Om vår änglavakt & en hög dos byråkrati

Ursäkta Sveriges skattebetalare. Jag har slösat med våra skattemedel. Till mitt försvar – jag handlade i god tro. Här kommer historien vår Änglavakt, bilstöd, byråkrati och felanpassade regler inom Försäkringskassan (Fk).

Historien började i somras då Linus började dra ner bilbältet medans vi körde. Väldigt stressande när man är ensam vuxen i bilen. Vi pratade med Habiliteringens arbetsterapeut som berättade att man kan ansöka om bilstöd för att anpassa bilen och få t.ex. ett specialbälte som inte går att dra ner. De skrev det intyg som Fk behövde. I samma veva slutade Linus dra ner bältet. Vi bestämde oss för att avvakta och inte göra saker i onödan.

I vintras lärde sig Linus knäppa upp bältet själv, inte den förmåga jag längtat efter precis eftersom han inte förstår risker och faror. Han knäppte upp bältet och gjorde ett snyggt dyk fram i framsätet några gånger och vi kände ett akut behov av någon form av anpassning som gjorde att han inte kunde knäppa upp bältet själv. Vi hittade ett perfekt bälteslås på Staffanstorps bilanpassningar. Den lilla manicken var lika simpel som genialisk och kostade 365 kronor. Kanske ingen större summa, men det är för oss liksom bara en av alla extra kostnader som vi har till följd av Linus autism och eftersom vi trodde oss ha rätt till bilstöd så bestämde vi oss för att söka det. Jag tänkte att en sådan liten anpassning/summa omöjligt skulle bli en ‘big deal’ för Fk (förstapris i naivitet går till mig, haha!). Big mistake – ur ett samhällsekonomiskt perspektiv.

Först måste vi gå igenom vad bilstöd är. Det är ett bidrag från Försäkringskassan som man kan söka för att kunna köpa eller anpassa en bil efter barnets behov. För att få bilstöd måste du uppfylla ett antal kriterier. Du ska ha ett barn med en funktionsnedsättning som gör det väldigt svårt för barnet att förflytta sig eller använda allmänna kommunikationer tillsammans med dig. Barnets svårigheter att förflytta sig ska förväntas vara kvar i minst 9 år och du behöver bil för att kunna förflytta dig tillsammans med barnet. Det ska vara du som söker som ska köra bilen och du ska bo tillsammans med barnet. Slutligen ska du vara försäkrad i Sverige. Det finns även krav på bilen som ska anpassas. Den ska vara i gott skick och ha gått max 6000 mil eller vara max 4 år.

Jag tyckte att vi uppfyllde alla kriterierna. Klart att Linus kan åka buss (det kan väl nästan vem som helst) men frågan är om han mår bra av att ofta vistas i en överfylld Malmöbuss? Alla intryck, dofter, ljud, ny miljö, extra övergångar osv…är det receptet för att hjälpa Linus till mer lugn och harmoni när vi brottas med oro och uppvarvning? Knappast. Sen behöver vi bilen för att få en smidig vardag och när vi kör den måste det vara säkert för Linus – det är ju det detta handlar om egentligen. Vad gäller kraven på bilen var vår bil två år för gammal, men det borde ju inte spela någon roll när anpassningen är flyttbar till en eventuell framtida bil (naivt igen, oj oj oj….). Vi skickade in en ansökan.

Jag blev uppringd redan dagen efter av en handläggare från Fk. Hon undrade om jag hade tid för några frågor. Vi pratade i FYRTIO minuter om precis ALLT gällande Linus. Jag fick återigen vända ut och in på vårt liv och alla Linus svårigheter inför en främling. Hon är nu den fjärde personen på Fk som jag blottat allt för (därtill kommer ett stort antal personer inom BUP, Hab, LSS och Malmö stad ). Jag började i vilket fall undra om hon inte förstått att jag bara ansökt om en liten plastmojäng till bilen. Handläggaren kände nog också det absurda i situationen, för hon förklarade sig. Det var tydligen så att Fk måste utreda alla ansökningar om bilstöd lika gediget, oavsett om det handlar om anskaffningsbidrag á 30 000 kronor eller en bältesanpassning för 365 kronor. Här har vi systemfel 1.

