Kontinuerliga kedjan av kontakter

Härom dagen såg jag Youtube-klippet ”Pappan & Alla kontakterna” som Riksförbundet Attention gjort. Pappan beskriver den oändliga kedjan av möten som ska hållas kring barnet och konstaterar att det hade blivit stora problem om han haft ett 8-17 jobb där man behövdes på plats just de tiderna. Det där tänker jag ofta på. Jag ser en ekvation som inte alls går ihop för många npf-föräldrar.

Det blir mycket möten med olika läkare, olika yrkeskategorier inom Hab/BUP och förskola/skola. Till det kommer t.ex. telefonkontakter med Försäkringskassan och biståndshandläggare. Pappan i filmen benämner det så bra – som en kontinuerlig kedja av händelser/möten. En kedja som bara fortsätter. Möten där någon annan alltid bestämmer tiden.

Jag känner mig som en sambandscentral med för många bollar i luften. Det är många kontakter att ta och möten med olika instanser inom sjukhuset, Hab, apotek, Malmö stad, Försäkringskassan, förskolan, Ortopedtekniska m.m. Det är inom så många olika områden som det behövs insatser, mycket samordning, funderingar, frågor och oro. Mycket att komma ihåg. Som ska göras i rätt tid. Mitt huvud är proppfullt – så känns det ofta.

Som förälder till ett barn med autism (eller liknande) är man väldigt beroende av olika samhällsfunktioner för att saker ska fungera. Ett beroende som blir väldigt påtagligt ibland. Som när Linus skulle komma tillbaka till förskolan efter semestern och de som kände honom väl och kunde hantera hans epilepsi, var sjuka. Vi fick vända i dörren och vara hemma en vecka till (jag fick ta semester).

Jag har en otrolig tur, för jag har en fantastisk arbetsplats med kollegor som förstår och backar upp till 100 %. Jag har haft och har chefer som ger mig möjlighet till flexibilitet i jobbet så att min inre stress kan minskas lite. Det krävs verkligen stor flexibilitet! Det kan vara svårt att passa tiden på morgonen beroende av vilken dagsform Linus har, antal anfall och humör på morgonen osv. Det är telefonsamtal mitt i möten. Mycket VAB. Jag vet inte hur många gånger jag fått släppa allt och hämta Linus mitt på dagen. Sen tillkommer ju alla möten kring Linus som så klart ligger dagtid. Jag känner ofta att det faktiskt är för mycket som snurrar i huvudet. Man blir skör och betydligt mer känslig mot friktion och stress i vardagen.

Kallelserna dimper ner i brevlådan i en strid ström. De krockar klart ofta med saker på jobbet. I början försökte jag byta tiderna. Det tillförde bara ännu mer stress och jag insåg att det var ohållbart. Så ganska snabbt bestämde jag mig för en sak: De tider Linus får flyttar jag inte. Han går alltid först och jag kan inte slå knut på mig själv.

Det är viktigt för mig att kunna arbeta. Jag mår bra av att få annan input och stimulans, träffa finfina arbetskamrater och bara vara Monica – inte mamma och inte npf-förälder. Men det är en svår ekvation som kräver flexibilitet från arbetsgivaren och arbetskamrater. Alla har inte den tur jag har och det slutar då lätt i sjukskrivning. Det finns inte marginal för att arbetet också tillför stress. Önskar att alla arbetsgivare förstod detta.

Jag är nu igång och arbetar igen. Det är både roligt och skönt! Vi har inte fått tider för höstens undersökningarna än. Jag tänker ta tag i skolplaneringen i september. Däremot planerar jag för en veckas vila och återhämtning senare i höst (mer om det senare). Den siktar jag mot nu!

 

Kan jag hjälpa dig på något sätt?

