Mönster som kommer och går

Linus avdelning har blivit beviljad en resurs! Hon börjar den 1 mars. Så otroligt skönt, en lättnad. Vi har även fått besked om att Linus i slutet av mars ska flytta upp till en avdelning för 3-4-åringar. Jag inser att det är dags och säkert bra för honom. Men det känns oroligt att byta, mycket tankar virvlar runt. Pedagogerna på hans avdelning har varit så otroligt bra. Det har varit guld värt att de varit lugna och verkligen hanterat situationen så bra, när det känts minst sagt svajigt hos oss. Man bygger upp ett förtroende efterhand och nu ska vi börja om. Och Linus ska börja om. Han som inte ens gillar att byta vintermössa. Men som tur är kommer resurspersonen tre veckor innan och hinner lära känna honom. Sen följer hon ju med till den nya avdelningen.

Linus läkare ringde i går. Resultatet blev höjd kvällsdos i går, höjd morgondos på fredag, nytt koncentrationsprov i slutet av januari och läkarbesök i början av februari. Nu håller vi andan. Linus brukar reagera med uppvarvning vid doshöjningar…

Det är konstigt. Flera gånger har jag  upplevt att epilepsin liksom är olika symptom i mönster som kommer och går. Och kommer tillbaka. I somras  hade Linus en period då han vaknade för tidigt vid exakt samma tid varje dag, ca 5.30. Förstod ganska snabbt att det var förkänning eller anfall som väckte honom. Ibland hann vi ner, ibland var han redan i ett när jag kom in till honom. Och de senaste dagarna har samma mönster kommit tillbaka.

När han prompt skulle upp 5.15 i helgen tänkte jag  att här gäller det att sätta gränser. Så hysteriskt ledsen han blev. Det tog nog 10 minuter att lugna honom i vår säng. Nu förstår jag att det nog var epilepsin han kände av. Och att då lyfta honom eller hålla honom gör honom så ledsen, han får panik, jag vet ju det. Men jag kopplade inte då. Efter fyra morgnar ser jag mönstret. Han vaknar 5.30 och vill gå ner. Ber att bli buren i trappan, vilket han aldrig gör annars. Direkt nere kommer ett anfall. Låt oss hoppas att mönstret snabbt byts tillbaka – inga anfall före kl 06 tack…gääääsp!

 

För Linus och alla andra hjältar

Nu har det varit tyst här ett tag. Har varit så trött på kvällarna, att lusten har inte riktigt funnits att skriva. Jag har hostat i flera veckor och varit tung i huvudet. Igår bröt förkylningen ut på riktigt, så nu vänder det säkert!

Linus har haft några veckor då anfallen nästan varit borta. De senaste dagarna är de tillbaka, fast ganska små. Enstaka ryckningar och fastnar i pratet. I morse även med en upprepad rörelse. De kommer ganska snabbt efter att han vaknat just nu. Man ser direkt när det börjar, för då tar han ut och kastar nappen. De slutar alltid med en gäsp och så ber han om nappen igen. Läkaren skrattade lite när jag berättade om gäspavsluten. De hade haft ett barn som rapade vid anfallsslut innan, ”nu har vi en gäspare”. Jag och Jocke konstaterade i morse: vilka märkliga situationer som blivit vår vardag.

Vi var hos läkaren i onsdags. Han vill inte ändra medicineringen just nu. Vågar inte höja pga. risk för ökade biverkningar (Linus är ju hyperaktiv redan) och vill inte sänka dosen eftersom det kan ta flera månader för hans kropp att vänja sig vid dosen och han nu äntligen är bättre. Innan såg jag på hans anfall som något som säkert snart skulle vara borta och hans hyperaktivitet som en biverkning som inom kort borde försvinna. Nu har jag börjat inse att det kanske inte blir så. Ingen vet hur länge det kommer vara så här. Försöker att inte gå och hoppas/vänta på en förändring utan lägga all fokus på att hantera det här och nu på bästa sätt. Vissa dagar går det bra, andra flyger tanken iväg på hur det kommer gå i skolan, vad som beror på vad osv. Vardagen är minsann inte en dans på rosor varje dag. Om man behöver mycket tålamod för en 2,5-åring i vanliga fall, behövs det dubbel dos här vissa dagar. Men jag tycker vi fixar det bra tillsammans, allt för vårt underbara charmtroll! Återkommer till Winnerbäcks låttext ibland: Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg.

