Mot sol, värme, bad och VILA!

Mot sol, värme, bad och VILA!

Någon gång där i början av augusti, efter Linus två sjukhusinläggningar, en epilepsi som ballade ur, vattkoppor, infektion i vattkoppor och Jockes brutna armar, kände jag bara att ”Nej, DETTA kan bara inte vara årets semester”. Vi började drömma om höstresor. Och vi började diskutera att kanske inte resa tillsammans den här gången utan att faktiskt ge varandra möjlighet till att vila ut – var och en för sig. Efter en del ågren bestämde vi oss. Jocke och en kompis ska åka på en resa. Jag och Hannah ska åka på en resa!

För tyvärr är det så att utlandssemester med Linus ger många skratt i poolen men lite vila. Det är absolut punktbevakning som gäller – jämt. Flygresan är en utmaning som heter duga, sova borta gillar han inte alls och hans redan selektiva diet bantas ner till nära noll. Restaurangbesöken är inte direkt avslappnade… 😉 Nej, resa är av förståeliga skäl inte hans grej. Samtidigt, väl i poolen är han lyckligast på jorden och han älskar att vara med på Bamses show/disco på kvällarna. Vi får fina minnen tillsammans. Det är viktigt för oss – men inte i år.

Det var inte ett lätt beslut. Två saker har jag verkligen fått jobba på – att släppa mitt kontrollbehov och mitt dåliga samvete för att inte Linus får följa med. ”Tänk om, tänk om, tänk om…”  har snurrat i mitt huvud. Olika scenarion. Varje gång jag uttryckt min ångest svarar Jocke lugnt ”Men jag fixar det här ju, inga problem”. Linus är 5,5 år och har faktiskt rest mycket för att vara så liten. Många familjer gör nog så här ibland. Jag tror att mitt dåliga samvete egentligen kommer ur orsaken till att han inte får följa med den här gången. Det känns tungt att tänka tanken att jag faktiskt inte orkar resa med mitt eget barn just nu.

Medans jag bedrev sjukstuga hemma i somras hade Hannah ändå en fin sommar, det var bara inte tillsammans med oss. Hon var på kollo, i Halmstad och gjorde roliga saker med kompisar. Hon är fantastisk på att förstå och inte klaga. Hon känner sån omtanke om Linus och accepterar mycket som många barn skulle bli arga för. Hon tröstar, anpassar sig så otroligt mycket, kramar och busar. Hon får ofta hjälp eller blir lyssnad på i andra hand – även om hon egentligen var ”först” – eftersom Linus inte kan vänta. Just därför känns det så fint att nu få ge Hannah en egen vecka. Nu ska hon stå i centrum. Nu är det hon som ska få sova med mig. Vi ska göra saker tillsammans och prata utan att avbrott. Full fokus.

Nu ska jag släppa kontrollen, tala allvar med mitt dåliga samvete och bara njuta. Så otroligt skönt med en paus från allt – riktig vila. Nu sticker vi, bara jag och Hannah. Gran Canaria – here we come!!

 

Livet är en dans på rosor…

…men det är en dans med svåra steg.

Lika otroligt lyrisk som jag blir när vi har en bra period och när utvecklingen tar fart, lika hårt faller jag vid bakslagen. För en vecka sedan höjde vi dosen av Ergenyl igen eftersom Linus fortfarande hade dagliga anfall. Jag har väntat på den här höjningen, för NU borde han komma upp i rätt koncentration så vi äntligen kan se om den här medicinen tar bort epilepsianfallen. En del av mig har nästan slutat hoppas efter två års medicininställning, medan den andra delen av mig aldrig tänker ge upp.

Resultatet: Fler anfall – cirka fyra om dagen. Dessutom kombinerat med 1000 sammanbrott för precis allt och inget som är så svåra att hantera ibland. Ologiska, ibland förvirrade. Efter den här långhelgen var jag bara helt slut, tom, ledsen…och tänker med oro på att vi ska orka ha semester snart.