Någon vecka senare kom det hem en kommunicering av vad Fk planerade att besluta. Det var en utredning på fyra A4-sidor. De planerade att avslå vår ansökan. I kommuniceringen stod inte varför. Hur ska jag då bestämma mig för om jag ska skicka in en komplettering? Jag ringde upp handläggaren. Det fanns flera grunder. Linus hade bara ”vissa svårigheter” att åka kollektivt. Det gick inte att säga att Linus problem skulle kvarstå i nio år. Du vet att autism inte går att bota va? Det visste Fk. Men han kanske kan åka buss sen. Han kanske inte knäpper upp bältet och dyker om fem år. Sant. Men då har vi här systemfel 2. Det känns uppenbart att bilstödet är ett bidrag anpassat för andra typer av funktionsnedsättningar än autism.

För man vet aldrig hur autism utvecklar sig de kommande nio åren. Barnet kan ta otroliga utvecklingssprång och bli högfungerande, kan stanna i utvecklingen eller backa. Vissa barn får senare tillägg av andra diagnoser. Dessutom kommer det alltid komma bättre och sämre perioder och dagar där barnets behov kan skifta betydande. Man kan behöva skippa moment (som att åka buss varje dag) för att minska stressnivå och stimuli och undvika hjärntrötthet, inte för att barnet inte kan. Linus kan i allra högsta grad åka buss. Det är konsekvenserna på beteendet efteråt pga. hjärntrötthet som är problemet. Jag vet en annan mamma som en kväll åkte Malmö runt i över en timme för att hennes barn med autism vägrade gå av och sedan tvingades hantera ett stort meltdown med slag och sparkar inför allmänhetens handfallna förfäran. Den pojken kan också åka buss. Han tycker att det är jätteroligt.

Men det fanns fler grunder till avslaget. Här kommer systemfel 3 och 4. Om Fk beviljade oss anpassningsbidrag för bälteslås öppnade de upp hela bilstödet för oss – då hade de behövt godkänna om vi la till en ansökan om bidrag för att köpa ny bil! Jag hade inga som helst planer på det, ville ju bara ha ett litet bälteslås.

Det blev inget bidrag till oss, men den här Änglavakts-karusellen har kostat Fk för all tid handläggaren lagt ner på vårt ärende. Hon har läst igenom min ansökan och intyg från Habiliteringen/BUP, telefontid 40 + 10 minuter, dokumenterat utredningen , kommuniceringen och sedan beslutet. Dessutom har ytterligare en person läst igenom och granskat utredningen och beslutet. Ingen kritik mot den enskilda handläggaren, hon var väldigt trevlig och engagerad. Problemet är själva utformningen av bilstödet – de direktiv som styrde handläggaren.

Så här kommer några konkreta tankar och förslag på förändring av bilstödet så att även små barn med autism kan resa säkert och må bra under sina resor:

  • Förändra regelverket så att bilstöd även inkluderar autistiska barns behov av lugn och säkerhet här och nu, inte om nio år. De kan åka buss, men kanske inte alltid borde.  De måste kunna åka bil på ett säkert sätt. Vi ”autism-föräldrar” måste väl också ha rätt att köra bil om det behövs i vår vardag?
  • Dela upp bilstödet i olika delar så att man kan ansöka och ha rätt att anpassa sin bil så att barnet kan resa säkert, även om man inte har rätt till inköpsbidrag.
  • Om anpassningen är enkelt flyttbar till en framtida bil – stryk kraven på bilens skick, ålder och antal rullade mil.
  • Möjlighet för handläggaren att anpassa utredningens omfattning i rimlig nivå till vad den gäller.
  • Bättre information på hemsidan så att man som förälder förstår när det inte är lönt att söka och på så vis spara både tid, pengar och energi.

