Möt superhjältarna som går mitt ibland oss!

Möt superhjältarna som går mitt ibland oss!

Ett av syftena med min blogg är att förhoppningsvis öka kunskapen och förståelsen för vad autism kan innebära, men ni får mest veta hur det är för just Linus. Jag har via Facebook lärt känna många föräldrar som har barn med autism och är det något jag insett, är det att det finns lika många varianter av autism som det finns barn som har autism! Så nu tänkte jag att ni ska få träffa några av de fina barnen som jag följer på något sätt.

Alvar 4 år
Alvar har ett fungerande språk även om han pratar mer som ett yngre barn. Han pratar mycket och gärna utan att alltid vara så intresserad av responsen från andra. Han blandar även gärna in engelska ord och låtsasord vilket kan göra att det ibland är svårt för utomstående att förstå vad han säger. Att hålla tråden i ett samtal och svara på frågor som ”varför” är också utmaningar.

Alvar älskar andra människor och barn men har inte alltid riktig koll på hur man bäst beter sig i sociala sammanhang. Han har svårt att vänta och följa regler om han inte är motiverad. Han har dålig impulskontroll. Lek med andra än syskon är än så länge svårt och han tar t.ex. gärna fysisk kontakt, även med vuxna han inte känner väl. Han pratar med de flesta han går förbi (oavsett om de vill eller inte 😉).

Alvar tycker om att springa fram och tillbaka men springer även på stället. Han fladdrar med fingrarna framför ögonen och låter samtidigt. Detta gör att han sticker ut en del. Han har olika intressen som han i perioder ägnar sig åt väldigt intensivt (t.ex. pussel och Thomas Tåg).

Förutom begränsningarna som hör till diagnosen så har den även inneburit att han lärt sig prata engelska helt på egen hand, han sätter utan problem ihop meningar på 7-8 ord. Han kunde även redan som 3-åring lägga pussel på 150 bitar själv. Han är snäll och glad större delen av dagen och har alltid nära till skratt.

Malte 4 år
Malte har svårt med fantasilekar, men är väldigt social och gillar att hänga med andra barn. Han har en svår språkstörning, pratar mycket men kan bara ca 5 riktiga ord. Han kommunicerar med hjälp av bilder, gester och ljud.

Malte har inte så mycket repetitiva beteenden. Stimmar genom att bita på sina kläder. Han dras till vatten och är galen i skärmar (ipad, tv, mobil).

Han knuffar ibland andra barn när han vill ta kontakt och kan bita sin mamma när han blir exalterad och glad, aldrig när han är arg. Malte är en superglad och charmig kille med mycket humor, är väldigt social och gillar sällskap.

Kevin 2,5 år
Kevin leker inga rollekar. Han tar gärna kontakt med andra barn och är social men skapar ingen lek med dem. Han har svårt för att fantisera. Pratar och babblar i samma mening. Kan upprepa samma mening flera gånger efter varandra.

Kevin älskar att rulla på hjul och att glida saker på golvet som TV-kontrollen, en bok eller blöjpaket. Han ligger då själv på golvet i en speciell position. Oftast fastnar han för en sak som han gör i 3-4 veckor och övergår då till något annat.

Kevin har gått på simning i ca 2 år. Älskar det och är grym på det. Han har även ett väldigt bra minne!

Sam 4 år
Sam leker inga fantasilekar, men kan delta i gruppaktiviteter t.ex. rita tillsammans eller cykla med andra. Han har varit lite sen med talet, men tar igen sig ganska bra och kan många ord nu. Han vet dock inte riktigt själv vad allt han säger betyder.

Sam vill gärna vara förberedd om familjen ska göra något speciellt. Han fastnar lätt i rutiner och om han gillar något vill han gärna göra det hela tiden. Ett tag gillade han att rita och då ritade han upp ett kollegieblock på två dagar. Han stimmar med ett ljud han gör när han är glad eller upprörd. Sam älskar tvättmaskiner, fläktar och saker som snurrar – han fastnar i mönstret.

Han kan bli väldigt arg och ledsen när något inte blir som han vill, dock är han inte utåtagerande. Känslig för mycket intryck. Sam är ofta väldigt glad och får andra att tycka om honom. Han säger roliga saker och är väldigt mysig. Duktig på att rita.

Caspian 4,5 år
Caspian leker inga rollekar och leker mer bredvid än med andra barn. Dock så iakttar han andra barn mycket och härmar sen efter. Han gillar att vara med sina äldre systrar som är 9 år. Han har en försenad språkutveckling men har utvecklats enormt det senaste året. Familjen använder mycket bilder och scheman som kommunikationsstöd.

