Vad innebär egentligen epilepsi? Internationella epilepsidagen 2018

Vad innebär egentligen epilepsi? Internationella epilepsidagen 2018

Påskveckan i april 2014 – Linus har precis fyllt två år. Jag ser små ryckningar i armarna/kroppen (länk till inlägg om hur allt började). Det tar nån dag innan jag verkligen förstår – något är verkligen fel. Det som startade den där veckan förändrade vårt liv, vår vardag, mitt arbetsliv och framför allt Linus välmående för en lång tid framöver. Linus hade fått epilepsi och den skulle visa sig vara svår att behandla. Idag är det internationella epilepsidagen.

Epilepsi är ett symptom på en störning i hjärnans elektriska funktion. Hjärnan är kroppens kontrollrum. Normala signaler mellan nervcellerna gör att kroppen arbetar rätt. Nervcellerna kan liknas vi strömbrytare, som automatiskt slår på och stänger av små elektriska urladdningar så olika signalämnen frigörs, vilket gör att nervcellerna kan kommunicera med varandra. Och detta gör att vi kan tänka, känna, röra oss osv. Vid ett epileptiskt anfall kan man säga att vissa nervceller fastnar i ”på-läge”, nervcellerna blir överaktiva och hjärnan förlorar kontrollen över den elektriska aktiviteten. Personen får ett epilepsianfall.

Linus förra epilepsisjuksköterska visade en gång några bilder som jag tyckte var bra. En bild på en stor trafikkorsning där allt fungerar: de som har rött stannar, de som har grönt kör, alla håller sig i sin fil osv. Det skulle motsvara en bild av hur kommunikationen mellan nervcellerna fungerar när vi är friska. Ordning och reda. Den andra bilden visade samma korsning, men där fullt kaos rådde. Alla kör samtidigt och i fel filer. Den bilden skulle symbolisera kommunikationen mellan nervcellerna under ett epileptiskt anfall. Inte är det konstigt att Linus är så förvirrad under sina anfall.

Det finns många olika typer av epilepsianfall. För det första delas anfallen in i två kategorier: fokala (påverkar en begränsad del av hjärnan) och generaliserande (påverkar större delen av eller hela hjärnan). Det finns sedan många olika typer av anfall, långt i från alla får de stora krampanfall som de flesta associerar med epilepsi. Här är några exempel, väldigt förenklat och så klart med massa möjliga varianter:

Enkelt fokalt anfall: Personen är fullt medveten, kan t.ex. få förändrade sinnesintryck, ofrivilliga kroppsrörelser eller déjà vu-känsla.
Komplext fokalt anfall: Kan börja som ovan, men medvetandet blir grumlat. Det är vanligt att personen först får stark känsla av rädsla, plötsligt illamående eller en drömliknande känsla. Vissa fastnar och upprepar en meningslös rörelse eller aktivitet.
Generaliserat toniskt-kloniskt anfall: Personen blir ofta först stel i hela kroppen, medvetslös och faller ihop. Därefter börjar krampryckningar i hela kroppen.
Absensanfall: Frånvaroanfall, ofta under minuten. Ser frånvarande/drömmande ut. Vanligt hos barn.
Myokloniska anfall: Ryckningar i någon eller några muskelgrupper, t.ex. armarna och benen. Personen är fullt medveten.
Atoniska anfall: Muskelspänningen upphör plötsligt och personen faller ihop.

Den vanligaste behandlingen är läkemedel (antiepileptika). Biverkningslistan blir man gråtfärdig av som förälder. Jag försöker undvika att titta på den så mycket men ändå ha koll på den. Det gäller att hitta rätt medicin utifrån anfallstyp. När Linus fick diagnosen tog jag för givet att allt skulle bli bra när han fick medicin. Nu, snart fyra år senare, vet jag att så enkelt är det inte för många barn. Det har varit en berg-o-dal-bana av hopp, besvikelse, biverkningar och oro. Tydligen är barn med autism mer svårbehandlade. Just nu har Linus två olika mediciner mot epilepsin som han tar två gånger om dagen. De dagliga anfallen är kvar, men färre och svagare iallafall. Jag har svårt att tro att han kommer bli anfallsfri. Om två veckor ska han läggas in för ett långtids-EEG i jakten på svar och hopp om rätt behandling.

