Tankar om syskonets situation

Hannah älskar sin lillebror så otroligt mycket och jag älskar att se hur  det glittrar i hennes ögon när de lekar eller hon hjälper honom och allt bara flyter bra. Jag beundrar hur mycket hon faktiskt förstår och lär sig om hur hon bäst ska bemöta Linus, trots att hon bara är sju år. Men det är inte lätt vissa dagar… Hur vi än försöker, så påverkas hennes liv mycket.

Jag tror många (alla?) föräldrar med flera barn varav ett har en sjukdom eller funktionsnedsättning som tar mycket tid och fokus i anspråk, känner som jag: Ett ständigt dåligt samvete – känslan av att helt enkelt inte räcka till.

Jag vill kunna lyssna mer, spela mer spel, diskutera mer, laga mat tillsammans, gosa och kramas mer! Det gör ont i hjärtat när hon hamnar i kläm; när hon råkar hamna ”i skottlinjen” eller inte hörs när hon försöker berätta något viktigt.

Det är viktigt att vara medveten om att även syskonet påverkas. Vi försöker dela på oss och ge henne egentid med oss båda. Vi försöker vara ärliga och öppna med vad autism innebär, förklarar så mycket det går och lär henne hur hon bäst agerar i olika situationer. Hon ska få delta i en syskongrupp på Habiliteringen (”Syskonklubb” som Hannah säger – mycket festligt!).

Jag fick ett bra tips från kuratorn på Habiliteringen: Att sätta ord på vad vi känner när vi gör något med bara Hannah. Inte bara ge henne egentid med oss utan också uttrycka vad vi tänker när vi gör det, t.ex: ”Åh så roligt och mysigt det är att göra det här med bara dig!” och ”Jag älskar när vi myser och pratar så här, bara vi”.  Kanske inga bra exempel, men ja, ni förstår. Jag har börjat och jag ser hur hon suger i sig!

I lördags var jag och Hannah på genrepet av Melodifestivalen på Malmö Arena. Lunch innan och fika efter på Emporia, en halvdag – bara vi. Det var så roligt och mysigt!

DSC_1169

Men sen ska man inte glömma hur små enkla saker kan betyda precis lika mycket. Igår var det Alla hjärtans dag – något som jag inte alls hunnit tänka på i veckan medan jag tagit hand om tre influensasjuka familjemedlemmar. Men när Linus sov middag, stack jag bort till Coop och fick med mig två vaniljhjärtan och en kortlek ”Svarte Petter”. Jag hann inte leta upp presentpappret, men slog in den i en rosa cupcakeservett. När Linus somnat, överraskade jag Hannah i köket. Två tända ljus, vaniljhjärtan och kortspel med mamma. Hannah glittrade och sa bland annat att det ”var den bästa dagen någonsin” (okej, hon hade varit på kalas på Big Bowl och gjort Emporia med sin bästis innan, vilket kan ha bidragit 😉 ).

Efter en stund frågade Hannah:
”Mamma, vet du vad av allt det här som är det allra bästa?”.
Nej, jag visste inte.
”Att bara vara du och jag mamma!”

Allt blir vad man gör det till. Med små medel kommer man faktiskt väldigt långt! Det är lätt att glömma ibland.

Tillbakablickar

Ibland kan jag inte låta bli att tänka tillbaka. I mer än två år med Linus, misstänkte vi verkligen ingenting. Med små barn finns det ju så stora variationer – allt är ”normalt” i princip. Han var först ovanligt lugn och fin, lätt tyckte vi. Han lärde sig aldrig krypa, men kom av en slump på att man kunde hoppa fram på rumpan och sen fortsatte han med det länge. Han hade inte någon längtan efter att gå, var så nöjd där han satt på en filt med sina leksaker. Han fullkomligt älskade sin babysitter. Lite för mycket inser jag i efterhand. Han lärde sig ta fart med benen och med konstanta bentag hålla den i gung. Han tycker om att gunga, tänkte vi. Väldigt mycket och ofta visst. Vi fick ta bort babysittern när han typ växt ur den och kraschrisken var överhängande. Nu kan jag se att det var en av hans första vanor som han fastnat i. Repetitivt, vant och tryggt. Samma, samma. Vi vet nu att nytt känns jobbigt, ibland faktiskt riktigt obehagligt. Att det kan krävas lång tid innan han känner sig redo att testa, stort som smått. Han är tillfreds som det är.