Caspian flaxar med armarna när han blir uppspelt. Han är pedantisk (gillar ordning och reda, ställer sina skor fint, hänger upp jacka, dukar av etc). Han vill helst ha samma kläder jämt.

Han får utbrott när det inte blir som han tänkt t.ex. om föräldrarna åker en annan väg än den han tänkt eller om han inte får ha sin smutsiga tröja som han haft en vecka. När han möter nya personer som han inte känner, luktar han på dem vilket kan leda till pinsamma situationer, t.ex. på fik när han går fram och luktar på personen vid bordet bredvid.

Caspian lär sig snabbt när det är något som intresserar honom. Han är väldigt glad och charmar de flesta. Han har humor och kan även vara väldigt mysig och gosig.

Linus 4.5 år
Linus talar flytande men har svårt med många uttal och förstår inte alltid innebörden av uttryck han använder. Han fastnar i vissa fraser/frågor som upprepas många gånger dagligen under flera månaders tid, innan han fastnar för en ny. Han har svårt att föra ett längre samtal och hålla tråden och kan inte svara på abstrakta frågor. Linus har börjat leka lite rollekar, men upprepar då en och samma rollek/scen många många gånger. Älskar det förutsägbara, upprepningar och fastnar otroligt lätt i rutiner som sedan är svåra att bryta.

Linus är social och hälsar på alla vi möter (och undrar frustrerat varför vissa inte hälsar tillbaka). Väldigt artig. En kärleksfull gosig kille som ofta talar om för oss att vi är hans bästa kompisar. Linus har väldigt svårt att vänta, är impulsiv, förstår inte faror och har kort tålamod. Det är starka känslor på alla håll och han kan få panik när det inte blir som han tänkt sig/vill. Det tar väldigt lång tid att lära sig nya saker. Nya saker och rutiner upplevs ofta som obehagliga. Han kan fokusera länge på det han själv gillar, men har stora koncentrationssvårigheter för övrigt. Som stim böjer/vrider Linus på saker. Han har ofta något böjbart i handen som han meckar med. Känslig för mycket sinnesintryck omkring honom och verkar uppleva känsel, smak och smärta på att annorlunda sätt.

Linus avskyr hål, knappar och kragar. Han älskar automatiska biltvättar och kan sitta länge och titta på biltvättar på Youtube. Högtalare är en annan passion. Han har svårt att se helhet och sammanhang, men har ett grymt snabbt öga för de detaljer som intresserar honom!

Sofia, snart 3 år
Sofia är ganska lugn och väldigt glad av sig. Hennes största utmaning ligger i kommunikationen. Hon har ingen verbal kommunikation men jollrar ganska ofta. Hon kan säga titta, mamma och pappa, men föräldrarna är inte säkra på att hon riktigt förstått vad orden betyder. Hon har inte förstått nyttan av bildstöd än utan blir snarare upprörd när man tar fram bilder. Föräldrarna förstår henne oftast, men upplever att hon inte förstår dem. Hon kan bli väldigt ledsen om hon inte blir förstådd direkt. Hon har ingen tålamod alls.

Sofia kan lite TAKK-tecken men använder dem endast via sång. Hon kan t.ex. sjunga Dansa min docka med TAKK-tecken men vet inte hur man visar tecknet för dricka. Föräldrarna har arbetat med TAKK och bildspel i snart 18 månader och utvecklingen går framåt men väldigt långsamt. Hon har nu börjat dra med föräldrarna dit hon vill gå t.ex. hämta dem för att visa att hon vill dricka vatten.

Sofia har ett ganska fint socialt samspel med vuxna, bra ögonkontakt och tycker om att umgås med vuxna och äldre barn. Verkar inte ha behov av att vara med barn i hennes egen ålder då hon inte bryr sig om dem alls. Hon har inga problem med att vara i en festlokal med 50 personer utan verkar snarare tycka att det är roligt med massa människor omkring henne.

Sofia älskar böcker och kan gå runt i ett bibliotek i timmar och titta i böcker, ibland t.o.m. lukta på dem. Ett annat intresse är vatten – hon älskar att simma och att leka med vatten. Hon lärde sig simma utan armpuffar innan hon lärde sig gå! Hon är en riktig kämpe. Även om det tar lite tid så kämpar hon så mycket, ser inga hinder och ger inte upp!

autism2Det finns så klart mycket mer man hade kunnat berätta om de här goa barnen, men ser ni det jag ser? De har svårigheter och begränsningar inom samma områden men alla på sitt eget sätt. Ingen är den andra lik. Det syns inte på utsidan. Om ni möter dem på lekplatsen kanske du inte märker något speciellt först. Det syns inte hur de behöver anstränga sig så mycket mer för att klara det andra barn klarar per automatik. Det är viktigt att ha med sig. Vi vet aldrig vad de vi möter har i ryggsäcken.

