Julmys med strulig epilepsi

Julmys med strulig epilepsi

Då var julen över för den här gången. Det blev en mysig fin julafton. Vi är numera alltid ensamma, Linus fixar inte de andra alternativen – julen är annorlunda och utmanande som den är ändå. Vi håller fast vid det som är viktigt för oss eller Hannah, men på Linus finns inga som helst krav på att medverka. På julaftons förmiddag var vi på Leos lekland. Lite folk, bra träning, båda älskar det och de har roligt tillsammans. Perfekt start!

Efter leklandet gav jag Linus sin decemberdiet som består av pepparkaksfil och köttbullar medan Jocke plockade fram julbordet. Vi visste att Linus med 100 % säkerhet varken ville sitta med vid bordet eller äta något annat än sin decemberdiet. När det var dags för oss att äta fick Linus låna Jockes hett eftertraktade hörlurar till sin platta och vips fick vi äta julbord i lugn och harmoni!

Kalle Anka – Linus tittade en kort stund men ville sen hellre ha platta och hörlurar och vände demonstrativt ryggen mot TV:n. Vi tittade och åt godis i lugn och ro. Sen kom tomten och det var riktigt roligt! Tomten och paket var inte något som Linus ville befatta sig med som liten. Fram till sin 3-årsdag flydde han från paket, fattade inte grejen och okänd mark är olustig och bättre att undvika. Nu älskar han det 😀 Linus hälsade artigt på tomten och bedyrade att han varit snäll och inte hittat på för mycket bus, hehe… Han öppnade julklapparna med stor entusiasm. Ny ljusslinga (gamla sönder), nya hörlurar (gamla sönder), ny bärbar radio (gamla sönder), lego och en liten arbetsbänk med verktyg var favoriter.

Tyvärr är epilepsin sämre just nu. Kanske inte helt oväntat eftersom vi är mitt inne i en medicinomställning. ”Vanliga” anfall där hans tanke fastnar och han upprepar samma fraser i fem minuter (ibland små ryck i armarna) blandas nu med långa anfall (20-60 minuter) som är helt annorlunda. Han känner oftast när det kommer och säger till oss. Sen kan han inte prata, lägger sig ner på golvet eller soffan, ibland helt tyst, ibland med ett konstant monotont gny-ljud. Ibland blinkar/skelar ögonen. Jag känner alltid en tacksamhet att det inte är kramper, men det är tufft att se honom så. Jag önskar att jag kunde ta över så han slapp uppleva det, gång på gång.

Snart fyra år med ständiga medicinomställningar, anfall, sorg, maktlöshet, oro, stress och frustration. Kan 2018 bli året då vi får svar på varför han har epilepsi och varför den är så svårbehandlad? Kan 2018 bli året då han blir anfallsfri? Jag önskar inget hellre, men har svårt att tro längre.

Nu ska vi vara fortsatt lediga till den 8:e januari. Hoppas verkligen att Linus hinner bli bättre tills dess. Jag försöker vila och ladda om. Det är riktigt skönt att inte ha tider att passa. I januari/februari väntar mycket kring Linus. Telefontider med två olika läkare och en sjuksköterska, PEP-test av Linus med specialpedagog (minst två tillfällen) för att få ett hum om utvecklingsnivå, logopedbesök i Lund, långtids-EEG (några dygn inlagda i Lund), blodprover, söka om vårdbidrag, intro av ny resursperson på förskolan och fortsatt medicinomställning är det vi vet än så länge. Jag ska försöka ta en dag i taget, se olika små hinder att ta sig över, istället för en brant uppförsbacke.

”Some days will be hard to take.
And you’ll feel as though your heart might break.
But we’ll bounce back, we always do.
Because you’ve got me and I’ve got you”. (Rach Marett)

Tack alla ni som läser och på olika sätt ger stöd och pepp. Önskar er alla ett riktigt GOTT NYTT ÅR!!

 

 

Hannahs julinsamling mot epilepsi!

Hannahs julinsamling mot epilepsi!