Jag och Jocke känner Linus så bra. Det räcker att vi hör nyansskillnaden i tonfallet/rösten eller ser skiftningen i hans blick, så vet vi att han har ett anfall. Ofta vänder jag och Jocke blicken mot varandra samtidigt, vi vet direkt – det som andra omkring oss kanske inte alls uppfattar.

Ansvaret tynger på axlarna ibland. Anfallen vi ser, våra ord till läkaren, det vi observerar, vår vilja gällande medicinerna…vi lägger grunden som läkaren arbetar från. Jag önskar framför allt att Linus slapp det här, men också jag. Jag vill bara vara mamma.
”Jag är ingen soldat,
har inga vapen att ta till,
inget korståg jag vill gå,
ställ mig inte i ett led,
du får mig aldrig att stå still,
jag fungerar inte då,
jag är ingen soldat,
jag tänker inte så”
/Winnerbäck

Det känns i hela hjärtat, så otroligt frustrerande att inte kunna hjälpa honom. Även om anfallen i sig inte är farliga, påverkar de hans välmående, gör honom trött, påverkar hans utveckling, minne, humör, sömn…ja allt. Det är hans barndom som rullar på – varför måste den vara så utmanande och svår för honom? Frågorna bara snurrar i huvudet. Varför fungerar inte medicinerna? Har vi missat något? Eller är det bara värmen som förvärrat epilepsin? Det är så svårt att hantera…att inte ha kontroll över hur Linus mår. Jag gör allt, men det räcker inte. Det är en gnagande känsla i magen som är svår att skaka bort i de här perioderna.

Anfallen varar ofta cirka fem minuter. Precis när de släpper, lutar han sig lugnt fram mot mig och med en lite hemlighetsfull lurig blick nästan viskar han: ”Jag har lite anfall”. Han känner dem och han berättar.

Som du kämpar med stort och smått, varje dag. Så mycket du ändå lär dig. Så mycket skoj, skratt och kärlek du ger oss varje dag, trots allt. Älskade Linus, du är bara helt fantastisk!

_20160607_202743

 

Tidiga tecken

För en tid sedan blev jag kontaktad av en journalist som ville intervjua mig för webbtidningen Special Nest. Reportaget blev publicerat igår (länk). Vi pratade bland annat om hur Linus var som liten och när vi upptäckte att han var ”annorlunda”, så jag har funderat lite kring det. Nu, med facit i hand, kan jag inte riktigt förstå att jag inte förstod tidigare. Det mesta kan vara ”normalt” när det kommer till små barn, men tillsammans var det egentligen mycket som vi tyckte var…ja, konstigt.

Linus var som bebis lugn och ganska enkel. Det var nog först när han närmade sig två år som vi började reagera på hur speedad och impulsiv han kunde vara, framför allt i nya miljöer. Sedan kom allt fler ”konstigheter” in i vardagen, men jag la aldrig ihop bitarna. Här är några exempel:

Motoriken: Han lärde sig aldrig krypa, utan hoppade fram på rumpan. Det är ju ”normalt” förekommande. Han lärde sig att gå lite sent (16 månader) men inom normalspannet. Det var och är svårt med finmotoriken.

Böja: Jag minns när han som 1/1,5-åring satt i badbaljan i duschen och böjde duschslangen på olika sätt i säkert 20 minuter. Jag fascinerades över hans fokus och intresse. Jag minns det fortfarande just för att han satt så länge och bara vände, vred och böjde. Passionen för att böja saker sitter i. Idag har Linus ofta något böjbart i handen som han meckar med. Jag tror det gör honom lugn.

Första repetitiva beteendet: Linus fullkomligt älskade sin babysitter. Lite för mycket tänker jag nu. Han kom på en teknik där han med rytmiska bentag fick den att gunga. Det var ju ganska praktiskt; han satt där så nöjd och gungade medan vi höll på med morgonruschen. Ju äldre han blev, ju mer tog han själv initiativ till att sätta sig där. Till slut var han så lång att huvudet stack över kanten, men han ville gärna fortsätta gungandet. Babysittern fick resa till kusinen i Tyskland istället.