Jag har det senaste året lärt känna föräldrarna till de här och flera andra barn med autism. Vi lär av varandra, tipsar om övningar, strategier, bemötande osv., stöttar och peppar när någon har det tufft och glädjs tillsammans över barnens alla små framsteg. Det stödet betyder mycket. Även om jag har ett fantastiskt stöd av familjen, vänner och kollegor, så är det här gänget betydelsefullt. De vet precis och det är skönt.

Tack för att ni ville dela med er!!

Länk till gammal inlägg om vad autism är: Superhjältarna som går mitt ibland oss

 

Olika världar i vår gemensamma bubbla

Jag står och gör frukost. Linus sitter vid köksbordet och kollar på en film på Barnkanalen/surfplattan. Plötsligt reagerar jag, men vänta lite nu…sa inte Bing nyss det där? Jo, Linus har dragit tillbaka filmen och ser en viss scen igen. Och igen, igen, igen och igen.

När jag tittar på film är handlingen/storyn det viktiga. Jag vill se hur det går. Har jag börjat titta, vill jag se slutet. För att kunna ta del av handlingen vill jag förstå vad som sägs. I min värld är det meningslöst att titta på en spansk eller rysk film utan text. Då ser jag inget sammanhang och förstår inte handlingen. Det känns meningslöst.

I Linus värld, där detaljerna är det mest fascinerande, där det är svårt att koppla ihop ett sammanhang, kan en film få vara på ryska, spanska eller engelska – you name it! Det gör den inte mindre fascinerande. Och en detalj eller scen är ofta så fängslande eller rolig att den är värd att se 20 gånger i rad eller mer. Hur filmen slutar? Mindre viktigt.

För att förstå omvärlden måste man ha en förmåga att sammanföra alla små detaljer till en helhet. Den förmågan kallas för central koherens. Barn med autism kan ha nedsatt förmåga att göra detta. Det innebär att omvärlden kan uppfattas som en mängd detaljer, men det svårt att sammanfoga dem till en begriplig helhet – ett sammanhang. Det kan t.o.m. vara svårt att förstå att en händelse är en konsekvens av det egna beteendet. Linus har en försvagad central koherens. Han ser snabbt detaljer som intresserar honom och hans fastnar lätt vid dem. Han lyfter inte blicken, ser inte hela sammanhanget runt omkring.

Saker kan kännas olika för oss. Jag, Jocke och Hannah älskar att lägga huvudet på en kudde och dra täcket över kroppen när vi ska sova. Det har aldrig Linus gjort. Vanligt påslakan har han alltid vägrat att ha över sig. Oftast sover han helt utan något täcke. Ibland vill han ha en gosig len soffpläd, men det är krångligt och frustrerande att få den att ligga och kännas exakt rätt. Vanlig kudde känns inte bra. Ibland har han en fluffig prydnadskudde eller ett gosedjur under huvudet, oftast inget. Det ser så omysigt ut. Linus tycker det är skönt.

Vi lever tätt tillsammans, delar allt men uppfattar/tolkar/förstår mycket på våra olika sätt utifrån våra egna sinnesupplevelser och perceptionsförmåga. Det är intressant att leka med tanken och försöka förstå hur vårt liv ser ut ur hans perspektiv där mycket är fragmentariskt. Hur olika han och Hannah troligtvis uppfattar exakt samma film. Hur maten vi äter kan upplevas i smak och konsistens på helt olika sätt. Att saker kan kännas så olika. Ja vi lever ett gemensamt liv i vår bubbla som få kan förstå, men ändå kanske på ett sätt i olika världar. Och det går bra, så länge jag kommer ihåg att min version av världen inte är någon sanning.

20160909_173429En vagn eller fyra potentiella bilrattar?

 

Rutinbundenhet, fixeringar och upprepningar – vår vardag

Något som styr vår vardag, kommunikation och samspel med Linus väldigt mycket är hans fixeringar och upprepningar. Några vanliga symtom vid autism är nämligen:

Repetitiva eller stereotypa beteenden av olika slag, t.ex. vifta med händerna eller vicka på fingrarna på ett avvikande sätt, använda föremål på ett repetitivt sätt (snurra, rada upp) och repetitivt tal (ekolali, stereotyp användning av ord, fraser eller tonfall). Linus böjer saker. Böjer, böjer, böjer…oftast något i handen. Innan böjde han sönder allt som kom i hans närhet, men nu har han hittat saker som är perfekta att böja på utan att de går av, t.ex. sega pinnar eller böjbar leksak. Både vi och han kallar dem hans ”böjare”. Han verkar bli lugn av dem. Han har också fraser/frågor som upprepas x 1000, men det gör ju inget. Vi svarar honom alltid vänligt. Samtidigt kan jag känna att alla hans upprepande frågor och fraser liksom blockerar vår goa Linus. Han kan ju prata helt vanligt, men det är som att alla fraser och fixeringar som han fastnat i gör att han inte alltid kan komma fram. Det är svårt att förklara.

