Ännu en pusselbit på plats

Ännu en pusselbit på plats

Sedan Linus fick sin autism-diagnos har vi verkligen försökt stötta och träna honom, på olika sätt och med olika metoder. Det har varit otroligt svårt! Linus förmåga att stanna i en aktivitet som han inte själv valt är mycket begränsad – nära noll. Stora koncentrationssvårigheter. Extremt lättdistraherad och kravkänslig. Svårt att förstå och fokusera på något – det är som att det virvlar en ständig virvelvind i huvudet. Antingen är han djupt försjunken i surfplattan (och då svår att få kontakt med) eller i ständig rörelse – i både knopp och kropp. Han kan inte stå stilla i ens 10 sekunder när vi ska hjälpa honom med kläder. Fötterna går, impulserna styr till det ena och det andra. Jag trodde först att alla autistiska barn var så här.

Jag har känt mig allt mer uppgiven. Varför kan andra träna sina barn med autism och inte jag? Varför har andra barn med autism en superförmåga, men inte Linus? Denna terminens samspelsgrupp på Hab har känts tung just av den anledningen. Alla de andra barnen i gruppen kunde sitta ner, kunde lyssna, kunde göra sitt bästa att åtminstone försöka göra de uppgifter som visades…utom Linus. Han har varit superspeedad, varit precis överallt förutom där man ska vara, kastat, klättrat, skrikit, flytt den för honom för kravfyllda situationen helt enkelt. Vi går inte dit mer och jag har undrat, varför kan han inte medverka som de andra barnen med autism?

Nu är ännu en pusselbit är på plats. Igår fick Linus diagnosen ADHD. Det har vi misstänkt och det är nästan en skön bekräftelse på frågorna ovan. Det är (förutom hans svårbehandlade epilepsi) ett viktigt svar på varför känslorna exploderar av både glädje, entusiasm, ilska och frustration hela tiden. Varför han har så otroligt svårt att vara stilla och koncentrera sig. Varför han är så impulsstyrd. Att Linus dessutom har autism gör inte tillvaron enklare för honom. Min övertygelse är att 1 + 1 inte blir 2 här, utan typ 4. Kombinationen gör det extra svårt att hantera, för honom och för oss. ADHD beskrivs ibland som en superkraft, men i kombination med autism? Absolut inte.

Grundbehandlingen för ADHD är det vi redan gör. Anpassa miljön, bildstöd, veckoschema, förutsägbarhet, rutiner, förbereda, inte utsätta honom för för stimmiga miljöer osv. Sedan lyfte läkaren möjligheten att testa medicinering med Ritalin. Vissa barn med autism snedtänder helt på den typen av medicin. Det finns en risk att epilepsin förvärras. Men jag och Jocke är överens – vi måste prova. Om det finns en liten möjlighet att Linus får ett inre lugn av Ritalin, att tornadon som snurrar i huvudet kan stilla sig, att han kan fokusera sin tanke…då måste vi ge honom den möjligheten! Vi kan inte välja skolform och utreda utvecklingsnivå om vi inte testat det här.

Jag blev varken förvånad eller ledsen, tvärtom lite lättad. Vi har fått en förklaring till varför vi har så svårt att träna honom, att kunna få honom att lyssna, få honom att stanna upp och medverka till något av allt det vi föreslår. Och för första gången på länge känner jag ett hopp. Tänk om! TÄNK OM! På lördag testar vi en väldigt låg dos. Hål tummarna – Linus är sååå värd lite inre harmoni!

 

”I min hjärna är allt i ständig rörelse”

Känner mig matt. Just nu är Linus känslor så starka. Känsloreglering är satt ur spel. Det svämmar över direkt. Är det en reaktion på övergången till vardag? ”Normal” utvecklingsfas? Jag sätter citationstecken runt normal, för min erfarenhet av utvecklingssprång vid autism är att de är betydligt stormigare än ”normalt”. Har det med hans mediciner att göra? Förkylningen? Är det hjärntrötthet pga. epilepsin?