Tal och upprepningar: Han började prata sent, men det gör ju vissa. Det var och är uppenbart svårt att lära sig. När han väl kunde en hel del ord började vissa upprepningar komma. Ett tag frågade han Jocke ”Ska vi tvätta bilen?” så fort han såg honom. Så fort han fått svar, frågade han igen och igen. Jag trodde först han blivit glömsk eller virrig av epilepsimedicinen.

Nytt = obehagligt: Nya kläder innebar länge hemska panikattacker. Ibland var han så uppslukad av TV:n att han inte såg att jag satte på en ny tröja. När han sedan tittade ner och upptäckte det, var det bara skrik och ren panik. Han slet i kläderna och tårarna sprutade, så vi tog ofta snabbt av dem. Efter några gånger var ett klädesplagg ”inskolat”. Idag har han inga problem med nya kläder om det inte finns hål, krage eller knappar på dem.
Han hade heller ingen strävan mot att lära sig nya saker. Allt nytt var och är obehagligt. Jag tror det har med den nedsatta föreställningsförmågan att göra. Andra barn ser vad stora barn gör och vill härma, men inte Linus.

Annorlunda sinnesförnimmelser: Alla barn stoppar sand och annat i munnen, men Linus höll på ”för länge” tyckte jag. Våren då han var tre år var det som värst. Han kunde ta en hink och hälla i sig sand. Medan jag stressat försökte få ut allt, försökte han hälla in ännu er. Även annat från naturen åkte in i munnen hela tiden, varje dag. Jag tyckte att han vid tre års ålder borde slutat. Jag läste senare om barn med autism som söker avvikande sinnesupplevelser, t.ex. stoppa saker i munnen med olika konsistenser.

Bristande ”Joint attention”: Små barn vill dela upplevelser med sina föräldrar, t.ex. titta på något mamma pekar på, sjunga tillsammans osv. Det ville inte Linus, bara när initiativet kom från honom. Han ville ofta inte att jag skulle sjunga, men framför allt inte tillsammans med honom (har blivit hyschad 1000 gånger). Jag vet att jag tyckte det var konstigt att han kunde bli sur och titta bort, när jag entusiastiskt pekade på en ambulans eller flygplan._20160529_124203

Läsa och rita: Alla vet att man ska läsa för sina barn, hur viktigt det är för språkutvecklingen. Kan ni inse stressen när barnet totalvägrar konsekvent? Linus blev irriterad så fort en bok kom fram. Antingen kastade han argt iväg den eller skulle han leka med den. Jag minns sommaren 2014 då Linus var drygt två år och jag äntligen fick lästa en första hel kort bok för honom. Lycka!! Det var som att polletten föll ner då, han förstod konceptet.

Att rita har han inte heller riktigt sett vitsen med. När han var liten kunde han få panik av att det kom färg på fingrarna som han inte fick bort. Om jag väl fick honom till ett papper, ritade han bara någon minut. Det lockar fortfarande sällan, men i helgen gjorde han fantastiska framsteg med sin konst!

Öppna paket: Linus vägrade. Aktivt motstånd. Han flydde helst fältet. Han förstod inte vad som skulle hända. På 3-årsdagen hade vi slagit in en stor trampbil. Linus backar, gömmer sig i Jockes knä några minuter, går sedan fram och slår  argt till paketet varpå ett hjul råkar sticka fram. DÅ BLEV DET FART! Han slet upp det helt lyrisk och utbrast ”Wow! Wow, wow, WOW!!!”. Vi har det på film. Ett lyckopiller. Sedan den dagen älskar han att öppna paket. Han förstod vad det gick ut på och obehaget försvann.

Svårt med övergångar: Varje gång ett barnprogram tog slut på Barnkanalen (= var femte minut), blev Linus ledsen. Detta pågick nog över ett år. Nu förstår jag att han inte var redo för övergången – han var inte klar med det första programmet. Senare började han rata TV:n och ville hellre ha plattan. Där kunde han se samma klipp 10 gånger tills han själv kände sig redo att byta.

