Linus andra magnetröntgen

På morgonen skulle Linus vara fastande. Det innebar att jag fick blanda ut hans morgonmedicin med vatten istället för fil. Det underkändes av Linus med all tydlighet, så jag la ganska snabbt ner de försöken. Vi skulle vara på sjukhuset i Lund kl 7.15. Eftersom Jocke är bortrest kom min pappa till Malmö och skjutsade oss. Det blev för Linus en trygg start, till och med en festlig start. Han älskar att åka morfars bil.

På avdelningen kontrollerades vikt, längd, hjärta och lungor. Han fick nån slags sjukhuspyjamas. Den satt på en minut, sen såg jag obehaget stegras i Linus, så den åkte snabbt av. När vi visades till rummet och sängen, blev det för mycket för Linus. Han sprang i väg och längst ner i en korridor strandade han på golvet. Jag kunde inte få upp honom och premedicineringen via näsan gjorde honom jätteledsen. Om fem minuter skulle vi till röntgen och Linus bara låg där på golvet. Då ser jag den en bit bort – räddaren – en grön stor tramptraktor! Jag föreslog att han kunde köra på den och vips så var Linus på banan igen. Personalen fick köra en tom säng till röntgen och före dem susade Linus utan kläder fram på traktorn.

Linus körde ända fram till britsen på röntgen. Narkospersonalen insåg direkt att den här killen bäst behandlades på plats, så de satte sig på huk och satte nål på hans hand medan han fick sitta kvar. Sedan sprutade de hälften av narkosmedlet och Linus föll i våra armar direkt. Vi bar bort honom till britsen och gav det sista – han sov gott inom nån sekund. Fantastisk flexibel narkospersonal som snabbt läste av och anpassade sövningen, så den innebar så lite stress för Linus som möjligt! Det var första gången de sövt någon på en traktor 😀

Det är tufft att se sitt barn sövas och sedan lämna rummet. De lovade att ringa mig så fort det var klart, så att jag fanns vid Linus sida när han vaknade. Med tanke på hur det gick sist på uppvaket, gav de en annan premedicinering den här gången som gjorde att han sov lite längre. Det fungerade. Linus sov nästan två timmar och när han väl slog upp ögonen sa han ”Mamma, jag har sovit gott hela natten”. Underbara unge alltså!

På avdelningen fick Linus välja en stickad uggla ur ett skåp fyllt med underbara ugglor. Detta är tydligen ett projekt där frivilliga fina människor runt om i landet virkar, stickar eller syr en uggla (alla ska ha ett virkat plåster) och skickar till avdelning 62 i Lund. Varje nytt neuro-barn som behandlas på avdelningen får sedan välja en uggla – som uppmuntran och för en känsla av  gemenskap.

Vi stannade på avdelningen till kl 14. Vi mös en stund i sängen med surfplattan, Linus dansade i matsalen, vi bråkade lite om sladdarna till radion som han ville ta med sig och han körde runt i korridorerna på traktorn. Nästa steg är ett långtids-EEG, men det ska jag inte tänka på nu. Ikväll är jag bara lättad att magnetröntgen äntligen är gjord och att det gick så bra. Han är fantastisk – vår Linus <3

…things will get brighter.

Linus är inlagd igen. Det senaste dygnet har vi fått bryta anfall tre gånger med en akutmedicin. Det är obehagligt att se ögonen skela runt åt olika håll, att inte få riktigt kontakt med sitt barn. Jag var mentalt förberedd nu, jag är lugn utåt genom allt. Jag är Linus trygghet. Men inombords är det inte lugnt.

Synen av en ambulans med blåljus på förskolan har sökt mig i tre år, ända sen han fick sin diagnos. Jag har verkligen fått jobba med de tankarna och den ångesten, bryta dem aktivt.  Igår körde jag in på parkeringen samtidigt som två ambulanser med blåljus som skyndade mot min fina kille. Andra gången på en vecka.

Det är så mycket tankar och funderingar som snurrar runt. Varför? Hur går vi vidare nu? Vad är bäst för Linus?

Vi väntar på besked från barnläkaren som skulle diskutera Linus behandling med barnneurologen. Något måste göras nu tycker jag. Det bara måste bli bättre. Just nu sover han middag. En mycket slagen hjälte.

 

Inlagd för första gången

Inlagd för första gången

Jag skrev i maj om fyra obehagliga anfall av en ny typ – när epilepsin bytte skepnad. I måndags förmiddag hände det tyvärr igen på förskolan. Det höll på till och från under 1,5 timme. Medan Jocke var på väg dit försämrades han så att de fick ringa efter ambulans. Sänkt medvetande, höll på att tuppa av flera gånger och ögonen skelade och blinkade m.m. När det väl släppt åkte vi till akuten och Linus blev inlagd. Vi stannade till tisdag eftermiddag.

