Se de fantastiska små framstegen

I veckan har jag känt en del frustration. Linus avdelning på förskolan ska öka upp till 23 barn och det är nybyggda dåligt anpassade lokaler. Ett halvstort rum och två minirum. Det är inte ett dugg konstigt att han ofta blir stimmig och högljudd. Jag har ringt och fixat telefontid för utvärdering av hans medicinering som inte fungerar, något som jag tycker redan borde vara gjort. I 3,5 år har vi försökt hitta rätt och tiden rinner iväg känns det som.

Såg igår att riksdagen har fattat beslut om skolstart från 6 års ålder med obligatorisk f-klass. Jag har frågat Malmö stad vad de tänker erbjuda barn med autism som inte klarar vanlig f-klass. De svarade att de ska svara nästa vecka. Jag blir så orolig att Linus ska tvingas till en skola han inte klarar. Jag tänker för mycket, jag vet… I veckan kom även ett brev från Försäkringskassan som påminde om att det snart är dags att söka om vårdbidrag. Det är en rätt jobbig känslosam process faktiskt. Tydligen förändras vårdbidraget nästa år. Om det är positivt eller negativt för oss vet jag inte än.

I går skulle jag föreläsa på jobbet. Ett pass på 20 minuter på förmiddagen och max 10 minuter på eftermiddagen. Jag meddelade förskolan att de skulle ringa Jocke om det var något på förmiddagen. Efter lunch tänkte jag, hur stor är risken att det händer något just nu? Minimal. Det gjorde det så klart. En minut innan jag ska prata inför 250 personer ringer förskolan. Linus har haft anfall i 20 minuter, kan inte prata, sitter i frökens knä, slapp men sparkar med benen. Det isar till inombords. Viskar ”ge halv dos och ring Jocke, jag ringer så fort jag kan”. Vill inget hellre än att vara den som håller om honom. Tar ett djupt andetag och gör min dragning. Sen skyndade jag till förskolan. En timme hade han anfall. Jäkla epilepsi 🙁 Varför han? Varför så svårbehandlad? Känner mig så uppgiven ibland. På vägen hem beskrev han för första gången hur det känns. Ett konstigt jobbigt burr – i huvudet och i magen.

Jag försöker verkligen att inte tänka för mycket på det som är svårt och på anfallen Linus aldrig blir av med, utan istället fokusera på det som går åt rätt håll. För just nu ser vi framsteg tycker jag och det är så häftigt! Det är småsaker och nyanser i hans kommunikationsnivå, men som ändå känns stora. Några exempel:

Minns ni i slutet av mars när Linus gjorde sitt första försök till en huvudfoting? Sedan dess har han vägrat försöka igen. I helgen när vi målade med vattenfärg säger han plötsligt ”Jag ska göra ett ansikte” och målar runt runt. Sen säger han ”armar” och  gör streck ut från sidorna på färgmassan. Tjoho! Det var väl inget som direkt kunde ses så tydligt men han tänkte det, han kom på det själv och han gjorde det!

I måndags ca 17 ska jag åka iväg en stund. Linus säger att han vill att jag ska stanna, att han kommer sakna mig osv. Jag säger som jag brukar ”Jag kommer snart tillbaka”. För Linus har inte haft någon tidsuppfattning – han lever här och nu. Men han har lärt sig att ”snart” är bra, det har fungerat att säga så. I måndags svarade han ”Men då har jag ju gått och lagt mig”. Han insåg att det snart var dags att sova och att jag inte skulle hinna tillbaka, han la ihop 1+1 och drog en slutsats. Wow!

En kväll frågade Linus Jocke ”Varför tar det så lång tid att bli stor?”. Efter lite lirk förstod Jocke – Linus längtar efter att köra bil och ja, då måste man ju vara stor. Den typen av tänk har vi inte hört innan.

Barn med autism har nedsatt föreställningsförmåga vilket påverkar fantasi, leken, intressen och beteendet. Början till rollek kom sent för Linus och var länge helt uppbyggt av upprepningar. Vi spelade upp samma scen om och om igen tillsammans. Vi började träna hans fantasi genom att först följa hans lek och upprepningar, för att sen försöka smyga in lite egen handling. Ibland gick det, ofta inte. Men efterhand har vi sett hur rollekarna breddats och hur hans fantasi blivit mindre styrd. Ibland leker han nu så fint och hittar på egna lekar med sina bilar. Senaste veckorna har han börjat låtsasläsa böcker också. Ikväll läste han Bamse för mig, på sitt eget lilla vis , med stor entusiasm och glittrande ögon. Som jag njöt!