En vän var på lekplats med sin pojke som har autism. Han gjorde saker som påverkade andra på ett sätt att mamman var tvungen att bryta och flytta honom från parken. Det är ingen lätt uppgift med ett lite större barn som fullständigt kraschar både inombords och utåt. En bit bort fastnar de. Pojken ligger på marken, skriker och gråter i 30 minuter. Ingen avledning eller muta fungerar. Han har fått ett riktigt meltdown. Efter en halvtimme kommer en man fram. Han erbjuder pojken vatten och en leksak om han följer med in på ett café som ligger precis intill. Som i ett trollslag bryts allt. Pojken lugnar sig och går med. Modigt av mannen att faktiskt försöka. Han såg och förstod nog vad det här handlade om. Vilken räddare!

Jag har funderat på det där – vad vill jag att folk runt omkring ska göra om Linus får ett meltdown ”offentligt” eller beter sig på ett inte acceptabelt sätt? Jag är inte helt säker. Jag förstår att man tittar, men blickarna bränner. Fast jag inte ser dem. Jag sluter in oss som i en bubbla. Lyfter aldrig blicken. Minns till exempel i somras när Jocke låg hemma med sina brutna armar och jag var tvungen att ta med Linus till Apoteket. Jag hade honom fastspänd i vagnen – vad kan gå fel då liksom? Bara två nummer före i kön, men det var två för mycket. Linus sitter och skriker (glatt) JÄTTEhögt och konstant. En expedit försöker locka honom till ”tysta leken”, men det förstår han inte (men jag förstår att han stör och blir stressad). En annan expedit kommer fram och ger honom en liten tub solkräm – det fungerade en kort stund. Så blir det min tur. Jag kör fram vagnen och låser den. När jag börjar prata med apotekaren börjar Linus slå ner förpackningarna med myggmedel eller vätskeersättning eller vad det nu var som stod uppställt så fint bredvid disken. Medan jag försöker ställa upp dem, river han ner fler. När jag tar hans händer, börjar han försöka sparka ner dem istället. Jag håller honom samtidigt som jag med foten försöker få upp bromsen och backa. Jag är lugn men bestämd, brusar inte upp för jag vet att det bara får motsatt effekt. Funderar för en sekund på vad folk tänker – tycker de jag borde ryta till kanske?

Och jag undrar vad alla runt omkring oss tänker om Linus. Jag önskar att de visste att här sitter världens snällaste kille, så go och glad för minsta sak, som alltid säger förlåt med genuin ånger efteråt allt han råkar göra, men som bara inte har förmågan att vänta. Som har så starka impulser att de slår ut alla tankar. Vars hjärna just nu är överbelastad av en ny miljö, mycket sinnesintryck och av epilepsianfallet han hade för en stund sedan. Jag önskar så innerligt att de förstod – att de visste vilken charmig härlig liten kille som sitter där i vagnen och fäktar. Som inte mår bra just nu.

För mig känns det viktigt att berätta och sprida kunskap och framför allt förståelse för autism – just för att det finns många barn som behöver mötas av mer stöd och förståelse i offentliga miljöer. Autism syns inte, men det märks. Ha det i bakhuvudet. Döm inte barn i tuffa situationer som ouppfostrade eller föräldrarna som slappa utan förmåga att sätta gränser. Tänk på att barn som kan uppföra sig, gör det.

Stå och titta eller komma med uppfostringstips är aldrig välkommet. Men vad kan man då göra för att hjälpa? Det finns nog inget rätt svar på den frågan. Det som avleder ett barn, fungerar inte alls på ett annat. Ibland lyckas faktiskt en avledande manöver som en tub kräm eller en  ballong i kassan på Coop. Många gånger behövs det ingen hjälp, men ibland kanske ett handtag kan vara guld värt. Det kan kan vara att bära väskan eller kassen till bilen så föräldern kan bära sitt barn.  Oavsett, vi kanske alla behöver bli bättre på att våga fråga en enkel fråga – ”Kan jag hjälpa dig på något sätt?”

Se gärna den här korta scenen från en mataffär (länk).

