Syskon till barn med autism – världsautismdagen 2018

Syskon till barn med autism – världsautismdagen 2018

Idag är det världsautismdagen. Dagen instiftades av FN 2007 med syftet att öka medvetenhet och kunskap om autism i samhället – samma syfte som jag har med min blogg. Inget barn med autism är det andra likt. Barnet kan sakna talat språk eller prata mest hela tiden, de kan undvika ögonkontakt eller vilja ha mycket ögonkontakt, de kan trivas bäst ensamma eller vara sociala, ha hög, normal eller låg IQ osv. Jag tror därför att det är otroligt viktigt att sprida en bredare bild av autism, så att inte barn med autism missas och förblir missförstådda. En diagnos ger föräldrar och förskola/skola rätt ”manual” så att säga. Dörren för rätt anpassningar och bemötande blir åtminstone möjlig. Jag tänkte först inte skriva idag, utan la ut en länk till fjolårets inlägg på bloggens Facebook-sida. Men nu ångrade jag mig. Jag vill uppmärksamma de fantastiska syskonen till barn med autism!

För tre år sedan (då vi bara visste att Linus hade epilepsi) skrev jag: ”När Linus började blir hyperaktiv/speedad i somras varvat med en ofantlig trötthet och dagliga anfall, gjorde vi som jag tror att de flesta hade gjort: huset fick bli hans frizon, här skulle det vara lugnt. Ingen onödig stimuli. Vi såg ju att han gick igång på allt. Detta var ju bara tillfälligt, skulle snart gå över. Så vad gjorde det om Hannah inte fick ta hem kompisar ett tag?

Men det gick inte över, det blev bättre och sämre dagar men inte bra. Tiden har gått och snart är det ett år sedan han fick epilepsi. Vi har varit trötta och bara haft fokus på lugn, lugn och åter lugn. Tills Hannah för två veckor sedan deklarerade att hon ville rensa bort sin Barbies. Varför undrade vi så klart. Jag får ju ändå aldrig ta hem en kompis, svarar Hannah. Vilken kallsup! Det kändes i hjärtat kan jag säga. Och vi insåg att livet är här och nu. Linus har sina behov, men det har Hannah också. Och vi måste hitta ett sätt så att båda har det bra och får sina behov tillfredsställda. Är man 6 år och kompisar har blivit en allt viktigare del av livet, vill man ta hem dem, visa sitt rum och leka tillsammans med sina leksaker. Så vi tänker om och ska hitta sätt så det blir bra för alla”.

Vår Hannah älskar sin bror otroligt mycket och hon är verkligen stolt över honom. Jag är övertygad om att hon genom Linus får ett försprång i förståelse för människors olika förutsättningar och en utvecklad magkänsla att bemöta personer utifrån behov. Men allt är inte en dans på rosor och hur vi än slår knut på oss själva, så påverkas hon även på sätt som vi inte vill. Jag tror många (alla?) föräldrar med flera barn varav ett har en sjukdom eller funktionsnedsättning som tar mycket tid och fokus i anspråk, känner som jag: Ett ständigt dåligt samvete – känslan av att helt enkelt inte räcka till.

Jag vill kunna lyssna mer på alla hennes spännande tankar, spela mer spel, diskutera mer, ha långa sammanhängande samtal, laga mat tillsammans, ha mer tålamod kvar, sitta med hennes skolarbete, snacka mer med hennes kompisar och vara nära mer! Det gör ont i hjärtat när hon hamnar i kläm; när hon får för lite tid och uppmärksamhet av oss,  när hon råkar hamna ”i skottlinjen” (tack och lov mycket mindre nu för tiden) eller inte hörs när hon försöker berätta något. När hon försöker och försöker, men vi hör bokstavligt talat alltså inte. Men vi gör så gott vi kan och mer kan vi inte. Jag vet innerst inne att jag säkert räcker till betydligt längre än min känsla säger.

Det är viktigt att vara medveten om att syskonet påverkas. Vi försöker dela på oss och ge Hannah egentid med oss båda. Hon ska bli lika sedd, fast hon inte tar samma plats. Vi försöker vara ärliga och öppna med vad autism innebär, förklarar så mycket det går så hon förstår Linus ofta ologiska beteenden och lär henne hur hon bäst agerar i olika situationer. Tips, trix och feedback. Ibland slinker det även tyvärr ut irriterad orimlig feedback (”Du VET ju att du inte kan lämna <vad som helst> framme”). Jag tror att vi idag har hittat en bättre balans så att Linus får lugn och ro när han behöver det samtidigt som Hannah får leva ett så vanligt liv som möjligt för en 9-åring med kompisar och aktiviteter.

