När epilepsin ändrade skepnad

När epilepsin ändrade skepnad

Veckan då sommarvärmen kom blev för oss en tuff vecka då den lömska epilepsin bytte skepnad. Egentligen började allt förra veckan. Linus fick allt fler anfall och förskolan berättade att ögonen skelade och snurrade. Jag tog nog inte riktigt in det, förstod inte fullt ut.

I onsdags var jag på ett möte ute i Västra hamnen när förskolan ringde. De var väldigt oroliga för Linus hade ett otäckt anfall. De fick inte kontakt med honom och ögonen gick åt olika håll. Att höra dem ropa ”Linus, Linus!” utan svar var otroligt obehagligt. Att inte vara där hos honom och se själv vad som händer. Jag bad dem direkt att börja filma. Vi väntar tillsammans. Efter en stund släppte det. De uppskattar anfallet till åtta minuter, vilket inte alls är bra för honom. ”Min kropp mår inte bra” hade Linus sagt. Vi lägger på. Jag sitter där och bara stirrar. Ska jag in på mötet igen? Hur ska jag kunna engagera mig och koncentrera mig på något annat än Linus? Det är tomt och kaos i huvudet på samma gång. Jag har tidigare  skrivit om dörren mellan jobbvärlden och Linus som jag behöver för att klara jobbet. Den är nu så brutalt uppslagen att det är omöjligt att stänga. Efter tio minuter går jag ändå in på mötet. Jag vet att det snart är lunch. På lunchen släpper chocken och tårarna kommer.

När jag senare kommer till förskolan och ser filmen, rasar den trygghet jag ändå landat i med epilepsin. Den har varit så förutsägbar. Nu ser jag Linus helt borta, ögonen går runt och skelar. Otroligt obehagligt att se. Han kan inte svara på tilltal. Allt förändras. En ny verklighet att bearbeta och förhålla sig till. Det tog emot att lämna honom på kvällen när han somnat. Kontrollbehovet går på högvarv. Tänk om, tänk om, tänk om….

Dagen efter hinner jag inte ens in på dagens första möte förrän förskolan ringer igen. Linus har samma typ av anfall och det släpper inte. Det försvinner och kommer tillbaka hela tiden. Jag springer till bussen, mot Linus. När jag kommer har det släppt men han sitter fortfarande i knät på sin resurs. Vi åker hem, vilar mest hela dagen. Han är trött och humöret är svajigt. På eftermiddagen är han som vanligt, vi hämtar Hannah och går på lekplats. Han skrattar så han kiknar på gungbrädan. Att han varit så påverkad under ett långt epilepsianfall tidigare under dagen känns då overkligt.

Det är det luriga med epilepsi. Man vet aldrig när den slår till. Bra perioder, dåliga perioder. Den kan länge ha ett förutsägbart mönster med samma typ av anfall, men plötsligt ändra skepnad. Anfallen är obehagliga, men när det släppt är allt som vanligt för Linus (bortsett från trötthet). Vi måste nu hitta en balans, när ska han vara kvar på förskolan och när behöver han komma hem? Jag håller på att ordna så att förskolan ska kunna ge akutmedicin, för den här typen anfall ska brytas efter 3-5 minuter.

Idag stannade vi hemma. Han behövde det. Ny medicin är insatt. Linus har varvat vila framför TV:n med lek, cykling, bubbelbad och trädklättring. Han har haft anfall, men ”bara” de vanliga. Härligt väder. Bara lugn, ingen stress. Det känns bättre igen. Tror jag lite förtränger risken att det kan hända igen. Det bara måste bli bra nu.  Livet måste rulla på som vanligt, fast med en Buccolamsputa i väskan vid utflykter. Linus är så stark och glad, då ska jag också vara det!

Med epilepsi som ständig följeslagare

Med epilepsi som ständig följeslagare

Jag skriver sällan om epilepsin längre. Det känns bara som ett så negativt kapitel, men jag tänker att det nog är dags för en uppdatering kring hur det går med Linus epilepsi.

Det är nu exakt tre år sedan han fick epilepsi, knappt en månad efter sin 2-årsdag. Mitt allra första blogginlägg handlade om just hur det gick till när vi upptäckte det. Jag hade aldrig kunnat drömma om då att vi skulle stå här idag, tre år senare, med fortsatta dagliga anfall. Linus epilepsi är minst sagt svårbehandlad och han vet inget annat än att man får anfall varje dag. Just nu behandlas han med maxdos Ergenyl – den sjätte medicinen vi testar. Hans senaste EEG var oförändrat; inte bättre men inte heller sämre. Han har ganska mycket epileptisk aktivitet under sömnen.

