Det orimliga skolvalet är gjort men det är lång väg kvar

Det orimliga skolvalet är gjort men det är lång väg kvar

Då var skolvalet gjort igår. Ren chansning. Barn med uttalad npf-problematik är så uppenbart bortglömda i Malmö stads skolvalsystem. Allt bygger på att du ska välja skolor nära dig för att ha chans att komma in, men vi har ju andra kriterier. Hur stor är skolan och finns det extrarum där Linus kan få vara ensam och vila till exempel. Jag köper inte argumentet att alla skolor ska kunna och har skyldighet att anpassa vad som krävs. De kan vara olika lämpliga för honom beroende på storlek och tillgängliga lokaler. Hur skulle vi veta vilken av Malmös ca 70 skolor som var bäst för honom? Jag har kontaktat några med öppna frågor för att försöka ”pejla läget”.

Hej! Jag har en liten go kille född 2012 som alltså ska börja f-klass till hösten. Han har autism, adhd, epilepsi och en utvecklingsförsening. På förskolan har han haft en heltidsresurs sedan han var drygt två år, något som han kommer att behöva ha även framöver. Vi ska nu välja skola…”.

Det är så orimligt att själv leta. Med den inledningen. Känslan i magen, i hjärtat. Jag kan liksom inte låta bli att tänka att ingen skola kommer att försöka övertala oss att välja just deras skola…det känns som jag kommer med ett stort ”problem” som ska lösas. Tung tanke, dum tanke. En hemsk tanke att ha om det absolut finaste jag har. Men den är där.

Vi valde till slut en skola som ligger långt ifrån oss, men som vi hört är bra med dessa barnen och där det även finns särskola, vilket vi tror är positivt för skolans ”tänk” och kunskap kring autism. Det är högst osannolikt att Linus kommer in där. Vi har satt upp två alternativa skolor, men faktiskt inte Hannahs skola som egentligen är den systemet tror och vill att vi ska välja. Hannahs skola ligger närmast och vi har syskonförtur, MEN den är stor, saknar utrymmen för en lugn stund och vi ser den som Hannahs ”fristad”. Där är hon bara Hannah, inte en storasyster som ständigt anpassar sig för sin lillebrors behov. Hannah vill egentligen att Linus ska börja där, men hon förstår inte vad det skulle innebära. När han t.ex. får ett sammanbrott vill hon inget hellre än att vara där för honom. Hon vill krama, locka, avleda…vi får ofta be henne backa. Ibland struntar hon i vad vi säger och är den som lyckas stoppa tårarna. Vår fantastiska Hannah! Men detta ska hon inte behöva ägna sig åt på skolan, hur gärna hon än vill.

Diskussionen med skolområde autism har inte kommit längre. Jag bad förskolechefen ringa dem för att planera hur vi kan komma vidare, men för det krävs mitt samtycke. Skriftligt. Och den gamla blanketten för samtycke gällde överrapportering till den skola barnet tillhör, vilket ju inte finns längre i och med det nya skolvalsystemet. Så nu, håll i er, är jurister inkopplade för att utreda hur mitt samtycke ska säkras…

Nu ska jag maila ansvariga politiker i Malmö för en liten upplysande verklighetsförankring.
Fortsättning följer.

 

Svindlande skoltankar, del 2

Svindlande skoltankar, del 2

Jag har tidigare skrivit om mina tankar och oro inför Linus skolstart. Det var skönt när vi kom fram till att ansöka om uppskjuten skolstart. Jag stoppade ner alla oro och ångest i en låda och stängde.

I måndags var jag kallad på möte på förskolan. Jag visste inte vad det skulle handla om, planering inför vårterminen tänkte jag. Därför tog jag mötet själv, jag och Jocke kan inte gå på allt tillsammans. Vi har nog med frånvaro från jobbet.

Vi gjorde en ny bra plan för hur de ska locka Linus att äta på förskolan. De ska fotografera de få rätter som han äter ibland och sedan ska Linus varje dag få gå ner till köket och vara delaktig i valet. Om det blir som vi sa, ska han också få med sig en bild på valet så han är väl förberedd på vad som kommer att serveras. På tisdagen lyckades det – han åt nästan tre pannkakor!

Sen insåg jag vad som framför allt stod på agendan. Förskolans rekommendation är inte att Linus stannar ett extra år. Alla Linus kompisar som känner honom, accepterar honom så fint för precis den han är och tycker om honom, slutar. Upp till avdelningen kommer istället cirka 12 st 3-åringar – inte optimalt för Linus av flera olika aspekter. Jag förstår hur de tänker.