Tandborstning: Han tyckte inte om att borsta tänderna, men vilket litet barn gör det? Nu vet jag att många barn med autism kan vara extra känsliga i munnen och därför upplever tandborstning som obehagligt eller smärtsamt. Det är fortfarande svårt att borsta tänderna, men det går mycket bättre. Han blir inte ledsen eller arg längre, utan gör en massa annat som ”försvårar”…

Svårt med inlärning: Det var väldigt svårt att lära Linus nya färdigheter, han vägrade. Nu vet jag att det bland annat beror på bristande automatisering, men då kunde jag inte förstå varför han bröt ihop när han uppmanades att försöka klä på sig själv och liknande.

Svårt att tolka känslor: Jag minns när Hannah klämde fingret i en dörr och var jätteledsen. Linus skrattade så han kiknade… Han förstod inte, kunde inte koppla hennes beteende till en viss känsla, kunde inte sa sambandet med dörren som hon nyss satt fast i. Jag tyckte det kändes jättejobbigt. Idag har han inga som helst problem att tolka olika känslor och är tvärtom väldigt inkännande och omtänksam.

Det här var några exempel på tidiga tecken på autism som Linus hade. När jag ser listan jag precis skrivit  ser det så uppenbart ut, men det var inte det då. Det var bara vår vardag. Jag hade inte den kunskapen jag har idag. Men jag undrar: Frågar BVC rätt saker och tillräckligt mycket för att tidigt hitta de här barnen? Borde BVC kanske arbeta för en ökad kunskap generellt bland föräldrar?

Jag tittar på gamla bilder. Tänk, ingen förstod varför han reagerade som han gjorde i olika situationer. Att han inte förstod våra tillsägelser och förklaringar, inte såg sammanhang mellan handling och konsekvens. En extra unik liten kille med ett hemligt vapen – ett skarpt sinne för detaljer men som inte uppfattade helheten. Som jag skrivit innan, jag lägger ingen skuld på mig, men jag önskar att jag vetat. Kunskap om diagnosen och framför allt en förståelse av orsaken till alla olika beteenden, är en grundförutsättning för hans välmående, självförtroende och för att han ska kunna känna sig lugn och trygg i sin vardag. Och det är ju det enda man vill som förälder!

 

Om den viktiga vilan

_20160529_160019Ibland känns det som jag har två heltidsjobb (förutom hemmet och Hannah): Mitt vanliga arbete och att bemöta, träna och hjälpa Linus på bästa sätt. Det tar otroligt mycket tid och 100 % närvaro. Att dessutom behålla lugnet alla de dagar det stormar mer, det tar på krafterna. Jag ska inte rada upp allt som det innebär att ha ett barn med autism och svårbehandlad epilepsi, men det jag vill komma till är att det börjar sätta sina spår. Inte på mitt humör, jag är glad och mår i grunden bra. Men på kraften, energin, stresstålighet, fokus och minnet.

I torsdags hamnade jag i en situation pga. just mitt splittrade fokus, som gjorde att det bara blev för mycket. Det rann över. Fritt fall. Jag var så ledsen och kände mig för en stund helt handfallen. Tack vare mina helt fantastiska föräldrar och en lugn Jocke, hade jag fast mark under fötterna igen redan dagen därpå, men det fick mig att tänka till. Stress är inte farligt, bara man får kontinuerlig vila och återhämtning. Jag har inte tillräcklig återhämtning för att i längden hålla. Jag måste ta kroppens signaler på allvar.
_20160529_155746
Så idag när Jocke åkte iväg med båda barnen, tränade jag på något viktigt – att vila! Jag trängde bort de starka impulserna att städa badrummen och vika tvätt.
Jag gick ut i trädgården, la mig i en solstol, satte på Winnerbäck på Spotify, tittade på träden och gjorde absolut ingenting!