Stark rutinbundenhet och motstånd mot förändringar. En del barn blir mycket störda av minsta förändringar av rutiner eller hur vissa saker utförs. De kan vara mycket rutinstyrda, tala och tänka på ett nästan ritualiserat sätt med litet utrymme för variation, till exempel ställa samma frågor om och om igen fast de vet svaren. Vissa saker är inget som helst problem medan annat blir det. Det spelar ju t.ex. ingen roll att Linus alltid direkt måste ta bort duken som sitter som huvudskydd på t.ex. flygplansstolar, att inget får ligga bredvid honom på soffan eller att badvattnet inte får tappas ut när han badat.  Att ha stark rutinbundenhet och motstånd mot förändringar kan vara både en styrka och ett problem i vardagen. Styrkan är att de rutiner som sitter, de sitter! Det är aldrig problem att lämna på förskolan, gå till doktorn, ta blodprover eller ta sin medicin. Neurotypiska  barn kan ju vara lite mer från dag till dag. Däremot är motståndet mot förändringar extremt starkt i Linus och det är en stor utmaning för oss. Ska man växa upp och utvecklas måste man ju vilja och våga testa nya förmågor och rutiner. Ibland känns det som att vi har ett gigantiskt berg att bestiga framför oss. Ett berg av allt det där som andra barn lär sig ganska lätt.

Fixering vid begränsade intressen som är ovanliga i intensitet eller fokus. Det är i första hand intensiteten som är ovanlig men även intresset i sig kan vara ovanligt. Ett barn kan vara som fixerad vid toalettstolar, fläktar eller dammsugare. En av Linus passioner är ju biltvättar. Sök på Carwash på Youtube så ser du vad som gått varmt här hemma de senaste två åren. Detta är ju något positivt för honom och vi uppmuntrar hans intresse genom att han alltid får följa med när vår bil ska tvättas. Däremot brottas vi just nu med en negativ fixering. Han är besatt av Jocke sojaost – ”Pappas ost”. Den är liten och dyr. Linus vill ha den jämt. Ett nej = riktig kris och katastrof. Vi har kommit på att det nog grundar sig på att det inte finns några som helst hål i den (Linus ogillar ju hål skarpt) och sen har osten i sig blivit en fixering med mycket ritualer kring.

Det där var bara några få exempel från vardagen. Rådet vi fått från Hab är att bara acceptera det som inte är ett direkt problem. Vill Linus ha två bitar ost på fatet bredvid mackan och två i handen varje frukost och mellis, då får han ha det. Att försöka bryta detta skapar bara stress, ångest och onödiga konflikter. Däremot måste ju ett beteenden brytas som verkligen blir ett problem/hinder för Linus eller oss.

Den här veckan ska vi starta upp träningen på Hab igen. Det innebär handledning varannan vecka hos psykolog och specialpedagog (ibland även logoped) och att Linus ska få minst 30 timmars träning per vecka där allt ska registreras i tabeller. Vi har även besök hos läkare på Hab och Barnmedicin, hjälpmedel som ska provas ut med arbetsterapeut, sjukgymnastbedömning, ortopedtekniska och blodprovtagning. Just nu känner jag mig ganska stark, motiverad och glad, men är rädd för att dippa igen när allt drar igång. Det blir lätt alldeles för många bollar i luften och det är lätt att känna att varken tiden eller jag räcker till. Ikväll fixade jag iallafall en träningsuppgift som jag tror kan passa Linus: en parkeringsplats och bilar med hans bokstäver (smart, dock inte min idé). Jag hoppas att det ska väcka intresse för bokstäver och han på sikt lär sig känna igen sitt namn.

Som sagt, just nu känner jag mig stark de flesta dagarna. Jag har funderat på varför min coping och mina känslor kring allt som händer varierar så. Jag har veckor då jag känner mig som ett öppet mål. Allt känns. De dagliga anfallen gör mig ledsen och det känns hopplöst, jag oroar mig för skolan, kramper, kompisar, utanförskap, medicinerna, framtiden…ja, allt liksom tar sig rakt in i hjärtat. Det är som att min skyddsmur har rasat och jag står helt försvarslös inför alla tankar och känslor som snurrar konstant. Sen har jag veckor som nu, när det känns som att jag har ett skyddande skal runt mig. Jag känner känslorna och tankarna korta stunder, sen studsar det bort. Jag blir inte alls lika berörd, jag bara hanterar allt. Inget når ända in, jag bara känner att det knackar på. Jag antar att det är det som kallas förträngning – en av hjärnans försvar. Det är ganska skönt faktiskt. En paus där kroppen kan samla energi. Vid det här laget vet jag att muren rasar då och då, men också att den alltid kommer upp igen!