Många har tur, når anfallsfrihet, slipper biverkningar, lever ett helt normalt liv och mår bra trots epilepsin. Vissa får leva med anfall då och då, andra dagligen – men som ändå mår bra för övrigt. Men, tyvärr finns det barn där medicinerna inte fungerar, som ofta får tuffa anfall och som kämpar i vardagen med en stor trötthet och olika biverkningar som bland annat påverkar humör, balans och koncentrationsförmåga/minne. Vilka tappra kämpar! Det behövs mer forskning om bättre mediciner och andra alternativa behandlingar. Så skulle inget barn behöva ha det.

Att vara förälder till ett barn med svårbehandlad epilepsi innebär mycket oro. För dagen, för hur natten ska gå, för framtiden. Att se sitt barn få ett stort krampanfall är ren och skär ångest. Det är något man aldrig någonsin vill uppleva. Vissa föräldrar tvingas uppleva detta gång, på gång, på gång… Jag läser deras berättelser om maktlösheten. Jag känner väldigt starkt med dem. Tänker ofta att vi ändå haft ”tur”, Linus har ju lindriga anfall om man jämför med hur det kunde varit. Han har aldrig haft ett stort krampanfall, tack och lov.

Epilepsi får inte så mycket plats i media och inte någon epilepsigala som samlar in pengar till den här viktiga forskningen. Bloggen är mitt försök att sprida kunskap om epilepsi – för de ca 10 000 barn som lever och fightas sjukdomen i Sverige. Och Linus – jag hoppas så innerligt att du en dag får känna hur livet känns utan anfall och mediciner. Min fantastiska lilla kämpe!!

 

Ljuspunkter

Den här veckan har skolfrågan gnagt i magen och virvlat i huvudet konstant. Hjälp vad det dränerar. Blir irriterad när sånt som borde vara självklart inte fungerar. När kommunen uppenbarligen inte tänkt tillräckligt i tid. Efter ett samtal med Malmö stad i onsdags kände jag bara för att lägga ner allt. Att jag verkligen inte orkar mer. Men, det gör jag så klart. Allt för Linus.

Det som jag tycker blir mer och mer tydligt är att kognitionsutredningen inte kan vänta till hösten. OM han behöver särskola, hade ett år i vanlig f-klass varit så otroligt onödigt och energislöseri för oss alla. Går inte det får Malmö stad faktiskt komma och bedöma honom på förskolan för att se om han är kandidat till deras f-klass för barn med autism som läser enligt vanliga läroplanen (den som inte tog in någon i höstas, vem vet – kanske tar de in hela två barn nästa höst…). Ska vi lämna tryggheten på förskolan, ska det vara för något som är bättre för honom. En anpassad miljö, en liten grupp, rätt kompetens på resursen osv.

En av de saker som nog irriterar mig mest är att Malmö stad inte alls tänkt på dessa barnen när de sjösatte nya skolvalet i år. Vi får besked om vilken skola Linus får i slutet av april, så i maj och under allas sommarsemester ska sedan alla anpassningar och stöd för Linus planeras. Resurs ska rekryteras och introduceras. Det som andra förbereder i nästan ett helt år innan ska vi få till i maj och under semestern. Linus är värd en väl förberedd skolstart och det kräver sig tid. En sådan viktig avgörande förutsättning för alla små barn med funktionsnedsättningar som ska börja skolan – det borde en kommun själv i god tid reflektera kring och agera innan systemet införs.

Skolfrågan, alldeles för tidiga morgnar, matvägran och lite annat smått och gott stressar mig verkligen just nu, men det finns också ljuspunkter. Den nya epilepsimedicinen som är under upptrappning verkar påverka anfallen, som är färre och svagare. Vågar knappt skriva det, rädd för bakslag, men tänk om…! Ritalinet har biverkningar, men han är lugnare. Äntligen, för första gången i sitt liv, har han ro att sitta långa stunder och rita. Han fyller många papper dagligen. Idag när jag skulle hämta honom på förskolan satt han och pysslade, klistrade ihop pappersbitar till ett konstverk – själv. Helt fantastiskt att se! I måndags fick Linus en ny resurs på förskolan och det fungerar kanon.

Måste avsluta med en liten solskenshistoria. Genom bloggen och Instagram (dans_med_svara_steg) vet folk i vår närhet lite av hur vardagen ser ut, t.ex. Linus tvång att alltid ta med sig något vid övergångar, hur han då kan fastna och bryta ihop om det inte går att ta just den saken han tänkt sig. Idag när jag och Linus kom hem från förskolan (en hämtning som tog nästan 1,5 timme pga. just tvången), stod det en present på trappan! En present från en familj som bor i närheten. ”Linus hemliga låda” – fylld med småsaker att välja mellan som avledning/belöning då det behövs. En liten ”akutväska” till mig och Jocke att kunna ha med sig, fylld med lite godsaker/avledningar – och det bästa – två av varje sak eftersom Linus bara kan äta godsaken om han har en likadan att ”spara”. Så glad han blev! Så glad och otroligt rörd JAG blev. Deras omtanke om Linus, att barnen hjälpt till att fixa den så fin, heeelt fantastiskt!!