Visst kan hon bli ledsen eller arg på honom, konstigt vore det annars – hon är bara nio år. Tänk…nio år…och anpassar sig mycket dagligen, vet hur vissa saker bara måste vara, försöker vara förutseende och förebygga för hon kan honom så bra, hon ger sig fast hon vet att hon har rätt, sväljer protesten och vi ger varandra en menande blick istället, väntar på att få hjälp trots att hon var först, väntar på att få berätta/prata fast det var hennes tur, hon har kanske bättre tålamod än vissa vuxna och känner så mycket omtanke om sin lillebror. Fantastiska Hannah!

Vill du veta mer om autism?
1177
Webbutbildning om autism riktad till föräldrar till barn 0-6 år
e-autism – webbutbildning

Bilder från vardagen på Instagram: dans_med_svara_steg

 

 

Tankar om syskonets situation

Hannah älskar sin lillebror så otroligt mycket och jag älskar att se hur  det glittrar i hennes ögon när de lekar eller hon hjälper honom och allt bara flyter bra. Jag beundrar hur mycket hon faktiskt förstår och lär sig om hur hon bäst ska bemöta Linus, trots att hon bara är sju år. Men det är inte lätt vissa dagar… Hur vi än försöker, så påverkas hennes liv mycket.

Jag tror många (alla?) föräldrar med flera barn varav ett har en sjukdom eller funktionsnedsättning som tar mycket tid och fokus i anspråk, känner som jag: Ett ständigt dåligt samvete – känslan av att helt enkelt inte räcka till.

Jag vill kunna lyssna mer, spela mer spel, diskutera mer, laga mat tillsammans, gosa och kramas mer! Det gör ont i hjärtat när hon hamnar i kläm; när hon råkar hamna ”i skottlinjen” eller inte hörs när hon försöker berätta något viktigt.

Det är viktigt att vara medveten om att även syskonet påverkas. Vi försöker dela på oss och ge henne egentid med oss båda. Vi försöker vara ärliga och öppna med vad autism innebär, förklarar så mycket det går och lär henne hur hon bäst agerar i olika situationer. Hon ska få delta i en syskongrupp på Habiliteringen (”Syskonklubb” som Hannah säger – mycket festligt!).

Jag fick ett bra tips från kuratorn på Habiliteringen: Att sätta ord på vad vi känner när vi gör något med bara Hannah. Inte bara ge henne egentid med oss utan också uttrycka vad vi tänker när vi gör det, t.ex: ”Åh så roligt och mysigt det är att göra det här med bara dig!” och ”Jag älskar när vi myser och pratar så här, bara vi”.  Kanske inga bra exempel, men ja, ni förstår. Jag har börjat och jag ser hur hon suger i sig!

I lördags var jag och Hannah på genrepet av Melodifestivalen på Malmö Arena. Lunch innan och fika efter på Emporia, en halvdag – bara vi. Det var så roligt och mysigt!

DSC_1169

Men sen ska man inte glömma hur små enkla saker kan betyda precis lika mycket. Igår var det Alla hjärtans dag – något som jag inte alls hunnit tänka på i veckan medan jag tagit hand om tre influensasjuka familjemedlemmar. Men när Linus sov middag, stack jag bort till Coop och fick med mig två vaniljhjärtan och en kortlek ”Svarte Petter”. Jag hann inte leta upp presentpappret, men slog in den i en rosa cupcakeservett. När Linus somnat, överraskade jag Hannah i köket. Två tända ljus, vaniljhjärtan och kortspel med mamma. Hannah glittrade och sa bland annat att det ”var den bästa dagen någonsin” (okej, hon hade varit på kalas på Big Bowl och gjort Emporia med sin bästis innan, vilket kan ha bidragit 😉 ).

Efter en stund frågade Hannah:
”Mamma, vet du vad av allt det här som är det allra bästa?”.
Nej, jag visste inte.
”Att bara vara du och jag mamma!”

Allt blir vad man gör det till. Med små medel kommer man faktiskt väldigt långt! Det är lätt att glömma ibland.