Om han ropar på mig för att han vill ha vatten, hinner jag inte ens öppna munnen för att svara innan han mycket ilsket skriker ”Maaaammaaaaa!” konstant tills jag är på plats. Tappar han en smörgåsbit eller får lite fil på ett finger, bryter han ihop, skriker/gråter förtvivlat, innan han hunnit be om hjälp. Snor och tårar i ögonen känns obehagligt och han får panik. Småsaker, som så klart händer hela tiden. De starka känslorna kombineras även med en intensiv passion för sladdar och kontakter. Han drar ut, sätter in och kopplar konstant. Våra stopp för den här ”leken” mottas inte med glädje direkt. Ibland är det som att känslorna blockerar orden. Han kan inte prata när han blir så ledsen eller arg.

Detta är så klart väldigt jobbigt för honom. Ständiga sammanbrott tömmer honom på energi. Dränerar. Oss också… Jag har tidigare citerat Nadia Salwins text om hur det är att ha adhd och som jag ser det är det samma vid autism. Här är några citat som får vara Linus röst över hur det är just nu. Det han inte själv kan beskriva och sätta ord på:

”När jag är glad är jag överlycklig. När jag är arg är jag förbannad. När jag är ledsen är jag förtvivlad. När någon sårar mig känns det som om hela världen går under”.

”För när det är starka känslor i omlopp blir min hjärna styrd av dom och inga ord kan komma över mina läppar. Jag har fullt upp med att hålla ordning på kroppen så att den inte utför oönskade handlingar mot mig själv eller andra”.

”Förvånas du över hur jag kan vara förbannad i ena sekunden och i nästa hur glad som helst? Bli inte det. Mitt humör styrs helt av vilken känsla som får övertaget. Och sådant kan ändras fort. I min hjärna är allt i ständig rörelse. Ibland hinner jag inte med”.

Jag vet att du inte hinner med älskade Linus. Det gör inte vi heller. Släpper ständigt det vi har i händerna för att springa med vatten, papper osv. Släcka bränder. Jag känner pulsen. Stressen inombords. Och fast jag vet att han inte kan hjälpa det, blir jag så himla frustrerad ibland. Fast jag inte vill… ”Men SÄG det då. Skrik inte bara”. Jag gör verkligen mitt bästa Linus. Och jag vet att du gör det också.

Hemma är värst, så vi försöker göra saker med Linus som han mår bra av. Åka runt i bilen, några varv inne i IKEA:s parkeringshus (han ÄLSKAR det för radion börjar busa i mitten) och ut till naturen. Ute är han nöjd. Naturen är bäst. Balsam för hans inre. Finaste Linus, hoppas du snart känner mer inre lugn igen.

 

Om matvägran och autism

Jag undrar om det finns barn med autism där det inte finns en matproblematik. Det är i vilket fall väldigt vanligt. Det kan bero på olika faktorer och handla om olika delar av matsituationen. Upplevelsen av mat och måltidssituationen består ju av så många olika dimensioner.

Utseende och konsistens. Det kan handla om att barnet endast äter mat med en viss färg, form eller konsistens. Många äter endast ett fåtal maträtter. Vi vet inte om Linus har synpunkter på matens utseende eller konsistens än, han uttrycker sig inte på det sättet. Men vi vet att endast ett fåtal rätter accepteras. Han äter gärna samma maträtt varje dag. Han tröttnar inte och verkar inte alls känna ett behov av variation. Tvärtom, samma mat ger trygghet och något att längta till. Det är med glittrande ögon, lycka och STOR entusiasm han föreslår ”pasta med god sås” (vilket innebär hjulpasta med Skånemejeriets creme fraiche med parmesanostsmak), trots att han ätit detta 1-2 gånger om dagen i flera månader… 😀 Jag har ju tidigare skrivit om författare Gunilla Gerland. Hon levde en lång period på enbart korv utan skinn och chokladpudding.

Som mamma är det väldigt frustrerande och svårt att veta om och hur mycket anpassningar vi ska erbjuda. Numera tänker vi så här: För att Linus ska kunna fungera optimalt och vara glad trots alla utmaningar han har i vardagen, för att han ska orka fokusera och utvecklas, måste han få i sig tillräckligt med energi och näring. Om det då innebär en variation av två rätter – so be it!