Till hösten planeras sedan tidigare en ny magnetröntgen och långtids-EEG – jag vill ha det NU. Trött på tre års medicininställning och att se epilepsin utvecklas åt fel håll. Vill inget hellre än att Linus ska få uppleva lite barndom utan anfall. Men det är sommar och Skånes universitetssjukhus drar ner kraftigt. Det finns ingen möjlighet förrän tidigast hösten.

Linus har varit så otroligt duktig, fascinerande faktiskt! Glad och artig. Så modig och stark. Låtit dem sätta nål utan ett pip (men han sa ”Ta det lite försiktigt tack” <3). Tackade för klistermärket och boken han fick som belöning som om det varit en hel godisaffär. Trots att han varit trött och att det så klart känns oroligt för honom att inte vara hemma, har vi haft många roliga fina stunder på sjukhuset. Lekterapin, bad i deras gigantiska badkar och det bästa – besök på rummet av sjukhusclownerna! På rummet fanns dessutom en radio och då behövs inga leksaker.

Nu är vi hemma några dagar. Vi vågar inte lämna honom förrän vi fått möjlighet att gå igenom akutmedicinering på förskolan. Linus tycker det är skönt att få vara hemma. Det tar på krafterna att trappa upp en ny medicin och samtidigt gå igenom sånt här.

Tack alla fina barnsjuksköterskor, barnsköterskor, servicevärdar och läkare som vi träffat! De flesta med stort engagemang, ständiga leenden och så fint bemötande. Linus, du är bara så fantastisk! Önskar inget mer än att du slipper mer av sjukhus och den typen av anfall på ett bra tag nu. Älskade charmtroll!

 

 

 

Rutinbundenhet, fixeringar och upprepningar – vår vardag

Något som styr vår vardag, kommunikation och samspel med Linus väldigt mycket är hans fixeringar och upprepningar. Några vanliga symtom vid autism är nämligen:

Repetitiva eller stereotypa beteenden av olika slag, t.ex. vifta med händerna eller vicka på fingrarna på ett avvikande sätt, använda föremål på ett repetitivt sätt (snurra, rada upp) och repetitivt tal (ekolali, stereotyp användning av ord, fraser eller tonfall). Linus böjer saker. Böjer, böjer, böjer…oftast något i handen. Innan böjde han sönder allt som kom i hans närhet, men nu har han hittat saker som är perfekta att böja på utan att de går av, t.ex. sega pinnar eller böjbar leksak. Både vi och han kallar dem hans ”böjare”. Han verkar bli lugn av dem. Han har också fraser/frågor som upprepas x 1000, men det gör ju inget. Vi svarar honom alltid vänligt. Samtidigt kan jag känna att alla hans upprepande frågor och fraser liksom blockerar vår goa Linus. Han kan ju prata helt vanligt, men det är som att alla fraser och fixeringar som han fastnat i gör att han inte alltid kan komma fram. Det är svårt att förklara.

Stark rutinbundenhet och motstånd mot förändringar. En del barn blir mycket störda av minsta förändringar av rutiner eller hur vissa saker utförs. De kan vara mycket rutinstyrda, tala och tänka på ett nästan ritualiserat sätt med litet utrymme för variation, till exempel ställa samma frågor om och om igen fast de vet svaren. Vissa saker är inget som helst problem medan annat blir det. Det spelar ju t.ex. ingen roll att Linus alltid direkt måste ta bort duken som sitter som huvudskydd på t.ex. flygplansstolar, att inget får ligga bredvid honom på soffan eller att badvattnet inte får tappas ut när han badat.  Att ha stark rutinbundenhet och motstånd mot förändringar kan vara både en styrka och ett problem i vardagen. Styrkan är att de rutiner som sitter, de sitter! Det är aldrig problem att lämna på förskolan, gå till doktorn, ta blodprover eller ta sin medicin. Neurotypiska  barn kan ju vara lite mer från dag till dag. Däremot är motståndet mot förändringar extremt starkt i Linus och det är en stor utmaning för oss. Ska man växa upp och utvecklas måste man ju vilja och våga testa nya förmågor och rutiner. Ibland känns det som att vi har ett gigantiskt berg att bestiga framför oss. Ett berg av allt det där som andra barn lär sig ganska lätt.

Fixering vid begränsade intressen som är ovanliga i intensitet eller fokus. Det är i första hand intensiteten som är ovanlig men även intresset i sig kan vara ovanligt. Ett barn kan vara som fixerad vid toalettstolar, fläktar eller dammsugare. En av Linus passioner är ju biltvättar. Sök på Carwash på Youtube så ser du vad som gått varmt här hemma de senaste två åren. Detta är ju något positivt för honom och vi uppmuntrar hans intresse genom att han alltid får följa med när vår bil ska tvättas. Däremot brottas vi just nu med en negativ fixering. Han är besatt av Jocke sojaost – ”Pappas ost”. Den är liten och dyr. Linus vill ha den jämt. Ett nej = riktig kris och katastrof. Vi har kommit på att det nog grundar sig på att det inte finns några som helst hål i den (Linus ogillar ju hål skarpt) och sen har osten i sig blivit en fixering med mycket ritualer kring.

