Den saknade pusselbiten

”Jag har en känsla i mig att en pusselbit fattas. Att det är något vi inte ser eller kopplat än eller som inte visat sig. Men en pusselbit som kan vara en del i lösningen”. Så skrev jag den 25 oktober i fjol. Jag skrev även några rader från Winnerbäck: ”Det kallas tvivel, det där som stör. Det kallas för en klump i magen och ett konstigt humör. En obehaglig distans, en konstig känsla nånstans…”

Den där känslan har funnits där sen dess, varje dag. Och det gnager och tar energi. Att undra, observera, oroa sig, fundera, analysera… Kan det vara det här eller det där..? Eller beror allt på epilepsin?

Många gånger har jag känt ett extremt dåligt samvete inför Linus. Vilken mamma jag är, bara överdriver och letar ”fel”… Och så är det säkert inget.

Under 2014 genomförde  min vän Gisela det fantastiska konstprojektet 365 Masquerades, där hon varje dag förvandlade sig till en ny karaktär. Den 5 november var hon ett pussel som saknade en bit och jag kände direkt att bilden så otroligt bra fångade in vad jag kände. Tänk att en enda ynka pusselbit kan skapa ett så störande svart hål. En lucka som inte går att se bort i från och bara glömma för en enda dag. Den stör och man vill inget annat än att lägga klart pusslet.

 

pusselNu är vår saknade pusselbit hittad. Och på den stod det Autism.

Det kom inte som någon chock,  men ändå klart något att nu smälta och landa i. Ord som funktionsnedsättning, habilitering, LSS och ”personkrets 1” har inte varit i min vardag innan. Men äntligen vet vi, äntligen kan vi få hjälp att göra allt så bra som möjligt för Linus. Diagnosen är inget hinder, den öppnar dörren så vi kan ge honom rätt stöd och förutsättningar.

Linus är samma underbara och charmiga kille som får oss att skratta högt varje dag (och möjligtvis även ökat de grå hårstråna i antal ;D). Inget har förändrats. Men nu vet vi att han inte riktigt tänker och uppfattar världen som vi. Han har ett annorlunda sätt att ta in, bearbeta och tolka all information och sinnesintryck runt omkring honom.  Och det känns bra att veta. Återkommer till Winnerbäcks citat ”Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg”. Man kan väl säga att han dansat en exotisk samba här hemma medan jag och Jocke kört vanlig hederlig bugg. Och det går klart inte alltid så smidigt i vardagen ;D Så nu ska jag och Jocke bli grymma på samba helt enkelt! Så vi kan ge Linus de bästa förutsättningarna till utveckling , lugn och ett gott liv. Vår bästa älskade Linus!!

IMG_20150903_202719

Bakomliggande orsak?

När vi träffade läkaren första gången (då EEG-svaret inte kunde hittas), frågade jag om vi inte skulle göra en magnetröntgen av hjärnan för att vara säkra på att det inte fanns någon bakomliggande orsak (jag hade ju googlat fram både hjärntumör och små hjärnskador från fostertiden). Det behövdes inte eftersom inget tydde på det och man bara gör en magnetröntgen om EEG visar mer förändringar på ena sidan. Barn behöver ju nämligen sövas för att kunna ligga stilla så länge och det undviker man ju helst. När läkaren två dagar senare ringde upp och gav diagnosbeskedet, kom nästa svarta moln farande: ”Jag vill att vi gör en magnetröntgen också, eftersom det syns mer epileptisk aktivitet i ena hjärnhalvan”. Risken att han skulle ha en skada var så klart väldigt liten, men vad spelar det för roll? Vi hade en otrolig tur. Två dagar senare en onsdag i slutet av maj ringer de och frågar ”Kan ni komma i morgon?” De hade fått ett återbud. Yes!

Att se sitt barn sövas var jobbigt. Och vi skulle bara göra en röntgen. Jag satt där i väntrummet och kramade hans katt konstant med en klump i halsen i en timme och tänkte på alla föräldrar vars barn istället genomgår operationer medan de sitter och väntar. All styrka till er!