Smoothie med frukter och kvarg  – fungerar alltid

Barnets egna bestämda rutiner. Utmaningarna kan handla om att maten måste serveras på ett särskilt sätt för att barnet ska äta. Särskilt porslin, bestick, läggas upp på ett specifikt exakt sätt osv. Linus vill till exempel att det ska ligga minst tre ostbitar bredvid mackan på frukosten. Eller ”vill” är inte rätt ord. Det ska ligga ostbitar bredvid. Dessutom ska han ”smaka” en ostskiva som han får i handen. Det bara måste vara så här. Han blir frustrerad och ledsen annars. Ibland orkar/vill han inte sitta vid bordet, utan äter i soffan. Men ofta vägrar han börja äta tills just jag sitter bredvid. Jag bara ska liksom sitta där. Ibland går han till soffan och skriker ”MAAAAMMAAAA” likt Askungens systrar var 10:e sekund medan jag kastar i mig min mat. Matro? Tss!

Smak och lukt. Det är vanligt att barn med autism har annorlunda smak- och luktsinne. Det kan vara en under- eller överkänslighet. Medan en kan vara känslig för lukter som vi andra inte ens känner, kan en annan behöva starkt kryddad mat för att känna smak/lukt. Det kan också handla om att maten ska ha en viss temperatur. Än så länge har vi ingen aning om hur Linus upplever lukt och smak. Han kan inte berätta. Jag gissar på överkänslighet lukt.

Känseln i munnen. En del barn med autism har en ökad känslighet i munnen, tänderna eller svalget. Det kan göra att de reagerar på hur mat med viss konsistens känns i munnen. Det finns även barn som har svag muskulatur runt eller i munnen som påverkar ätandet. Vi är ganska säkra på att Linus upplever en överkänslighet i munnen, eftersom han upplever tandborstning som jobbigt och obehagligt. Det är först nu när han är över fem år, som tandborstning inte innebär en kamp som får en att hoppa jämfota av frustration inombords.

Hunger, mättnad samt mag- och tarmproblem. Det finns barn med autism som inte upplever hunger medan andra har svårt att känna och tolka signaler om att de är mätta (Linus är en av dem tror vi). Dessutom är det dubbelt så vanligt med mag- och tarmproblem hos barn med autism. Det var något jag snabbt la märke till när jag lärde känna andra föräldrar i samma sits. Förvånansvärt många hade barn med lös och väldigt frekvent avföring.

Äta olämpliga saker. Det finns barn som äter saker som inte ska ätas, som jord, sand och växter. Orsaker kan till exempel vara att barnet upplever en stimulerande sensation av det främmande ämnet i munnen eller att hen tycker reaktionen från oss vuxna är underhållande. Idag är det sällan Linus äter sand, men länge kunde han ta en hink och bara hälla i sig. Jag fick panik och försökte få ut allt medans Linus skrattande försökte kasta in mer eller tugga. Det var en av alla de saker som fick mig att tro att Linus kanske hade en npf-diagnos. Han var över tre år och helt fixerad av att stoppa sten i munnen och hälla i sig sand. Vi fick vakta honom noga utomhus. Det är skönt att ha lagt den perioden bakom oss.

Sociala kraven. Förutom att man ska klara att hantera bestick, glas, för maten till munnen och tugga, innebär måltidssituationen nog en känsla av ”krav” på social samvaro. Vi pratar med varandra och med honom. Kanske blir det helt enkelt en för komplex kravfylld situation för honom? Länge avvek han från bordet efter en kort stund, för att sedan stå och glatt skrika/skriksjunga bredvid eller liknande. Minns inte allt han hade för sig när vi år, men HÖGLJUTT va det alltid. Vi kunde inte prata med varandra. Han avbröt så fort vi försökte. Det kändes ofta som kaos – tills vi bjöd in surfplattan och hörlurar till middagsbordet! Helt emot mina principer, men för honom gör det susen. Nu sitter han ofta försjunken i sina klipp och äter lugnt. Nu har han ro att sitta kvar.