IMG_20160830_195117

 

 

Vad är ett meltdown?

Jag har använt ordet ”meltdown” några gånger men aldrig fördjupat mig i vad det faktiskt är. Alla som har barn vet att de ibland får stora sammanbrott för absolut ingenting, som om världens undergång var nära. Många kallar det trots. Jag minns t.ex. när Hannah 2,5-3 år bryter ihop fullständigt för att jag bredde ut kaviaren istället för att låta den ligga som en ringlande orm på mackan (och detta specifika önskemål hade inte förts fram innan). Hon låg på golvet och skrek som en stucken gris i en kvart. Detta är inte ett meltdown. Barn testar gränser med alla medel de kan ta till. Får de sin vilja igenom är livet frid och fröjd igen. Ett autistiskt meltdown varar längre, är känslomässigt starkare och är svårare att hantera. Det beror på en överbelastning av hjärnan. Bidragande bakomliggande faktorer kan t.ex. trötthet, stress och för mycket olika sinnesintryck på samma gång. Jag ska försöka förklara skillnaden (som jag förstått det och upplever det i alla fall) mellan ett meltdown och ett ”vanligt” trots-sammanbrott. Jag kallar det sista för trots för enkelhetens skull.

Medvetenhet om omgivningen: När Hannah låg på golvet och skrek pga. kaviar-incidenten, är hon ändå någonstans medveten om vad jag gör och säger och vad som händer runt omkring henne. Hon har också koll på att hon inte skadar sig själv. Om jag skulle ge med mig och säga att hon får en ny macka, skulle hon uppfatta det och hon skulle sluta skrika.

Vid ett meltdown däremot uppfattar barnet mycket lite av vad som händer i omgivningen. Det är extremt svårt att nå fram till barnet. Tiden för medling eller belöningar är förbi. Barnet har inte heller någon som helst säkerhetstänk och kan lätt skadas eller oavsiktligt skada den som försöker hjälpa.

Vem har kontrollen? Vid trots upplever nog många att det är det trotsande barnet som styr eller ja, försöker styra och bestämma. Vid ett meltdown är det tydligt att absolut ingen har kontroll på något. Jag har upplevt det många gånger och det är en hemsk känsla.

När lägger sig lugnet igen? Vid trots blir det oftast lugnt om barnet får som det vill. Hade jag gett Hannah en ny macka hade hon blivit nöjd över sin macka med en ringlande orm. Vid ett meltdown spelar inte den utlösande orsaken någon roll längre. Det släpper till slut av sig själv, men det är inget man som utomstående verkar kunna påskynda.

Vad gör man? Vid trots är nog ofta det bästa att ignorera och inte ge med sig. Vid ett meltdown måste man först och främst se till att ingen skadas. Att behålla lugnet är A och O. Sedan läste jag något nyss som jag inte tänkt på: man ska inte försöka resonera och förklara under ett meltdown. Barnet hör inte ändå, det blir bara ännu mer överbelastning av alla sinnena. Prata kan man göra sedan. Det ska jag testa framöver. Men framför allt gäller det att verkligen försöka undvika meltdowns för de dränerar energin hos både barnet och den förälder som försöker hantera det. Vi föräldrar med barn som har autism måste välja våra fighter mycket noga. Det uppfostringstänk som vi hade med Hannah fungerar inte på Linus. Kanske ser det för en utomstående ut som att vi ibland är för slappa och inte sätter de rätta gränserna.

Jag minns ett meltdown Linus fick hemma. Triggern var att jag skulle springa bort till festlokalen och lämna Hannah som skulle på kalas – Linus fick inte följa med (kallt ute – Linus utan kläder – i sista minut). Han ville inte att jag skulle gå. Jag var tillbaka inom två minuter, men inte hjälpte det. Han var helt förstörd i tio minuter till.

Det är en sak att hantera ett meltdown hemma, en helt annan ute bland folk. Folk tittar, så klart. Och blickarna riktigt känns. Det är en väldigt olustig känsla. Jag försöker skärma av, tänker mig oss som en vår egen bubbla. Jag lyfter aldrig blicken och ser mig omkring. Jag möter ingens blick.