 

På Instagram: dans_med_svara_steg

Linus andra magnetröntgen

På morgonen skulle Linus vara fastande. Det innebar att jag fick blanda ut hans morgonmedicin med vatten istället för fil. Det underkändes av Linus med all tydlighet, så jag la ganska snabbt ner de försöken. Vi skulle vara på sjukhuset i Lund kl 7.15. Eftersom Jocke är bortrest kom min pappa till Malmö och skjutsade oss. Det blev för Linus en trygg start, till och med en festlig start. Han älskar att åka morfars bil.

På avdelningen kontrollerades vikt, längd, hjärta och lungor. Han fick nån slags sjukhuspyjamas. Den satt på en minut, sen såg jag obehaget stegras i Linus, så den åkte snabbt av. När vi visades till rummet och sängen, blev det för mycket för Linus. Han sprang i väg och längst ner i en korridor strandade han på golvet. Jag kunde inte få upp honom och premedicineringen via näsan gjorde honom jätteledsen. Om fem minuter skulle vi till röntgen och Linus bara låg där på golvet. Då ser jag den en bit bort – räddaren – en grön stor tramptraktor! Jag föreslog att han kunde köra på den och vips så var Linus på banan igen. Personalen fick köra en tom säng till röntgen och före dem susade Linus utan kläder fram på traktorn.

Linus körde ända fram till britsen på röntgen. Narkospersonalen insåg direkt att den här killen bäst behandlades på plats, så de satte sig på huk och satte nål på hans hand medan han fick sitta kvar. Sedan sprutade de hälften av narkosmedlet och Linus föll i våra armar direkt. Vi bar bort honom till britsen och gav det sista – han sov gott inom nån sekund. Fantastisk flexibel narkospersonal som snabbt läste av och anpassade sövningen, så den innebar så lite stress för Linus som möjligt! Det var första gången de sövt någon på en traktor 😀

Det är tufft att se sitt barn sövas och sedan lämna rummet. De lovade att ringa mig så fort det var klart, så att jag fanns vid Linus sida när han vaknade. Med tanke på hur det gick sist på uppvaket, gav de en annan premedicinering den här gången som gjorde att han sov lite längre. Det fungerade. Linus sov nästan två timmar och när han väl slog upp ögonen sa han ”Mamma, jag har sovit gott hela natten”. Underbara unge alltså!

På avdelningen fick Linus välja en stickad uggla ur ett skåp fyllt med underbara ugglor. Detta är tydligen ett projekt där frivilliga fina människor runt om i landet virkar, stickar eller syr en uggla (alla ska ha ett virkat plåster) och skickar till avdelning 62 i Lund. Varje nytt neuro-barn som behandlas på avdelningen får sedan välja en uggla – som uppmuntran och för en känsla av  gemenskap.

Vi stannade på avdelningen till kl 14. Vi mös en stund i sängen med surfplattan, Linus dansade i matsalen, vi bråkade lite om sladdarna till radion som han ville ta med sig och han körde runt i korridorerna på traktorn. Nästa steg är ett långtids-EEG, men det ska jag inte tänka på nu. Ikväll är jag bara lättad att magnetröntgen äntligen är gjord och att det gick så bra. Han är fantastisk – vår Linus <3

Veckan då livet bara var enkelt

Veckan då livet bara var enkelt

Nu är jag och Hannah tillbaka efter en fantastisk vecka på Gran Canaria! Smidig resa, tur med vädret, all inclusive, mycket bad, glass, sol och vila. Hannah har haft så roligt och njutit av att ha mig helt för sig själv. Jag har kunnat titta på hennes vattenkonster och lyssna när hon velat berätta något. Vi har sovit tillsammans och kunnat ligga kvar och mysa en stund på morgonen när vi vaknat – utsövda.

Allt var för mig nästan bisarrt enkelt. Vi är vana vid en ständig friktion i allt vi gör. Låsningar, känslostormar och tvång är vardag. Det gäller att tänka efter innan, undvika, gömma, parera, avleda, lugna…varje dag, många gånger. Och nu plötsligt – en vecka då livet bara var ”vanligt” och otroligt lätt.

Hemma gick det bra. Linus är som lugnast då bara en person är hemma. Vi berättade att vi ”skulle resa några dagar” och han accepterade det. Inga tårar. Ibland pratade vi med video över Messenger. Han blev så underbart överlycklig av att se oss. En gång lekte vi t.o.m. kurragömma över Messenger, haha! Linus gömde sig bakom Jocke varje gång, så det var ju inte så svårt… 😀 ”Igen, igen!” skrek Linus så fort jag hittat honom.