Fixering och mat. Här hemma har Jockes dyra lilla sojaost blivit en av Linus fixeringar. Han har det senaste året varit som besatt av ”pappas ost”. Här måste vi sätta gränser, annars hade han lätt ätit en ost om dagen. Det har varit många konflikter, sammanbrott och tårar kring den här osten. Jag har stått som mänsklig sköld mellan kylskåp och Linus i panik så många många gånger.  Nu tycker jag att vi äntligen har nått en hyfsat konfliktfri rutin kring osten. Ser fram emot att den fixeringen släpper dock.

Kommunikation och förberedelse. Om jag frågar Linus om han vill ha vit sås/ketchup/korv eller vad det nu kan vara, kan han svara ja för att sedan bli arg när det serveras. ”Det vill jag INTE ha, det är äckligt!”. Vet inte hur många gånger jag frustrerat sagt ”Men du sa ju….!”, fast jag vet att det är jag som skulle varit tydligare. Jag har t.o.m. tvättat köttbullar flera gånger, haha! Det jag lärt mig är att jag måste visa honom maten samtidigt som jag frågar. Han måste nog se för att förstå fullt ut. På ”att-göra-listan” har länge stått att fotografera och laminera det han brukar äta så att jag kan förbereda och fråga med bilderna. Det blir bara inte av. Some day…!

Vissa saker förstår jag bara inte. Plötsligt en dag äter han något som jag aldrig hade trott. Jag jublar, tar kort och lägger stolt ut på Instagram och är så otroligt nöjd. Tills dagen efter då jag försöker erbjuda samma och han ilsket och mycket bestämt tackar nej. ”Hur kan du bara komma på tanken att servera detta?!”, typ. Det är ett mysterium!

Nej, hos oss är matsituationen inte alls så som jag hade tänkt mig den. Det är ingen lugn social stund med familjen som jag ville. Jag oroar mig för att hans ensidiga kost ska ge vitaminbrist, att han äter för mycket eller för lite (varierar från dag till dag) och att jag gör ”fel” som anpassar så mycket för honom. Fast innerst inne vet att jag gör så gott jag kan och att ett barn med autism som vägrar är i en helt annan liga än det vanliga matstrul som andra barn kör. Det är andra känslor inkopplade. Det kan vara obehagliga sensationer, ångest och panik. Ett barn med autism som vägrar viss mat har kanske sina skäl? Vad vet vi neurotypiska egentligen om hur det kan kännas/upplevas? Som mamma vill jag hitta en balans mellan att respektera Linus upplevelser kopplat till mat (som inte kan beskrivas av honom själv) men samtidigt utmana och locka till att våga smaka och bredda sin meny på sikt. Piece of cake! Not ;D

Bild från fantastiska bloggen ”Hej hej vardag”/Louise Winblad

 

 

Om minnessvårigheter vid autism och epilepsi

Så svårt det är ibland, att göra det man vet är rätt när man samtidigt har en stark längtan efter något annat.

Jag längtar efter är att höra Linus berätta om sin dag, vad han gjort eller ätit, något han blivit extra glad för, vad som, när jag hämtar honom på förskolan. Idag kan han absolut stolt berätta vad han gör precis just när jag kommer, men sen är det svårt. Han börjar snabbt med våra återkommande samtal om favoritklippen från Youtube. Går en platt bil att laga? Varför kraschade den? Osv osv. Och det är här jag faller dit. Jag vill prata om något annat. Jag vill ställa frågor om hans dag, se om det går att locka fram. Ibland går det ju.

Du vet känslan om du inför andra människor får en fråga du vet att du borde kunna svara på, men inte kan. Stressen. Pressen. Är det den känslan jag ger Linus varje dag när jag frågar om hans dag och en massa annat? Han tänker och funderar. Vill ofta att vi ska skynda oss hem. Eller springer och leker. Svara är svårt.

Härom helgen hade Jocke och Linus varit ute och cyklat. De kom till en lekplats där de stannande och lekte. En kompis från förskolan var också där. När de kommer hem ber Jocke Linus berätta för mig vad de gjort förutom att cykla. Linus tänkte och tänkte, bara tittade och sa sedan ”Men säg du…”. Jocke försökte med ledtrådar men det kom inte fram. Jocke försökte vidare ”Vi träffade en kompis från förskolan, vem var det vi träffade?” – bara blankt. Han kunde inte komma på vad de precis gjort. Jag blir förundrad, fast jag vet om hans svårigheter. Samtidigt inser jag att frågor han inte kan svara på bara ger honom negativ stress – precis det vi vill skydda honom från.