De sa att den vanliga skolan är skyldig och ska göra all den anpassning som Linus behöver. Jag vet det, men tyvärr tror jag på det när jag ser det – så omfattande behov som Linus har. Men låt säga att en vanlig skola löser det, ska Linus sitta med sin egen lärare och ha egen undervisning i eget rum hela tiden – hur integrerad är han då? Hur ska han passa in och inte bli utsatt av äldre oförstående barn? Hur ska han kunna uthärda den stimmiga miljön? Jag som inte ens kan ta med honom in på Hannahs skola för en enkel hämtning. Vart ska vi nu ta vägen…? Jag satt där med förskolechef, resursen, specialpedagog och förste förskollärare och kände hur all oro och ångest som jag så väl stoppat undan, bara sköljde över mig. För ett ögonblick kände jag att tårarna var på väg. Insåg att om jag låter min skyddsmur rämna nu kommer jag inte kunna sluta gråta. Lyckas samla ihop mig, fånga det sakliga i diskussionen och fortsätta.

Sen dess är det detta som konstant snurrar i mitt huvud. Vad är alternativen – vilka vägar finns att gå?

Uppskjuten skolgång. Fördel: Linus hinner utvecklas lite mer, kanske epilepsin kan stabiliseras, kognitionsutredning hinner göras och det är då lättare att göra ”rätt” val för Linus. Nackdel: Omges av betydligt yngre och för honom nya barn vilket innebär stim, oförstående, svårare att träna socialt samspel, lättare hamna i konflikter, färre förebilder att inspireras av i utvecklingen, ev. avstannad utveckling. Efter en uppskjuten skolgång måste han ända komma vidare till något av nedan alternativ.

Börja vanlig skola med heltidsresurs (något annat skulle jag aldrig acceptera). Fördel: Inspiration från barn som kommit betydligt längre i utvecklingen? Har inte haft någon markant effekt hittills, men man vet aldrig. Utvecklas mer än på förskolan? Nackdel: Högljudd miljö. För mycket barn omkring honom. Stress pga. hans extrema kravkänslighet. Miljön och stressen leder till hjärntrötthet, sämre humör och fler anfall. Klarar inte en matsalar/restauranger. Utanförskap? Konflikter? Risken att ”misslyckas” med sin skolstart.

Pusselbitens skola där Linus står i kö, som så många andra. En privat icke vinstdrivande skola med ett helt fantastiskt engagemang för de här barnen. Fördel: Bra stimulerande miljö, rätt anpassningar, lagom stora grupper, garanterat kompetent personal, positiv utveckling (hört från mina vänner vars barn går där), trygghet, en del i en lagom stor gemenskap. Nackdel: Ligger i Hög eller Dalby och Malmö stad har hittills bara beviljat skolskjuts på skoldagar (lovdagarna är många på ett år). Långt att åka och hämta om han blir sjuk under skoldagen.
Detta hoppas jag på – besked kommer i februari. Håll tummarna alla!

Autism-klass: Här har Malmö stad verkligen tagit i och har hela EN sådan skola som tar emot de minsta barnen, inte många platser och i höstas tog de inte in något barn. Vet inte så mycket om den för att kunna ta ställning till om det är något för Linus, men jag utgår i från att det är små grupper och kompetent personal. Blev informerad av Malmö stad om att det bara är de ”svåraste” barnen som går där (eller vilket ord hen nu använde, men ni förstår…), så jag vet inte vad jag ska tänka eller hoppas på angående den.

Särskola: Inget alternativ idag. Finns bara från åk 1 och bara om man vid kognitionsutredningen kommer fram till att Linus behöver det.

Vanlig skola med heltidsresurs och placering i SU-grupp (särskild undervisningsgrupp, finns på några utvalda skolor). SU-grupp finns inte för förskoleklasserna i Malmö och förskoleklass är fr.o.m. 1 januari obligatorisk enligt den nya skollagen. Alltså inget alternativ nu, men om vi tänker att detta skulle passa Linus om ett år hade det ju varit bra om han började f-klass på en skola där det sedan finns SU-grupp för att slippa byta skola. Vilka skolor det är vet jag inte än. Ingen av de närmaste iallafall.