Barn med autism gillar rutiner. Vilken tur för honom att han har föräldrar som också gillar och tror på rutiner ;D När han var sex månader införde jag en nattningsrutin där jag alltid sjöng samma sång en gång, sedan sa exakt samma nattningsfras, la honom i spjälsängen och gick. Han somnade så lugnt helt själv. Det är ju nästan komiskt så här i efterhand, så mitt i prick! Att det passade honom så perfekt,  hade jag ju ingen aning om då. Jag bara tänkte att det kanske kändes lite tryggt…

Autism är ju inget han fått nu, det har han alltid haft. Jag tittar på bilder, tänker tillbaka och undrar, hur hade han det? Ingen visste hur annorlunda han tänkte och uppfattade sin omgivning. Ingen förstod honom helt. Om vi hade vetat, hade vi gjort något på ett annorlunda sätt? När jag tittar tillbaka ser jag det tydligt, men det var faktiskt omöjligt att lägga ihop de bitarna då. Jag känner inget dåligt samvete.

Denna lilla underbara kille. Vilka tankar rörde sig i hans huvud? Visst var det mycket vi inte förstod, men vi har alltid reflekterat mycket kring och följt barnens signaler. Och med tonvis av kärlek kommer man nog väldigt långt också!

IMG_20120930_113309

Berätta eller inte berätta?

Ända sedan Linus fick sin autismdiagnos har jag funderat över om vi ska berätta för föräldrarna på förskolan eller inte. Spelar det ingen roll eller kan det vara bra att veta? Jag minns många gånger som Hannah kommit hem och berättat vad olika barn gjort på förskolan som hon reagerat över, oftast att de betett sig ”fel” och gjort något som hon tyckt var ”dumt”. Än så länge kanske inget barn har reflekterat över att Linus är annorlunda, men någon dag kommer de så klart det. Vad kommer då föräldrarna svara?

”Stämplar” man ett barn genom att informera om en diagnos? Eller ger man barnet bästa möjliga förutsättningar att fungera i barngruppen och med sina kompisar? Jag tror på det senare. Jag tror på öppenhet. Min öppenhet har faktiskt redan lett till nya bekantskaper och möjligheter.

Förra helgen till exempel, var jag på vår gård med Linus. En granne kommer förbi, en kvinna jag alltid hälsar på men nog aldrig pratat med. Hon stannar till eftersom hennes barn också är där. Jag minns inte vad jag sa om Linus och jag minns inte vad hon svarade, men jag såg på henne att hon förstod. Så jag berättade för henne, Linus har autism, trots att vi inte kände varandra. Då visar det sig att hon arbetar med just barn med autism, har gått flera kurser och är full med erfarenhet och tips! Idag bjöd hon in mig för att tipsa om lämpliga lärande appar på surfplattan och lånade ut tre böcker som ska vara väldigt bra. Jag är så otroligt tacksam.

 

DSC_1566Men tillbaka till förskolan. Jag och Jocke bestämde oss för att berätta för de andra föräldrarna. Jag skrev ett mail, tog ett djupt andetag och klickade på ”Skicka”. Det känns rätt, men lite nervöst. Så här skrev vi:

I mars började vår Linus på XXX. Allt har fungerat bra och alla kompisarna har varit så goa och välkomnande!

Våra barn börjar bli stora nu och snart kanske de börjar reflektera över om någon är annorlunda. Vår Linus är en glad, biltokig och musikälskande pojke, men som just är lite annorlunda. Kanske kommer de hem en dag och berättar att Linus inte kunde sitta på samlingen, inte gjorde rätt i en lek, hade svårt att sitta still vid maten eller gjort något som de tyckt var konstigt eller fel.

Vi tycker att det är bra att ni alla då känner till att Linus har autism. Saker som är självklara eller enkla för andra barn, kan vara svåra eller kännas väldigt jobbiga för Linus. Han tänker och förstår saker på ett annorlunda sätt. Vissa barn med autism pratar inte och tycker inte om sociala sammanhang, men Linus pratar som tur är ganska mycket och tycker om att vara med sina kompisar, även om han kanske ibland leker på ett annorlunda sätt. Han leker ofta mer bredvid dem än deltar i rollekar t.ex.

