Linus andra magnetröntgen

På morgonen skulle Linus vara fastande. Det innebar att jag fick blanda ut hans morgonmedicin med vatten istället för fil. Det underkändes av Linus med all tydlighet, så jag la ganska snabbt ner de försöken. Vi skulle vara på sjukhuset i Lund kl 7.15. Eftersom Jocke är bortrest kom min pappa till Malmö och skjutsade oss. Det blev för Linus en trygg start, till och med en festlig start. Han älskar att åka morfars bil.

På avdelningen kontrollerades vikt, längd, hjärta och lungor. Han fick nån slags sjukhuspyjamas. Den satt på en minut, sen såg jag obehaget stegras i Linus, så den åkte snabbt av. När vi visades till rummet och sängen, blev det för mycket för Linus. Han sprang i väg och längst ner i en korridor strandade han på golvet. Jag kunde inte få upp honom och premedicineringen via näsan gjorde honom jätteledsen. Om fem minuter skulle vi till röntgen och Linus bara låg där på golvet. Då ser jag den en bit bort – räddaren – en grön stor tramptraktor! Jag föreslog att han kunde köra på den och vips så var Linus på banan igen. Personalen fick köra en tom säng till röntgen och före dem susade Linus utan kläder fram på traktorn.

Linus körde ända fram till britsen på röntgen. Narkospersonalen insåg direkt att den här killen bäst behandlades på plats, så de satte sig på huk och satte nål på hans hand medan han fick sitta kvar. Sedan sprutade de hälften av narkosmedlet och Linus föll i våra armar direkt. Vi bar bort honom till britsen och gav det sista – han sov gott inom nån sekund. Fantastisk flexibel narkospersonal som snabbt läste av och anpassade sövningen, så den innebar så lite stress för Linus som möjligt! Det var första gången de sövt någon på en traktor 😀

Det är tufft att se sitt barn sövas och sedan lämna rummet. De lovade att ringa mig så fort det var klart, så att jag fanns vid Linus sida när han vaknade. Med tanke på hur det gick sist på uppvaket, gav de en annan premedicinering den här gången som gjorde att han sov lite längre. Det fungerade. Linus sov nästan två timmar och när han väl slog upp ögonen sa han ”Mamma, jag har sovit gott hela natten”. Underbara unge alltså!

På avdelningen fick Linus välja en stickad uggla ur ett skåp fyllt med underbara ugglor. Detta är tydligen ett projekt där frivilliga fina människor runt om i landet virkar, stickar eller syr en uggla (alla ska ha ett virkat plåster) och skickar till avdelning 62 i Lund. Varje nytt neuro-barn som behandlas på avdelningen får sedan välja en uggla – som uppmuntran och för en känsla av  gemenskap.

Vi stannade på avdelningen till kl 14. Vi mös en stund i sängen med surfplattan, Linus dansade i matsalen, vi bråkade lite om sladdarna till radion som han ville ta med sig och han körde runt i korridorerna på traktorn. Nästa steg är ett långtids-EEG, men det ska jag inte tänka på nu. Ikväll är jag bara lättad att magnetröntgen äntligen är gjord och att det gick så bra. Han är fantastisk – vår Linus <3

…things will get brighter.

Linus är inlagd igen. Det senaste dygnet har vi fått bryta anfall tre gånger med en akutmedicin. Det är obehagligt att se ögonen skela runt åt olika håll, att inte få riktigt kontakt med sitt barn. Jag var mentalt förberedd nu, jag är lugn utåt genom allt. Jag är Linus trygghet. Men inombords är det inte lugnt.

Synen av en ambulans med blåljus på förskolan har sökt mig i tre år, ända sen han fick sin diagnos. Jag har verkligen fått jobba med de tankarna och den ångesten, bryta dem aktivt.  Igår körde jag in på parkeringen samtidigt som två ambulanser med blåljus som skyndade mot min fina kille. Andra gången på en vecka.

Det är så mycket tankar och funderingar som snurrar runt. Varför? Hur går vi vidare nu? Vad är bäst för Linus?

Vi väntar på besked från barnläkaren som skulle diskutera Linus behandling med barnneurologen. Något måste göras nu tycker jag. Det bara måste bli bättre. Just nu sover han middag. En mycket slagen hjälte.