 

Vi tar sats…

Sommarens stök har gjort att jag inte skrivit så ofta (lite mer kontinuerligt på Instagram: dans_med_svara_steg). Det ska bli ändring till hösten! Nu är vi igång med jobb och förskola igen efter ”semestern”. I fyra dagar har jag nu druckit kaffe, ätit mat, samtalat och gått på toaletten i lugn och ro, utan avbrott, utan förhöjd puls för att det tydligen inte går snabbt nog. Det kan aldrig gå snabbt nog.

Jag har splittrade känslor inför hösten. Mest är det skönt att komma igång med vardag, jobb och rutiner. Samtidigt känns det som att jag liksom tar ett djupt andetag, tar sats…nu drar allt igång. Nu kör vi. All samordning, Linus träning, alla kontakter som ska tas, möten, läkarbesök, Hab, skoldiskussioner, undersökningar och utredningar runt Linus. Ett heltidsjobb i sig. Vad som kan komma vet jag inte men på agendan hittills i höst är planeringsmöte på Hab, fotmottagningen, ortopedtekniska, hudläkaren, neurologiläkaren, träningsmöten på Hab, läkaren på Hab, långtids-EEG (inlagda 1-2 dagar) och magnetröntgen (inkl. sövning). Till det kommer alltid lite blodprovstagning och apoteksbesök. Sen får vi väl se… Nya epilepsimedicinen har inte fungerat så jag gissar på en ny medicinomställning också. Ibland tänker jag att ekvationen inte går ihop. Hur kan man räcka till? Hur många olika spår kan snurra i huvudet samtidigt?

Med sommarens slut hoppas jag även på ett slut för Linus intensiva passion för uppblåsbara saker och själva pumpandet. Ni kan inte ana hur mycket vi pratar om det varje dag, svarar på samma frågor om eventuella läckage och om den där madrassen vi hade för två år sedan som gick sönder på en spik. Vi pumpar upp saker; hemma och hos andra. Ser han något uppblåsbart är det 100 % kört. Det är strålande glädje, men tyvärr också många tårar. Lycka och ångest ligger nära varandra. Det måste bli rätt. Det måste bli precis som han vill. Vi är sällan sugna på att blåsa upp en madrass som vi vet läcker… Fast igår när vi kom hem från förskolan bestämde jag mig för att göra honom glad och lugn – han fick sätta agendan. Vi pumpade upp en simring i minst 30 minuter (man får släppa ut luft i smyg med jämna mellanrum). På nått konstigt sätt blev det en fin stund, haha!

Semesterkänsla noll

Semesterkänsla noll

Sommaridyllen, semesterkänslan och vilan lyser med sin frånvaro. Linus epilepsi är lite bättre men han är inte i balans. Här är vilt och högljutt, mycket styrande fixeringar och hans tålamod är noll. Vädret är väl inte så spännande. Kanske var det därför Linus anlade en egen pool igår morse. Han hämtade mig mycket entusiastisk, ville visa mig något, stolt som en tupp. Han hade tömt en flaska vatten på vardagsrumsparketten…och blev jätteledsen när jag skulle torka upp den. Hela vår idylliska hemsituation toppades i måndags av att Jocke troligtvis bröt båda armarna; fraktur vid vänster armbåge (armen i slinga) och misstänkt båtbensfraktur höger handled (gips). Det känns som att vi har en osannolik otur den här sommaren.