Hannah är så fantastiskt engagerad i Linus och nu vill hon starta en insamling för epilepsiforskningen. Det kan jag ju inte säga nej till <3 Hon har pärlat lila-band-pärlplattor som hon ska göra kylskåpsmagneter av. Hon ville sälja dem till förmån för epilepsiforskningen, men jag känner att det blir enklare om hon får lotta ut dem. Vill du ha en? Lämna ett litet bidrag till hennes insamling och skriv sedan ett hjärta som kommentar här på bloggen, på Instagram (dans_med_svara_steg) eller på bloggens Facebook-sida ”Dans med svåra steg”.

Insamlingen finns i Hjärnfonden och heter Hannahs insamling mot epilepsi – länk.

Vill passa på att önska alla en riktigt GOD JUL!!

 

Julfest med Lions

Det har nu gått snart två veckor sedan Linus började med Ritalin. Jag kan faktiskt inte alls utvärdera den än – dosen måste höjas först. Linus måste få vänja sig. Första veckan tyckte förskolan att han var generellt lugnare. Ibland sitter han med på en hel samling. Samtidigt är han är trött, fler korta explosiva utbrott per dag, drar sig gärna undan och äter väldigt sällan någon lagad mat…Dessutom mitt i detta gör vi ett epilepsimedicinbyte. I en övergångsperiod har Linus därför just nu tre mediciner mot epilepsin (en ska vara kvar oförändrad, en trappas ut och en ny trappas in). I slutet av februari är allt klart och vi kan se vad som händer med epilepsin. Anfallsfri känns numera som en utopi, men han skulle klart kunna bli betydligt bättre. Vi gör det, vi måste fortsätta försöka, men jag har faktiskt inte mycket hopp kvar att samla ihop. Över 3,5 år av medicininställning gör väl det med en.

Nu har vi gått in i december – en månad som kan vara tuff för många barn med autism (jag skrev lite om Linus och julfirande i fjol). I år sjunger han glatt julsånger lite då och då, när han själv vill. Underbart gulligt – jag blir lyrisk, gråtfärdig och helt varm i hjärtat! Han nämner ibland den ”show” de ska ha på förskolan för alla föräldrar. Jag har faktiskt bett dem kalla det för show. Linus har så svårt att förstå innebörden av nya begrepp. ”Luciatåg” – klurigt. Show däremot, det vet han vad det är och det gillar han. Vem vet, han kanske är med på showen i år 😀 Jag tänker inte ens föreslå att han ska klä ut sig. Han kan få riktig panik av det, slita av kläderna innan vi ens kommit fram. Däremot gillar han tärn-ljus och sin lilla batteridrivna ljusslinga. Det kan han ha och sen får det gå som det går.

Just för att han gillar show, tackade jag ja till den julfest som föreningen Lions arrangerade för barnen på Hab. Jag saknar verkligen den möjligheten – att kunna gå på konsert och show med Linus. Han älskar ju musik. Men för att det ska bli bra behöver han slippa kö och trängsel innan, men ändå sitta långt fram så han verkligen uppfattar vad som händer. Han behöver kunna få stå och röra sig, han är kanske inte tyst osv osv. Helst ska det vara gratis eller nära inpå, för jag vet aldrig om det kommer gå att genomföra. Lions arrangerade och bjöd på allt! Barnen på Hab fick se en show med Britta & Mälitta och ett luciatåg. De fick godis och tandborste av tomten och fick varsitt stort pepparkakshjärta med sitt namn i glasyr.

Linus blev (så klart!) väldigt fascinerad över all elektronik, sladdar och strålkastare. När showen börjat kom han på att han ville ha en ballong (det fick man ju på showen på Lanzarote). Han klev in på scenen, harklade sig artigt och frågade om han kunde få en ballong några gånger under föreställningen, haha! Det var så skönt där. Linus får vara precis som han är. Jag kände inte alls att jag var tvungen att få honom att ”anpassa sig” till några regler (förutom att inte koppla bort några sladdar). Jag känner mig då mycket lugnare. När han fått godis av tomten sprang han plötsligt tillbaka på eget initiativ och bad om en påse till Hannah också. Han verkade ha roligt och det gick kanonbra för det var med rätt förutsättningar. Och det allra bästa – när festen var slut fick han DRA UT SLADDARNA TILL STRÅLKASTARNA och leka med sladdarna till högtalarna!

