Mission impossible, check!

Igår fick vi veta att vi idag skulle göra vad som kändes som ”mission impossible”: sömn-EEG med förberedelser för barn över 3 år. Innan har vi bara väckt Linus lite tidigare och haft tid 13.45. Nu var instruktionerna att hålla honom vaken till kl 00 och sedan väcka honom kl 04! Vi hade tid kl 7.45 – då skulle han alltså somna gott med elektrodmössa på huvudet alldeles själv. Men vet ni – det har gått jättebra!

Kvällen gick fint tack vare fritt surf på Youtube och Svt-play. Det plöjdes biltvättar, Musse pigg och avsnittet om bussar i SVT:s serie Staden om och om igen. Visst va det lite kämpigt och han blev tröttare och tröttare, men över all förväntan. Strax före kl 23 tittar Linus ut genom fönstret och bara konstaterar ”Det är mörkt, det är dags att sova mamma!”. Ja det fick det faktiskt vara. Kl 23.10 somnade han och jag höll tummarna att vårt ”fusk” inte skulle paja allt.

Kl 04 ringde klockan och det kändes absurt att väcka honom och låtsas som ingenting. Han följde snällt med ner till lite välling och bokläsning, därefter ännu med mer Youtube. Ögonen gick i kors ibland, jag fick ha koll på oss båda för nu fick vi verkligen inte somna! Någon frukost ville han inte ha, så den packade jag ner. Sen valde jag buss utan vagn som transportsätt, här skulle minsann ingen somna på vägen. Extremt spännande val enligt Linus som helst inte ville gå av bussen.

Vi satte oss på konstverket utanför akuten i solen, Linus åt frukost och tittade på bussar. Alltså bättre utsikt kan man inte få än vid Södervärn i Malmö i rusningstid 😀

IMG_20150521_071323

Därefter tågade vi mot neurofysiologiska mottagningen och fick komma in direkt. En tight mössa sätts på huvudet och i den finns massa elektroder och varje har en sladd som mynnar till en dosa. Sedan petas gel in genom små hål för att elektroderna ska få bra kontakt. Några elektroder tejpas fast på rygg och pannan. Om Linus protesterade vilt? Nope! Han var sååå duktig. Satt och meckade med en mikrofon som spelade musik. Gillade inte när det började tejpas men gick med på det.

Sen kommer den kritiska punkten – när vi lägger oss i sängen och han inser att vi ska SOVA på det här märkliga stället med världens konstigaste mössa och massa sladdar. Han grät i ca 10 sekunder, snyftade ”jag är rädd mamma” två gånger…sen la han sig i min famn och vi kramades och vips så sov han. Alltså han är grym! Efter ca 20-30 minuter väcks han och det var han inte så förtjust. Men det la sig snabbt och när allt var klart fick han en liten bil, utbrast ”Wooow” och tackade artigt.

Sen tågade vi mot belöningen: Glass! Jag undrar vad all vårdpersonal tänkte som gick förbi. En pojke som gjort sig extremt värd en glass kl 8.40 eller oansvarig mamma som ger sitt lilla barn glass till frukost, haha! Sen kom dagens svåraste moment; att passera fontänen på sjukhusområdet. Att passera en fontän, pool eller hav utan att bada är för Linus lite svårt oacceptabelt. Våra förhandlingar strandade och vi lämnade scenen högljutt 😉

IMG_20150521_113103

Vi gick upp på jobbet för att hämta datorn. Linus ville inte lämna min skrivbordsstol och jag lät honom hållas för vi det laget var det ganska skönt att sitta en stund. Nu är vi hemma efter ännu en festlig bussresa och Linus har sovit nästan tre timmar (och jag två!). Jag vaknade till ett mail från en av de personer som jag skulle haft möte med idag. Han skrev ”Du behöver aldrig be om ursäkt, familjen först! Ta hand om er!”. Det kändes så skönt. Vi har fixat natten och dagen, riktigt bra till och med. Tack älskade Linus för att du tar utmaningar som små äventyr!

