt av att bara vara jag, umgås med goa arbetskamrater, tystnaden på rummet och av att sova ensam ostört i åtta timmar i streck. Det satt fint det!!

Om att bli bränd på olika sätt

Om att bli bränd på olika sätt

Det händer ganska ofta att det gått bra på förskolan, men när vi kommer hem är Linus helt ur balans. Idag läste jag en fantastisk liknelse som förklarar varför det är så här, speciellt för barn med autism och adhd. Det är behandlingspedagog Lina Melander som formulerat den på sin hemsida. Hon kallar den Solen. Jag ska försöka sammanfatta den och koppla den till Linus, men läs gärna hennes version med bra illustrationer till!

Vi påverkas olika mycket av solens strålar. De flesta av oss klarar en bra stund innan vi blir brända, medan andra blir brända väldigt snabbt. Oavsett, så märker man oftast inte att man är bränd förrän man kommer in på kvällen. Då börjar det göra ont och svida, det blir rött och gör ont. I värsta fall uppstår blåsor. På samma sätt kommer reaktionen på överstimulering ofta efteråt, hemma när lugnet lagt sig. För Linus motsvarar de skadliga solstrålarna lek och samspel med andra barn, ljud, oförberedda händelser, mycket människor omkring honom, synintryck, kollektiv information, krav, risker, att pressas att prestera och klara saker, ovisshet, tidspress, komplexa instruktioner och andra människor som är arga eller ledsna omkring honom (affektsmitta). Han klarar det bra i lagom mängd, men det blir lätt för mycket och då blir han ”bränd”.

För att skydda sig mot solen använder vi solkräm. Den ska smörjas på innan och kontinuerligt under dagen. Vi kan också välja att ta skydd i skuggan en stund. Mellan kl 12-14 bör vi kanske inte vara direkt i solen. På motsvarande sätt finns det skydd som motverkar Linus från att bli bränd. Solskyddsfaktorn heter för honom förutseende förälder/förskolepersonal, förberedelser, fasta rutiner, anpassad kommunikation, tydlighet, stor flexibilitet, individuella instruktioner, visuellt stöd, ingen stress och lågaffektivt bemötande. Skuggan är en strategisk placering vid matbordet på förskolan, få äta ensam eller i soffan hemma en tuff dag, tysthet och lugn omkring honom, möjlighet att få vara ensam en stund och en förstående vuxen som finns tillgänglig. De allra starkaste soltimmarna är vissa situationer som han kan behöva slippa helt vissa dagar, t.ex. samlingen på förskolan, följa med till Malmöfestivalen eller en hel eftermiddag på ett shoppingcentrum.

När Linus t.ex. vistas hela dagen på förskolan, kräver det att han anstränger sig mer än de andra barnen. Varje moment inklusive det sociala samspelet tar energi. Alla ljud, dofter, smaker, kommunikation och synintryck – allt tränger sig på eftersom han har svårare att sortera och stänga bort dem. Det kan gå ganska bra och ingen ser att han blir bränd, inte förrän vi kommer hem… Nu har vi tur att Linus har en bra resurs som tänker på sånt här och anpassar efter Linus behov – de dagar bemanningen tillåter.

Alla vi i Linus närhet måste ge honom solskydd, skugga och möjlighet till att dra sig undan, eftersom han än så länge inte alltid själv är medveten om sin ökade risk för att bli bränd. Om vi planerar, förbereder, anpassar och är flexibla kan Linus njuta av de flesta situationer – på sitt sätt och i lagom mängd. Sen finns det situationer och miljöer som helt enkelt bör undvikas eftersom risken att bli bränd är så pass stor. Det måste jag och Jocke helt enkelt acceptera. Och det gör vi så klart – Linus välmående går först!

 

 

Framsteg med kommunikation och bilder

Framsteg med kommunikation och bilder

När jag eller Jocke ska lämna huset vill Linus följa med och han bryter ofta ihop om han inte får. Men idag inträffade följande: Jag ska bara bort med soporna, sedan ska jag natta Linus (sover middag fortfarande). Linus vill följa med men jag säger nej. Då säger Linus entusiastiskt ”Vi gör så här, om vi sätter klockan här…” (pekar på pallen i hallen). Åh jag förstår precis: Han vill att jag ska sätta på Timstocken så han vet när jag kommer tillbaka, wow vilket framsteg! Jag sätter den på fem minuter och Linus slår sig lugnt ner bredvid den och väntar tills jag kommer tillbaka.