 

Inlagd för första gången

Inlagd för första gången

Jag skrev i maj om fyra obehagliga anfall av en ny typ – när epilepsin bytte skepnad. I måndags förmiddag hände det tyvärr igen på förskolan. Det höll på till och från under 1,5 timme. Medan Jocke var på väg dit försämrades han så att de fick ringa efter ambulans. Sänkt medvetande, höll på att tuppa av flera gånger och ögonen skelade och blinkade m.m. När det väl släppt åkte vi till akuten och Linus blev inlagd. Vi stannade till tisdag eftermiddag.

Till hösten planeras sedan tidigare en ny magnetröntgen och långtids-EEG – jag vill ha det NU. Trött på tre års medicininställning och att se epilepsin utvecklas åt fel håll. Vill inget hellre än att Linus ska få uppleva lite barndom utan anfall. Men det är sommar och Skånes universitetssjukhus drar ner kraftigt. Det finns ingen möjlighet förrän tidigast hösten.

Linus har varit så otroligt duktig, fascinerande faktiskt! Glad och artig. Så modig och stark. Låtit dem sätta nål utan ett pip (men han sa ”Ta det lite försiktigt tack” <3). Tackade för klistermärket och boken han fick som belöning som om det varit en hel godisaffär. Trots att han varit trött och att det så klart känns oroligt för honom att inte vara hemma, har vi haft många roliga fina stunder på sjukhuset. Lekterapin, bad i deras gigantiska badkar och det bästa – besök på rummet av sjukhusclownerna! På rummet fanns dessutom en radio och då behövs inga leksaker.

Nu är vi hemma några dagar. Vi vågar inte lämna honom förrän vi fått möjlighet att gå igenom akutmedicinering på förskolan. Linus tycker det är skönt att få vara hemma. Det tar på krafterna att trappa upp en ny medicin och samtidigt gå igenom sånt här.

Tack alla fina barnsjuksköterskor, barnsköterskor, servicevärdar och läkare som vi träffat! De flesta med stort engagemang, ständiga leenden och så fint bemötande. Linus, du är bara så fantastisk! Önskar inget mer än att du slipper mer av sjukhus och den typen av anfall på ett bra tag nu. Älskade charmtroll!

 

 

 

Tankar om att flyga med ett barn som har autism

Jag har flugit ganska mycket med Linus på sistone, då vi testar en behandling som endast ges i Stockholm (mer om det vid annat tillfälle). Jag har nu flugit sex gånger tur/retur ensam med Linus och kommit fram till att både flygplatser och flygbolag har förbättringspotential när det kommer till den här gruppen av barn med särskilda behov!

När du ska boka resan får du frågan om du sitter i rullstol, behöver ledsagare, är blind eller döv. Jag skulle gärna redan vid bokningen kryssa i att min pojke har autism och kunna ange vilka särskilda behov vi har för att han ska må bra före/under/efter resan. Jag skulle vilja känna mig trygg i att vi alltid får den hjälp vi behöver. Så ser det inte ut.

Linus behöver sin barnvagn på flygplatsen. Nu har jag lärt mig att jag ska kryssa i att han har rullstol, men att han kan gå på planet själv. Vid incheckningen förklarar jag att ”rullstolen” är hans barnvagn som han är lugn och mår bra i. Sturup, där är det inga problem, men man kan mötas av osäker personal som måste kolla upp det. Arlanda, där kan det bli diskussioner och man får hoppas på att rätt person står i disken. En gång var det blankt nej; vagnen skulle checkas in och Linus skulle låna en vagn. Jag stod där i specialincheckningen och försökte plasta in vagnen samtidigt som Linus försökte sticka hela tiden. Vi fick sedan låna en liten tunn sulky som inte alls var anpassad efter en 4,5-åring på 23 kg. Vi strandade ganska snabbt, det gick verkligen inte att köra den. Den väntan på flygplatsen med en totalspeedad Linus var hemsk.

Att sen få tillbaka vagnen vid flygplansdörren, ja det verkar svårt! Det har jag fått tre av tolv gånger, annars är det bagagebandet som gäller. Jag antar att de som sitter i rullstol inte har samma problem. Jag vill inte i detalj beskriva hur Linus blir på flygplats utan vagn, totalt överstimulerad av ny miljö, ljud, synintryck, stim och dofter. jag kan bara säga att han mår väldigt dåligt av det och det är på gränsen till vad jag känner att jag klarar av. Att dessutom ha dessa uppvisningar inför massa folk i en toalettkö eller liknande är otroligt stressande.