Igår åkte vi in till stan för att bara strosa runt och titta på all fin julbelysning. Malmö är verkligen fint runt jul! Saknades bara lite fin snö istället för det ständiga duggregnet. Barnen åkte karusellen på Gustav Adolfs torg och träffade tomten.

collage_13

Eller ja, Hannah träffade tomten. Linus nöjde sig bestämt med att titta på denna skäggiga främling på håll 😀

På torget fanns fantastiskt fina renar, isbjörnar och pingviner uppbyggda av lampor. Jag trodde Linus skulle älska detta, men icke! För han fick syn på fontänen bakom och försökte sedan envist springa dit. Han ville bada, haha!

Nu är vi lediga till den 7 januari och det ska bli så skönt att ta en paus från vardagsrutinerna. Inga tider att passa. Kunna gå runt i pyjamas halva f.m. Jag hoppas vi alla kommer kunna ladda batterierna lite. Jag hoppas Linus kan hitta ett lugn.

IMG_20141220_202629

Vi brukar alltid skicka ganska många julkort. I år bestämde vi oss för att skicka ett digitalt julkort och istället skänka pengarna till epilepsiforskningen. För den behövs. För att Linus och alla andra kämpande hjältar där ute!

Så nu har jag startat en egen insamling på Hjärnfonden. Om någon mer vill bidra: gå till Hjärnfonden, klicka på Ge en gåva och välj Egna insamlingar. Sök på ”För Linus och  andra hjältar – stöd epilepsiforskningen”.

Hoppas ni alla får en riktigt GOD JUL!!

Ljusnar det?

Tisdag-fredag förra veckan var tråkiga för Linus var så otroligt uppvarvad och totalt ofokuserad (troligtvis medicinbiverkning). Man blir trött och ledsen. Vi hade Linus hemma torsdag-fredag för att försöka skapa lugn och bryta. I lördags sänkte vi Topimax och Linus är lite lugnare redan. Det hade gått bra på förskolan idag!” Lugnare, men inte lugn”. Dessutom har förskolan bestämt att försöka få in en extra personal från vikariepoolen, i väntan på besked om resurs.

Idag var Linus hos sin läkare. Vi ska prova att sätta ut Topimax helt nästa vecka för att utvärdera hur Linus blir. Känns så bra! Jag tror den gjort honom både speedad och gett sämre sömn. Läkaren kommer att ringa mig i veckan när koncentrationsprovet av Levetiracetam är klart, då ser vi om vi kan öka den ytterligare. Det hade ju varit väldigt skönt om det räckte med ett läkemedel! Läkaren bekräftade att både impulsivitet och inlärning/minne ofta påverkas hos barn med epilepsi (något vi sett hos Linus). Vi får se vad det kommer innebära längre fram.

De dagliga anfallen är mindre och han rycker inte alls längre. Förhoppningsvis blir han sig själv när Topimax sätts ut. Språket utvecklas mycket just nu (favoritord idag: ”Kära nån!”). Han har sovit till 6.30 två dagar i rad. Det går åt rätt håll!!