Detta är inte ett lätt beslut och för att krydda stressen lite extra damp igår information om skolvalet ner i brevlådan. Nu måste alla barn i Malmö ansöka om tre olika skolor och sedan får man besked i slutet av april om vilken skola det blir. Sista dag att ansöka: 15 februari 🙁 Besked om vart barnet kommit in – slutet av april. Så otroligt mycket för sent.

Ja, vad ska vi göra? Åka och titta på skolor och prata med dem tycker förskolan. Men vilka skolor? Det finns över 70 skolor i Malmö! Jag träffade Hannahs skola innan jul och pratade om Linus. Den skolan är utesluten efter det samtalet. För stor, stimmig och ingenstans att dra sig undan (om de inte anpassar och bygger ett nytt hus till Linus då 😀 ). Igår pratade jag med en annan närliggande lite mindre skola. Den skulle rivas och de ska bo i moduler i två år, eventuellt med en flytt innan skolan står klar 2020. Kändes inte heller som ett bra alternativ. Har ett annat tips på en skola på andra sidan stan, ska ringa dem imorgon.

Jag pratade även med ansvarig för ”Skolområde autism” igår – de som utreder och placerar dessa barnen om det visar sig att de inte klarar vanlig skola. För det ska först visa sig. ”Man brukar prova vanlig skola först – det är där man utreder och bedömer barnet”. Jag får smått panik. Börja – misslyckas – flytta? Nej tack. Jag vägrar sätta Linus i en situation som han kommer må sämre av. Vi kom fram till att man kanske kan göra ett undantag och bedöma Linus på förskolan – då är vi de enda i Malmö som man gjort det på.

Jag upplever att det finns ett glapp i Malmös skolsystem. De barn som inte behöver särskola (eller man kanske bara inte vet att de behöver det än) men som inte skulle klara att vistas i ett stort klassrum och fokusera på en enda lektion – var ska de gå sin nu obligatoriska förskoleklass? Tankarna snurrar som en tornado och det är svårt att tänka dem var och en riktigt ända ut. Känslorna skaver och pressar mot min skyddsmur som jag behöver för att hålla ihop allt kring Linus. Det blir kanske något bra, det måste bli det. Linus ska få en bra skolstart! Bara önskar någon tog mig i handen och guidade mig igenom det här – visade vägen, steg för steg.

 

Svindlande skoltankar

Alla föräldrar vill ge sitt barn det allra bästa. Man vill att barnet ska känna trygghet – hemma och i förskolan/skolan, kärlek, få lagom utmaningar, möjlighet till utveckling, ha vänner och mycket mer. Framför allt önskar alla föräldrar att barnet helt enkelt ska få vara glad och må bra helt enkelt. När man har ett barn med en funktionsnedsättning är man plötsligt beroende av andra för att kunna ge sitt barn det man vill. Myndigheters beslut, kommunen man bor i, författningar, praxis, Hab, biståndsbedömare, kloka förskolechefer och rektorer osv. Vart man bor kan plötsligt bli väldigt viktigt. Vissa kommuner har tillräckligt med platser i särskola, autismklasser och särskilda undervisningsgrupper. Andra har det inte.

Nästa höst är det dags för Linus skolstart om vi går enligt planen. I våras pratade jag därför med ”Skolområde autism” (skriver SOA fortsättningsvis). Jag fick samma information som min vän fick terminen innan – ”Det finns (för) få platser i Malmö”. Det vill inte jag veta. Det är bara otroligt stressande. Om Linus bedöms behöva ingå där, kan det alltså då saknas skolplats för honom? Vad gör man då? Informationen väcker bara frågor och oro.

På Hab fick jag en gång höra att man ”ofta vill pröva vanlig skola med stöd först”. Om alla inblandade verkligen tror att det finns en rimlig chans att Linus klarar det – fine. Men annars, aldrig! Jag vill inte att Linus ska börja skolan med att misslyckas och behöva byta direkt. Jag vill inte placera honom i en miljö och situation som han inte har möjlighet att klara av. En bekant är med om den situationen just nu i Malmö. Skolan ville dessutom testa utan elevassistent först, trots att de fått ett massivt underlag om barnets stödbehov från Hab ett halvår innan skolstart. Billigast klart. Tänk om det skulle gå. Det barnet kraschade snabbt och fick problem/svårigheter som hen inte tidigare haft. Jag blir rädd. Tänk om de skulle vilja göra så med Linus? Redan nu, ett år innan skolstart, tänker jag mycket på det här och känner mig orolig. Tanken på Linus i en vanlig skolklass känns just nu tyvärr helt otänkbar. Vi vet klart inte inte hur han kommer att utvecklas.