Vi köpte så klart Änglavakten ändå och den fungerar klockrent. När vi om ett år måste ansöka om nytt vårdbidrag och redovisa alla Linus svårigheter för en femte person på Fk,  ska vi försöka få Änglavakten beviljad som en merkostnad. Så än en gång, förlåt Sverige för att jag slösat på våra skattemedel.

Kommentar till Expressens okunskap om NPF

Idag läste jag en ledare i Expressen som gjorde mig både ledsen och arg. Vilken uppvisning i både okunskap och avsaknad av empati. Att Expressen har valt denna person som ledarskribent och låtit detta hamna i tryck, visar vilken typ av tidning de är – riktigt låg kvalité. Du kan läsa ledaren här.  Jag bara måste kommentera några av författarens citat:

Hen skriver att de ”psykiska diagnoserna” nu dominerar bland dem som får vårdbidrag för sitt barn. Jag antar att hen menar neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Jag tänker att om man nu skriver som ledarskribent i en så stor tidning, borde man känna till och använda sig av rätt begrepp.

Vårdbidragen är viktiga för föräldrar som behöver gå ner i arbetstid för att klara omvårdnad och tillsyn av sina barn”. Indirekt blir det en viss kompensation och ja, den är jätteviktig, men man kan inte få vårdbidrag för att gå ner i arbetstid. Man får vårdbidrag för att ens barn behöver mer tillsyn, omvårdnad, stöd och/eller träning än andra jämnåriga barn. Det är en kompensation för allt merarbete och de ökade utgifterna. Jag får inte vårdbidrag för att jag inte tycker jag hinner med Linus och livet om jag inte går ner i arbetstid – jag får vårdbidrag (bland mycket annat) för att han inte orkar vistas heltid på förskolan. Det utgår från barnets behov.

Vårdbidraget är i många fall väldigt välbehövligt. Men själva existensen av stödet är en av alla bidragande faktorer till den snabba ökningen av NPF-diagnoser”. Alltså hjälp! Detta är direkt kränkande. Skulle man som förälder kämpa för att få sitt barn utrett på BUP och sedan få en livslång diagnos, för att själv få en slant extra i plånboken varje månad? Verkligen?! Så ogenomtänkt – vilken uppvisning i okunskap och brist på förståelse för vad det faktiskt innebär att leva med NPF i familjen. Författaren är uppenbarligen inte i samma sits eller känner någon som är det.

En hel del rektorer har krävt diagnospapper från sjukvården för att bevilja extra stöd till eleverna som inte klarar det flexibelt flummiga klassrummet, om det alls finns något klassrum. Det har drivit på sjukförklarandet av barnen”. Återigen – dåligt och klantigt ordval. Barnen är inte sjuka, deras hjärnor fungerar helt enkelt annorlunda. Precis som att det är skillnad på OS X och Windows som operativsystem. Man kan inte lära sig att hantera en Apple-dator med en Windows-manual. Barnen som har en eller flera neuropsykiatriska diagnoser har helt andra förutsättningar och behöver mycket stöd och anpassningar. Men sjuka är de inte. Men visst, jag håller med om att skolan inte bidrar med sin del. Alla barn borde ha rätt till den hjälp som de behöver för att kunna tillgodogöra sig undervisningen, oavsett diagnos eller ej. Vi lär ju på olika sätt. Men diagnosen kan ändå vara viktig för skolan, på samma sätt som den var viktig för mig som förälder. Äntligen fick jag rätt ”manual” till mitt föräldraskap. Äntligen kan jag bemöta och stötta mitt älskade barn på rätt sätt!