 

IMG_26805642920505November: Epilepsy awareness month

 

Obehagliga anfall

I går skulle vi till läkaren på eftermiddagen. När jag kom till förskolan och skulle hämta Linus sitter han i en frökens knä och det räcker att jag tittar på honom en sekund för att se att han har anfall. Han sitter helt stilla och jag får inte kontakt med honom. Upprepar hans namn men får ingen reaktion. Jag ser i blicken hur han glider djupare ner i medvetandet. Stirrande ögon, stora pupiller, borta… När jag lyfter armarna faller de bara slappt ner, ingen muskeltonus alls. Det tog några minuter innan han var tillbaka och då är allt snabbt som vanligt.

Att se sitt lilla barn medvetandesänkt, så tom i ögonen, är otroligt jobbigt. Återigen jag vet, det är inte farligt/skadligt, det kunde varit värre, han kunde krampat – men det spelar ingen roll. Det är bara ångest. Jag har vant mig någorlunda vid hans andra anfall och funderar nu på: kan man vänja sig vid att se sitt barn så medvetandesänkt?

Vi kom till läkaren och hade ett bra besök. EEG-svaret visade att inget förbättrats, men inte heller försämrats. Vi höjer nu Levetiracetam ytterligare och sänker Topimax. Skönt, för jag får känslan av att den bidragit till hans oro i kroppen och sömnbesvär. Läkaren kunde inte förklara varför anfallen ändrat karaktär, varför hans medvetande plötsligt blir påverkat. Jag hoppas så innerligt att även detta kan skyllas på Topimax och att vi slipper se det mer nu när vi sänker dosen. Om tio dagar ska vi utvärdera och ev. sänka den ytterligare.

Det är svårt att  exakt sätta ord på vad som händer när Linus blir medvetandesänkt vid de här senaste tre anfallen, men jag känner mig 100 % säker på vad jag ser. Så läkarens fråga stressade mig: ”Det är inte så att han bara är väldigt väldigt trött?”.  Jag sa bestämt nej. Det hade varit så skönt om de fick se, jag hade behövt deras bekräftelse. Inte för att jag tvekar det minsta, utan det hade varit skönt att slippa övertyga, bevisa…

Idag kändes det minst sagt jobbigt att lämna honom på förskolan, att vara ifrån honom. Jag vill bara ge honom tonvis med närhet, trygghet och kärlek <3 Tur jag har så många fina arbetskamrater omkring mig.

Nytt EEG & ny frissyr

Idag gjorde Linus sitt andra sömn-EEG. Vilken utmaning det är! Att få en 2,5-åring att somna på ett helt nytt ställe med elektroder och sladdar på hela huvudet. Men eftersom det gick förra gången, kände jag mig ganska säker på att det skulle gå idag med. Något stressad inombords, lugn som en filbunke ut mot Linus så klart.

Precis som förra gången var han helt lugn medan elektrodmössan sattes på med allt vad det innebär. När han insåg att vi skulle sova, blev han hysterisk. Efter max 15 minuter somnade han plötsligt. Han låg och sov på mig och varje gång jag kände ett litet ryck i kroppen, tryckte jag på en knapp. På så vis kan de se om rycken när han somnar beror på epileptisk aktivitet eller är ”normala”.  Det är skönt att ha det gjort. Hoppas att det inte tar allt för lång tid innan vi får svar på vad det visade.

Kan inte sluta skratta åt vad som hände igår! Vi skulle klippa Linus lite inför dagisfotograferingen idag. När vi var nästan färdiga skulle Jocke bara jämna till det längre håret uppe på huvudet med hårklippningsmaskinen. Linus tryckte till med huvudet och längdinställningen rubbades…på en sekund hade Linus ett 1,5x4cm område av snaggat mitt på huvudet. Så nu ser han ut som Jocke – rakad.  Linus skrattade när han såg sig själv, klappade sig på huvudet o sa ”pappa”.  Han har verkat nöjd med sin nya frissa hela dagen och han är faktiskt riktigt söt i det! Nästa gång blir det nog en frisör istället ;D