Mia är heltidsanställd resurs på XXX för Linus.

Så om ert barn kommenterar något som han/hon tycker var ”konstigt” eller fel, hjälp dem att förstå att vi alla är olika men är lika bra ändå. Är det något ni vill fråga om kring någon situation, är det bara att maila”. Jag hoppas och tror att vi gjorde rätt.

Det är så mycket aha-upplevelser, så mycket jag lär mig och ändå har vi bara börjat. Jag vill skriva här betydligt oftare än jag hinner och orkar. Men det kommer! Avslutar med en bild som jag tycker är så fin. Vi är på väg hem från förskolan. Linus tycker inte om att Hannah går bakom vagnen. Han blir orolig – ”Var är Hannah!?”. Och det är klart, om man har ett så konkret tänkande, kan det kanske vara svårt att veta säkert att det som inte syns fortfarande finns kvar nära. Så hon går bredvid honom, ibland vill han hålla hennes hand. De är bara så goa!!

photo_1442901986597

Den saknade pusselbiten

”Jag har en känsla i mig att en pusselbit fattas. Att det är något vi inte ser eller kopplat än eller som inte visat sig. Men en pusselbit som kan vara en del i lösningen”. Så skrev jag den 25 oktober i fjol. Jag skrev även några rader från Winnerbäck: ”Det kallas tvivel, det där som stör. Det kallas för en klump i magen och ett konstigt humör. En obehaglig distans, en konstig känsla nånstans…”

Den där känslan har funnits där sen dess, varje dag. Och det gnager och tar energi. Att undra, observera, oroa sig, fundera, analysera… Kan det vara det här eller det där..? Eller beror allt på epilepsin?

Många gånger har jag känt ett extremt dåligt samvete inför Linus. Vilken mamma jag är, bara överdriver och letar ”fel”… Och så är det säkert inget.

Under 2014 genomförde  min vän Gisela det fantastiska konstprojektet 365 Masquerades, där hon varje dag förvandlade sig till en ny karaktär. Den 5 november var hon ett pussel som saknade en bit och jag kände direkt att bilden så otroligt bra fångade in vad jag kände. Tänk att en enda ynka pusselbit kan skapa ett så störande svart hål. En lucka som inte går att se bort i från och bara glömma för en enda dag. Den stör och man vill inget annat än att lägga klart pusslet.

 

pusselNu är vår saknade pusselbit hittad. Och på den stod det Autism.

Det kom inte som någon chock,  men ändå klart något att nu smälta och landa i. Ord som funktionsnedsättning, habilitering, LSS och ”personkrets 1” har inte varit i min vardag innan. Men äntligen vet vi, äntligen kan vi få hjälp att göra allt så bra som möjligt för Linus. Diagnosen är inget hinder, den öppnar dörren så vi kan ge honom rätt stöd och förutsättningar.

Linus är samma underbara och charmiga kille som får oss att skratta högt varje dag (och möjligtvis även ökat de grå hårstråna i antal ;D). Inget har förändrats. Men nu vet vi att han inte riktigt tänker och uppfattar världen som vi. Han har ett annorlunda sätt att ta in, bearbeta och tolka all information och sinnesintryck runt omkring honom.  Och det känns bra att veta. Återkommer till Winnerbäcks citat ”Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg”. Man kan väl säga att han dansat en exotisk samba här hemma medan jag och Jocke kört vanlig hederlig bugg. Och det går klart inte alltid så smidigt i vardagen ;D Så nu ska jag och Jocke bli grymma på samba helt enkelt! Så vi kan ge Linus de bästa förutsättningarna till utveckling , lugn och ett gott liv. Vår bästa älskade Linus!!