Linus har just nu 2-3 anfall om dagen. Anfallen är ca 4-8 minuter långa. Han blir osammanhängande och vill bara prata oavbrutet om samma sak och upprepa samma ologiska frågor. Vi måste svara honom om och om igen. Blicken är lite annorlunda och han kan vara som småskakig. Just nu har han oftast inte ryck i kroppen, bara enstaka, så jag tänker att medicinen ändå har en effekt. På kvällen när han sovit en stund och på morgonen innan han vaknar har han ofta några minuter med tyngre andning och flera ryck i kroppen eller armar/ben. Jag känner dem. Ligger och funderar; vanliga sömnryck eller anfall i sömnen?

Tydligen kan barn med autism vara svårare att behandla. Hjärnan verkar vara känsligare och de får lättare biverkningar. Vi har flera perioder fått uppleva hur medicinerna påverkat Linus tänk och beteende rejält, hur han stängt in sig som i en bubbla, varit uppvarvad till 1000 eller hur den redan korta stubinen blivit obefintligt. Riktigt tuffa perioder då vi saknat den underbara Linus vi känner så ofantligt. För vi vet vem han är och vad som står för annat. Jag är övertygad om att epilepsin påverkar hans välmående, lugn/oro och beteende en hel del. Jag tror att kombinationen epilepsi och autism är väldigt negativ för honom. De påverkar varandra. Vi fasar för varje ny medicin som ska testas, samtidigt som vi så klart vill att han ska slippa anfallen. Hoppet finns där, men det är inte så stort längre. I mitten av maj ska vi få komma till en neurolog i Lund för första gången.

Linus blir allt mer medveten om sin epilepsi. För ca ett halvår sedan började han kunna berätta när ett anfall släppte. ”Jag har lite anfall” sa han innan han sprang vidare och lekte. Nu säger han ganska ofta till precis innan. Han säger ”Kom! Vi ska prata om anfallet”. Han kan inte svara på en öppen fråga om hur det känns. Testade nyligen att ge olika förslag istället. Jag sa ”Hur känns det när du får anfall? Kittlas det? Sticker det? Gör det ont? Är det skönt?”. Hans svar var ”Jobbigt”.

Jag registrerar numera alla anfall i appen Epilepsy Journal. Hittills i april är 52 anfall registrerade. Jag är evigt tacksam för att det inte är kramper. Den oron är inte alls lika stark som tidigare, men finns i bakgrunden. Jag har lärt mig att inte tänka för mycket på epilepsin. På något sätt har det ju blivit ”vardag”. Men visst finns det tankar, teorier och funderingar som aldrig slutar snurra. En frustration och en oro som skaver. Jag vill inget hellre än att Linus ska slippa att ha epilepsi som en ständig följeslagare i vardagen. Håll tummarna för honom <3

 

 

60 000 svenskar har epilepsi! Internationella epilepsidagen 2017

60 000 svenskar har epilepsi! Internationella epilepsidagen 2017

Imorgon är det internationella epilepsidagen – den infaller alltid andra måndagen i februari. Den hade jag aldrig hört talas om innan sjukdomen drabbade vår familj, vår Linus. Jag gissar att ganska många förknippar ordet epilepsi med stora krampanfall, ”grand mal”, det gjorde jag innan. Nu vet jag att det finns många olika typer av epilepsianfall. Men först, vad innebär epilepsi? Vad är det som händer i hjärnan under ett anfall?

Epilepsi är ett symptom på en störning i hjärnans elektriska funktion. Hjärnan är kroppens kontrollrum. Normala signaler mellan nervcellerna gör att kroppen arbetar rätt. Nervcellerna kan liknas vi strömbrytare, som automatiskt slår på och stänger av små elektriska urladdningar så olika signalämnen frigörs, vilket gör att  nervcellerna kan kommunicera med varandra. Och detta gör att vi kan tänka, känna, röra oss osv. Vid ett epileptiskt anfall kan man säga att vissa nervceller fastnar i ”på-läge”, nervcellerna blir överaktiva och hjärnan förlorar kontrollen över den elektriska aktiviteten. Personen får ett epilepsianfall.

Linus förra epilepsisjuksköterska visade en gång några bilder som jag tyckte var bra. En bild på en stor trafikkorsning där allt fungerar: de som har rött stannar, de som har grönt kör, alla håller sig i sin fil osv. Det skulle motsvara en bild av hur kommunikationen mellan nervcellerna fungerar när vi är friska. Ordning och reda. Den andra bilden visade samma korsning, men där fullt kaos rådde. Alla kör samtidigt och i fel filer. Den bilden skulle symbolisera kommunikationen mellan nervcellerna under ett epileptiskt anfall. Inte är det konstigt att Linus är så förvirrad under sina anfall.