 

Julmys med strulig epilepsi

Julmys med strulig epilepsi

Då var julen över för den här gången. Det blev en mysig fin julafton. Vi är numera alltid ensamma, Linus fixar inte de andra alternativen – julen är annorlunda och utmanande som den är ändå. Vi håller fast vid det som är viktigt för oss eller Hannah, men på Linus finns inga som helst krav på att medverka. På julaftons förmiddag var vi på Leos lekland. Lite folk, bra träning, båda älskar det och de har roligt tillsammans. Perfekt start!

Efter leklandet gav jag Linus sin decemberdiet som består av pepparkaksfil och köttbullar medan Jocke plockade fram julbordet. Vi visste att Linus med 100 % säkerhet varken ville sitta med vid bordet eller äta något annat än sin decemberdiet. När det var dags för oss att äta fick Linus låna Jockes hett eftertraktade hörlurar till sin platta och vips fick vi äta julbord i lugn och harmoni!

Kalle Anka – Linus tittade en kort stund men ville sen hellre ha platta och hörlurar och vände demonstrativt ryggen mot TV:n. Vi tittade och åt godis i lugn och ro. Sen kom tomten och det var riktigt roligt! Tomten och paket var inte något som Linus ville befatta sig med som liten. Fram till sin 3-årsdag flydde han från paket, fattade inte grejen och okänd mark är olustig och bättre att undvika. Nu älskar han det 😀 Linus hälsade artigt på tomten och bedyrade att han varit snäll och inte hittat på för mycket bus, hehe… Han öppnade julklapparna med stor entusiasm. Ny ljusslinga (gamla sönder), nya hörlurar (gamla sönder), ny bärbar radio (gamla sönder), lego och en liten arbetsbänk med verktyg var favoriter.

Tyvärr är epilepsin sämre just nu. Kanske inte helt oväntat eftersom vi är mitt inne i en medicinomställning. ”Vanliga” anfall där hans tanke fastnar och han upprepar samma fraser i fem minuter (ibland små ryck i armarna) blandas nu med långa anfall (20-60 minuter) som är helt annorlunda. Han känner oftast när det kommer och säger till oss. Sen kan han inte prata, lägger sig ner på golvet eller soffan, ibland helt tyst, ibland med ett konstant monotont gny-ljud. Ibland blinkar/skelar ögonen. Jag känner alltid en tacksamhet att det inte är kramper, men det är tufft att se honom så. Jag önskar att jag kunde ta över så han slapp uppleva det, gång på gång.

Snart fyra år med ständiga medicinomställningar, anfall, sorg, maktlöshet, oro, stress och frustration. Kan 2018 bli året då vi får svar på varför han har epilepsi och varför den är så svårbehandlad? Kan 2018 bli året då han blir anfallsfri? Jag önskar inget hellre, men har svårt att tro längre.

Nu ska vi vara fortsatt lediga till den 8:e januari. Hoppas verkligen att Linus hinner bli bättre tills dess. Jag försöker vila och ladda om. Det är riktigt skönt att inte ha tider att passa. I januari/februari väntar mycket kring Linus. Telefontider med två olika läkare och en sjuksköterska, PEP-test av Linus med specialpedagog (minst två tillfällen) för att få ett hum om utvecklingsnivå, logopedbesök i Lund, långtids-EEG (några dygn inlagda i Lund), blodprover, söka om vårdbidrag, intro av ny resursperson på förskolan och fortsatt medicinomställning är det vi vet än så länge. Jag ska försöka ta en dag i taget, se olika små hinder att ta sig över, istället för en brant uppförsbacke.

”Some days will be hard to take.
And you’ll feel as though your heart might break.
But we’ll bounce back, we always do.
Because you’ve got me and I’ve got you”. (Rach Marett)

Tack alla ni som läser och på olika sätt ger stöd och pepp. Önskar er alla ett riktigt GOTT NYTT ÅR!!

 

 

Hannahs julinsamling mot epilepsi!

Hannahs julinsamling mot epilepsi!