Ett annat hjälpmedel som han nu verkligen greppar är veckobildschemat som sitter i köket. Vi har valt att bara ha med de saker han frågar om eller som han behöver förberedas på, det hade definitivt blivit för mycket för honom att ta in annars. Vi sätter upp bilder på varje dag för om vi ska vara hemma eller på förskolan, bada, popcorn, besök hos läkare eller Habiliteringen, resa bort och träffa mormor/morfar. Linus har den här veckan själv hänvisat till schemat när han förklarar när resan till mormor/morfar ska ske och att det nu är en dag kvar. En morgon när han inte var så sugen på att gå till förskolan, tog han den svarta pluppen som visar vilken dag det är och satte den på lördag istället, haha!IMG_20160727_130912

Jag tycker språket utvecklas hela tiden just nu; både uttal och ordförråd. Och det är något med hans tänk också, en försiktig positiv utveckling. Vissa framsteg är svåra att sätta ord på eller vara säker på, det är bara en magkänsla. Han är gärna social också. Vi sjunger mer tillsammans (något han aldrig tyckt om, inte ens som liten). En dag förra veckan när vi var på väg till stranden, satt Hannah och Linus där bak och sjöng glatt tillsammans och skrattade. Jag och Jocke bara tittade på varandra. Så förvånade. Helt underbart!

Det gäller att verkligen se framstegen, att inte fastna i tanken kring allt det som är svårt. Det känns som att vi är i en ganska bra period nu och då gäller det att uppskatta den. För jag vet vid det här laget att det kommer fler dippar och dalar.

 

 

IMG_20160729_125109

Kurragömma med bildstöd

Kurragömma med bildstöd

Kurragömma – denna enkla lek men som är så svår i början. Alla små barn täcker t.ex.ansiktet och tror att de inte syns 🙂 Men har man autism kan det vara fortsatt svårt av flera olika anledningar. Så här är det hos oss varje gång:

Linus föreslår entusiastiskt att vi ska leka kurragömma, han vill verkligen. Hannah börjar räkna, han springer några steg….och sen blir han ledsen. Han kan inte komma på var han ska gömma sig och blir stressad. Det är nämligen inte så lätt om man har nedsatt föreställningsförmåga. Jag hjälper honom att gömma sig och Hannah börjar leta. Genast börjar Linus göra glada läten och tillrop – som om han verkligen vill bli hittad. Hannah hittar honom…och han blir jätteledsen för att han blev hittad. Ridå….

Nu testar vi ett nytt sätt: leka kurragömma med hjälp av bildstöd. Jag har fotograferat Hannah på olika enkla gömställen i huset. På varje bild håller hon fingret över munnen för att påminna om att man ska vara tyst. Vi har även bilder för räkna, leta och vara tyst. Jag visar alla bilderna på gömställena och Linus får välja ett kort. Hannah räknar och Linus springer och gömmer sig. Med sig får han också bilden som påminner honom om att man ska vara tyst. Så far, so good! Han blir fortfarande ledsen när han blir hittad, men Hannah är snabb: ”Nu får du välja ett nytt kort!”. Vi jobbar vidare på detta.

Huvudsemestern är slut. Linus har svårt att svara på öppna frågor som ”Vad har du gjort på semestern?”, men det är en viktig träning – att kunna återberätta minnen. Därför gjorde jag ett bildhäfte som visar vad han gjort under sitt sommarlov. Jag skrev några korta kommentarer så hans resurs skulle kunna ställa de ”rätta” frågorna. Det gick jättebra. Linus kunde med bildstödet berätta lite kring allt vi gjort!

Jag jobbar fyra dagar den här veckan, sen har jag en veckas semester till. Det kändes faktiskt ganska härligt att komma till jobbet. Lite tid för lugn i sinnet, fokus, socialisera, annan typ av stimulans och ostört kaffedrickande 😀