Det där var bara några få exempel från vardagen. Rådet vi fått från Hab är att bara acceptera det som inte är ett direkt problem. Vill Linus ha två bitar ost på fatet bredvid mackan och två i handen varje frukost och mellis, då får han ha det. Att försöka bryta detta skapar bara stress, ångest och onödiga konflikter. Däremot måste ju ett beteenden brytas som verkligen blir ett problem/hinder för Linus eller oss.

Den här veckan ska vi starta upp träningen på Hab igen. Det innebär handledning varannan vecka hos psykolog och specialpedagog (ibland även logoped) och att Linus ska få minst 30 timmars träning per vecka där allt ska registreras i tabeller. Vi har även besök hos läkare på Hab och Barnmedicin, hjälpmedel som ska provas ut med arbetsterapeut, sjukgymnastbedömning, ortopedtekniska och blodprovtagning. Just nu känner jag mig ganska stark, motiverad och glad, men är rädd för att dippa igen när allt drar igång. Det blir lätt alldeles för många bollar i luften och det är lätt att känna att varken tiden eller jag räcker till. Ikväll fixade jag iallafall en träningsuppgift som jag tror kan passa Linus: en parkeringsplats och bilar med hans bokstäver (smart, dock inte min idé). Jag hoppas att det ska väcka intresse för bokstäver och han på sikt lär sig känna igen sitt namn.

Som sagt, just nu känner jag mig stark de flesta dagarna. Jag har funderat på varför min coping och mina känslor kring allt som händer varierar så. Jag har veckor då jag känner mig som ett öppet mål. Allt känns. De dagliga anfallen gör mig ledsen och det känns hopplöst, jag oroar mig för skolan, kramper, kompisar, utanförskap, medicinerna, framtiden…ja, allt liksom tar sig rakt in i hjärtat. Det är som att min skyddsmur har rasat och jag står helt försvarslös inför alla tankar och känslor som snurrar konstant. Sen har jag veckor som nu, när det känns som att jag har ett skyddande skal runt mig. Jag känner känslorna och tankarna korta stunder, sen studsar det bort. Jag blir inte alls lika berörd, jag bara hanterar allt. Inget når ända in, jag bara känner att det knackar på. Jag antar att det är det som kallas förträngning – en av hjärnans försvar. Det är ganska skönt faktiskt. En paus där kroppen kan samla energi. Vid det här laget vet jag att muren rasar då och då, men också att den alltid kommer upp igen!

IMG_20160830_195117

 

 

Medicin nr 5

Igår var vi hos läkaren och fick svaret från senaste EEG-undersökningen. På väg dit stannade vi på lekplatsen som ligger utanför barnhabiliteringen. Alltså, varför byggs inte fler lekplatser så här på bredden istället för på höjden?! Både med tanke på alla barn med ett fysiskt handikapp, alla små barn som snabbt kan få mer frihet att utforska själva och för barn som Linus, där balansen inte är helt 100 så han har en jagande mamma efter sig trots att han är över 3 år. Mer sånt!

DSC_0395

EEG:t var tyvärr försämrat, starkare epileptisk aktivitet om jag förstod det rätt. Har faktiskt bett om att få alla tre EEG-svaren hemskickade, måste läsa och försöka förstå mer. Tydligen kan mediciner mot epilepsi ibland sluta fungera efter ett tag och det tror läkaren har hänt. Och det betyder tyvärr en rätt långdragen övergång till ny medicin (nr 5 vi testar), Ergenyl.

Men man vill inte fasa ut den gamla medicinen först utan nytt ”skydd” mot kramper, så under en övergångsperiod på minst 7-8 veckor kommer han ta TRE mediciner. Det knyter sig i magen, det tar emot som bara den. Det känns obehagligt på något sätt, olustigt…men nödvändigt. Jag läser motvilligt igenom listan på biverkningar för att vara ”beredd” och försöker påminna mig själv om att han förhoppningsvis inte får något av allt förfärligt på listan. Det är tur att vi går på semester om en vecka. Den här hökmamman vill ha koll nu.

Semestern börjar till midsommar, men skolavslutningen för Hannah var idag. Det var underbart att se hur ögonen glittrade i morse. Först var det samling i klassrummet; en sista sång för det här läsåret, nalle- och diplomutdelning, kramar och raketen. Jag såg på Hannah att hon tyckte det var extremt festligt och stort. Jag kunde inte sluta le och kände mig allmänt lättrörd. Haha, den här nya blödigheten kom med mammarollen (och sömnbristen?) : D Sen var det avslutning på skolgården och Hannah uppträdde med kören för hela skolan med Idas sommarvisa. Då log jag ännu större.