Jag har funderat på det här med minnet – ett område som Linus uppenbart har stora svårigheter med. Det finns tre möjliga orsaker och i Linus fall beror det säkert på en kombination:
-Många barn med autism har inte har några minnessvårigheter, men det det finns de som har det. Det kan då vara svårigheter inom tre olika minnesfunktioner: det episodiska minnet som lagrar upplevelser, det semantiska minnet som lagrar fakta/ordförståelse och/eller korttids/arbetsminnet.
-Linus medicin mot epilepsin kan påverka minnesfunktionen negativt. Lägg sen till alla anfall och epileptisk aktivitet.
-Hans stora svårigheter att fokusera och koncentrera sig gör klart att mycket av det han ser/hör/upplever som borde leda till lärande, inte stannar i minnet.

Vad kan man då göra för att hjälpa Linus att minnas? Använda bilder! Jag skriver redan ut bilder varje söndagkväll och klistrar in i hans kontaktbok så han med hjälp av dem kan berätta om sin helg för sin resurs. Nu skulle jag vilja testa att vända på det. Funderar på att lämna vår gamla kamera i hans väska så resursen kan fotografera några saker han gjort eller ätit under dagen (inga barn på bilderna så klart) och se om Linus kan berätta när vi kommit hem. Jag vill hjälpa honom att utveckla förmågan att berätta, utan att negativ stress och press.

Men vissa saker minns han minsann numera, de saker som är viktiga för honom. Innan kunde man förhala saker, säga ”kanske sen” istället för ”nej” i vetskap om han han glömt allt inom kort. Nu minns han och påminner; ”Du sa ju att jag skulle få yoggi sen” till exempel. Haha det är bara att hålla sitt ord! Underbart.

Att lära sig och minnas de specifika rörelserna till de två uppvärmningslåtarna på ”Alla kan gympa” har varit svårt. Det har suttit långt inne. Han har stått och gungat med, testat lite och flytt så snart han känt för mycket press att klara det. Jag har kört låtarna hemma på Youtube/TV:n och dansat loss många många gånger. Vi har haft kravlöst roligt tillsammans till dem och sakta har han börjat kunna mer och mer. Och NU, efter 1,5 termin, nu kan han. Båda låtarna – alla rörelserna!

Vroom vroom racerbil – nu sitter den!

En riktig människa

Jag har bara hunnit ett kapitel in i boken, men är redan väldigt tagen. Det är boken ”En riktig människa” av Gunilla Gerland. Gunilla har som jag förstått det i vuxen ålder fått diagnosen ”autismliknande tillstånd”. När hon var barn var det ingen som förstod henne eller den värld som hon uppfattade och levde i. När hon nu satt ord på hur den världen var, är det som att Linus får en röst och ett språk han saknar.

Som jag tidigare har berättat älskar Linus att böja på saker. Han har ofta något i handen som han böjer på – vad varierar i perioder. När han var yngre upplevde vi det som ett litet ”problem” eftersom han böjde sönder leksaker, påsklämmor och annat på löpande band – även borta hos andra. Ute kunde han bli förtvivlat ledsen då han inte hittade den ultimata pinnen (lite seg och böjbar). Nu vet han vad som fungerar att böja och vi ser det inte längre som ett problem. Vi har förstått att det gör honom lugnare och att han mår bra av att böja eller fiffla med något med händerna. Vi har hjälpt honom att sätta ord på vad han behöver så han kan be om det: en ”böjare”. Men visst, det känns ju lite märkligt. Mest i höstas då böjaren bestod av en naken Barbie utan  huvud…

Så läser jag Gunillas ord om hennes förkärlek för böjda saker (för henne handlade det om att röra böjda saker, inte böja). Hon skriver bland annat ”Jag kände ett behov av dem och de gav mig en sorts tillfredsställelse. En böjd sak hade något lugnande över sig, det var en helt självklar känsla. En böjd sak var lugnande på samma sätt som grönt var grönt”. Gunillas ord gör mig än mer övertygad om hur viktigt det är att verkligen försöka förstå Linus värld, upplevelser och sinnesintryck – för vi delar inte samma! Han kan inte alls själv sätta ord på detta. Och framför allt, det är viktigt att respektera hans upplevelser och hans verklighet. Om ”att böja” gör att han mår bra, om det sprider en skön känsla i honom, då ska han ha tillgång till sina böjare. Det är inget vi ska försöka ta bort.