Det finns mycket som kan påverka nervcellernas funktion och därmed orsaka epilepsi, till exempel medfödda skador i hjärnan, skallskador, hjärntumörer och skador efter stroke. Men för ungefär hälften av alla som får epilepsi kan läkarna inte hitta någon orsak. I den gruppen finns vår Linus, men vi antar att den på något sätt har ett samband med hans autism. Epilepsi är vanligare bland dessa barn.

Det finns många olika typer av anfall, långt i från alla får de stora krampanfall som de flesta associerar med epilepsi. Anfallen kan delas in i två kategorier: fokala och generaliserande.
Fokala anfall: påverkar en begränsad del av hjärnan
Generaliserade: påverkar större delen av eller hela hjärnan

Det finns olika typer av anfall; vid vissa är personen fullt medveten och vid andra medvetandesänkt eller medvetslös. Några olika exempel, väldigt förenklat och så klart med massa möjliga varianter:

  • Enkelt fokalt anfall: Personen är fullt medveten, kan t.ex. få förändrade sinnesintryck, ofrivilliga kroppsrörelser eller déjà vu-känsla.
  • Komplext fokalt anfall: Kan börja som ovan, men medvetandet blir grumlat.  Det är vanligt att personen först får stark känsla av rädsla, plötsligt illamående eller en drömliknande känsla. Vissa fastnar och upprepar en meningslös rörelse eller aktivitet.
  • Generaliserat toniskt-kloniskt anfall: Personen blir ofta först stel i hela kroppen,  medvetslös och faller ihop. Därefter börjar krampryckningar i hela kroppen.
  • Absensanfall: Ger kort bortfall av medvetandet, endast några sekunder. Ser frånvarande/drömmande ut. Vanligt hos barn.
  • Myokloniska anfall: Ryckningar i någon eller några muskelgrupper, t.ex. armarna och benen. Personen är fullt medveten.
  • Atoniska anfall: Muskelspänningen upphör plötsligt och personen faller ihop.

Linus har generaliserade myokloniska anfall. Förutom ryckningarna är han förvirrad, dimmig och orolig i blicken, ”stannar upp” och pratar oavbrutet om samma sak eller upprepar samma fras i 3-5 minuter. Jag kan numera känna igen ett anfall även om jag är i ett annat rum. Det är nått med tonläget…

Den vanligaste behandlingen är läkemedel (antiepileptika). Biverkningslistan blir man gråtfärdig av som förälder, jag försöker undvika att titta på den så mycket. Det gäller att hitta rätt sort utifrån anfallstyp. När Linus fick diagnosen tog jag för givet att allt skulle bli bra när han fick medicin. Nu, snart tre år senare, vet jag att så enkelt är det inte för många barn. Minns knappt om det är medicin nummer fem eller sex han har nu. Det har varit en berg-o-dal-bana av hopp, besvikelse, biverkningar och oro. Tydligen är barn med autism mer svårbehandlade. Just nu har Linus bara en medicin. De dagliga anfallen är inte borta, men färre och mindre. Jag har svårt att tro att han kommer bli anfallsfri.

Många har tur, når anfallsfrihet, slipper biverkningar och lever ett helt normalt liv och mår bra. Vissa får leva med anfall då och då, andra dagligen – men som ändå har ett gott liv runtomkring. Men, tyvärr finns det barn där medicinerna inte fungerar så bra, som ofta får tuffa anfall och som kämpar i vardagen med en stor trötthet och olika biverkningar som bland annat påverkar humör, balans och koncentrationsförmåga/minne. Vilka tappra kämpar! Det behövs mer forskning om bättre mediciner och andra alternativa behandlingar. Så skulle inget barn behöva ha det.

Att vara förälder till ett barn med svårbehandlad epilepsi innebär mycket oro. För dagen, för hur natten ska gå, för framtiden. Att se sitt barn få ett stort krampanfall är ren och skär ångest. Det är något man aldrig någonsin vill uppleva. Tänk, vissa föräldrar tvingas uppleva detta gång, på gång, på gång… Jag läser deras berättelser om maktlösheten. Jag känner väldigt starkt med dem. Jag tänker ofta att vi ändå haft en otrolig ”tur”, Linus har ju lindriga anfall om man jämför med hur det kunde varit. Han har aldrig haft ett stort krampanfall. Tack och lov!