IMG_20150521_113304

 

Barnakuten – ”bara” virus

Det blev en tuff natt och mitt tålamod och orken kändes som bortblåsta. Jag var vaken med Linus från 2.30-5.30 (feberfrossa, medicinvägran, långt sammanbrott och sömnlöshet) och sen ringde Jockes väckarklocka och väckte oss 6.30. Jag är så ofantligt trött nu efter några sådana nätter i rad.

Ringde 1177 för jag tycker det är konstigt med feberfrossa och så hög feber i flera dagar utan att ha några andra symptom. Ingen förkylning, ingen hosta, inget med magen. Sjuksköterskan tyckte att jag skulle åka till barnakuten med tanke på kombinationen med epilepsin som påverkas – att en barnläkare och inte distriktsläkare skulle undersöka honom. Så efter att hon bestämt sagt ”är vi överens” åkte vi in till barnakuten. Någon barnläkare såg jag inte skymten av, det blev en AT-läkare. Med facit i handen hade vårdcentralen säkert gjort samma sak på kortare tid.

Linus var rätt pigg först men blev sedan plötsligt helt håglös och ville bara sitta uppkrupen i mitt knä. Jag kände på honom att han fått hög feber igen och ringde på klockan. Sjuksköterskan tyckte inte han kändes så varm, men tog temp med en sådan termometer man drar över pannan. Den visade 37,9. Alltså det bara kan inte stämma, utbrast jag. Kunde min superkänsel gällande barnens temp verkligen svika så? Hon tog i armhålan istället. Den visade 39,8.

Resultat: Hög sänka (50) men inte förhöjda vita blodkroppar = kraftig virusinfektion som håller till någonstans. Halsen såg fin ut, öronen likaså och lungorna lät bra, så klart. Så nu är vi hemma och hoppas att det blir kväll snart!

IMG_20150407_161701

 

Linus fick besök av två clowner och fick ett kort. Han rörde inte en min, sa inte ett knyst. Men så här i efterhand var det visst himla festligt!

Mönster som kommer och går

Linus avdelning har blivit beviljad en resurs! Hon börjar den 1 mars. Så otroligt skönt, en lättnad. Vi har även fått besked om att Linus i slutet av mars ska flytta upp till en avdelning för 3-4-åringar. Jag inser att det är dags och säkert bra för honom. Men det känns oroligt att byta, mycket tankar virvlar runt. Pedagogerna på hans avdelning har varit så otroligt bra. Det har varit guld värt att de varit lugna och verkligen hanterat situationen så bra, när det känts minst sagt svajigt hos oss. Man bygger upp ett förtroende efterhand och nu ska vi börja om. Och Linus ska börja om. Han som inte ens gillar att byta vintermössa. Men som tur är kommer resurspersonen tre veckor innan och hinner lära känna honom. Sen följer hon ju med till den nya avdelningen.

Linus läkare ringde i går. Resultatet blev höjd kvällsdos i går, höjd morgondos på fredag, nytt koncentrationsprov i slutet av januari och läkarbesök i början av februari. Nu håller vi andan. Linus brukar reagera med uppvarvning vid doshöjningar…

Det är konstigt. Flera gånger har jag  upplevt att epilepsin liksom är olika symptom i mönster som kommer och går. Och kommer tillbaka. I somras  hade Linus en period då han vaknade för tidigt vid exakt samma tid varje dag, ca 5.30. Förstod ganska snabbt att det var förkänning eller anfall som väckte honom. Ibland hann vi ner, ibland var han redan i ett när jag kom in till honom. Och de senaste dagarna har samma mönster kommit tillbaka.

