Vattkoppor och frånvaroanfall – en riktigt tung vecka

Vattkoppor och frånvaroanfall – en riktigt tung vecka

Vattkoppor, infekterade koppor, epilepsimediciner, akutmedicinering nästan varje dag, matvägran och flera långa epilepsianfall om dagen har i veckan gjort att vi haft en helt utslagen liten kille hemma. Det blev för mycket på samma gång. Han har inte lämnat soffan, knappt ätit och sovit stora delar av dagarna. Det har varit mycket oro, en stark olustkänsla i magen och en känsla av ensamhet. En ensamhet i ansvaret om denna sjuka kille. Besluten man ska ta – rädd att det blir ”fel”; ge för mycket medicin eller avvakta för länge innan vi ger, åka till akuten i onödan eller vara hemma fast vi borde åkt in. Ingen i sjukvården har helhetsbilden som vi.
Det blev akuten i veckan igen. Antibiotika insatt och en annan medicin tillfälligt i tio dagar för att försöka häva alla anfall tills nya medicinen är upptrappad.
Vi är hemma. Försökte oss på en biltur en dag bara för att Linus gillar det. Otroligt stressande att köra i 70km/h på en smal landsväg och höra Linus säga ”Nu kommer anfall” och sen bli tyst. Kunde inte stanna, inte titta på honom. När vi väl hittade en grusplätt vid en åker kunde vi ge Buccolam. Linus hjärna blev nog överbelastad och det var en kaotisk bilresa hem. Köra bil med honom ensam nån längre bit är just nu uteslutet. Bada gör vi nu bara när både jag och Jocke är hemma. De två senaste gångerna har han ganska snabbt fått anfall i badkaret som varat i 15-20 minuter.
Det är tungt att se honom under de här nya frånvaroanfallen, har vant mig lite men långt ifrån helt. Han tappar inte medvetandet men sitter helt stilla, slapp i kroppen, stirrar, flackande blick, ögonen skelar runt åt olika håll, kan inte prata, smackar lite med munnen ibland eller gnisslar tänder…han är där men ändå borta. Ibland ser det ut som han sjunker  i medvetandet några sekunder. Vi uppfattar det som att han nog ofta hör oss. Varje dag, 2-5 gånger just nu. Ibland bara 5 minuter, ibland 20 minuter. Man känner sig maktlös, bakbunden. Jag vill bara trolla bort det jobbiga från honom. Anfallen ska brytas med akutmedicin efter 3-5 minuter. Det är just nu vardag – hoppas verkligen det är tillfälligt.

Igår efter ett återbesök på akutmottagningen brast det. Tårarna ville inte sluta komma. Flera veckors spänningar släppte. Idag tar jag nya tag, känner mig stark igen. Eller starkare i alla fall. Uppbackad av mina fantastiska föräldrar och så mycket omtanke från vänner och arbetskamrater. Ni är alla guld värda!

Funderade lite igår, borde jag va hemma och vila en dag? Nej jag ville faktiskt till jobbet. Att komma dit är en sorts ”vila”, en paus från oron även om tankarna just nu är svåra att pausa några längre stunder. Jag får energi av riktigt härliga arbetskamrater och ett roligt jobb. Och titta vad som mötte mig på mitt skrivbord! Ni är bara bäst – TACK!! ❤❤❤

Elefanten på bron

Elefanten på bron

Vi kom hem från sjukhuset i torsdags. Epilepsin är allt annat än bra. Vi har redan gett akutmedicin tre gånger hemma. I fredags fick Linus dessutom vattkoppor. Ni som läste bloggen redan för 1,5 år sedan minns kanske inlägget om Elefanten på Öresundsbron. Här kommer iallafall en uppdaterad version av det inlägget utifrån hur det är och känns just nu, för den bilden påverkar mig fortfarande varje dag.

Hösten 2015 ser jag en tavla av konstnären Monica Lindhé som verkligen fångar mig, för den visualiserade och symboliserade så bra hur jag känner mig. Jag köpte den som ett vykort. Bilden föreställer den stabila Öresundsbron i ett lugnt fint vatten. På bron går en gigantisk elefant. Så oproportionerligt stor, felplacerad och alldeles tung. Helt plötsligt känns inte Öresundsbron lika stabil. Man undrar om den kommer hålla, spricka eller rasa.