Massor med styrka och kärlek till Linus och alla andra barn med epilepsi som är så starka  – Keep fighting!

IMG_20140815_144602Armband från Keep fighting finns på Facebook och du kan välja om pengarna ska gå till exempelvis
Epilepsifonden, Hjärnfonden, Dravet Syndrome, Cancerfonden eller Barncancerfonden.

Epilepsy awareness month

novepi

November är visst ”Epilepsy awareness month”. Aldrig hört talas om innan sjukdomen drabbade vår familj, vår Linus. Jag gissar att ganska många förknippar ordet epilepsi med stora krampanfall, ”grand mal”. Men det finns många olika typer av epilepsi. Jag lär mig själv hela tiden mer. Här kommer en liten sammanfattning för den som är intresserad av att lära sig mer:

Epilepsi är ett symptom på en störning i hjärnans elektriska funktion. Hjärnan är kroppens kontrollrum. Normala signaler mellan nervcellerna gör att kroppen arbetar rätt. Nervcellerna kan liknas vi strömbrytare, som automatiskt slår på och stänger av små elektriska urladdningar så olika signalämnen frigörs, vilket gör att  nervcellerna kan kommunicera med varandra. Och detta gör att vi kan tänka, känna, röra oss osv. Vid ett epileptiskt anfall kan man säga att vissa nervceller fastnar i ”på-läge”, nervcellerna blir överaktiva och hjärnan förlorar kontrollen över den elektriska aktiviteten. Trötthet och feber ökar risken för anfall för personer med epilepsi.

Det finns mycket som kan påverka nervcellernas funktion och därmed orsaka epilepsi, t.ex.medfödda skador i hjärnan, skallskador, hjärntumörer och skador efter stroke. Men för ungefär hälften av alla som får epilepsi kan läkarna inte hitta någon orsak. I den gruppen finns vår Linus.

Det finns många olika typer av anfall, långt i från alla får de stora krampanfall som de flesta associerar med epilepsi. Anfallen kan delas in i två kategorier: fokala och generaliserande.
Fokala anfall: påverkar en begränsad del av hjärnan
Generaliserande: påverkar större delen av eller hela hjärnan

Det finns olika typer av anfall, vid vissa är personen fullt medveten och vid andra medvetandesänkt eller medvetslös. Några olika exempel, väldigt förenklat och med massa möjliga varianter:

  • Enkelt fokalt anfall: Personen är fullt medveten, kan t.ex. få förändrade sinnesintryck, ofrivilliga kroppsrörelser och déjà vu-känsla.
  • Komplext fokalt anfall: Kan börja som ovan, men medvetandet blir grumlat.  Det är vanligt att personen först får stark känsla av rädsla, plötsligt illamående eller en drömliknande känsla. Vissa fastnar och upprepar en meningslös rörelse eller aktivitet.
  • Generaliserat toniskt-kloniskt anfall: Personen blir ofta först stel i hela kroppen,  medvetslös och faller ihop. Därefter börjar krampryckningar i hela kroppen.
  • Absensanfall: Ger kort bortfall av medvetandet, endast några sekunder. Ser frånvarande/drömmande ut. Vanligt hos barn.
  • Myokloniska anfall: Ryckningar i någon eller några muskelgrupper, t.ex. armarna och benen. Personen är fullt medveten.
  • Atoniska anfall: Muskelspänningen upphör plötsligt och personen faller ihop.

Den vanligaste behandlingen är läkemedel (antiepileptika). Biverkningslistan blir man gråtfärdig av som förälder, jag försöker undvika att titta på den så mycket. Det gäller att hitta rätt sort utifrån anfallstyp. För oss har det visat sig vara en utmaning. I sex månader har vi försökt ställa in medicinerna, blivit hoppfulla och besvikna om vartannat, förbannat biverkningar men ändå långsamt sett förbättringar hos Linus. Det är bara att kämpa på mot målet: anfallsfrihet utan biverkningar!

Många har tur, når anfallsfrihet, slipper biverkningar och lever ett helt normalt liv. Vissa får leva med anfall då och då, andra dagligen – men som ändå har ett gott liv runtomkring. Men, tyvärr finns det barn där medicinerna inte fungerar så bra, som ofta får tuffa anfall och som kämpar i vardagen med en stor trötthet och olika biverkningar som bl.a. påverkar humör, balans och koncentrationsförmåga/minne. Vilka tappra kämpar! Det behövs mer forskning, bättre mediciner. Så skulle inget barn behöva ha det.
I veckan har vi brottats med hyperaktivitet (medicinbiverkning) här hemma. Jag försöker ha fokus på att det är en kort period. För jag kommer aldrig acceptera en medicin i längden som förändrar vår underbara goa Linus.