Maten är ett område vi upplever som ett problem. Linus också gissar jag, men av helt andra orsaker. Linus äter ett fåtal saker. Fel sak i hans mun utlöser en panikreaktion. Han spottar och skriker som om vi hällt syra i munnen på honom. Hemma har vi gett upp. Vi ger honom det han äter. Jag tror det viktigaste är att han får i sig energi. Efterhand har vi börjat förstå saker, eller vi tror oss förstå att:
-Linus har extra mycket känsel i munhålan. Vissa konsistenser blir därför obehagliga i munnen. Detta kan vara orsak till att tandborstningen fortfarande är en kamp två gånger om dagen.
-Linus föredrar mjuk mat (typ pasta, pannkakor, soppa) – annat måste delas i väldigt små bitar.
-Linus smaksinne fungerar antagligen inte som vårt. Vi upplever att det påverkas av dagsformen. I perioder då Linus varit väldigt trött, stressad och uppträtt mer autistiskt, har han inte velat att maten ska smaka så mycket (valt bort ketchup, sylt osv.).
-Det ser ut som Linus tuggförmåga inte är så kraftfull som den borde vara. Är han trött tuggar han svagare och det tar lång tid att äta.
Allt det här är vanligt vid autism. Det är inget jag orkar kämpa emot. Vi har betydligt svårare och viktigare saker att jobba med. Han överlever ju fint på det han äter. Gunilla levde tydligen i långa perioder på varm korv utan skinn och chokladpudding… 😀

Gunilla tuggade inte maten och ingen förstod att hon faktiskt hade svårt att tugga. Istället levde hon med konstanta tillsägelser om att tugga och skärpa sig. ”Jag kunde inte styra mina käkar så bra. Det var arbetsamt att överhuvudtaget röra mig eftersom jag måste tänka allting jag gjorde för att kunna göra det. Jag måste liksom kommendera kroppen att utföra det den skulle göra hela tiden genom att tänka det”. Så tror jag att det ofta är för Linus när han ska utföra olika typer av saker, sånt som andra barn ganska snabbt lär sig att göra per automatik. Tänk så mycket kraft och energi det går åt. Det kanske inte är så konstigt att han ganska ofta i slutet av måltiden ber om att få bli matad i soffan.

Gunillas tänder var väldigt känsliga, vilket gjorde att vissa konsistenser kändes obehagliga och kunde leda till en otäck känsla i hela kroppen.  Kan tänder vara så känsliga? Själv är det svårt att förstå på samma sätt som det är svårt att förstå att många autistiska barn tycker att det gör ont att klippa håret. Så tänker jag på Linus som snart fem år gammal fortfarande försöker fly tandborstningen två gånger om dagen…det är allt från att vara svår och motig till ilska och panik, lite olika från dag till dag. Tänderna måste ju borstas, så är det bara. Men tänk om det verkligen känns jätteobehagligt för honom. Tänk om det gör ont! Tänk om han kunde berätta varför han värjer sig så…

Jag och min familj levde inte i samma värld. Vi kom knappast ens från samma planet” skriver Gunilla. Hennes största problem var väl egentligen att ingen förstod hennes svårigheter och hur hon fungerade. Ett litet barn så totalt missuppfattat av alla. Jag blir bara än mer övertygad om att rätt diagnos är viktigt för de här barnen. Diagnosen öppnar dörren för förståelse och bygger broar mellan våra olika världar. Den gör det betydligt enklare att leva ett fint liv tillsammans, trots våra olikheter.

img_20170102_180637_005

 

 

Om de starka känslorna

Fixeringar, tvång och väldigt starka känslor styr just nu vårt hem med järnhand. Det är en av de där tuffare perioderna som jag vet kommer med jämna mellanrum. Det behövs så lite för att allt ska tippa åt fel håll och komma i en negativ spiral. Vi vet inte vad det är med Linus just nu, vi har bara många olika teorier. Borde nog ringa hans läkare i veckan. Idag ringde jag desperat till Jocke – kom hem NU. Ibland är det svårt att hantera det ensam.