När han prompt skulle upp 5.15 i helgen tänkte jag  att här gäller det att sätta gränser. Så hysteriskt ledsen han blev. Det tog nog 10 minuter att lugna honom i vår säng. Nu förstår jag att det nog var epilepsin han kände av. Och att då lyfta honom eller hålla honom gör honom så ledsen, han får panik, jag vet ju det. Men jag kopplade inte då. Efter fyra morgnar ser jag mönstret. Han vaknar 5.30 och vill gå ner. Ber att bli buren i trappan, vilket han aldrig gör annars. Direkt nere kommer ett anfall. Låt oss hoppas att mönstret snabbt byts tillbaka – inga anfall före kl 06 tack…gääääsp!

 

För Linus och alla andra hjältar

Nu har det varit tyst här ett tag. Har varit så trött på kvällarna, att lusten har inte riktigt funnits att skriva. Jag har hostat i flera veckor och varit tung i huvudet. Igår bröt förkylningen ut på riktigt, så nu vänder det säkert!

Linus har haft några veckor då anfallen nästan varit borta. De senaste dagarna är de tillbaka, fast ganska små. Enstaka ryckningar och fastnar i pratet. I morse även med en upprepad rörelse. De kommer ganska snabbt efter att han vaknat just nu. Man ser direkt när det börjar, för då tar han ut och kastar nappen. De slutar alltid med en gäsp och så ber han om nappen igen. Läkaren skrattade lite när jag berättade om gäspavsluten. De hade haft ett barn som rapade vid anfallsslut innan, ”nu har vi en gäspare”. Jag och Jocke konstaterade i morse: vilka märkliga situationer som blivit vår vardag.

Vi var hos läkaren i onsdags. Han vill inte ändra medicineringen just nu. Vågar inte höja pga. risk för ökade biverkningar (Linus är ju hyperaktiv redan) och vill inte sänka dosen eftersom det kan ta flera månader för hans kropp att vänja sig vid dosen och han nu äntligen är bättre. Innan såg jag på hans anfall som något som säkert snart skulle vara borta och hans hyperaktivitet som en biverkning som inom kort borde försvinna. Nu har jag börjat inse att det kanske inte blir så. Ingen vet hur länge det kommer vara så här. Försöker att inte gå och hoppas/vänta på en förändring utan lägga all fokus på att hantera det här och nu på bästa sätt. Vissa dagar går det bra, andra flyger tanken iväg på hur det kommer gå i skolan, vad som beror på vad osv. Vardagen är minsann inte en dans på rosor varje dag. Om man behöver mycket tålamod för en 2,5-åring i vanliga fall, behövs det dubbel dos här vissa dagar. Men jag tycker vi fixar det bra tillsammans, allt för vårt underbara charmtroll! Återkommer till Winnerbäcks låttext ibland: Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg.

Igår åkte vi in till stan för att bara strosa runt och titta på all fin julbelysning. Malmö är verkligen fint runt jul! Saknades bara lite fin snö istället för det ständiga duggregnet. Barnen åkte karusellen på Gustav Adolfs torg och träffade tomten.

collage_13

Eller ja, Hannah träffade tomten. Linus nöjde sig bestämt med att titta på denna skäggiga främling på håll 😀

På torget fanns fantastiskt fina renar, isbjörnar och pingviner uppbyggda av lampor. Jag trodde Linus skulle älska detta, men icke! För han fick syn på fontänen bakom och försökte sedan envist springa dit. Han ville bada, haha!

Nu är vi lediga till den 7 januari och det ska bli så skönt att ta en paus från vardagsrutinerna. Inga tider att passa. Kunna gå runt i pyjamas halva f.m. Jag hoppas vi alla kommer kunna ladda batterierna lite. Jag hoppas Linus kan hitta ett lugn.

IMG_20141220_202629

Vi brukar alltid skicka ganska många julkort. I år bestämde vi oss för att skicka ett digitalt julkort och istället skänka pengarna till epilepsiforskningen. För den behövs. För att Linus och alla andra kämpande hjältar där ute!

Så nu har jag startat en egen insamling på Hjärnfonden. Om någon mer vill bidra: gå till Hjärnfonden, klicka på Ge en gåva och välj Egna insamlingar. Sök på ”För Linus och  andra hjältar – stöd epilepsiforskningen”.