Säkerhetskontrollen kan vara en utmaning. Linus måste lämna vagnen som ska upp på bandet. Jag ska fixa med detta och väskan samtidigt som jag håller honom i handen så han inte springer iväg. Men nu sist fungerade allt. Flygbolaget var förberedda på Linus behov och hade informerat berörda. I säkerhetskontrollen vägrar han lämna i från sig sina gosedjur, de skulle minsann inte upp på bandet. Jag riktigt kände hur ett stort sammanbrott var väldigt nära, det var kö bakom mig och för en sekund kände jag bara panik. Då kommer en säkerhetsvakt fram och frågar ”Är det här Linus? Kom, vi kan ta kontrollen här borta i lugn och ro, ensamma!”. Alltså wow, jag började nästan gråta, haha! Vi gick bort till en stängd ingång och tjejen fick upp både vagn och gosedjur på bandet utan problem.

I och med att jag kryssat i rullstol får vi ibland gå på planet först, men återigen – inte alltid. För Linus är det guld värt. Han slipper den stimmiga trängseln och att köa som han verkligen inte klarar. Vi går på först och jag hinner installera honom med en film och ostbågar, innan folket väller på. Sist vi flög fick vi t.o.m. välja var han skulle sitta och jag vill ha längst fram eller längst bak. Så få omkring oss som möjligt. För Linus ”stör” och folk är snabba med att sucka, vända sig om och en del t.o.m. framför sina klagomål. Jag får förklara mig och har funderat på att ha nån färdigskriven lapp att kasta fram vid behov. Vissa bjuder inte på ett leende när deras resa störs, men andra minns jag med värme. Som kvinnan som lånade ut sin mobil till Linus. Eller hon som lekte titt-ut halva resan. Eller hon som först klagade på alla sparkar i ryggen hon fick, men som när vi skulle stiga av kom fram och sa ”Jag måste bara säga att du hanterat detta så BRA!”.

Ja, jag tycker faktiskt att jag klarar det bra och jag anstränger mig verkligen till max varenda resa (kommer hem på kvällen som en urlakad disktrasa). Med detaljerad planering, rutiner, surfplatta, hörlurar, ostbågar och väskan packad med små mutor kommer man långt. Jag försöker förutse allt som Linus kan tänkas vilja för att hinna avleda före. Jag förbereder honom på varje steg. Som sagt, vi klarar det bra, Linus lär sig mer för varje gång och jag tycker han är grym! Han älskar när planet startar – hans ögon riktigt glittrar! Men friktionsfritt är det aldrig. Linus har tyvärr brutit ihop fullständigt på flygplatsen eller planet många gånger och det känns i hjärtat när jag ser hur jobbigt det då blir för honom. Han har smitit, nästan sprungit omkull folk, han har sprungit ner där man inte får, han har utlöst ett larm på Bromma och varit en millimeter från att stoppa bagagebandet på Kastrup. Min lilla pulshöjande älskling.

Jag är övertygad om att alla skulle vara vinnare om flygbolagen och flygplatserna införde anpassningar till barn med särskilda behov. Det hade inte kostat mycket. Hur skulle jag vilja att det var?
Jag vill kunna ange Linus behov redan vid bokningen.
Jag vill mötas av förberedd personal som frågar vad Linus behöver.
Jag vill kunna ha kvar vagnen till flygplansdörren och jag vill få tillbaka den vid flygplansdörren.
Jag vill att Linus får gå på först i lugn och ro.
Jag vill få anpassad sittplats utan att betala extra, redan vid bokningen.
Jag skulle vilja att det fanns ett stängt litet rum med lekhörna och egen toalett, som bara barn med särskilda behov hade tillgång till medan de väntade. Miljön på flygplatsen gör att de är helt ur balans redan innan de går på planet. En toalettkö är ofta förödande. Finns det plats till VIP-lounge kanske det finns plats till det också?
Framför allt, jag skulle vilja känna mig trygg med att Linus alltid fick samma service och stöd. På önskelistan står också att folk var lite mer förstående. Mindre stirrande blickar, mer leenden!