Men det finns föräldrar som inte tycker att de har råd att gå ner i arbetstid men inte heller orkar med sin älskade stökunge som de vill när de arbetar heltid. Då blir vårdbidraget också ett incitament att för att sätta fart på diagnoskarusellen”. Stökunge…? Men okej, jag kan berätta att det i perioder kan var svårt att orka med sin älskade stökunge hur mycket eller lite man än jobbar. Semestern kan kännas som ”mission impossible” och totalt övermäktig för vissa. Återigen, vårt fokus är och ska vara på barnet och barnets behov. Man måste väl ändå tro att en klar majoritet av Sveriges föräldrar vill sitt barns bästa och inte strävar efter en falsk diagnos för en extra peng i månaden.

Tydligen ska socialförsäkringsminister Annika Strandhäll till hösten lägga ett förslag om reformering av vårdbidraget. Vad jag önskar är att man då ser över hur samhället kan stödja dessa familjer som har barn med en sjukdom eller funktionsnedsättning ännu mer. Jag har på olika sätt kommit i kontakt med många andra som har barn med t.ex. autism eller epilepsi. Många har varit eller är sjukskrivna för utmattningssyndrom eller depression. Jag förstår varför. Så titta på hur dessa familjers vardag kan underlättas ytterligare istället.

Men denna ledarskribent tycker istället att: ”Inriktningen bör vara att vidga normalitetsbegreppet, lättare NPF-diagnoser bör inte berättiga till bidrag”. Jag vågar påstå att lättare NPF-diagnoser inte får beviljat vårdbidrag. Vårdbidrag är inget som kommer med diagnosen. Man måste ansöka, delge hela sitt privatliv och alla detaljer om sitt barns svårigheter till en handläggare på Försäkringskassan som sedan bedömer hur många timmars merarbete man har jämför med om man haft ett friskt barn och utan NPF-diagnos i samma ålder. Jag har skrivit tre sådana ansökningar och det är tufft varenda gång. Det känns som jag lämnar ut Linus och bara beskriver honom i negativa ordalag. Jag ska lyfta fram allt han inte kan, förstår, vill eller orkar och allt vi därför måste göra för honom. Det känns som jag framhäver honom som en belastning och inte som den goa fantastiska kille han är. Jag hade gärna sluppit. När jag skriver ner allt blir det så tydligt för mig…så mycket det är. Vår vardag, så annorlunda mot mångas. Det blir svart på vitt beskrivet hur det begränsar och styr vårt liv. Jag har varit i kontakt med många i liknande sits. Alla har samma bild av ansökningsförfarandet. Det är tungt. Det är mycket jobb, mycket starka känslor och för många även tårar. Och för få väger vårdbidraget upp alla de extra utgifterna, men är ett fantastiskt stöd. Tack Sverige!

Jag orkar inte kommentera benämningen ”myror-i-brallan-grabbar”, men måste slutligen kommentera författarens slutkläm: ”Färre bokstavsstämplade barn vore en vinst för hela samhället. Men framför allt för barnen, för arbetsmarknaden är dessvärre dyster för personer med NPF-diagnoser”. När man är mamma till ett barn med autism blir ordet ”bokstavsstämplade” faktiskt direkt kränkande. Har jag bidragit till att ”stämpla” mitt barn? Eller har jag faktiskt öppnat dörren för en möjlighet till ett gott liv?

Ja, arbetsmarknaden ser kanske dyster ut för dessa unika små vardagshjältar, men jag tror deras möjligheter ökar om de så tidigt som möjligt kan få rätt stöd, bemötande, anpassningar och hjälp. Diagnosen är inget hinder. Diagnosen öppnar dörren för rätt anpassningar och stöd, som faktiskt kan göra att barnet klarar att genomföra sin skolgång och kanske hitta det där perfekta jobbet där deras annorlunda sätt att tänka och fungera, kan bli en styrka! Och i alla de fall där diagnosen inte öppnar dörren för rätt stöd och hjälp i skolan, ja då är det skolan som har misslyckats eller fått fel resurser för att kunna lyckas. Då är det skolans upplägg som är fel, inte diagnosens existens. Det vet alla som lever och kämpar för en fungerande vardag med NPF.