Hannah är så fantastiskt engagerad i Linus och nu vill hon starta en insamling för epilepsiforskningen. Det kan jag ju inte säga nej till <3 Hon har pärlat lila-band-pärlplattor som hon ska göra kylskåpsmagneter av. Hon ville sälja dem till förmån för epilepsiforskningen, men jag känner att det blir enklare om hon får lotta ut dem. Vill du ha en? Lämna ett litet bidrag till hennes insamling och skriv sedan ett hjärta som kommentar här på bloggen, på Instagram (dans_med_svara_steg) eller på bloggens Facebook-sida ”Dans med svåra steg”.

Insamlingen finns i Hjärnfonden och heter Hannahs insamling mot epilepsi – länk.

Vill passa på att önska alla en riktigt GOD JUL!!

 

Julfest med Lions

Det har nu gått snart två veckor sedan Linus började med Ritalin. Jag kan faktiskt inte alls utvärdera den än – dosen måste höjas först. Linus måste få vänja sig. Första veckan tyckte förskolan att han var generellt lugnare. Ibland sitter han med på en hel samling. Samtidigt är han är trött, fler korta explosiva utbrott per dag, drar sig gärna undan och äter väldigt sällan någon lagad mat…Dessutom mitt i detta gör vi ett epilepsimedicinbyte. I en övergångsperiod har Linus därför just nu tre mediciner mot epilepsin (en ska vara kvar oförändrad, en trappas ut och en ny trappas in). I slutet av februari är allt klart och vi kan se vad som händer med epilepsin. Anfallsfri känns numera som en utopi, men han skulle klart kunna bli betydligt bättre. Vi gör det, vi måste fortsätta försöka, men jag har faktiskt inte mycket hopp kvar att samla ihop. Över 3,5 år av medicininställning gör väl det med en.

Nu har vi gått in i december – en månad som kan vara tuff för många barn med autism (jag skrev lite om Linus och julfirande i fjol). I år sjunger han glatt julsånger lite då och då, när han själv vill. Underbart gulligt – jag blir lyrisk, gråtfärdig och helt varm i hjärtat! Han nämner ibland den ”show” de ska ha på förskolan för alla föräldrar. Jag har faktiskt bett dem kalla det för show. Linus har så svårt att förstå innebörden av nya begrepp. ”Luciatåg” – klurigt. Show däremot, det vet han vad det är och det gillar han. Vem vet, han kanske är med på showen i år 😀 Jag tänker inte ens föreslå att han ska klä ut sig. Han kan få riktig panik av det, slita av kläderna innan vi ens kommit fram. Däremot gillar han tärn-ljus och sin lilla batteridrivna ljusslinga. Det kan han ha och sen får det gå som det går.

Just för att han gillar show, tackade jag ja till den julfest som föreningen Lions arrangerade för barnen på Hab. Jag saknar verkligen den möjligheten – att kunna gå på konsert och show med Linus. Han älskar ju musik. Men för att det ska bli bra behöver han slippa kö och trängsel innan, men ändå sitta långt fram så han verkligen uppfattar vad som händer. Han behöver kunna få stå och röra sig, han är kanske inte tyst osv osv. Helst ska det vara gratis eller nära inpå, för jag vet aldrig om det kommer gå att genomföra. Lions arrangerade och bjöd på allt! Barnen på Hab fick se en show med Britta & Mälitta och ett luciatåg. De fick godis och tandborste av tomten och fick varsitt stort pepparkakshjärta med sitt namn i glasyr.

Linus blev (så klart!) väldigt fascinerad över all elektronik, sladdar och strålkastare. När showen börjat kom han på att han ville ha en ballong (det fick man ju på showen på Lanzarote). Han klev in på scenen, harklade sig artigt och frågade om han kunde få en ballong några gånger under föreställningen, haha! Det var så skönt där. Linus får vara precis som han är. Jag kände inte alls att jag var tvungen att få honom att ”anpassa sig” till några regler (förutom att inte koppla bort några sladdar). Jag känner mig då mycket lugnare. När han fått godis av tomten sprang han plötsligt tillbaka på eget initiativ och bad om en påse till Hannah också. Han verkade ha roligt och det gick kanonbra för det var med rätt förutsättningar. Och det allra bästa – när festen var slut fick han DRA UT SLADDARNA TILL STRÅLKASTARNA och leka med sladdarna till högtalarna!