Hoppas ni alla får en riktigt GOD JUL!!

Ljusnar det?

Tisdag-fredag förra veckan var tråkiga för Linus var så otroligt uppvarvad och totalt ofokuserad (troligtvis medicinbiverkning). Man blir trött och ledsen. Vi hade Linus hemma torsdag-fredag för att försöka skapa lugn och bryta. I lördags sänkte vi Topimax och Linus är lite lugnare redan. Det hade gått bra på förskolan idag!” Lugnare, men inte lugn”. Dessutom har förskolan bestämt att försöka få in en extra personal från vikariepoolen, i väntan på besked om resurs.

Idag var Linus hos sin läkare. Vi ska prova att sätta ut Topimax helt nästa vecka för att utvärdera hur Linus blir. Känns så bra! Jag tror den gjort honom både speedad och gett sämre sömn. Läkaren kommer att ringa mig i veckan när koncentrationsprovet av Levetiracetam är klart, då ser vi om vi kan öka den ytterligare. Det hade ju varit väldigt skönt om det räckte med ett läkemedel! Läkaren bekräftade att både impulsivitet och inlärning/minne ofta påverkas hos barn med epilepsi (något vi sett hos Linus). Vi får se vad det kommer innebära längre fram.

De dagliga anfallen är mindre och han rycker inte alls längre. Förhoppningsvis blir han sig själv när Topimax sätts ut. Språket utvecklas mycket just nu (favoritord idag: ”Kära nån!”). Han har sovit till 6.30 två dagar i rad. Det går åt rätt håll!!

 

IMG_26805642920505November: Epilepsy awareness month

 

Obehagliga anfall

I går skulle vi till läkaren på eftermiddagen. När jag kom till förskolan och skulle hämta Linus sitter han i en frökens knä och det räcker att jag tittar på honom en sekund för att se att han har anfall. Han sitter helt stilla och jag får inte kontakt med honom. Upprepar hans namn men får ingen reaktion. Jag ser i blicken hur han glider djupare ner i medvetandet. Stirrande ögon, stora pupiller, borta… När jag lyfter armarna faller de bara slappt ner, ingen muskeltonus alls. Det tog några minuter innan han var tillbaka och då är allt snabbt som vanligt.

Att se sitt lilla barn medvetandesänkt, så tom i ögonen, är otroligt jobbigt. Återigen jag vet, det är inte farligt/skadligt, det kunde varit värre, han kunde krampat – men det spelar ingen roll. Det är bara ångest. Jag har vant mig någorlunda vid hans andra anfall och funderar nu på: kan man vänja sig vid att se sitt barn så medvetandesänkt?

Vi kom till läkaren och hade ett bra besök. EEG-svaret visade att inget förbättrats, men inte heller försämrats. Vi höjer nu Levetiracetam ytterligare och sänker Topimax. Skönt, för jag får känslan av att den bidragit till hans oro i kroppen och sömnbesvär. Läkaren kunde inte förklara varför anfallen ändrat karaktär, varför hans medvetande plötsligt blir påverkat. Jag hoppas så innerligt att även detta kan skyllas på Topimax och att vi slipper se det mer nu när vi sänker dosen. Om tio dagar ska vi utvärdera och ev. sänka den ytterligare.

Det är svårt att  exakt sätta ord på vad som händer när Linus blir medvetandesänkt vid de här senaste tre anfallen, men jag känner mig 100 % säker på vad jag ser. Så läkarens fråga stressade mig: ”Det är inte så att han bara är väldigt väldigt trött?”.  Jag sa bestämt nej. Det hade varit så skönt om de fick se, jag hade behövt deras bekräftelse. Inte för att jag tvekar det minsta, utan det hade varit skönt att slippa övertyga, bevisa…

Idag kändes det minst sagt jobbigt att lämna honom på förskolan, att vara ifrån honom. Jag vill bara ge honom tonvis med närhet, trygghet och kärlek <3 Tur jag har så många fina arbetskamrater omkring mig.