Vad är då alternativen?
• Vanlig skola med elevassistent på heltid (något mindre hade jag aldrig accepterat).
• Vanlig skola men i en ”särskild undervisningsgrupp” för barn med autism. Finns på några specifika skolor i Malmö vad jag hört – vet inte exakt vilka. Läser efter vanliga läroplanen.
• Tillhöra ”Skolområde autism”, gå i en klass med bara ett fåtal elever och läsa efter den vanliga läroplanen (vad jag kan se på Malmö stads hemsida finns det en sån skola med elever för F-3, lär inte vara många platser).
• Tillhöra ”Skolområde autism” och gå i en klass med ett fåtal elever – läsa efter särskolans läroplan (tre skolor i Malmö – ingen förskoleklass finns).
Det vi just nu funderar på är om det bästa kanske är att stanna på förskolan ett år till. Låta alla utredningar bli klara, Linus får mogna och utvecklas ett extra år och sen se var vi landar innan vi/Malmö stad fattar beslut.

Ett år innan, alltså nu, är det dags att påbörja den här planeringen inför skolstarten tillsammans med Malmö stad, Hab, SOA, skolan och förskolan. Hur detta ska gå till verkar dock inte helt hugget i sten. Vem samordnar detta arbete, kallar till möten osv? Hab var osäkra, men erbjöd sig att ringa SOA och fråga. De menade att det är skolan man tillhör som har ansvaret. Förra veckan pratade jag med rektorn på Hannahs skola. Hon informerade mig om att man inte ”tillhör” någon skola längre i Malmö. Nytt är att man söker till tre skolor och det är bland annat avståndet till hemmet som avgör vilken man kommer in på. Så vem ansvarar nu? Eventuellt visste biträdande rektorn mer. Hon fick mitt namn och nummer. Nu 1,5 vecka senare har hon fortfarande inte ringt. Jag får rota vidare, ska kontakta henne i veckan.

Inombords är jag frustrerad faktiskt. Linus kan inte vara den första eller ens 100:e ungen med autism som nu ska äntra skolans värd i Malmö. Var finns den strukturerade checklistan att sätta i min hand? Var finns en tydlig rutinbeskrivning över hur det här ska gå till så att alla inblandade parter vet exakt vem som ska göra vad och när? Fortsättning följer definitivt.

 

 

Kan jag hjälpa dig på något sätt?

En vän var på lekplats med sin pojke som har autism. Han gjorde saker som påverkade andra på ett sätt att mamman var tvungen att bryta och flytta honom från parken. Det är ingen lätt uppgift med ett lite större barn som fullständigt kraschar både inombords och utåt. En bit bort fastnar de. Pojken ligger på marken, skriker och gråter i 30 minuter. Ingen avledning eller muta fungerar. Han har fått ett riktigt meltdown. Efter en halvtimme kommer en man fram. Han erbjuder pojken vatten och en leksak om han följer med in på ett café som ligger precis intill. Som i ett trollslag bryts allt. Pojken lugnar sig och går med. Modigt av mannen att faktiskt försöka. Han såg och förstod nog vad det här handlade om. Vilken räddare!

Jag har funderat på det där – vad vill jag att folk runt omkring ska göra om Linus får ett meltdown ”offentligt” eller beter sig på ett inte acceptabelt sätt? Jag är inte helt säker. Jag förstår att man tittar, men blickarna bränner. Fast jag inte ser dem. Jag sluter in oss som i en bubbla. Lyfter aldrig blicken. Minns till exempel i somras när Jocke låg hemma med sina brutna armar och jag var tvungen att ta med Linus till Apoteket. Jag hade honom fastspänd i vagnen – vad kan gå fel då liksom? Bara två nummer före i kön, men det var två för mycket. Linus sitter och skriker (glatt) JÄTTEhögt och konstant. En expedit försöker locka honom till ”tysta leken”, men det förstår han inte (men jag förstår att han stör och blir stressad). En annan expedit kommer fram och ger honom en liten tub solkräm – det fungerade en kort stund. Så blir det min tur. Jag kör fram vagnen och låser den. När jag börjar prata med apotekaren börjar Linus slå ner förpackningarna med myggmedel eller vätskeersättning eller vad det nu var som stod uppställt så fint bredvid disken. Medan jag försöker ställa upp dem, river han ner fler. När jag tar hans händer, börjar han försöka sparka ner dem istället. Jag håller honom samtidigt som jag med foten försöker få upp bromsen och backa. Jag är lugn men bestämd, brusar inte upp för jag vet att det bara får motsatt effekt. Funderar för en sekund på vad folk tänker – tycker de jag borde ryta till kanske?