Linus har också haft sin avslutning på förskolan. Han tyckte picknicken var god men någon sånguppvisning ville han inte befatta sig med. Hade jag inte alls förväntat mig heller, vi gick och gungade istället. Lika fint det. Så jag avslutar istället med en bild på något extremt festligt enligt Linus, att prova förarsätet i bilen! Jag försökte skydda bilen mot alltför mycket knapptryck och drag. Det var svårt att slita sig kan jag berätta. Dagen efter startade inte bilen.  Grannen fick putta igång den när Jocke skulle iväg… Oups! Men kul hade han ;D

IMG_20150603_172023

 

 

Mission impossible, check!

Igår fick vi veta att vi idag skulle göra vad som kändes som ”mission impossible”: sömn-EEG med förberedelser för barn över 3 år. Innan har vi bara väckt Linus lite tidigare och haft tid 13.45. Nu var instruktionerna att hålla honom vaken till kl 00 och sedan väcka honom kl 04! Vi hade tid kl 7.45 – då skulle han alltså somna gott med elektrodmössa på huvudet alldeles själv. Men vet ni – det har gått jättebra!

Kvällen gick fint tack vare fritt surf på Youtube och Svt-play. Det plöjdes biltvättar, Musse pigg och avsnittet om bussar i SVT:s serie Staden om och om igen. Visst va det lite kämpigt och han blev tröttare och tröttare, men över all förväntan. Strax före kl 23 tittar Linus ut genom fönstret och bara konstaterar ”Det är mörkt, det är dags att sova mamma!”. Ja det fick det faktiskt vara. Kl 23.10 somnade han och jag höll tummarna att vårt ”fusk” inte skulle paja allt.

Kl 04 ringde klockan och det kändes absurt att väcka honom och låtsas som ingenting. Han följde snällt med ner till lite välling och bokläsning, därefter ännu med mer Youtube. Ögonen gick i kors ibland, jag fick ha koll på oss båda för nu fick vi verkligen inte somna! Någon frukost ville han inte ha, så den packade jag ner. Sen valde jag buss utan vagn som transportsätt, här skulle minsann ingen somna på vägen. Extremt spännande val enligt Linus som helst inte ville gå av bussen.

Vi satte oss på konstverket utanför akuten i solen, Linus åt frukost och tittade på bussar. Alltså bättre utsikt kan man inte få än vid Södervärn i Malmö i rusningstid 😀

IMG_20150521_071323

Därefter tågade vi mot neurofysiologiska mottagningen och fick komma in direkt. En tight mössa sätts på huvudet och i den finns massa elektroder och varje har en sladd som mynnar till en dosa. Sedan petas gel in genom små hål för att elektroderna ska få bra kontakt. Några elektroder tejpas fast på rygg och pannan. Om Linus protesterade vilt? Nope! Han var sååå duktig. Satt och meckade med en mikrofon som spelade musik. Gillade inte när det började tejpas men gick med på det.

Sen kommer den kritiska punkten – när vi lägger oss i sängen och han inser att vi ska SOVA på det här märkliga stället med världens konstigaste mössa och massa sladdar. Han grät i ca 10 sekunder, snyftade ”jag är rädd mamma” två gånger…sen la han sig i min famn och vi kramades och vips så sov han. Alltså han är grym! Efter ca 20-30 minuter väcks han och det var han inte så förtjust. Men det la sig snabbt och när allt var klart fick han en liten bil, utbrast ”Wooow” och tackade artigt.

Sen tågade vi mot belöningen: Glass! Jag undrar vad all vårdpersonal tänkte som gick förbi. En pojke som gjort sig extremt värd en glass kl 8.40 eller oansvarig mamma som ger sitt lilla barn glass till frukost, haha! Sen kom dagens svåraste moment; att passera fontänen på sjukhusområdet. Att passera en fontän, pool eller hav utan att bada är för Linus lite svårt oacceptabelt. Våra förhandlingar strandade och vi lämnade scenen högljutt 😉

IMG_20150521_113103

Vi gick upp på jobbet för att hämta datorn. Linus ville inte lämna min skrivbordsstol och jag lät honom hållas för vi det laget var det ganska skönt att sitta en stund. Nu är vi hemma efter ännu en festlig bussresa och Linus har sovit nästan tre timmar (och jag två!). Jag vaknade till ett mail från en av de personer som jag skulle haft möte med idag. Han skrev ”Du behöver aldrig be om ursäkt, familjen först! Ta hand om er!”. Det kändes så skönt. Vi har fixat natten och dagen, riktigt bra till och med. Tack älskade Linus för att du tar utmaningar som små äventyr!

IMG_20150521_113304