Det är jag som är Öresundsbron. Det lugna vackra vattnet får symbolisera hur bra jag har det på alla tänkbara sätt. Elefanten är absolut inte vår härliga goa Linus, men den är allt det andra.

Elefanten står för perioder av hyperaktivitet, impulsivitet och riskfyllda beteenden, oro för att inte hinna en dag – för olyckor, hög ljudvolym, känslostormar, att ligga steget före, fixeringar som styr och strävan efter att alltid behålla ett lågaffektivt bemötande.

Elefanten står för att ansöka om vårdbidrag och avlösarservice, att behöva argumentera, systemfel och känslan i magen när ens barn inte får ett öre från sin barnförsäkring hos Länsförsäkringar för sin dagliga kamp mot epilepsin – bara för att han också har autism.

Elefanten står för samordning av egenvård till förskola och avlösaren, matfrustration, böckerna jag borde läsa, allt som jag vill fixa för Linus träning, att försöka locka Linus till träning och utveckling, veckoregistreringen till Hab av allt som utmanar Linus och för känslan att vilja ha mer tid för Hannah.

Elefanten står för svårbehandlad epilepsi, tre års upp/nedtrappning av olika mediciner, ångesten varje gång jag läser listan över möjliga biverkningar, oron, att inte uppleva kontroll, besvikelsen över att anfallen alltid kommer tillbaka och snurrande tankar kring höstens vidare utredning kring orsaken om varför… Elefanten är att ha Buccolam/Stesolid i väskan/bilen/nattduksbordet redo, att vara beredd men lugn, att se sitt barn med tom frånvarande blick, se ögonen skela runt, att aldrig veta vilken sekund nästa anfall kommer och det svåra i att trots detta slappna av emellan.

Bron är stabil men kommer det spela någon roll om elefanten är för tung? Livet snurrar på och vi fixar det här, men det sätter onekligen sina spår. Jag känner mig ledsen men är samtidigt glad. Jag känner mig uppgiven men samtidigt extremt motiverad. Jag har full koll på allt kring Linus, men har ett minne som för övrigt läcker genom stora hål. Jag upplever en hopplöshet men har ändå hopp inför framtiden. Jag känner mig som en liten guldfisk som kippar vid ytan, men samtidigt som en lejonhona som krigar, aldrig tänker ge upp och som kommer göra allt för sina barn.

Ja, ungefär så skrev jag i februari 2016. Kort därefter skrev konstnären Monica Lindhé ett så fint inlägg på sin blogg om det jag skrivit. Det visade sig att hon alltid arbetat just med barn och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, så hon visste precis vad jag skrev om. Någon vecka senare kom bilden jag skrivit om som ett fint tryck till mig med posten!! Hon skrev ”bron håller” och ”Ge aldrig upp – mitt motto är att det alltid är för tidigt att göra det”. Jag blev så otroligt rörd. Idag sitter den inramad i vårt kök som en påminnelse. Inte en påminnelse om det som kan kännas tufft, utan om att bron kommer hålla – jag fixar det här! Och det gör Linus också. En riktig fighter som bjuder på mycket skratt och kärlek varje dag – trots epilepsianfall, för mycket mediciner, trötthet och vattkoppor. Fantastiska Linus – tänk om han visste hur många som faktiskt håller tummarna stenhårt för att allt vänder snart. Vi vet – tack alla! <3 <3 <3

 

…things will get brighter.

Linus är inlagd igen. Det senaste dygnet har vi fått bryta anfall tre gånger med en akutmedicin. Det är obehagligt att se ögonen skela runt åt olika håll, att inte få riktigt kontakt med sitt barn. Jag var mentalt förberedd nu, jag är lugn utåt genom allt. Jag är Linus trygghet. Men inombords är det inte lugnt.

Synen av en ambulans med blåljus på förskolan har sökt mig i tre år, ända sen han fick sin diagnos. Jag har verkligen fått jobba med de tankarna och den ångesten, bryta dem aktivt.  Igår körde jag in på parkeringen samtidigt som två ambulanser med blåljus som skyndade mot min fina kille. Andra gången på en vecka.

Det är så mycket tankar och funderingar som snurrar runt. Varför? Hur går vi vidare nu? Vad är bäst för Linus?