Och jag undrar vad alla runt omkring oss tänker om Linus. Jag önskar att de visste att här sitter världens snällaste kille, så go och glad för minsta sak, som alltid säger förlåt med genuin ånger efteråt allt han råkar göra, men som bara inte har förmågan att vänta. Som har så starka impulser att de slår ut alla tankar. Vars hjärna just nu är överbelastad av en ny miljö, mycket sinnesintryck och av epilepsianfallet han hade för en stund sedan. Jag önskar så innerligt att de förstod – att de visste vilken charmig härlig liten kille som sitter där i vagnen och fäktar. Som inte mår bra just nu.

För mig känns det viktigt att berätta och sprida kunskap och framför allt förståelse för autism – just för att det finns många barn som behöver mötas av mer stöd och förståelse i offentliga miljöer. Autism syns inte, men det märks. Ha det i bakhuvudet. Döm inte barn i tuffa situationer som ouppfostrade eller föräldrarna som slappa utan förmåga att sätta gränser. Tänk på att barn som kan uppföra sig, gör det.

Stå och titta eller komma med uppfostringstips är aldrig välkommet. Men vad kan man då göra för att hjälpa? Det finns nog inget rätt svar på den frågan. Det som avleder ett barn, fungerar inte alls på ett annat. Ibland lyckas faktiskt en avledande manöver som en tub kräm eller en  ballong i kassan på Coop. Många gånger behövs det ingen hjälp, men ibland kanske ett handtag kan vara guld värt. Det kan kan vara att bära väskan eller kassen till bilen så föräldern kan bära sitt barn.  Oavsett, vi kanske alla behöver bli bättre på att våga fråga en enkel fråga – ”Kan jag hjälpa dig på något sätt?”

Se gärna den här korta scenen från en mataffär (länk).

 

Färdtjänst till olik och unik – om det missade och allra viktigaste perspektivet vid en upphandling

Jag ska nu skriva mina tankar om färdtjänst och en upphandling som verkar ha missat det allra viktigaste perspektivet. Men först vill jag bara säga att jag är otroligt tacksam över att Linus fått färdtjänst beviljad. Jag tänker ofta att vi har tur som bor i Sverige som ger oss så mycket stöd och hjälp. Därför får jag nästan dåligt samvete som direkt börjar med att kritisera den hjälp vi fått, men jag bara måste.

Varför sökte vi färdtjänst? Inom Malmö kör vi egen bil och kommer fortsätta med det. Det är det absolut bästa sättet för Linus. Han älskar att åka bil. Inga byten behövs. Inte massa människor och ljudstimuli som dränerar honom. Jag kör med honom ensam korta sträckor. Oftast går det bra. Däremot vågar jag inte ensam köra långa sträckor som till Sturup när vi gör våra Stockholmsresor för behandlingen. Han pockar på uppmärksamhet, nej kräver uppmärksamhet och grejar i bilen med saker han inte ska, så att det är jättesvårt att koncentrera sig. Ibland gör han farliga saker som att dra ner bilbältet. Dessutom kan han nu åka riksfärdtjänst i Stockholm mot en rimlig summa. Alltså kan sex bussresor, två flygresor och två tunnelbaneresor på en dag bytas mot fyra bilresor och två flygresor. Guld värt för Linus ur så många aspekter! Jag är otroligt tacksam. Varför är jag då även missnöjd?

I onsdags ringde jag glad i hågen för att beställa våra första resor. Flyget skulle gå 09 på torsdagen, så en bil 7.30 hade varit perfekt. På eftermiddagen skulle vi landa 17.05 så en bil 20 minuter senare skulle ju göra att Linus kunde komma hem, äta och lägga sig i vanlig tid (vilket har stor påverkan på hans mående den kommande dagen). ”Nej, du kan bara boka varje hel timme” fick jag till svar. Jag ville tro att jag var med i dolda kameran. Det var jag inte. För resa utanför Malmö stad är det bara heltimme som gäller. Den stackars oskyldiga telefonisten fick ändå höra vilken påverkan dötid på en flygplats får på mitt barn med autism och hur trötthet/hjärntrötthet kan leda till fler epilepsianfall dagen efter. Men nej, inga undantag. Och även om någon välvillig själ skulle vilja tänja på reglerna går det inte för ”det går inte att lägga in något annat i systemet”.