Det dåliga samvetet över att Linus inte fick följa med den här gången, lämnade jag hemma. Ibland sved det till i hjärtat när jag såg något som jag visste att han skulle älskat. Jag vill ju ge honom de där fantastiska stunderna i poolen! Jag vill dela den lyckan med honom. Samtidigt såg jag hela tiden framför mig var vi skulle fastnat, var vi hade hamnat i låsning eller sammanbrott, var tvången skulle ta över och vad som inte hade fungerat alls just nu.

När jag såg de andra barnen i samma ålder överlyckliga plaska i poolen, dansa till kvällsshowen eller krama Bamse, kände jag ibland en sorg över hur hans autism verkligen begränsar hans liv. Det gäller ju inte bara den här resan utan till exempel kalas som vi inser blir för mycket för honom, simhallsbesök som vi för sällan orkar testa och olika typer av nöjen/föreställningar som vi inte vågar lägga pengar på för att vi inte vet om han kommer att klara det. Det finns liksom ingen ”du-får-pengarna-tillbaka-om-ditt-autistiska-barn-inte-klarar-att-stanna-garanti” till teatrar, konserter, bio och så vidare!

Nu är vi som sagt hemma och det var helt underbart att få somna i måndags med armen runt Linus. Som vi saknat honom! Man kommer snabbt in i vardagen igen, förhoppningsvis med lite mer inre kraft i bagaget. På tisdag har vi äntligen efter sex månaders väntan, fått en tid till magnetröntgen hjärna i narkos i jakten på svar på varför Linus epilepsi är så svårbehandlad. Håll tummarna för min lilla hjälte då – att allt går bra och inte blir för tufft för honom <3

 

(på Instagram: dans_med_svara_steg)

Föräldrar till barn med autism och stress

Föräldrar till barn med autism och stress

Har jag glömt historien du berättade, det som sades på mötet förra veckan eller glömt göra det jag sa att jag skulle? Ta det inte personligt. Det känns ibland som att minnet har tagit långsemester. Men det är kanske inte så konstigt. Så många tankar i ständig spinn, så många olika spår samtidigt, samordning, oro för ditten och datten samt känslor kring det som är svårt nu och kring framtiden. Det finns en ständig känsla av stress som säkert beror på en kombination av allt kring Linus och min egen personlighet som t.ex. vill ha kontroll på saker i mitt liv.

Det finns flera studier som visar en högre stress hos föräldrar till barn med autism jämfört med andra föräldrar. Jag läste härom dagen resultatet från en enkätundersökning (Grann, 2011) där stressnivån hos föräldrar till barn med autism undersöktes. Många av de tillfrågade föräldrarna skattade stressen som hög eller mycket hög pga:

  • Bristande kunskap och förståelse hos professionella inom vård och skola (72 %)
  • Oro för framtiden (68 %)
  • Bristande kunskap och förståelse hos omgivningen (64 %)
  • Tidsbristen (54 %)
  • Återkommande svårigheter, så som problemskapande beteenden, rutinberoende och perceptionsstörningar (50 %)

Jag känner framför allt stress pga. av en kombination av återkommande svårigheter (tvång, känsloutbrott), oro (epilepsin, framtiden, skolan, säkerheten) och tidsbrist. Det är en ständiga friktion i vardagen pga av låsningar, tvång, matfixeringar m.m. – inget känns bara enkelt. Samtidigt ger Linus oss så mycket kärlek, kramar och skratt varje dag. Han är helt underbar. Fascineras ofta av honom. Trots alla anfall, sammanbrott och starka känslor han brottas med, är han däremellan så glad, entusiastisk och mysig! Det som har varit glöms snabbt. Han lever här och nu.

Annars antar jag att allt rullar på som vanligt. Kort uppdatering:

Tiden för magnetröntgen lyser med sin frånvaro sen i maj. Brist på sjuksköterskor som kan söva är en av orsakerna till kön. Därav inte heller tid för långtids-EEG eftersom MR ska vara gjort först.

Samspelsgruppen på Hab är i gång. Vi har varit på två av höstens fem grupptillfällen och det fungerar väldigt dåligt. Medans de andra barnen kan sitta stilla, lyssna, medverka, ta instruktioner osv, är Linus…precis överallt! Välter ut och kastar saker, springer runt, skriker och hojtar, klättrar i ribbstolen, smiter in där man inte får vara och mycket mer. Speedad och lika lätt att stoppa som en hal ål. Jag är lugn utåt men inombords stormar känslorna faktiskt. Hatar offentliga uppvisningar.