TACK Lions i Malmö – för allt ni gör för de här barnen. Julfest, sommarfest och cirkus. Så värdefullt! <3

Se de fantastiska små framstegen

I veckan har jag känt en del frustration. Linus avdelning på förskolan ska öka upp till 23 barn och det är nybyggda dåligt anpassade lokaler. Ett halvstort rum och två minirum. Det är inte ett dugg konstigt att han ofta blir stimmig och högljudd. Jag har ringt och fixat telefontid för utvärdering av hans medicinering som inte fungerar, något som jag tycker redan borde vara gjort. I 3,5 år har vi försökt hitta rätt och tiden rinner iväg känns det som.

Såg igår att riksdagen har fattat beslut om skolstart från 6 års ålder med obligatorisk f-klass. Jag har frågat Malmö stad vad de tänker erbjuda barn med autism som inte klarar vanlig f-klass. De svarade att de ska svara nästa vecka. Jag blir så orolig att Linus ska tvingas till en skola han inte klarar. Jag tänker för mycket, jag vet… I veckan kom även ett brev från Försäkringskassan som påminde om att det snart är dags att söka om vårdbidrag. Det är en rätt jobbig känslosam process faktiskt. Tydligen förändras vårdbidraget nästa år. Om det är positivt eller negativt för oss vet jag inte än.

I går skulle jag föreläsa på jobbet. Ett pass på 20 minuter på förmiddagen och max 10 minuter på eftermiddagen. Jag meddelade förskolan att de skulle ringa Jocke om det var något på förmiddagen. Efter lunch tänkte jag, hur stor är risken att det händer något just nu? Minimal. Det gjorde det så klart. En minut innan jag ska prata inför 250 personer ringer förskolan. Linus har haft anfall i 20 minuter, kan inte prata, sitter i frökens knä, slapp men sparkar med benen. Det isar till inombords. Viskar ”ge halv dos och ring Jocke, jag ringer så fort jag kan”. Vill inget hellre än att vara den som håller om honom. Tar ett djupt andetag och gör min dragning. Sen skyndade jag till förskolan. En timme hade han anfall. Jäkla epilepsi 🙁 Varför han? Varför så svårbehandlad? Känner mig så uppgiven ibland. På vägen hem beskrev han för första gången hur det känns. Ett konstigt jobbigt burr – i huvudet och i magen.

Jag försöker verkligen att inte tänka för mycket på det som är svårt och på anfallen Linus aldrig blir av med, utan istället fokusera på det som går åt rätt håll. För just nu ser vi framsteg tycker jag och det är så häftigt! Det är småsaker och nyanser i hans kommunikationsnivå, men som ändå känns stora. Några exempel:

Minns ni i slutet av mars när Linus gjorde sitt första försök till en huvudfoting? Sedan dess har han vägrat försöka igen. I helgen när vi målade med vattenfärg säger han plötsligt ”Jag ska göra ett ansikte” och målar runt runt. Sen säger han ”armar” och  gör streck ut från sidorna på färgmassan. Tjoho! Det var väl inget som direkt kunde ses så tydligt men han tänkte det, han kom på det själv och han gjorde det!

I måndags ca 17 ska jag åka iväg en stund. Linus säger att han vill att jag ska stanna, att han kommer sakna mig osv. Jag säger som jag brukar ”Jag kommer snart tillbaka”. För Linus har inte haft någon tidsuppfattning – han lever här och nu. Men han har lärt sig att ”snart” är bra, det har fungerat att säga så. I måndags svarade han ”Men då har jag ju gått och lagt mig”. Han insåg att det snart var dags att sova och att jag inte skulle hinna tillbaka, han la ihop 1+1 och drog en slutsats. Wow!

En kväll frågade Linus Jocke ”Varför tar det så lång tid att bli stor?”. Efter lite lirk förstod Jocke – Linus längtar efter att köra bil och ja, då måste man ju vara stor. Den typen av tänk har vi inte hört innan.