Okej, jag får boka en bil kl 07 och sedan återresa kl 18. Frågade lite oroligt om vi riskerade sällskap som skulle lämnas innan oss när vi väl fick vår bil kl 18. Jo, så kunde det ju vara. Hela systemet bygger på den fina ekonomiska samåkningsidén. Jag blev informerad om att man kan ansöka om ”ensamåkning”, men det var vääääldigt svårt att få. Jag kunde inte låta bli att fråga: OM jag nu får ensamåkning – får jag då åka på vilken tid jag vill? Nej, det gick inte i systemet… Blev även informerad om att resten av Skånes kommuner kan anpassa tiden, men inte Malmö.

Igår var det dags. Dagen gick bra fram till andra halvan av flygresan hem. Det slog slint. Han gick upp i speed-mode. Det är 20 minuter till landning och bälteslampan tänds. Linus vill fyra saker; sparka på stolen framför, dra ner för fönstret (vilket man ju inte får vid landning), spänna upp bältet, stå upp i sätet, hoppa och samtidigt passa på att trycka på larmknappen. Han tokskrattar och skriker om vartannat. Mutorna är redan förbrukade. Jag når inte fram med avledning. När jag väl lyckas få ner och spänt fast honom igen, måste jag hålla om spännet hela tiden. Den andra håller jag på fönstret vilket lämnar mig själv som öppen måltavla för hans protester. Till slut måste jag hålla fast honom. Jag kan berätta att 20 minuter känns som en evighet i det läget och jag vill trolla bort alla andra. Jag kan inte låta bli att undra vad de tänker. Beundrar de mitt lugn? Eller irriterar de sig på att jag inte säger ifrån på skarpen? Tror de att jag misslyckats i uppfostran? Eller inser de att det här bara är ett smakprov på en annorlunda vardag och att jag vet precis vad jag gör?

Väl av planet. Klockan är 17.15. Det är 45 minuter tills bilen ska komma. Linus är helt slut och väldigt otålig. Vänta och autism går dåligt ihop. Jag kämpar för att inte gråta, dränerad av att ha varit kolugn under hela flygresan. Ledsen för att se honom på det sättet. Vänthallen myllrar av taxichaufförer som kunnat boka in sina resenärer lite mer flexibelt. Människor hittar sina taxis. Tre flygbussar i timmen. Kvar står den person som behöver komma hem snabbt allra mest.

Kl 17.40 ringer chauffören. Han har nämligen suttit borta på parkeringen och väntat på att klockan skulle bli 18 (!!!), men nu råkat se mitt flight-nummer. Han kommer direkt. Vi sätter oss i bilen och han ska registrera att han har hämtat oss, men det går inte. Det går inte förrän tidigast 17.45…i systemet.

De som upphandlat det här har säkert verkligen lyckats med miljöperspektivet (den fina samåkningstanken) och det ekonomiska perspektivet (samåkning och billigt IT-system?). Men de har missat de absolut viktigaste perspektivet. Människan. Människan som har specifika unika behov. Människan som allra helst hade varit utan sjukdom och funktionsnedsättning. Människan som helst hade velat ha förutsättningarna att kunna ta del av den vanliga kollektivtrafiken. Människan som kanske försämras fysiskt eller psykiskt av onödiga långa väntetider. Det absolut viktigaste perspektivet, om ni frågar mig. Så Malmö stad, gör om, gör bättre! Sätt människan i centrum.

Ingen hade sagt ”det är väl bara…”
Ingen hade sagt ”det kan väl han klara…”
Ingen hade bett ett barn utan ben,
att resa sig och kallat honom klen.
Du hade nog förstått om ett barn utan syn,
inte tittade på dig.

Nej du hade inte höjt på dina ögonbryn,
och aldrig ifrågasatt mig

För mitt barn är olik och unik,
som kräver en annan taktik.
En annan metod och ett förbannat hjältemod.
Jag önskar du förstod….
Utdrag från En förälders vädjan av Kiki Nilsénius

Klockrena och mycket tänkvärda ord från Kiki. Det är mycket enklare att ställa rimliga krav på ett barn med ett konkret tydligt handikapp. Vi ber aldrig ett barn i rullstol att åtminstone gå några meter. Betydligt svårare är det när handikappet yttrar sig som oförmåga att uppföra sig, vara stilla, hantera impulser, anpassa sin ljudvolym osv. Då är det lätt att falla dit och t.ex. tycka att barnet borde kunna lära sig regler och uppföra sig. Borde kunna vänta. Klart att det är målen att jobba mot, men misslyckanden ska inte bemötas med ilska. Och på den snirkliga vägen mot målen ska vi som föräldrar och samhället ge barnet det individanpassade stöd som behövs, för att ge de allra bästa förutsättningarna för välmående och att lyckas.