IMG_20150903_202719

Det svåra i att bara vara här och nu

Det var inte magsjuka Linus hade, puh! Helgplanerna blev klart inställda, men jag är bara sååå glad att vi andra inte blev sjuka. Skulle gissa på en medicinbiverkning som vi inte sett innan.
Helgen gick i biverkningarnas tecken. Linus var en slagen hjälte som vägrade gå ut och helst befann sig i liggläge i soffan, även om vi lyckades locka upp honom då och då för lek på rummet. Lite påverkad balans och tålamodet satt ur spel. Men nu  i veckan är det bättre. Han har fixat förskolan bra, men lämnar inte soffan när vi kommit hem. Finaste hjärtat, va jag önskar han får landa i lagom energi och balans snart!

Funderat på hur svårt det är att bara ”vara här och nu”. Jag inser så klart att det är helt meningslöst att redan nu fundera över hur det kommer att gå i skolan, hur han kommer må och vara om ett år, om två eller fyra år, om inlärning kommer bli enklare snart, vad i livet som kommer flyta på för honom och vad som kommer vara svårt, om han får leva med epilepsin och allt som kommer på köpet eller om epilepsin växer bort, försvinner…tänk, han kanske är helt frisk och medicinfri om några år! Eller tänk om sjukdomen förvärras. Tankar som bara skapar en inre oro och stressar. Ingen kan veta idag, så varför fundera? All fokus och energi borde läggas här och nu.  Men det är  så  svårt. Hur gör man??

 

Nyårstankar

Jag tänker alltid mycket på nyårsafton. Det bara blir så. Summerar året som varit och funderar över vad som kommer hända nästa. I år började tankarna komma för flera dagar sedan.

2014 har varit annorlunda. Tufft på många sätt. Samtidigt ett av många fina år med vanligt småbarnsliv. Mycket skratt, tjat, mys, ”nej”, närhet, gråt, lycka, stress, fantastisk utveckling…och ja, tonvis med kärlek till dessa två små underbara människor som förgyller vardagen.

För ett år sedan stod jag i ett sovrumsfönster i Klagshamn på tolvslaget och blickade ut över fyrverkerierna. Undrade vad 2014 skulle bjuda på. 3,5 månader senare, som en blixt från en klar himmel, förändrades mycket när epilepsin knackade på. Det har tagit mycket energi, tid och fokus av 2014.

Efter 8,5 månader av medicininställning, observationer, funderingar, oro och tolkande, har jag fortfarande känslan av att inte hela pusslet är lagt.  Det är min magkänsla som talar.

Kanske funderar jag lite för mycket. Borde försöka vara mer här och nu i tanken. Men om inte jag verkligen ser Linus, ser vad som är svårt för honom, förstår varför och hittar lösningar, ser hans ibland diffusa symptom vid anfall osv, vem ska då göra det?? Hur ska han få bäst stöd och hjälp då? Barnens behov går först, så är det bara. Det finns ingen knapp man kan stänga av. Men jag ska försöka tänka lite ”lagom” mycket nästa år.

Biverkningar som t.ex. hyperaktivitet prövar lindrigt sagt tålamodet. När jag ibland känner mig otillräcklig, när tålamodet är slut eller tårarna rinner över, så försöker jag tänka på att jag faktiskt klarat det här året bra. Det är viktigt att berömma sig själv ibland. Jag vet att jag såg till att Linus fick diagnos och behandling snabbare än vårt sjukvårdssystem tyckte var lämpligt. Jag vet att jag fått två mediciner utsatta för att jag såg att Linus inte mådde bra av dem. Jag har observerat, sett mönster/samband och diskuterat med läkare många många gånger. Jag vet att jag genom ett hyfsat vältränat tålamod kunnat stötta Linus när hans tagit slut och att vi så fort vi kan alltid tankar honom med trygghet, närhet och kärlek. Bästa medicinen!

Med både hopp och oro tänker jag på 2015. Kan sjukdomen förvärras? Hur kommer det att gå med flytten till storbarnsavdelningen på förskolan? Kommer vi nå anfallsfrihet? Kommer han hitta lugnet igen? Kommer vi som familj få mer lugn? 2015 borde bara bli bättre. Det måste det bli.

Eloge till Hannah som är en fantastisk storasyster genom allt. Tack alla ni som alltid orkar lyssna och stöttar.

Mot ett bra 2015. Gott Nytt År och kram från mig!

 IMG_20141229_190922