Vi väntar på besked från barnläkaren som skulle diskutera Linus behandling med barnneurologen. Något måste göras nu tycker jag. Det bara måste bli bättre. Just nu sover han middag. En mycket slagen hjälte.

 

Inlagd för första gången

Inlagd för första gången

Jag skrev i maj om fyra obehagliga anfall av en ny typ – när epilepsin bytte skepnad. I måndags förmiddag hände det tyvärr igen på förskolan. Det höll på till och från under 1,5 timme. Medan Jocke var på väg dit försämrades han så att de fick ringa efter ambulans. Sänkt medvetande, höll på att tuppa av flera gånger och ögonen skelade och blinkade m.m. När det väl släppt åkte vi till akuten och Linus blev inlagd. Vi stannade till tisdag eftermiddag.

Till hösten planeras sedan tidigare en ny magnetröntgen och långtids-EEG – jag vill ha det NU. Trött på tre års medicininställning och att se epilepsin utvecklas åt fel håll. Vill inget hellre än att Linus ska få uppleva lite barndom utan anfall. Men det är sommar och Skånes universitetssjukhus drar ner kraftigt. Det finns ingen möjlighet förrän tidigast hösten.

Linus har varit så otroligt duktig, fascinerande faktiskt! Glad och artig. Så modig och stark. Låtit dem sätta nål utan ett pip (men han sa ”Ta det lite försiktigt tack” <3). Tackade för klistermärket och boken han fick som belöning som om det varit en hel godisaffär. Trots att han varit trött och att det så klart känns oroligt för honom att inte vara hemma, har vi haft många roliga fina stunder på sjukhuset. Lekterapin, bad i deras gigantiska badkar och det bästa – besök på rummet av sjukhusclownerna! På rummet fanns dessutom en radio och då behövs inga leksaker.

Nu är vi hemma några dagar. Vi vågar inte lämna honom förrän vi fått möjlighet att gå igenom akutmedicinering på förskolan. Linus tycker det är skönt att få vara hemma. Det tar på krafterna att trappa upp en ny medicin och samtidigt gå igenom sånt här.

Tack alla fina barnsjuksköterskor, barnsköterskor, servicevärdar och läkare som vi träffat! De flesta med stort engagemang, ständiga leenden och så fint bemötande. Linus, du är bara så fantastisk! Önskar inget mer än att du slipper mer av sjukhus och den typen av anfall på ett bra tag nu. Älskade charmtroll!

 

 

 

Vår definition av ”bra”

Vår definition av ”bra”

Nu har här varit tyst för länge! Har varit så trött på kvällarna att jag inte haft inspirationen/orken att skriva. Maj innehöll för mycket oro, epilepsianfall (96!!), snurrande tankar och bollar i luften för min smak. Men här kommer en liten lägesuppdatering:

Epilepsin har återgått till det ”normala”, alltså 2-3 anfall om dagen. Inga med grumlat medvetande. TACKSAM!  Linus är lite trött efter insättning av ny medicin och aptiten är klart påverkad, men annars himla charmig, gosig och rolig just nu. Tänk att ordet ”bra” kan ha så olika innebörd. Fick frågan hur Linus mådde i veckan och jag sa glatt ”bra”, men fick sen lägga till ”trött av nya medicinen, äter jättedåligt, huden lossnar på fingrarna igen och har 2-3 anfall om dagen”.  Men det är liksom faktiskt rätt bra, trots allt!

Det är i princip omöjligt att ”lära” Linus saker, alltså aktivt förklara och repetera saker. Jag är som en papegoja. Upprepar det mesta han säger på ett positivt bekräftande sätt så att han hör rätt uttal. Men det är mycket som jag just nu inte förstår hur han någonsin ska lära sig samtidigt som jag inser mer och mer att han lär sig till slut ändå, på sitt eget sätt. Snappar nog upp mer än vi tror. Lär sig från barnprogram och Youtube. Det gäller kanske helt enkelt att exponera honom för rätt saker tillräckligt ofta? Senaste veckan har han överraskat flera gånger. När vi skulle köpa glass pekar han på en och säger ”That one please”, haha !(?)! I torsdags när vi skulle gå in blev han arg på något, stannar han upp, tar ett djupt andetag, räknar till tre samtidigt som han sakta sänker handen neråt – sen säger ”Lugn igen”. Jag måste haft hakan nere vid naveln, minst!! Tydligen finns det ett avsnitt med Daniel Tiger på Netflix som handlar om att han lär sig göra så när han blir arg 😀

Jocke är på MFF-match ikväll, Hannah sover över hos en kompis och Linus sover gott. Nu ska jag fortsätta slappa. Trevlig helg alla!