Att vara syskon

Det är inte alltid lätt att vara syskon till ett barn med en sjukdom eller som har speciella behov, vad det än är. Hannah är fantastisk med Linus. Hon är omhändertagande och har de flesta dagar en ängels tålamod. Men det kan ju inte vara lätt de dagar Linus är väldigt speedad och blir lite för hårdhänt. Han är alltid glad, menar inget illa, men det blir för vilt och Hannah blir ledsen. Och ibland är det Hannah som hamnar  i fokus när han får anfall och fastnar i tanken och det gillar hon inte. För den han fokuserar på när tanken ”fastnar”, ska vara stilla – får inte flytta sig en tum förrän anfallet är över. Då blir han jättestressad, frustrerad och ledsen. Så man sitter snällt blixt stilla, väntar. Och Linus är lugn.

När vi var på Lanzarote inträffade just detta i en helt absurd situation. Barnen lekte med en tom garderob och Hannah visade att man kan gå in i garderoben. Och där låser sig Linus tanke och anfallet kommer. Och hans enda vilja på denna jord är just då att Hannah ska vara inne i garderoben. Man vet inte om man ska skratta eller gråta. Hannah vill inte och paniken stiger i Linus ögon. Jag hör mig själv desperat säga ”Du kan väl gå in i garderoben en liten stund” och hör samtidigt så klart det fullständigt orimliga i detta. Men man blir desperat, vill bara få honom lugn för jag ser ångesten han känner. Jag kan skratta åt det nu i efterhand, alla dessa konstiga situationer som blivit vår vardag.

En annan sak som gått ut över Hannah är att hon inte fått ha så mycket kompisar hemma. När Linus började blir hyperaktiv/speedad i somras varvat med en ofantlig trötthet och dagliga anfall, gjorde vi som jag tror att de flesta hade gjort: huset fick bli hans frizon, här skulle det vara lugnt. Ingen onödig stimuli. Vi såg ju att han gick igång på allt. Detta var ju bara tillfälligt, skulle snart gå över. Så vad gjorde det om Hannah inte fick ta hem kompisar ett tag?

Men det gick inte över, det blev bättre och sämre dagar men inte bra. Tiden har gått och snart är det ett år sedan han fick epilepsi. Vi har varit trötta och bara haft fokus på lugn, lugn och åter lugn. Tills Hannah för två veckor sedan deklarerade att hon ville rensa bort sin Barbies. Varför undrade vi så klart. Jag får ju ändå aldrig ta hem en kompis, svarar Hannah.  Vilken kallsup! Det kändes i hjärtat kan jag säga. Och vi insåg att livet är här och nu. Linus har sina behov, men det har Hannah också. Och vi måste hitta ett sätt så att båda har det bra och får sina behov tillfredsställda . Är man 6 år och kompisar har blivit en allt viktigare del av livet, vill man ta hem dem, visa sitt rum och leka tillsammans med sina leksaker. Så vi tänker om och ska hitta sätt så det blir bra för alla. Just nu är Jocke med en speedad trött Linus i blomsteraffären. Åka bil = LYCKA. Hannah leker på sitt rum med kompisen Julia och är sååå nöjd!

 

”All we need is just a little patience…”

Vi har ett barn till. En glad sprallig 5,5-åring som är så full av energi och som älskar att busa upp sin lillebror tills han kiknar av skratt. ”Ta det lite lugnt just nu” eller ”Låt Linus vara nu ett tag” är meningar som går henne rakt förbi. Selektiv hörsel när den är som bäst ;D

När jag ser att ett anfall är på väg eller då Linus har ett, är mitt fulla fokus på honom. Jag vill absolut inte bli störd. Något liksom händer i mig. Jag vill se allt, vill inte missa några detaljer, varenda tentakel är ute och jag vill att han ska känna att jag finns där för honom. Kan inte förklara…men det är så jag reagerar. När då storasyster mitt under pågående förkänning eller anfall springer och tjoar högt runtomkring, frågar var bikinin är eller att jag absolut precis nu ska hämta något till henne x 100, då är det som att varenda cell i mig blir ilsken, direkt. Tålamodet tar slut innan jag ens hunnit svara. Jag förvandlas till den snäsiga mamma jag absolut inte vill vara.  Jag vet ju att hon omöjligt kan förstå. Någon i liknande situation som känner igen sig?

Vi har börjat dela på oss, så hon får komma iväg med en av oss och verkligen få full uppmärksamhet då och då. Det gör nog gott.

Underbara charmiga Hannah, jag ska försöka ännu mer. Älskar dig!