Min hjärna gick först i spinn. Varför är Linus epilepsi sämre efter doshöjningen? Kanske jag borde passa på att boka den där frisörtiden jag skjutit på i månader? Eller fixa den där träningsuppgiften till Linus som jag planerat i en vecka nu – lite laminering? Kanske jag borde ta tvätten och toan iallafall? Skriva om helgen i Linus kontaktbok? Jag stod emot och efterhand slappnade jag av mer och mer. Njöt. Och jag insåg att detta måste jag göra mer av och träna på. Jag behöver det.

Slappna av. Vila. Tystnad. Underbara underbara tystnad…

 

Strategier för att orka

IMG_20160522_211331
Vår vardag är intensiv. Ibland efter en helg känns det som att energin nästan är slut. Det är inte sömnbrist-trötthet utan en matthet. Hjärnan är trött. Trött av att hela tiden förbereda, ligga steget före, vara på sin vakt, förhindra olyckor, släcka potentiella bränder, lugna sammanbrott, medla, tänka aktiv träning hela tiden, dokumentera all träning varje dag, behålla lugnet, vara pedagog och alltid vara splittrad.

Jag har kommit på att just rädslan för olyckor, att alltid vara på sin vakt och redo att snabbt ingripa för att skydda honom – det tar energi. Jag har verkligen svårt att slappna av i det. Bara en sån sak som trappan hemma. Linus är över fyra år, men vi måste ha grind för risken är stor för fall. Hannah glömmer ofta att stänga grinden, det vet jag om. Därför har jag alltid ett öra efter steg i trappan, efter det där klicket som hörs när grinden låses. Många gånger har jag suttit på toaletten och ropat ”Stäng grinden efter dig!” – t.o.m. där är jag hör jag allt. Med jämna mellanrum får jag bekräftat hur viktigt det är. Två gånger de senaste två veckorna har jag fångat Linus i luften när han fallit handlöst bakåt i trappan. I går avvek han plötsligt från gården med sin racerbil och sätter full fart ner längs med gatan (bilfritt radhusområde, tack o lov!). Tre radhuslängor senare, precis vid bommarna ut mot parkeringen, kommer jag ikapp och får stopp på honom. Jag är så rädd att vara ofokuserad en kort stund och missa något.

När energiförrådet ständigt töms, vad gör man för att orka och må bra? Jag har några strategier som jag tror räddat mig från total utmattning i de tuffare perioderna:

Energibalans
När energin läcker i ena änden, måste jag fylla på med energi ibland, t.ex. komma iväg ensam eller med bara Hannah, träffa en kompis, konsert eller gå ut och äta. När jag gör det känner jag hur det tankar upp mig med ny energi. Det är en av de sakerna jag borde göra mer av.

Jag måste återhämta mig kontinuerligt, ladda om. Många kvällar tänker jag att jag borde läsa den där boken om autism som Hab ville, fixa träningsmaterial osv., men väljer soffan och en bra serie istället. Jag lyssnar på kroppen. Orkar jag inte, så orkar jag inte – då tar jag det andra en annan kväll. Men alla ”borden” stressar mig ofta…

Medveten närvaro och lågaffektivt bemötande
Sen gäller det att passa på att slappna av och njuta då tillfälle ges. Om jag är med Linus på en säker plats (t.ex. hans rum), försöker jag att verkligen vara här och nu, leka, skratta och njuta av honom. Ingen mobil, inga tankar på sen. Vi har väldigt roligt tillsammans!