Epilepsin är lite sämre. Den här veckan är anfallen längre och en del starkare än vanligt (3-5 per dag). Tänkbara orsaker snurrar i mitt huvud. Jag tror ett medicinbyte ligger nära till hands nu.

Skolfunderingarna tror jag att vi ska pausa. Alternativen för förskoleklass med rätt anpassningar för Linus känns väldigt dåliga i Malmö. Förutom ”särskilda undervisningsgrupper” på vissa vanliga skolor finns en liten autismskola inom Malmö stad för barn F-3, men de tog inte in någon alls i höst, ska renovera eller flytta och ja, de vill helst att man testar vanlig skola först. Fast det är det ingen som tror på i nuläget för Linus och något test som är dömt att misslyckat tänker vi inte utsätta honom för. Så just nu tänker vi att det bästa för Linus nog är att ansöka om uppskjuten skolgång och stanna ett år extra på förskolan. Då hinner utredning av epilepsin och hans kognitionsnivå bli klar och vi får underlag för ”rätt” beslut om skolform. Har inte helt spikat detta men så går tankarna… Svåra stora avgörande frågor.

ADHD-misstanken är stark och vi har fyllt i ett skattningsformulär och lämnat in till läkaren på Hab, som ska diskutera om man vågar testa ADHD-medicinering i kombination med hans epilepsimediciner med hans neurolog.

Sladd-passionen är intensiv och leder till konflikter dagligen. Han kan bli så fullständigt förtvivlad när han inte får koppla sladdar i våra kontakter, datorn och TV:n. Ser fram emot nästa tvång där mindre elektricitet och färre dyra apparater är inblandade… Det är tur att han alltid hämtar oss och visar när han gjort något som blivit ”lite fel”. Ibland med stor entusiasm, ibland allvarliga med orden ”Mamma….vi har ett STORT problem!”. Som här…tror mitt hjärta stannade några sekunder, haha! Blivande elektriker?

 

 

”I min hjärna är allt i ständig rörelse”

Känner mig matt. Just nu är Linus känslor så starka. Känsloreglering är satt ur spel. Det svämmar över direkt. Är det en reaktion på övergången till vardag? ”Normal” utvecklingsfas? Jag sätter citationstecken runt normal, för min erfarenhet av utvecklingssprång vid autism är att de är betydligt stormigare än ”normalt”. Har det med hans mediciner att göra? Förkylningen? Är det hjärntrötthet pga. epilepsin?

Om han ropar på mig för att han vill ha vatten, hinner jag inte ens öppna munnen för att svara innan han mycket ilsket skriker ”Maaaammaaaaa!” konstant tills jag är på plats. Tappar han en smörgåsbit eller får lite fil på ett finger, bryter han ihop, skriker/gråter förtvivlat, innan han hunnit be om hjälp. Snor och tårar i ögonen känns obehagligt och han får panik. Småsaker, som så klart händer hela tiden. De starka känslorna kombineras även med en intensiv passion för sladdar och kontakter. Han drar ut, sätter in och kopplar konstant. Våra stopp för den här ”leken” mottas inte med glädje direkt. Ibland är det som att känslorna blockerar orden. Han kan inte prata när han blir så ledsen eller arg.

Detta är så klart väldigt jobbigt för honom. Ständiga sammanbrott tömmer honom på energi. Dränerar. Oss också… Jag har tidigare citerat Nadia Salwins text om hur det är att ha adhd och som jag ser det är det samma vid autism. Här är några citat som får vara Linus röst över hur det är just nu. Det han inte själv kan beskriva och sätta ord på:

”När jag är glad är jag överlycklig. När jag är arg är jag förbannad. När jag är ledsen är jag förtvivlad. När någon sårar mig känns det som om hela världen går under”.

”För när det är starka känslor i omlopp blir min hjärna styrd av dom och inga ord kan komma över mina läppar. Jag har fullt upp med att hålla ordning på kroppen så att den inte utför oönskade handlingar mot mig själv eller andra”.

”Förvånas du över hur jag kan vara förbannad i ena sekunden och i nästa hur glad som helst? Bli inte det. Mitt humör styrs helt av vilken känsla som får övertaget. Och sådant kan ändras fort. I min hjärna är allt i ständig rörelse. Ibland hinner jag inte med”.