TACK Lions i Malmö – för allt ni gör för de här barnen. Julfest, sommarfest och cirkus. Så värdefullt! <3

Se de fantastiska små framstegen

I veckan har jag känt en del frustration. Linus avdelning på förskolan ska öka upp till 23 barn och det är nybyggda dåligt anpassade lokaler. Ett halvstort rum och två minirum. Det är inte ett dugg konstigt att han ofta blir stimmig och högljudd. Jag har ringt och fixat telefontid för utvärdering av hans medicinering som inte fungerar, något som jag tycker redan borde vara gjort. I 3,5 år har vi försökt hitta rätt och tiden rinner iväg känns det som.

Såg igår att riksdagen har fattat beslut om skolstart från 6 års ålder med obligatorisk f-klass. Jag har frågat Malmö stad vad de tänker erbjuda barn med autism som inte klarar vanlig f-klass. De svarade att de ska svara nästa vecka. Jag blir så orolig att Linus ska tvingas till en skola han inte klarar. Jag tänker för mycket, jag vet… I veckan kom även ett brev från Försäkringskassan som påminde om att det snart är dags att söka om vårdbidrag. Det är en rätt jobbig känslosam process faktiskt. Tydligen förändras vårdbidraget nästa år. Om det är positivt eller negativt för oss vet jag inte än.

I går skulle jag föreläsa på jobbet. Ett pass på 20 minuter på förmiddagen och max 10 minuter på eftermiddagen. Jag meddelade förskolan att de skulle ringa Jocke om det var något på förmiddagen. Efter lunch tänkte jag, hur stor är risken att det händer något just nu? Minimal. Det gjorde det så klart. En minut innan jag ska prata inför 250 personer ringer förskolan. Linus har haft anfall i 20 minuter, kan inte prata, sitter i frökens knä, slapp men sparkar med benen. Det isar till inombords. Viskar ”ge halv dos och ring Jocke, jag ringer så fort jag kan”. Vill inget hellre än att vara den som håller om honom. Tar ett djupt andetag och gör min dragning. Sen skyndade jag till förskolan. En timme hade han anfall. Jäkla epilepsi 🙁 Varför han? Varför så svårbehandlad? Känner mig så uppgiven ibland. På vägen hem beskrev han för första gången hur det känns. Ett konstigt jobbigt burr – i huvudet och i magen.

Jag försöker verkligen att inte tänka för mycket på det som är svårt och på anfallen Linus aldrig blir av med, utan istället fokusera på det som går åt rätt håll. För just nu ser vi framsteg tycker jag och det är så häftigt! Det är småsaker och nyanser i hans kommunikationsnivå, men som ändå känns stora. Några exempel:

Minns ni i slutet av mars när Linus gjorde sitt första försök till en huvudfoting? Sedan dess har han vägrat försöka igen. I helgen när vi målade med vattenfärg säger han plötsligt ”Jag ska göra ett ansikte” och målar runt runt. Sen säger han ”armar” och  gör streck ut från sidorna på färgmassan. Tjoho! Det var väl inget som direkt kunde ses så tydligt men han tänkte det, han kom på det själv och han gjorde det!

I måndags ca 17 ska jag åka iväg en stund. Linus säger att han vill att jag ska stanna, att han kommer sakna mig osv. Jag säger som jag brukar ”Jag kommer snart tillbaka”. För Linus har inte haft någon tidsuppfattning – han lever här och nu. Men han har lärt sig att ”snart” är bra, det har fungerat att säga så. I måndags svarade han ”Men då har jag ju gått och lagt mig”. Han insåg att det snart var dags att sova och att jag inte skulle hinna tillbaka, han la ihop 1+1 och drog en slutsats. Wow!

En kväll frågade Linus Jocke ”Varför tar det så lång tid att bli stor?”. Efter lite lirk förstod Jocke – Linus längtar efter att köra bil och ja, då måste man ju vara stor. Den typen av tänk har vi inte hört innan.

Barn med autism har nedsatt föreställningsförmåga vilket påverkar fantasi, leken, intressen och beteendet. Början till rollek kom sent för Linus och var länge helt uppbyggt av upprepningar. Vi spelade upp samma scen om och om igen tillsammans. Vi började träna hans fantasi genom att först följa hans lek och upprepningar, för att sen försöka smyga in lite egen handling. Ibland gick det, ofta inte. Men efterhand har vi sett hur rollekarna breddats och hur hans fantasi blivit mindre styrd. Ibland leker han nu så fint och hittar på egna lekar med sina bilar. Senaste veckorna har han börjat låtsasläsa böcker också. Ikväll läste han Bamse för mig, på sitt eget lilla vis , med stor entusiasm och glittrande ögon. Som jag njöt!

 

På Instagram: dans_med_svara_steg