Ta vara på dagen

Oj nu har det gått över en vecka sedan jag skrev pga. en kombination av att jag inte hunnit och inte orkat. Här kommer en sammanfattning av senaste veckan:

På måndagen ringde jag Linus epilepsisköterska eftersom jag var orolig över att han haft ett långt anfall på lördagen och ville höra varför vi inte fått någon kallelse till läkarbesöket som var planerat till mitten av september. Insåg av samtalet att läkarbesöket var antingen glömt eller omprioriterat till mitten av oktober. På tisdagen ringde hon igen med en läkartid till onsdag morgon. När vi kommer in i väntrummet ser Linus målarhörnan och sätter sig entusiastiskt. Men så börjar han inte måla utan bara plockar runt med allt, ger mig en massa teckningar och pratar intensivt om kritburken och vatten om och om igen… Jag inser att han får ett anfall – bra timing, faktiskt. Sköterskan kom och ville ta en vikt, men Linus vägrar. Så klart. För han är ju liksom låst under anfallet, vill inget, fast i tanken. Så kom små ryckningar och sköterskan fick se. Läkaren kom också och hann åtminstone se beteendet och ”blicken”. Sen kom gäspen som brukar avsluta anfallen och så var allt lugnt igen. Han hängde glatt med på vikt, längd och  neurologisk undersökning. När jag uppdaterade läkaren och sköterskan om läget just nu, satt han lugnt och lekte med en brandbil. De fascinerades över skillnaden i hans blick under anfallet och efter och jag kände en lättnad! Någon annan än jag och Jocke såg ”blicken”, det är inte jag som övertolkar. De bekräftade liksom att jag ser ”rätt”. När läkaren skulle hämta en remiss, stod Linus i dörröppningen och ropade ”Ho hooo, doktorn?!” x flera, goding!! De har fått en fin kontakt tycker jag.

Troligtvis är han uppe i maxdos av Levetiracetam. Och han är inte anfallsfri. Så det borde ju inte komma som en överraskning att en ny medicin lades till. Men jag blev lite paff och besviken på något sätt. Jag hade verkligen hoppats att det skulle räcka med en medicin. Man blir gråtfärdig av att läsa biverkningslistan. Men samtidigt, kanske är det denna som gör honom bra? Topimax heter den nya. Som inte finns i flytande form. En halv kapsel ska han få under upptrappningen. Hur tar man en halv kapsel? ”Måtta två högar på en tallrik”. Nä, det klarade inte mitt kontrollbehov när de pyttepyttesmå vita kornen yrde runt. Haha, vilken syn det är, jag räknar de 120 små kornen i två lika högar nu varje kväll 😀  På torsdag ska vi göra ett nytt sömn-EEG. Det fungerar bra på förskolan, han är piggare (även om det dalar ibland) och anfallen är mindre och färre just nu. Hoppas hoppas det nu går åt rätt håll!

Nattningarna är mindre spännande just nu. Nattning = en timme i ett mörkt rum där Linus varvar gymnastiska övningar, sprall, bök och utläggningar om livet. Igår sa att plötsligt något på 2-åringska och sen började han gapskratta! Som han skrattade, oj vad han måste sagt något roligt. Synd att jag inte förstod bara ;P Nä, en viss frustration ger dessa nattningar allt. Och samma sekund han somnat och jag tittar på honom, blir jag varm i hjärtat igen <3

IMG_20140914_170723

Mina tankar har även snurrat kring Hannah som hamnat i en stökig klass och bara vill byta. Kring min älskade farmor. Och Carina och hennes fina familj. Hon var en härlig människa och vän till vår familj, med ett stort varmt hjärta. Så otroligt stark hon varit i kampen mot cancern. Alldeles för tidigt – vila i frid Carina. Vi kommer sakna dig!

IMG_20140908_220047

Ibland är livet så, mycket händer samtidigt. Sen kan det vara lugnt och stabilt länge.  Det ser jag fram emot.

Ta vara på dagen!