Förra veckan besökte vi Astrid Lindgrens värld. Där är mycket folk, det händer saker överallt och konstant mycket olika ljud. Det är en för Linus ny miljö och upplevelse. Han kunde inte sova middag. På eftermiddagen är han alltså övertrött, stressad sedan innan av att vara bortrest och har nu befunnit sig mitt i myllret av människor och allt ljud hela dagen. Hans hjärna är trött och överbelastad av sinnesintryck och stress (trots att han alltså haft roligt under dagen). Där finns en riktig gammal traktor och Linus är lyrisk. Efter en stund kommer en annan pojke och ställer sig i kö, men Linus vill inte lämna den. Jag försöker förklara, räkna ner och locka med glass. Linus vägrar. Vad gör man? Förklarar för föräldern att de kanske borde komma tillbaka senare? Kanske… Men jag kände mig till slut tvingad att lyfta bort Linus.

Sedan var det ångest och konstant panikskrik i tio minuter. När han inte försöker springa tillbaka, kastar han sig på marken och jag ser till att han inte slår huvudet. Jag försöker få upp honom, men det går inte och jag blir rädd att det ser ut som jag gör honom illa. När jag kommer nära honom slår och och fäktar han mot mitt ansikte. Det är så tufft att hantera och det gör ont i hjärtat. När han väl lugnar sig, sitter han i mitt knä och jag vill aldrig sluta krama honom. Jag vill bara tanka upp honom med lugn och tonvis med kärlek. Vi sitter kvar där i vår bubbla en stund, han får en dricka och en kaka som Jocke fixat. Vi pustar ut. Traktorn är trots allt ett av Linus bästa minnen från Astrid Lindgrens värld.

Meltdowns är en väldigt svår bit att hantera. Som tur är lyckas vi oftast förhindra dem. Jag tror vi kommer lindrigt undan tack vare Linus välutvecklade språk. Vi har blivit bra på att avleda och locka med annat. Men de kommer fortsätta komma och det påverkar ibland vad vi väljer att göra tillsammans med Linus. Det finns andra föräldrar som får hantera detta nästan dagligen. Många fantastiska föräldrar som gör allt ”rätt”, men ändå kommer de. Det måste vara så svårt.

Ni har säkert sett meltdowns i någon offentlig miljö. Nästa gång, kom ihåg att det inte beror på dålig uppfostran och att det är en trött stressad förälder som gör sitt bästa för att hjälpa sitt barn i en omöjlig situation. Och till alla er som jag lärt känna det senaste året, som har egna unika små hjältar hemma: Ni är grymma! Vi gör alla så gott vi kan och vi klarar det faktiskt oftast bra. Vi lär av varandra, vi förstår och peppar varandra. Är så glad att jag lärt känna er!

strong

Tidiga tecken

För en tid sedan blev jag kontaktad av en journalist som ville intervjua mig för webbtidningen Special Nest. Reportaget blev publicerat igår (länk). Vi pratade bland annat om hur Linus var som liten och när vi upptäckte att han var ”annorlunda”, så jag har funderat lite kring det. Nu, med facit i hand, kan jag inte riktigt förstå att jag inte förstod tidigare. Det mesta kan vara ”normalt” när det kommer till små barn, men tillsammans var det egentligen mycket som vi tyckte var…ja, konstigt.

Linus var som bebis lugn och ganska enkel. Det var nog först när han närmade sig två år som vi började reagera på hur speedad och impulsiv han kunde vara, framför allt i nya miljöer. Sedan kom allt fler ”konstigheter” in i vardagen, men jag la aldrig ihop bitarna. Här är några exempel:

Motoriken: Han lärde sig aldrig krypa, utan hoppade fram på rumpan. Det är ju ”normalt” förekommande. Han lärde sig att gå lite sent (16 månader) men inom normalspannet. Det var och är svårt med finmotoriken.

Böja: Jag minns när han som 1/1,5-åring satt i badbaljan i duschen och böjde duschslangen på olika sätt i säkert 20 minuter. Jag fascinerades över hans fokus och intresse. Jag minns det fortfarande just för att han satt så länge och bara vände, vred och böjde. Passionen för att böja saker sitter i. Idag har Linus ofta något böjbart i handen som han meckar med. Jag tror det gör honom lugn.

Första repetitiva beteendet: Linus fullkomligt älskade sin babysitter. Lite för mycket tänker jag nu. Han kom på en teknik där han med rytmiska bentag fick den att gunga. Det var ju ganska praktiskt; han satt där så nöjd och gungade medan vi höll på med morgonruschen. Ju äldre han blev, ju mer tog han själv initiativ till att sätta sig där. Till slut var han så lång att huvudet stack över kanten, men han ville gärna fortsätta gungandet. Babysittern fick resa till kusinen i Tyskland istället.