Jag har tidigare berättat om att jag försöker att alltid behålla lugnet och att inte höja rösten (pga. risken för affektsmitta). Det förhållningssättet mår Linus helt klart bäst av, men även jag! Det sparar energi. Sedan klarar jag det inte alltid, det händer mycket här på en dag som retar irritationen… ;D

Arbetet
På jobbet var jag tidigare  nog rätt dålig på att ta pauser, men det har jag ändrat på. Och känner jag att jag behöver sitta och titta ut genom fönstret fem minuter, så gör jag det – mikropauser kan göra gott. Inget mer kvällsarbete hemma. Jag har gått ner till 80 % och sätter själv mina gränser så jag inte tar på mig fler arbetsuppgifter än jag vet att jag hinner. Kvalitet framför kvantitet. Jag planerar så jag inte har bara möten en hel dag. Och jag försöker ha tänket: Jag gör mitt allra bästa på jobbet och det är ”good enough”. Hade livet hemma sett annorlunda ut hade jag kunnat ha ännu fler bollar i luften på jobbet, men nu är det så här. Jag trivs bra med mitt jobb och nu kan jag känna att det ger mig energi att vara där.

Prata & skriva
Jag är den typen som behöver sätta ord på vad jag känner. Jag pratar mycket om mina tankar med Jocke, mina föräldrar, vänner och närmaste kollegor. Min blogg har alltid varit ett skönt sätt att sätta ord på tankarna som ibland bara snurrat runt. Sedan har det varit viktigt för mig att få stöd innan den berömda betongväggen närmar sig. Jag har pratat med en psykolog några gånger och just nu går jag i en psykologledd föräldragrupp på Hab som heter ACT (Acceptence and Commitment Therapy). Finns det stöd att få, ta chansen!

Sänka ambitionerna
Jag försöker fokusera på allt det jag klarar bra och inte de situationer då tålamodet tar slut (men det är svårt, det är lätt att fastna i det man inte klarat!). Jag kan inte läsa alla böcker jag borde eller göra allt jag vill för Linus på en gång. Varken tiden eller orken räcker. Jag gör mitt allra bästa, det måste räcka!

 

Att vara med osäkerheten

_20160504_181445Under våren är jag med i en föräldragrupp som Hab anordnar. Det handlar bland annat om stresshantering, acceptans, medveten närvaro och att hantera alla tankar som snurrar. Förutom att jag lär mig mycket som hjälper mig att må bra, så är det otroligt fint att träffa andra föräldrar i samma situation, med samma utmaningar och samma tankar.  De vet exakt hur det kan vara och det är väldigt skönt att bara prata med dem.

Igår gjorde vi en övning kring olika bildkort och i högen fanns en bild som jag fastnade mycket för. ”Att vara med osäkerheten” stod det. Detta är något jag brottas med varje dag. Att osäkerheten bara ska få finnas där, men inte uppta mina tankar. Inte skapa känslor.

Tänk egentligen så mycket vi alla oroar oss över, som faktiskt aldrig händer. Om det nu aldrig händer, så bortkastat det är att ha lagt tid på att fundera och ha ångest i kanske flera veckor eller flera år över det. Onödigt. Så här rent teoretiskt är jag helt på banan. Det är inte lönt att jag oroar mig för hur Linus ska klara skolan, om han kan gå i vanlig skola eller specialskola. Det ger inget att oroa sig över hur det kommer gå för Linus framöver med att få nära vänner. Det är meningslöst att fundera på om
han kommer kunna hämta igen den inlärning han missat de senaste åren pga. epilepsin, medicinering, biverkningar och svårigheterna kopplat till autismen. Det är inte lönt att googla på olika syndrom som ger svårbehandlad epilepsi. 100 frågor som snurrar. Det enda som händer är att jag känner mig orolig, stressad eller får en klump i magen.

Framtiden är helt enkelt väldigt oviss. Det finns inga svar på mina frågor. Ingen kan eller vill sia. Detta är en resa vi är på tillsammans och vi ska njuta av den här och nu, inte grunna över vart vi är på väg. Men det är klart, de flesta av oss vill gärna ha någorlunda koll på vart tåget åker. Även om resan kan vara fantastisk åt båda hållen, är det skönt att veta om slutdestinationen är Kiruna eller Barcelona.

Ni ser, jag har fattat grejen. Livet är nu. Ta vara på varenda stund. Slösa inte bort tid på frågor som inte har svar. Jag vill och försöker verkligen, men tankarnas pausknapp är minsann ofta svårhittad.