Poolen Linus fixade skrattade jag inte åt medan jag flyttade en tung möbel som vattnet runnit in under, men andra saker han hittar på är allt lite komiska. Igår förmiddag var jag stressad på Mobilia för att fixa Panodil, duschsskydd till gipset och en sak Hannah behövde, med barnen så klart – kan inte lämna Linus med Jocke nu. Vi lämnar Åhlens och är framme vid Mobilias utgång då en kassörska springer ikapp oss. ”Din son tog den där!” säger hon och pekar på Linus hand. Där går han med Zlatan Ibrahimovics duschcreme i näven! 😀 😀

Vattkoppor och frånvaroanfall – en riktigt tung vecka

Vattkoppor och frånvaroanfall – en riktigt tung vecka

Vattkoppor, infekterade koppor, epilepsimediciner, akutmedicinering nästan varje dag, matvägran och flera långa epilepsianfall om dagen har i veckan gjort att vi haft en helt utslagen liten kille hemma. Det blev för mycket på samma gång. Han har inte lämnat soffan, knappt ätit och sovit stora delar av dagarna. Det har varit mycket oro, en stark olustkänsla i magen och en känsla av ensamhet. En ensamhet i ansvaret om denna sjuka kille. Besluten man ska ta – rädd att det blir ”fel”; ge för mycket medicin eller avvakta för länge innan vi ger, åka till akuten i onödan eller vara hemma fast vi borde åkt in. Ingen i sjukvården har helhetsbilden som vi.
Det blev akuten i veckan igen. Antibiotika insatt och en annan medicin tillfälligt i tio dagar för att försöka häva alla anfall tills nya medicinen är upptrappad.
Vi är hemma. Försökte oss på en biltur en dag bara för att Linus gillar det. Otroligt stressande att köra i 70km/h på en smal landsväg och höra Linus säga ”Nu kommer anfall” och sen bli tyst. Kunde inte stanna, inte titta på honom. När vi väl hittade en grusplätt vid en åker kunde vi ge Buccolam. Linus hjärna blev nog överbelastad och det var en kaotisk bilresa hem. Köra bil med honom ensam nån längre bit är just nu uteslutet. Bada gör vi nu bara när både jag och Jocke är hemma. De två senaste gångerna har han ganska snabbt fått anfall i badkaret som varat i 15-20 minuter.
Det är tungt att se honom under de här nya frånvaroanfallen, har vant mig lite men långt ifrån helt. Han tappar inte medvetandet men sitter helt stilla, slapp i kroppen, stirrar, flackande blick, ögonen skelar runt åt olika håll, kan inte prata, smackar lite med munnen ibland eller gnisslar tänder…han är där men ändå borta. Ibland ser det ut som han sjunker  i medvetandet några sekunder. Vi uppfattar det som att han nog ofta hör oss. Varje dag, 2-5 gånger just nu. Ibland bara 5 minuter, ibland 20 minuter. Man känner sig maktlös, bakbunden. Jag vill bara trolla bort det jobbiga från honom. Anfallen ska brytas med akutmedicin efter 3-5 minuter. Det är just nu vardag – hoppas verkligen det är tillfälligt.

Igår efter ett återbesök på akutmottagningen brast det. Tårarna ville inte sluta komma. Flera veckors spänningar släppte. Idag tar jag nya tag, känner mig stark igen. Eller starkare i alla fall. Uppbackad av mina fantastiska föräldrar och så mycket omtanke från vänner och arbetskamrater. Ni är alla guld värda!

Funderade lite igår, borde jag va hemma och vila en dag? Nej jag ville faktiskt till jobbet. Att komma dit är en sorts ”vila”, en paus från oron även om tankarna just nu är svåra att pausa några längre stunder. Jag får energi av riktigt härliga arbetskamrater och ett roligt jobb. Och titta vad som mötte mig på mitt skrivbord! Ni är bara bäst – TACK!! ❤❤❤

Elefanten på bron

Elefanten på bron

Vi kom hem från sjukhuset i torsdags. Epilepsin är allt annat än bra. Vi har redan gett akutmedicin tre gånger hemma. I fredags fick Linus dessutom vattkoppor. Ni som läste bloggen redan för 1,5 år sedan minns kanske inlägget om Elefanten på Öresundsbron. Här kommer iallafall en uppdaterad version av det inlägget utifrån hur det är och känns just nu, för den bilden påverkar mig fortfarande varje dag.