Tal och upprepningar: Han började prata sent, men det gör ju vissa. Det var och är uppenbart svårt att lära sig. När han väl kunde en hel del ord började vissa upprepningar komma. Ett tag frågade han Jocke ”Ska vi tvätta bilen?” så fort han såg honom. Så fort han fått svar, frågade han igen och igen. Jag trodde först han blivit glömsk eller virrig av epilepsimedicinen.

Nytt = obehagligt: Nya kläder innebar länge hemska panikattacker. Ibland var han så uppslukad av TV:n att han inte såg att jag satte på en ny tröja. När han sedan tittade ner och upptäckte det, var det bara skrik och ren panik. Han slet i kläderna och tårarna sprutade, så vi tog ofta snabbt av dem. Efter några gånger var ett klädesplagg ”inskolat”. Idag har han inga problem med nya kläder om det inte finns hål, krage eller knappar på dem.
Han hade heller ingen strävan mot att lära sig nya saker. Allt nytt var och är obehagligt. Jag tror det har med den nedsatta föreställningsförmågan att göra. Andra barn ser vad stora barn gör och vill härma, men inte Linus.

Annorlunda sinnesförnimmelser: Alla barn stoppar sand och annat i munnen, men Linus höll på ”för länge” tyckte jag. Våren då han var tre år var det som värst. Han kunde ta en hink och hälla i sig sand. Medan jag stressat försökte få ut allt, försökte han hälla in ännu er. Även annat från naturen åkte in i munnen hela tiden, varje dag. Jag tyckte att han vid tre års ålder borde slutat. Jag läste senare om barn med autism som söker avvikande sinnesupplevelser, t.ex. stoppa saker i munnen med olika konsistenser.

Bristande ”Joint attention”: Små barn vill dela upplevelser med sina föräldrar, t.ex. titta på något mamma pekar på, sjunga tillsammans osv. Det ville inte Linus, bara när initiativet kom från honom. Han ville ofta inte att jag skulle sjunga, men framför allt inte tillsammans med honom (har blivit hyschad 1000 gånger). Jag vet att jag tyckte det var konstigt att han kunde bli sur och titta bort, när jag entusiastiskt pekade på en ambulans eller flygplan._20160529_124203

Läsa och rita: Alla vet att man ska läsa för sina barn, hur viktigt det är för språkutvecklingen. Kan ni inse stressen när barnet totalvägrar konsekvent? Linus blev irriterad så fort en bok kom fram. Antingen kastade han argt iväg den eller skulle han leka med den. Jag minns sommaren 2014 då Linus var drygt två år och jag äntligen fick lästa en första hel kort bok för honom. Lycka!! Det var som att polletten föll ner då, han förstod konceptet.

Att rita har han inte heller riktigt sett vitsen med. När han var liten kunde han få panik av att det kom färg på fingrarna som han inte fick bort. Om jag väl fick honom till ett papper, ritade han bara någon minut. Det lockar fortfarande sällan, men i helgen gjorde han fantastiska framsteg med sin konst!

Öppna paket: Linus vägrade. Aktivt motstånd. Han flydde helst fältet. Han förstod inte vad som skulle hända. På 3-årsdagen hade vi slagit in en stor trampbil. Linus backar, gömmer sig i Jockes knä några minuter, går sedan fram och slår  argt till paketet varpå ett hjul råkar sticka fram. DÅ BLEV DET FART! Han slet upp det helt lyrisk och utbrast ”Wow! Wow, wow, WOW!!!”. Vi har det på film. Ett lyckopiller. Sedan den dagen älskar han att öppna paket. Han förstod vad det gick ut på och obehaget försvann.

Svårt med övergångar: Varje gång ett barnprogram tog slut på Barnkanalen (= var femte minut), blev Linus ledsen. Detta pågick nog över ett år. Nu förstår jag att han inte var redo för övergången – han var inte klar med det första programmet. Senare började han rata TV:n och ville hellre ha plattan. Där kunde han se samma klipp 10 gånger tills han själv kände sig redo att byta.

Tandborstning: Han tyckte inte om att borsta tänderna, men vilket litet barn gör det? Nu vet jag att många barn med autism kan vara extra känsliga i munnen och därför upplever tandborstning som obehagligt eller smärtsamt. Det är fortfarande svårt att borsta tänderna, men det går mycket bättre. Han blir inte ledsen eller arg längre, utan gör en massa annat som ”försvårar”…

Svårt med inlärning: Det var väldigt svårt att lära Linus nya färdigheter, han vägrade. Nu vet jag att det bland annat beror på bristande automatisering, men då kunde jag inte förstå varför han bröt ihop när han uppmanades att försöka klä på sig själv och liknande.