Att vara förälder till ett barn med epilepsi innebär för många mycket oro. För dagen, för hur natten ska gå, för framtiden. Att se sitt barn få ett stort krampanfall är bara ren och skär ångest. Det är något man aldrig någonsin vill uppleva. Tänk, vissa föräldrar tvingas uppleva detta gång, på gång, på gång… Maktlösheten. Jag känner så starkt med dem.

Jag tänker ofta att vi ändå haft ”tur”, Linus har ju lindriga anfall om man jämför med hur det kunde varit. Han har aldrig haft ett stort krampanfall. Tack och lov! Ändå har jag otroligt mycket tankar som snurrar och oro som gnager. Hoppas så innerligt att vi snart hittar rätt med medicineringen.

Massor med styrka och kärlek till Linus och alla andra barn med epilepsi som är så starka och kämpar på – ni är hjältar!

IMG_20141106_135722 

 

 

Epilepsi?

Epilepsi kan yttra sig på många olika sätt beroende av vilken typ av epilepsi man har. Linus får enkla partiella anfall*  i pannloben. Det innebär att det blir en överaktivitet mellan nervcellerna i bara en liten del av hjärnan och hittills har det aldrig spridit sig till hela hjärnan. Bilden av vad som händer när han får ett anfall har klarnat efter hand. Vi har observerat och filmat. Kanske finns det fortfarande symtom som Linus upplever men inte kan sätta ord på, som vi inte ser. Den tanken kan kännas jobbig.

Linus får 1-2 anfall per dag och det kommer efter sömn. Jag tror att Linus på något sätt får en förkänning av något slag för han lägger sig oftast platt på golvet innan. Jag ser att han liksom är lite spänd och orolig. Kanske ingen annan ser. Men en förälder har en fantastisk förmåga att urskilja nyanser av förändring hos sitt barn. Jag läser vad större barn och vuxna som kan sätta ord på känslan, har sagt om hur de upplever auran/förkänningen. Det verkar vara väldigt individuellt. Kanske är Linus yr? Jag hade kunnat ge mycket för att få veta vad han känner! Jag vill kunna prata med honom om allt det här. Som förälder vill man stötta, hjälpa, fixa… Samtidigt är barn fantastiska. De lever här och nu, Linus kan kanske inte jämföra med hur han mådde för några månader sedan. Det kanske inte är några konstigheter för honom! Han har ju hittat sin copingstrategi, han lägger sig ner. Älskade gosdjurskatten fint placerad under huvudet. Kanske med en bil i handen så han kan köra lite samtidigt.

Anfallen består sedan av tre symtom. Innan vi började medicinera var det ofta alla tre, men nu är anfallen mindre och jag ser kanske bara en eller två av dem samtidigt:

  • Muskelryckningar med några sekunders mellanrum i armarna (ibland även kropp/ben).
  • Forcerat prat om samma sak i en loop; bil eller musik är favoritämnen. Jag hör inte så mycket mer än de orden. Han känns förvirrad. Svårt att avgöra eftersom han bara är 2 år.
  • Någon form av upprepad rörelse. Det kan vara plock med fingrarna eller gnugga näsan.

Genom hela anfallet är blicken liksom lite dimmig. Och det är som att för 1/10 sekund dras en rullgardin ner innanför, blicken är tom. Så kort tid att det är svårt att urskilja. Men jag och min man ser det.

Ibland slår det mig: vilket stort ansvar vi föräldrar har! Det är ju bara vi som kan observera Linus, se symtomen, tolka vad som är vad och rapportera till sjukvården. Våra ord ligger till grund för behandlingen. Det kan kännas pressande. Tänk om jag missar små anfall? Tänk om jag tolkar saker fel och hans dos höjs i onödan? Fast är det något jag börjar känna mig mer och mer övertygad om, är det att jag ska:

Lyssna på magkänslan. Lita på mina bedömningar och observationer. För ingen annan kan Linus så bra som jag.

Vi har nu försökt justera medicineringen i nio veckor och han är inte anfallsfri än. Vissa dagar känns det motigt, men jag vet att detta kan ta tid…ibland flera månader – men de flesta når anfallsfrihet. Vi gör vad vi kan för att ge Linus lugn, lagom med roligheter och tillräckligt med sömn. Och massa kärlek!

Här kan du läsa epilepsi, symtom och behandling.

*den diagnosen stämde inte, Linus har myoklona anfall