Jag vet att du inte hinner med älskade Linus. Det gör inte vi heller. Släpper ständigt det vi har i händerna för att springa med vatten, papper osv. Släcka bränder. Jag känner pulsen. Stressen inombords. Och fast jag vet att han inte kan hjälpa det, blir jag så himla frustrerad ibland. Fast jag inte vill… ”Men SÄG det då. Skrik inte bara”. Jag gör verkligen mitt bästa Linus. Och jag vet att du gör det också.

Hemma är värst, så vi försöker göra saker med Linus som han mår bra av. Åka runt i bilen, några varv inne i IKEA:s parkeringshus (han ÄLSKAR det för radion börjar busa i mitten) och ut till naturen. Ute är han nöjd. Naturen är bäst. Balsam för hans inre. Finaste Linus, hoppas du snart känner mer inre lugn igen.

 

Kontinuerliga kedjan av kontakter

Härom dagen såg jag Youtube-klippet ”Pappan & Alla kontakterna” som Riksförbundet Attention gjort. Pappan beskriver den oändliga kedjan av möten som ska hållas kring barnet och konstaterar att det hade blivit stora problem om han haft ett 8-17 jobb där man behövdes på plats just de tiderna. Det där tänker jag ofta på. Jag ser en ekvation som inte alls går ihop för många npf-föräldrar.

Det blir mycket möten med olika läkare, olika yrkeskategorier inom Hab/BUP och förskola/skola. Till det kommer t.ex. telefonkontakter med Försäkringskassan och biståndshandläggare. Pappan i filmen benämner det så bra – som en kontinuerlig kedja av händelser/möten. En kedja som bara fortsätter. Möten där någon annan alltid bestämmer tiden.

Jag känner mig som en sambandscentral med för många bollar i luften. Det är många kontakter att ta och möten med olika instanser inom sjukhuset, Hab, apotek, Malmö stad, Försäkringskassan, förskolan, Ortopedtekniska m.m. Det är inom så många olika områden som det behövs insatser, mycket samordning, funderingar, frågor och oro. Mycket att komma ihåg. Som ska göras i rätt tid. Mitt huvud är proppfullt – så känns det ofta.

Som förälder till ett barn med autism (eller liknande) är man väldigt beroende av olika samhällsfunktioner för att saker ska fungera. Ett beroende som blir väldigt påtagligt ibland. Som när Linus skulle komma tillbaka till förskolan efter semestern och de som kände honom väl och kunde hantera hans epilepsi, var sjuka. Vi fick vända i dörren och vara hemma en vecka till (jag fick ta semester).

Jag har en otrolig tur, för jag har en fantastisk arbetsplats med kollegor som förstår och backar upp till 100 %. Jag har haft och har chefer som ger mig möjlighet till flexibilitet i jobbet så att min inre stress kan minskas lite. Det krävs verkligen stor flexibilitet! Det kan vara svårt att passa tiden på morgonen beroende av vilken dagsform Linus har, antal anfall och humör på morgonen osv. Det är telefonsamtal mitt i möten. Mycket VAB. Jag vet inte hur många gånger jag fått släppa allt och hämta Linus mitt på dagen. Sen tillkommer ju alla möten kring Linus som så klart ligger dagtid. Jag känner ofta att det faktiskt är för mycket som snurrar i huvudet. Man blir skör och betydligt mer känslig mot friktion och stress i vardagen.

Kallelserna dimper ner i brevlådan i en strid ström. De krockar klart ofta med saker på jobbet. I början försökte jag byta tiderna. Det tillförde bara ännu mer stress och jag insåg att det var ohållbart. Så ganska snabbt bestämde jag mig för en sak: De tider Linus får flyttar jag inte. Han går alltid först och jag kan inte slå knut på mig själv.

Det är viktigt för mig att kunna arbeta. Jag mår bra av att få annan input och stimulans, träffa finfina arbetskamrater och bara vara Monica – inte mamma och inte npf-förälder. Men det är en svår ekvation som kräver flexibilitet från arbetsgivaren och arbetskamrater. Alla har inte den tur jag har och det slutar då lätt i sjukskrivning. Det finns inte marginal för att arbetet också tillför stress. Önskar att alla arbetsgivare förstod detta.

Jag är nu igång och arbetar igen. Det är både roligt och skönt! Vi har inte fått tider för höstens undersökningarna än. Jag tänker ta tag i skolplaneringen i september. Däremot planerar jag för en veckas vila och återhämtning senare i höst (mer om det senare). Den siktar jag mot nu!