IMG_20160826_135151

 

Om de orimliga köerna för våra extra unika små

Från det att läkaren initierade utredningen tills vi fick diagnosen autism gick det fem månader. Extremt snabbt, vilken tur vi haft, tycker alla andra stackars föräldrar som tvingas vänta betydligt längre.

När jag lämnade BUP den där dagen i mitten av september efter att Linus fått diagnos ville jag bara en sak: hänga på låset till Habiliteringen. Där finns hjälpen, stödet och vägledningen.  Det som vi behövde igår, eller för ett år sedan! Vi är trötta. Jag kände bara ”Ta hand om oss! Hjälp oss!”.

Vårdgaranti 30 dagar. Okej, vi får vänta 30 dagar till. Efter halva tiden ringer psykologen från BUP och berättar att Habiliteringen inte godkänt remissen, de ville ha en mer fördjupad utredning enligt något bedömningsinstrument. Jag började gråta – psykologen blev tyst. Dryga veckan senare hade BUP och Hab ett möte och remissen blev godkänd. Vi gick ändå till BUP för att göra den där fördjupade bedömningen av Linus men fick avbryta efter en kvart. Han medverkade inte. Får tid till Hab på min födelsedag. Fanns ju inget ställe jag hellre ville vara på. Vill bara få hjälp.

Jag läser om andra föräldrar i samma situation som plöjer böcker, lägger om kosten till mjölk- och glutenfritt osv. Själv har jag läst en halv bok, men köpt tre. Jag orkar liksom inte ta tag i allt jag borde. Någongång under vintern 2015 började energin ta slut efter att ha fört excelfil på anfall i över ett halvår, observerat beteenden och typer av anfall, analyserat, ändrat medicinering, pluggat på om epilepsi och bara haft för många tankar som snurrat för fort för länge. Jag tänkte att den här gången lutar jag mig tillbaka och låter Hab hjälpa oss, ge oss utbildning och den vägledning vi så akut behöver. Man måste ju inte göra allt själv.

Vid första introduktionsmötet på Hab är inte Linus med. Jag får träffa en kurator och vi går igenom alla svårigheter. Det finns nu en plan. Vi ska träffa sjukgymnast, arbetsterapeut och logoped men framför allt IBT – intensiv beteendeterapi under två års tid. När vi går in i IBT får vi träffa psykolog och specialpedagog varannan vecka och Linus får intensiv träning både gällande beteende och färdigheter. Det som visat sig vara så effektivt och som är bra att starta med tidigt. Ja, vi har en plan och i och med besöket på Hab är vårdgarantin uppfylld. Ännu en fin pinne i statistiken till Region Skåne.

Visst låter det bra? Det finns bara ett krux. Det är kö till alla inom Hab. 

IBT kommer kunna starta tidigast sen vår 2016 – åtta månader efter diagnosen. Nästa föräldrautbildning är i mitten av april 2016 – sju månader efter diagnosen. Vi har blivit lovade att få träffa en specialpedagog i väntan på IBT efter att jag sagt att vi verkligen behöver hjälp. Det blir troligtvis i januari – fyra månader efter diagnos.

Hab kan inte lastas. Det kommer allt fler barn som behöver hjälp till dem och jag utgår från att de gör allt de kan utifrån sina resurser. Antar att de helt enkelt inte är rätt bemannade. Precis som BUP – många väntar länge länge på sin utredning. Våra fem månader var rena snabbspåret  eftersom Linus neurolog önskade prioriterad utredning pga. hans svårbehandlade epilepsi.

Så alla politiker där ute eller vem som nu bestämmer:
Här behövs en rejäl budgetförstärkning, här behövs uppenbarligen mer personal!
Räcker inte era pengar, behöver ni höja skatten – gör det! Bara barnen får hjälp i rimlig tid.

För det är inte rimligt att barn ska behöva vänta på hjälp, rätt träning och stöd så länge.
Det är inte rimligt att trötta uppgivna ledsna föräldrar ska behöva vänta så länge på vägledning.