Dagen efter – en tuff dag – bara kärlek <3 <3 

 

 

 

 

Om vår änglavakt & en hög dos byråkrati

Ursäkta Sveriges skattebetalare. Jag har slösat med våra skattemedel. Till mitt försvar – jag handlade i god tro. Här kommer historien vår Änglavakt, bilstöd, byråkrati och felanpassade regler inom Försäkringskassan (Fk).

Historien började i somras då Linus började dra ner bilbältet medans vi körde. Väldigt stressande när man är ensam vuxen i bilen. Vi pratade med Habiliteringens arbetsterapeut som berättade att man kan ansöka om bilstöd för att anpassa bilen och få t.ex. ett specialbälte som inte går att dra ner. De skrev det intyg som Fk behövde. I samma veva slutade Linus dra ner bältet. Vi bestämde oss för att avvakta och inte göra saker i onödan.

I vintras lärde sig Linus knäppa upp bältet själv, inte den förmåga jag längtat efter precis eftersom han inte förstår risker och faror. Han knäppte upp bältet och gjorde ett snyggt dyk fram i framsätet några gånger och vi kände ett akut behov av någon form av anpassning som gjorde att han inte kunde knäppa upp bältet själv. Vi hittade ett perfekt bälteslås på Staffanstorps bilanpassningar. Den lilla manicken var lika simpel som genialisk och kostade 365 kronor. Kanske ingen större summa, men det är för oss liksom bara en av alla extra kostnader som vi har till följd av Linus autism och eftersom vi trodde oss ha rätt till bilstöd så bestämde vi oss för att söka det. Jag tänkte att en sådan liten anpassning/summa omöjligt skulle bli en ‘big deal’ för Fk (förstapris i naivitet går till mig, haha!). Big mistake – ur ett samhällsekonomiskt perspektiv.

Först måste vi gå igenom vad bilstöd är. Det är ett bidrag från Försäkringskassan som man kan söka för att kunna köpa eller anpassa en bil efter barnets behov. För att få bilstöd måste du uppfylla ett antal kriterier. Du ska ha ett barn med en funktionsnedsättning som gör det väldigt svårt för barnet att förflytta sig eller använda allmänna kommunikationer tillsammans med dig. Barnets svårigheter att förflytta sig ska förväntas vara kvar i minst 9 år och du behöver bil för att kunna förflytta dig tillsammans med barnet. Det ska vara du som söker som ska köra bilen och du ska bo tillsammans med barnet. Slutligen ska du vara försäkrad i Sverige. Det finns även krav på bilen som ska anpassas. Den ska vara i gott skick och ha gått max 6000 mil eller vara max 4 år.

Jag tyckte att vi uppfyllde alla kriterierna. Klart att Linus kan åka buss (det kan väl nästan vem som helst) men frågan är om han mår bra av att ofta vistas i en överfylld Malmöbuss? Alla intryck, dofter, ljud, ny miljö, extra övergångar osv…är det receptet för att hjälpa Linus till mer lugn och harmoni när vi brottas med oro och uppvarvning? Knappast. Sen behöver vi bilen för att få en smidig vardag och när vi kör den måste det vara säkert för Linus – det är ju det detta handlar om egentligen. Vad gäller kraven på bilen var vår bil två år för gammal, men det borde ju inte spela någon roll när anpassningen är flyttbar till en eventuell framtida bil (naivt igen, oj oj oj….). Vi skickade in en ansökan.

Jag blev uppringd redan dagen efter av en handläggare från Fk. Hon undrade om jag hade tid för några frågor. Vi pratade i FYRTIO minuter om precis ALLT gällande Linus. Jag fick återigen vända ut och in på vårt liv och alla Linus svårigheter inför en främling. Hon är nu den fjärde personen på Fk som jag blottat allt för (därtill kommer ett stort antal personer inom BUP, Hab, LSS och Malmö stad ). Jag började i vilket fall undra om hon inte förstått att jag bara ansökt om en liten plastmojäng till bilen. Handläggaren kände nog också det absurda i situationen, för hon förklarade sig. Det var tydligen så att Fk måste utreda alla ansökningar om bilstöd lika gediget, oavsett om det handlar om anskaffningsbidrag á 30 000 kronor eller en bältesanpassning för 365 kronor. Här har vi systemfel 1.