Hösten 2015 ser jag en tavla av konstnären Monica Lindhé som verkligen fångar mig, för den visualiserade och symboliserade så bra hur jag känner mig. Jag köpte den som ett vykort. Bilden föreställer den stabila Öresundsbron i ett lugnt fint vatten. På bron går en gigantisk elefant. Så oproportionerligt stor, felplacerad och alldeles tung. Helt plötsligt känns inte Öresundsbron lika stabil. Man undrar om den kommer hålla, spricka eller rasa.

Det är jag som är Öresundsbron. Det lugna vackra vattnet får symbolisera hur bra jag har det på alla tänkbara sätt. Elefanten är absolut inte vår härliga goa Linus, men den är allt det andra.

Elefanten står för perioder av hyperaktivitet, impulsivitet och riskfyllda beteenden, oro för att inte hinna en dag – för olyckor, hög ljudvolym, känslostormar, att ligga steget före, fixeringar som styr och strävan efter att alltid behålla ett lågaffektivt bemötande.

Elefanten står för att ansöka om vårdbidrag och avlösarservice, att behöva argumentera, systemfel och känslan i magen när ens barn inte får ett öre från sin barnförsäkring hos Länsförsäkringar för sin dagliga kamp mot epilepsin – bara för att han också har autism.

Elefanten står för samordning av egenvård till förskola och avlösaren, matfrustration, böckerna jag borde läsa, allt som jag vill fixa för Linus träning, att försöka locka Linus till träning och utveckling, veckoregistreringen till Hab av allt som utmanar Linus och för känslan att vilja ha mer tid för Hannah.

Elefanten står för svårbehandlad epilepsi, tre års upp/nedtrappning av olika mediciner, ångesten varje gång jag läser listan över möjliga biverkningar, oron, att inte uppleva kontroll, besvikelsen över att anfallen alltid kommer tillbaka och snurrande tankar kring höstens vidare utredning kring orsaken om varför… Elefanten är att ha Buccolam/Stesolid i väskan/bilen/nattduksbordet redo, att vara beredd men lugn, att se sitt barn med tom frånvarande blick, se ögonen skela runt, att aldrig veta vilken sekund nästa anfall kommer och det svåra i att trots detta slappna av emellan.

Bron är stabil men kommer det spela någon roll om elefanten är för tung? Livet snurrar på och vi fixar det här, men det sätter onekligen sina spår. Jag känner mig ledsen men är samtidigt glad. Jag känner mig uppgiven men samtidigt extremt motiverad. Jag har full koll på allt kring Linus, men har ett minne som för övrigt läcker genom stora hål. Jag upplever en hopplöshet men har ändå hopp inför framtiden. Jag känner mig som en liten guldfisk som kippar vid ytan, men samtidigt som en lejonhona som krigar, aldrig tänker ge upp och som kommer göra allt för sina barn.

Ja, ungefär så skrev jag i februari 2016. Kort därefter skrev konstnären Monica Lindhé ett så fint inlägg på sin blogg om det jag skrivit. Det visade sig att hon alltid arbetat just med barn och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, så hon visste precis vad jag skrev om. Någon vecka senare kom bilden jag skrivit om som ett fint tryck till mig med posten!! Hon skrev ”bron håller” och ”Ge aldrig upp – mitt motto är att det alltid är för tidigt att göra det”. Jag blev så otroligt rörd. Idag sitter den inramad i vårt kök som en påminnelse. Inte en påminnelse om det som kan kännas tufft, utan om att bron kommer hålla – jag fixar det här! Och det gör Linus också. En riktig fighter som bjuder på mycket skratt och kärlek varje dag – trots epilepsianfall, för mycket mediciner, trötthet och vattkoppor. Fantastiska Linus – tänk om han visste hur många som faktiskt håller tummarna stenhårt för att allt vänder snart. Vi vet – tack alla! <3 <3 <3