IMG_20151120_110556

Min plan att invänta utbildning från Hab och IBT sprack. Jag måste börja läsa mer, hitta och testa nya pedagogiska strategier och sätt att bemöta svåra beteenden. Jag vet faktiskt bara inte riktigt när jag ska orka.

IMG_20151026_183118

Underbara Linus hittar en blomma i november <3

 

Mission impossible, check!

Igår fick vi veta att vi idag skulle göra vad som kändes som ”mission impossible”: sömn-EEG med förberedelser för barn över 3 år. Innan har vi bara väckt Linus lite tidigare och haft tid 13.45. Nu var instruktionerna att hålla honom vaken till kl 00 och sedan väcka honom kl 04! Vi hade tid kl 7.45 – då skulle han alltså somna gott med elektrodmössa på huvudet alldeles själv. Men vet ni – det har gått jättebra!

Kvällen gick fint tack vare fritt surf på Youtube och Svt-play. Det plöjdes biltvättar, Musse pigg och avsnittet om bussar i SVT:s serie Staden om och om igen. Visst va det lite kämpigt och han blev tröttare och tröttare, men över all förväntan. Strax före kl 23 tittar Linus ut genom fönstret och bara konstaterar ”Det är mörkt, det är dags att sova mamma!”. Ja det fick det faktiskt vara. Kl 23.10 somnade han och jag höll tummarna att vårt ”fusk” inte skulle paja allt.

Kl 04 ringde klockan och det kändes absurt att väcka honom och låtsas som ingenting. Han följde snällt med ner till lite välling och bokläsning, därefter ännu med mer Youtube. Ögonen gick i kors ibland, jag fick ha koll på oss båda för nu fick vi verkligen inte somna! Någon frukost ville han inte ha, så den packade jag ner. Sen valde jag buss utan vagn som transportsätt, här skulle minsann ingen somna på vägen. Extremt spännande val enligt Linus som helst inte ville gå av bussen.

Vi satte oss på konstverket utanför akuten i solen, Linus åt frukost och tittade på bussar. Alltså bättre utsikt kan man inte få än vid Södervärn i Malmö i rusningstid 😀

IMG_20150521_071323

Därefter tågade vi mot neurofysiologiska mottagningen och fick komma in direkt. En tight mössa sätts på huvudet och i den finns massa elektroder och varje har en sladd som mynnar till en dosa. Sedan petas gel in genom små hål för att elektroderna ska få bra kontakt. Några elektroder tejpas fast på rygg och pannan. Om Linus protesterade vilt? Nope! Han var sååå duktig. Satt och meckade med en mikrofon som spelade musik. Gillade inte när det började tejpas men gick med på det.

Sen kommer den kritiska punkten – när vi lägger oss i sängen och han inser att vi ska SOVA på det här märkliga stället med världens konstigaste mössa och massa sladdar. Han grät i ca 10 sekunder, snyftade ”jag är rädd mamma” två gånger…sen la han sig i min famn och vi kramades och vips så sov han. Alltså han är grym! Efter ca 20-30 minuter väcks han och det var han inte så förtjust. Men det la sig snabbt och när allt var klart fick han en liten bil, utbrast ”Wooow” och tackade artigt.

Sen tågade vi mot belöningen: Glass! Jag undrar vad all vårdpersonal tänkte som gick förbi. En pojke som gjort sig extremt värd en glass kl 8.40 eller oansvarig mamma som ger sitt lilla barn glass till frukost, haha! Sen kom dagens svåraste moment; att passera fontänen på sjukhusområdet. Att passera en fontän, pool eller hav utan att bada är för Linus lite svårt oacceptabelt. Våra förhandlingar strandade och vi lämnade scenen högljutt 😉

IMG_20150521_113103

Vi gick upp på jobbet för att hämta datorn. Linus ville inte lämna min skrivbordsstol och jag lät honom hållas för vi det laget var det ganska skönt att sitta en stund. Nu är vi hemma efter ännu en festlig bussresa och Linus har sovit nästan tre timmar (och jag två!). Jag vaknade till ett mail från en av de personer som jag skulle haft möte med idag. Han skrev ”Du behöver aldrig be om ursäkt, familjen först! Ta hand om er!”. Det kändes så skönt. Vi har fixat natten och dagen, riktigt bra till och med. Tack älskade Linus för att du tar utmaningar som små äventyr!

IMG_20150521_113304