Svårt att tolka känslor: Jag minns när Hannah klämde fingret i en dörr och var jätteledsen. Linus skrattade så han kiknade… Han förstod inte, kunde inte koppla hennes beteende till en viss känsla, kunde inte sa sambandet med dörren som hon nyss satt fast i. Jag tyckte det kändes jättejobbigt. Idag har han inga som helst problem att tolka olika känslor och är tvärtom väldigt inkännande och omtänksam.

Det här var några exempel på tidiga tecken på autism som Linus hade. När jag ser listan jag precis skrivit  ser det så uppenbart ut, men det var inte det då. Det var bara vår vardag. Jag hade inte den kunskapen jag har idag. Men jag undrar: Frågar BVC rätt saker och tillräckligt mycket för att tidigt hitta de här barnen? Borde BVC kanske arbeta för en ökad kunskap generellt bland föräldrar?

Jag tittar på gamla bilder. Tänk, ingen förstod varför han reagerade som han gjorde i olika situationer. Att han inte förstod våra tillsägelser och förklaringar, inte såg sammanhang mellan handling och konsekvens. En extra unik liten kille med ett hemligt vapen – ett skarpt sinne för detaljer men som inte uppfattade helheten. Som jag skrivit innan, jag lägger ingen skuld på mig, men jag önskar att jag vetat. Kunskap om diagnosen och framför allt en förståelse av orsaken till alla olika beteenden, är en grundförutsättning för hans välmående, självförtroende och för att han ska kunna känna sig lugn och trygg i sin vardag. Och det är ju det enda man vill som förälder!

 

Med sinne för detaljer

Efter olyckan på Gran Canaria frågade jag psykolog och specialpedagog på Hab hur jag kan träna Linus på ”Stopp” och ”Stanna” så att detta inte händer igen. De trodde tyvärr inte att det skulle vara så effektivt, men förklarade att vi istället behöver träna honom på att se sammanhang. Han ser inte det idag, hans värld är nog väldigt fragmentarisk. Ett sätt att träna detta är att ”ritprata” efter något har hänt. Att helt enkelt rita upp som en kort serie med streckgubbar medan man berättar och på så vis visualisera det som sägs. Barn med autism har lättare att förstå och tolka det som de ser, istället för att bara lyssna. Jag har testat att rita och prata om vad som hände just vid poolen när han föll och jag tror verkligen att det kan vara en bra metod för oss. Jag ska bara utveckla min ritning något… ;D

IMG_20160407_221157

Nä Linus ser och kopplar ofta inte ihop sammanhangen, däremot ser han och fastnar lätt för detaljer (de som han intresseras av). Han kan gå in i ett rum och inom loppet av en sekund identifierat all elektronisk utrustning 😀 Han älskar högtalare, radioapparater, CD-spelare och datorer. Sedan finns det detaljer som han ogillar skarpt. HÅL är en sådan sak. Här kommer hålets påverkan på vår familj – topp-fem-lista – nedräkning:

5. På den tiden han hade napp behövde man inte oroa sig för trasiga nappar i munnen. En spricka i nappen väckte sån frustration att det inte gick att missa.

4. Det är inte längre lönt att köpa tröjor med knappar (och därmed hål). No way! Det samma gäller byxor – endast resår är välkommen i garderoben. Linus har gått halva vintern i en på tok för liten overall. Overallen i 110 som vi hade att erbjuda som alternativ (Hannahs gamla) hade ett pyttelitet hål på benet. Piratpyjamas i fint skick, bye bye! Litet hål på benet. Oj vad vi diskuterat detta många gånger efteråt!

3. Linus ska äta ett äpple på Gran Canaria, men kommer inte igenom skalet. Hjälpsam moder tar ett bett för att hjälpa, utan att förankra först. Sammanbrott deluxe i allmänhet, för att äpplet nu var sönder

2. Linus ska precis gå och lägga sig hos mormor och morfar. Tvärnitar i dörren och konstaterar att det är HÅL i sängen. Och ja, ett pyttelitet hål i sängöverdraget var där faktiskt! Linus vill inte befatta sig med sängen. Super-mormor hämtar syväskan, syr snabbt igen hålet och Linus somnar gott.

1. Badkaret på vår senaste resa hade en spricka. Linus påpekade detta varje gång han gick in i badrummet och när det var dags för första duschen, var paniken ett faktum. Vi fick hjälpas åt att duscha honom den gången och vi svor sedan på att aldrig tvinga honom till det igen. Jocke gick och pratade med receptionen, förklarade att vår son hade svåra issues med hål/sprickor. Dagen efter flyttade vi till en annan stuga! Med helt badkar 😀

IMG_20140624_085010Gammal bild – ursöt polis med sinne för detaljer!