Linus var cool som vanligt. Han spelade keyboard medan sjuksköterskan satte nål och trots lugnande premedicinering envisades han med att köra sparkbil ända fram till britsen där narkosteamet stod och väntade på honom. Han hjälpte till att hålla sprutan med narkosmedlet och på några sekunder föll han ner i djup sömn. Att då vända och gå var tufft. Efter en timmes väntan fick vi  följa med till uppvakningsavdelningen.

Hett tips: klappa inte på barnet (hur mycket hjärtat än svämmar över <3) så det riskerar att vakna i förtid = risk för ”snedtändning”…

Linus fick en ”snedtändning” efter narkosen och fick fullständig panik. Han kastade sig och skrek, helt otröstbar. Jag försökte ligga i sängen och hålla honom men det enda han ville var att lämna sängen, vilket inte sjuksköterskan tyckte var en bra idé alls. Men ilsken förvirrad 2-åring vinner lätt den kampen och väl nere på golvet la han sig platt med sin katt och blev lugn. Så där satt vi en timme, på golvet på UVA, och lekte med en uppblåst handske som dekorerats till en gubbe.

Dagen efter ringer vår läkare – röntgen var bra och det svarta molnet susade snabbt långt i väg. Helt plötsligt tänkte jag att Linus faktiskt ”bara” har epilepsi. Dessutom av den typen som kan växa bort innan han är vuxen!

Från första symtom till diagnos epilepsi

En dag i vintras satt jag och min kompis Anna och pratade om det svåra i att stå på sig inför läkare och sjukvården. Hur liten man är som patient. Att man inte vill besvära och söka i onödan. Och kanske inte söker vård för att man tänker: ”det är säkert inget”. Men där och då lovade vi varandra att när det kom till våra barn skulle vi gå på magkänslan. Vi skulle stå på oss. Hellre en gång för mycket än för lite. Kanske gav den diskussionen mig styrka inför det som skulle komma. För i mitten av maj fick min älskade Linus diagnos epilepsi.

Jag gillar att skriva. Det är lite egenterapi. Men varför skriva mina tankar på en blogg? Jo, jag tycker själv att det varit (och är) en stor hjälp att ta del av vad andra föräldrar i samma situation gått igenom. Kanske kan min blogg en dag vara ett stöd för någon? Eftersom det redan hänt en del på vår resa har jag lite att ta igen. Här kommer första symtom till diagnos.

Det var på skärtorsdagen jag såg det. Ryckte det inte till i Linus armar då och då under några minuter? Konstigt. Egentligen borde jag direkt inse att något var fel, men man vill ju tro att man sett fel eller att det just då fanns en logisk förklaring. På långfredagen såg jag samma sak och jag minns att jag på kvällen nämner det för min man. Det där får vi ha lite koll på… När det händer på lördagen faller polletten ner. Min man ser det också och jag inser: något är fel!! Under några minuter varje dag rycker det i armar och ben (i det här läget ser jag inte de andra symtomen). Så ska det inte göra på ett barn. Google går varm. Min misstanke: epilepsi. Efter att ha konsulterat 1177 bestämmer vi oss för att vänta tills påsken är över, men då söka vårdcentralen direkt. Sedan följer tre dagar med en allt starkare oroskänsla.

Tips: vid diffusa symtom, filma! Guld värt att visa läkaren.

Tisdag, äntligen är påsken över! Kastar mig på telefonen när vårdcentralens telefontid börjar. Och det går i n t e att komma fram! Det visar sig vara den fm då alla växlar i hela Sverige inte fungerar. Tror min rumskamrat på jobbet kunde känna hur ångesten växte för varje kvart som tickade iväg. Framåt lunch inser jag att här gäller det att ta en omväg in. För in ska jag idag! Jag letar upp mejladressen till chefen på vårdcentralen och skriver några rader. ”Jag är så orolig. Kan någon ringa?” Fem minuter senare ringer en sjuksköterska upp mig och jag får en tid samma eftermiddag.

Linus får träffa en läkare. Han känns stressad men filmen fångar hans intresse och han tittar noga på den. Han förklarar att detta skulle kunna vara helt normalt och bero på trötthet/stressad kropp/alla infektioner men det skulle också kunna vara epilepsi, enkla partiella anfall. Han skriver en remiss till barnmedicinska mottagningen för vidare utredning. ”Hur lång tid tar det då?”undrar jag.  ”Jag skriver skyndsam tid, så brukar de ta så små barn snabbt”. Skönt.