Någon vecka senare kom det hem en kommunicering av vad Fk planerade att besluta. Det var en utredning på fyra A4-sidor. De planerade att avslå vår ansökan. I kommuniceringen stod inte varför. Hur ska jag då bestämma mig för om jag ska skicka in en komplettering? Jag ringde upp handläggaren. Det fanns flera grunder. Linus hade bara ”vissa svårigheter” att åka kollektivt. Det gick inte att säga att Linus problem skulle kvarstå i nio år. Du vet att autism inte går att bota va? Det visste Fk. Men han kanske kan åka buss sen. Han kanske inte knäpper upp bältet och dyker om fem år. Sant. Men då har vi här systemfel 2. Det känns uppenbart att bilstödet är ett bidrag anpassat för andra typer av funktionsnedsättningar än autism.

För man vet aldrig hur autism utvecklar sig de kommande nio åren. Barnet kan ta otroliga utvecklingssprång och bli högfungerande, kan stanna i utvecklingen eller backa. Vissa barn får senare tillägg av andra diagnoser. Dessutom kommer det alltid komma bättre och sämre perioder och dagar där barnets behov kan skifta betydande. Man kan behöva skippa moment (som att åka buss varje dag) för att minska stressnivå och stimuli och undvika hjärntrötthet, inte för att barnet inte kan. Linus kan i allra högsta grad åka buss. Det är konsekvenserna på beteendet efteråt pga. hjärntrötthet som är problemet. Jag vet en annan mamma som en kväll åkte Malmö runt i över en timme för att hennes barn med autism vägrade gå av och sedan tvingades hantera ett stort meltdown med slag och sparkar inför allmänhetens handfallna förfäran. Den pojken kan också åka buss. Han tycker att det är jätteroligt.

Men det fanns fler grunder till avslaget. Här kommer systemfel 3 och 4. Om Fk beviljade oss anpassningsbidrag för bälteslås öppnade de upp hela bilstödet för oss – då hade de behövt godkänna om vi la till en ansökan om bidrag för att köpa ny bil! Jag hade inga som helst planer på det, ville ju bara ha ett litet bälteslås.

Det blev inget bidrag till oss, men den här Änglavakts-karusellen har kostat Fk för all tid handläggaren lagt ner på vårt ärende. Hon har läst igenom min ansökan och intyg från Habiliteringen/BUP, telefontid 40 + 10 minuter, dokumenterat utredningen , kommuniceringen och sedan beslutet. Dessutom har ytterligare en person läst igenom och granskat utredningen och beslutet. Ingen kritik mot den enskilda handläggaren, hon var väldigt trevlig och engagerad. Problemet är själva utformningen av bilstödet – de direktiv som styrde handläggaren.

Så här kommer några konkreta tankar och förslag på förändring av bilstödet så att även små barn med autism kan resa säkert och må bra under sina resor:

  • Förändra regelverket så att bilstöd även inkluderar autistiska barns behov av lugn och säkerhet här och nu, inte om nio år. De kan åka buss, men kanske inte alltid borde.  De måste kunna åka bil på ett säkert sätt. Vi ”autism-föräldrar” måste väl också ha rätt att köra bil om det behövs i vår vardag?
  • Dela upp bilstödet i olika delar så att man kan ansöka och ha rätt att anpassa sin bil så att barnet kan resa säkert, även om man inte har rätt till inköpsbidrag.
  • Om anpassningen är enkelt flyttbar till en framtida bil – stryk kraven på bilens skick, ålder och antal rullade mil.
  • Möjlighet för handläggaren att anpassa utredningens omfattning i rimlig nivå till vad den gäller.
  • Bättre information på hemsidan så att man som förälder förstår när det inte är lönt att söka och på så vis spara både tid, pengar och energi.

Vi köpte så klart Änglavakten ändå och den fungerar klockrent. När vi om ett år måste ansöka om nytt vårdbidrag och redovisa alla Linus svårigheter för en femte person på Fk,  ska vi försöka få Änglavakten beviljad som en merkostnad. Så än en gång, förlåt Sverige för att jag slösat på våra skattemedel.