 

Vill du följa vår vardag lite mer kontinuerligt, se Instagram: dans_med_svara_steg.

 

När epilepsin ändrade skepnad

När epilepsin ändrade skepnad

Veckan då sommarvärmen kom blev för oss en tuff vecka då den lömska epilepsin bytte skepnad. Egentligen började allt förra veckan. Linus fick allt fler anfall och förskolan berättade att ögonen skelade och snurrade. Jag tog nog inte riktigt in det, förstod inte fullt ut.

I onsdags var jag på ett möte ute i Västra hamnen när förskolan ringde. De var väldigt oroliga för Linus hade ett otäckt anfall. De fick inte kontakt med honom och ögonen gick åt olika håll. Att höra dem ropa ”Linus, Linus!” utan svar var otroligt obehagligt. Att inte vara där hos honom och se själv vad som händer. Jag bad dem direkt att börja filma. Vi väntar tillsammans. Efter en stund släppte det. De uppskattar anfallet till åtta minuter, vilket inte alls är bra för honom. ”Min kropp mår inte bra” hade Linus sagt. Vi lägger på. Jag sitter där och bara stirrar. Ska jag in på mötet igen? Hur ska jag kunna engagera mig och koncentrera mig på något annat än Linus? Det är tomt och kaos i huvudet på samma gång. Jag har tidigare  skrivit om dörren mellan jobbvärlden och Linus som jag behöver för att klara jobbet. Den är nu så brutalt uppslagen att det är omöjligt att stänga. Efter tio minuter går jag ändå in på mötet. Jag vet att det snart är lunch. På lunchen släpper chocken och tårarna kommer.

När jag senare kommer till förskolan och ser filmen, rasar den trygghet jag ändå landat i med epilepsin. Den har varit så förutsägbar. Nu ser jag Linus helt borta, ögonen går runt och skelar. Otroligt obehagligt att se. Han kan inte svara på tilltal. Allt förändras. En ny verklighet att bearbeta och förhålla sig till. Det tog emot att lämna honom på kvällen när han somnat. Kontrollbehovet går på högvarv. Tänk om, tänk om, tänk om….

Dagen efter hinner jag inte ens in på dagens första möte förrän förskolan ringer igen. Linus har samma typ av anfall och det släpper inte. Det försvinner och kommer tillbaka hela tiden. Jag springer till bussen, mot Linus. När jag kommer har det släppt men han sitter fortfarande i knät på sin resurs. Vi åker hem, vilar mest hela dagen. Han är trött och humöret är svajigt. På eftermiddagen är han som vanligt, vi hämtar Hannah och går på lekplats. Han skrattar så han kiknar på gungbrädan. Att han varit så påverkad under ett långt epilepsianfall tidigare under dagen känns då overkligt.

Det är det luriga med epilepsi. Man vet aldrig när den slår till. Bra perioder, dåliga perioder. Den kan länge ha ett förutsägbart mönster med samma typ av anfall, men plötsligt ändra skepnad. Anfallen är obehagliga, men när det släppt är allt som vanligt för Linus (bortsett från trötthet). Vi måste nu hitta en balans, när ska han vara kvar på förskolan och när behöver han komma hem? Jag håller på att ordna så att förskolan ska kunna ge akutmedicin, för den här typen anfall ska brytas efter 3-5 minuter.

Idag stannade vi hemma. Han behövde det. Ny medicin är insatt. Linus har varvat vila framför TV:n med lek, cykling, bubbelbad och trädklättring. Han har haft anfall, men ”bara” de vanliga. Härligt väder. Bara lugn, ingen stress. Det känns bättre igen. Tror jag lite förtränger risken att det kan hända igen. Det bara måste bli bra nu.  Livet måste rulla på som vanligt, fast med en Buccolamsputa i väskan vid utflykter. Linus är så stark och glad, då ska jag också vara det!