Hans känslor är så starka, åt alla håll. Strålande genuin lycka över små detaljer som fascinerar honom. Passion och härliga skratt. Men kan också att på en sekund bli rasande, förtvivlad, arg eller ledsen med en intensitet som man inte vill se hos sitt barn. Och det är många många gånger dagligen.
Ångest och panik. Det är känslor som en 4,5-åring aldrig borde behöva känna. Arg och ledsen – det hör till. Det är en del i att växa upp. Men när jag kan se och känna ångesten, se paniken i hans ögon, då vänder det sig inombords på mig. Det utlöses av när något ”blir fel”, inte som han tänkt sig, inte blir i enlighet med de tvång han styrs av just nu.
Jag oroar mig för framtiden. Ångestproblematik är vanligt bland barn med autism. Olika undersökningar har visat att mellan 22 och 84 procent av dessa barn lider av begränsande ångest. Hur ska jag hjälpa honom på bästa sätt? Kan jag hjälpa honom att själv hantera känslorna när de anfaller? Annat än att överösa honom med kärlek och vara hans trygga hamn och famn där allt är okej. Som aldrig dömer.
Nadia Salwin har skrivit en väldigt fin text om hur det är att ha ADHD, något som Linus ska utredas för när han är äldre men jag tror att samma känslor kan förekomma vid autism. Det är så mycket i hennes ord som jag tänker mig stämmer på Linus inre. Hon börjar med orden ”Jag är precis som du men ändå alldeles olik”. Här kommer några utdrag som jag fastnat för, som jag tänker att Linus kanske hade velat förmedla om han kunde:

”Jag känner samma känslor, upplever samma saker. Bara lite mer. När jag är glad är jag överlycklig. När jag är arg är jag förbannad. När jag är ledsen är jag förtvivlad. När någon sårar mig känns det som om hela världen går under”.

”Jag är ingen dålig lyssnare men ibland har jag svårt att koncentrera mig. Droppandet från kranen, en bil som kör förbi, ett par på en bänk; allting som du med hjälp av din ventil kan sålla bort stannar kvar i huvudet hos mig. Jag ser dina läppar röra sig men ibland, jag är ledsen, så klarar jag inte av att höra vad du säger trots att jag verkligen försöker. Jag gör det inte för att nonchalera dig utan för att det finns så mycket annat att lyssna på. Och är vi i ett helt tyst rum så lyssnar jag istället på tystnaden som blandas med tankarna i mitt huvud. För där, där är det aldrig tyst”.

”Blir du tokig på mitt eviga fipplande på telefoner, överkastet, kläder och allt annat som jag får mellan fingrarna? Det är bara mitt sätt att göra av med lite energi för att kunna hålla kvar fokus på dig”.
”För när det är starka känslor i  omlopp blir min hjärna styrd av dom och inga ord kan komma över mina läppar. Jag har fullt upp med att hålla ordning på kroppen så att den inte utför oönskade handlingar mot mig själv eller andra”.
”Förvånas du över hur jag kan vara förbannad i ena sekunden och i nästa hur glad som helst? Bli inte det. Mitt humör styrs helt av vilken känsla som får övertaget. Och sådant kan ändras fort. I min hjärna är allt i ständig rörelse. Ibland hinner jag inte med”.
Tack Nadia för att du hjälpt så många genom att sätta ord på det här. Läs hela hennes text här.
Det är lätt att känna att man inte räcker till just nu. Inte i närheten. Igår när jag kröp ner för att sova möttes jag av bilden nedan i min telefon. Den värmde och satt precis där den skulle. Jag gör mitt allra bästa. Mer kan jag inte. Men jag önskar så att jag kunde.

20161128_135041