”Anfallen” av muskelryckningarna fortsätter varje dag. Men jag kallar dem inte anfall, även om jag innerst inne tror att det är det. Tror jag sa ”perioder” av muskelryckningar. Ville inte att jag skulle ha rätt. Jag börjar se mer. Blicken är liksom annorlunda, lite dimmig, lite spänd… Sånt som bara en förälder eller ett tränat öga ser. Och jag börjar inse att han under dessa perioder pratar oavbrutet om samma sak. Lite förvirrat. Men sådant är inte lätt att urskilja hos en 2-åring som precis börjat prata. På torsdagen har oron växt till en gigantisk klump i magen. Varför nöja sig med att vänta? Han mår inte bra. Något är fel. Och jag är så orolig. Jag lämnade jobbet, hämtade Linus på förskolan och åkte till barnakuten.

Läkaren där konstaterar misstanke om samma sak och undrar lite frustrerat varför inte vårdcentralen direkt skrivit remiss för EEG. Jag inser att barnakuten inte egentligen var rätt ställe. Men hade Linus direkt blivit uppfångad av specialistvården hade jag aldrig gått dit. Så jag är glad att jag gjorde det, även om mitt hjärnspöke ”vill-inte-besvära-i-onödan” gjorde sig påmind. Och när ett brev veckan därpå damp ner i brevlådan blev jag än mer stärkt i mitt beslut att ”gena”. Brevet var från specialistmottagningen. ”Vi har mottagit en remiss från VC och kommer att kalla er om ca 4 veckor”. FYRA veckor?? Så en 2-åring hade fått gå med epilepsianfall 1-2 ggr/dag i 5 veckor innan man ens funderar över remiss för EEG? Nope, inte min Linus.

Lyssna på magkänslan. Våga vara ”jobbig”. Ditt barn har rätt till god vård i rätt tid!

Jag ringer specialistmottagningen och frågar om det verkligen ska ta 4 veckor, men ja, så ser det ut. Veckan efter gör vi ett sömn-EEG. Det var jobbigt på något sätt att se Linus med den där mössan och alla sladdar från huvudet. Plötsligt såg han liksom sjuk ut. Han halvlåg mot mig. Jag sjöng honom till sömns. Det är tydligen inte alla former av epilepsi som syns på ett sömn-EEG och av någon anledning kände jag mig säker på att det inte skulle visa något. Det var en så märklig känsla; vad hoppades jag på?! Klart jag inte ville att EEG skulle visa något. Samtidigt är ovissheten så otroligt jobbig och tanken på att EEG skulle vara bra gjorde mig livrädd att Linus skulle falla mellan stolarna. Rädd att få höra att det var normalt, när jag så starkt kände att något var så fel. ”Senast på måndag är svaret klart”.

Jag ringer specialistmottagningen igen, bara för att försäkra mig om att de förstår att det går en liten pojke med dagliga perioder av muskelryckningar här hemma och väntar. Som är trött och ofta lägger sig på golvet. Samma dag ringer de tillbaka med en tid veckan därpå.

Eftersom svaret från EEG med säkerhet skulle vara klart på måndagen och vårt läkarbesök var på onsdagen, kändes det lite nervöst att gå dit. Men svaret fanns inte. Ny väntan. På fredagen ringer läkaren mig på jobbet. Och säger orden jag kallt räknat med men som ändå gjorde mig fullständigt chockad. Linus har epilepsi. Han måste börja behandling med läkemedel direkt.

Jag vet att Linus har en ”lindrig” form. Jag vet att det kunde varit så otroligt mycket värre. Det är ingen dödlig sjukdom han drabbats av. De tankarna hjälper till viss del. Jag får perspektiv när jag läser om andra barn med stora krampanfall dagligen. Vilka hjältar det finns, vilka kämpar! Samtidigt så måste jag få vara ledsen. Det är så otroligt tråkigt att han drabbats. Jag vill snabbspola tills medicinen fungerar optimalt och han mår helt bra. För dit ska vi! Och på vägen dit ska jag göra allt jag kan för att han ska ha det så bra som möjligt.