 

Berätta eller inte berätta?

Ända sedan Linus fick sin autismdiagnos har jag funderat över om vi ska berätta för föräldrarna på förskolan eller inte. Spelar det ingen roll eller kan det vara bra att veta? Jag minns många gånger som Hannah kommit hem och berättat vad olika barn gjort på förskolan som hon reagerat över, oftast att de betett sig ”fel” och gjort något som hon tyckt var ”dumt”. Än så länge kanske inget barn har reflekterat över att Linus är annorlunda, men någon dag kommer de så klart det. Vad kommer då föräldrarna svara?

”Stämplar” man ett barn genom att informera om en diagnos? Eller ger man barnet bästa möjliga förutsättningar att fungera i barngruppen och med sina kompisar? Jag tror på det senare. Jag tror på öppenhet. Min öppenhet har faktiskt redan lett till nya bekantskaper och möjligheter.

Förra helgen till exempel, var jag på vår gård med Linus. En granne kommer förbi, en kvinna jag alltid hälsar på men nog aldrig pratat med. Hon stannar till eftersom hennes barn också är där. Jag minns inte vad jag sa om Linus och jag minns inte vad hon svarade, men jag såg på henne att hon förstod. Så jag berättade för henne, Linus har autism, trots att vi inte kände varandra. Då visar det sig att hon arbetar med just barn med autism, har gått flera kurser och är full med erfarenhet och tips! Idag bjöd hon in mig för att tipsa om lämpliga lärande appar på surfplattan och lånade ut tre böcker som ska vara väldigt bra. Jag är så otroligt tacksam.

 

DSC_1566Men tillbaka till förskolan. Jag och Jocke bestämde oss för att berätta för de andra föräldrarna. Jag skrev ett mail, tog ett djupt andetag och klickade på ”Skicka”. Det känns rätt, men lite nervöst. Så här skrev vi:

I mars började vår Linus på XXX. Allt har fungerat bra och alla kompisarna har varit så goa och välkomnande!

Våra barn börjar bli stora nu och snart kanske de börjar reflektera över om någon är annorlunda. Vår Linus är en glad, biltokig och musikälskande pojke, men som just är lite annorlunda. Kanske kommer de hem en dag och berättar att Linus inte kunde sitta på samlingen, inte gjorde rätt i en lek, hade svårt att sitta still vid maten eller gjort något som de tyckt var konstigt eller fel.

Vi tycker att det är bra att ni alla då känner till att Linus har autism. Saker som är självklara eller enkla för andra barn, kan vara svåra eller kännas väldigt jobbiga för Linus. Han tänker och förstår saker på ett annorlunda sätt. Vissa barn med autism pratar inte och tycker inte om sociala sammanhang, men Linus pratar som tur är ganska mycket och tycker om att vara med sina kompisar, även om han kanske ibland leker på ett annorlunda sätt. Han leker ofta mer bredvid dem än deltar i rollekar t.ex.

Mia är heltidsanställd resurs på XXX för Linus.

Så om ert barn kommenterar något som han/hon tycker var ”konstigt” eller fel, hjälp dem att förstå att vi alla är olika men är lika bra ändå. Är det något ni vill fråga om kring någon situation, är det bara att maila”. Jag hoppas och tror att vi gjorde rätt.

Det är så mycket aha-upplevelser, så mycket jag lär mig och ändå har vi bara börjat. Jag vill skriva här betydligt oftare än jag hinner och orkar. Men det kommer! Avslutar med en bild som jag tycker är så fin. Vi är på väg hem från förskolan. Linus tycker inte om att Hannah går bakom vagnen. Han blir orolig – ”Var är Hannah!?”. Och det är klart, om man har ett så konkret tänkande, kan det kanske vara svårt att veta säkert att det som inte syns fortfarande finns kvar nära. Så hon går bredvid honom, ibland vill han hålla hennes hand. De är bara så goa!!

photo_1442901986597