Barn med autism har nedsatt föreställningsförmåga vilket påverkar fantasi, leken, intressen och beteendet. Början till rollek kom sent för Linus och var länge helt uppbyggt av upprepningar. Vi spelade upp samma scen om och om igen tillsammans. Vi började träna hans fantasi genom att först följa hans lek och upprepningar, för att sen försöka smyga in lite egen handling. Ibland gick det, ofta inte. Men efterhand har vi sett hur rollekarna breddats och hur hans fantasi blivit mindre styrd. Ibland leker han nu så fint och hittar på egna lekar med sina bilar. Senaste veckorna har han börjat låtsasläsa böcker också. Ikväll läste han Bamse för mig, på sitt eget lilla vis , med stor entusiasm och glittrande ögon. Som jag njöt!

 

På Instagram: dans_med_svara_steg

Linus andra magnetröntgen

På morgonen skulle Linus vara fastande. Det innebar att jag fick blanda ut hans morgonmedicin med vatten istället för fil. Det underkändes av Linus med all tydlighet, så jag la ganska snabbt ner de försöken. Vi skulle vara på sjukhuset i Lund kl 7.15. Eftersom Jocke är bortrest kom min pappa till Malmö och skjutsade oss. Det blev för Linus en trygg start, till och med en festlig start. Han älskar att åka morfars bil.

På avdelningen kontrollerades vikt, längd, hjärta och lungor. Han fick nån slags sjukhuspyjamas. Den satt på en minut, sen såg jag obehaget stegras i Linus, så den åkte snabbt av. När vi visades till rummet och sängen, blev det för mycket för Linus. Han sprang i väg och längst ner i en korridor strandade han på golvet. Jag kunde inte få upp honom och premedicineringen via näsan gjorde honom jätteledsen. Om fem minuter skulle vi till röntgen och Linus bara låg där på golvet. Då ser jag den en bit bort – räddaren – en grön stor tramptraktor! Jag föreslog att han kunde köra på den och vips så var Linus på banan igen. Personalen fick köra en tom säng till röntgen och före dem susade Linus utan kläder fram på traktorn.

Linus körde ända fram till britsen på röntgen. Narkospersonalen insåg direkt att den här killen bäst behandlades på plats, så de satte sig på huk och satte nål på hans hand medan han fick sitta kvar. Sedan sprutade de hälften av narkosmedlet och Linus föll i våra armar direkt. Vi bar bort honom till britsen och gav det sista – han sov gott inom nån sekund. Fantastisk flexibel narkospersonal som snabbt läste av och anpassade sövningen, så den innebar så lite stress för Linus som möjligt! Det var första gången de sövt någon på en traktor 😀

Det är tufft att se sitt barn sövas och sedan lämna rummet. De lovade att ringa mig så fort det var klart, så att jag fanns vid Linus sida när han vaknade. Med tanke på hur det gick sist på uppvaket, gav de en annan premedicinering den här gången som gjorde att han sov lite längre. Det fungerade. Linus sov nästan två timmar och när han väl slog upp ögonen sa han ”Mamma, jag har sovit gott hela natten”. Underbara unge alltså!

På avdelningen fick Linus välja en stickad uggla ur ett skåp fyllt med underbara ugglor. Detta är tydligen ett projekt där frivilliga fina människor runt om i landet virkar, stickar eller syr en uggla (alla ska ha ett virkat plåster) och skickar till avdelning 62 i Lund. Varje nytt neuro-barn som behandlas på avdelningen får sedan välja en uggla – som uppmuntran och för en känsla av  gemenskap.

Vi stannade på avdelningen till kl 14. Vi mös en stund i sängen med surfplattan, Linus dansade i matsalen, vi bråkade lite om sladdarna till radion som han ville ta med sig och han körde runt i korridorerna på traktorn. Nästa steg är ett långtids-EEG, men det ska jag inte tänka på nu. Ikväll är jag bara lättad att magnetröntgen äntligen är gjord och att det gick så bra. Han är fantastisk – vår Linus <3

Veckan då livet bara var enkelt

Veckan då livet bara var enkelt

Nu är jag och Hannah tillbaka efter en fantastisk vecka på Gran Canaria! Smidig resa, tur med vädret, all inclusive, mycket bad, glass, sol och vila. Hannah har haft så roligt och njutit av att ha mig helt för sig själv. Jag har kunnat titta på hennes vattenkonster och lyssna när hon velat berätta något. Vi har sovit tillsammans och kunnat ligga kvar och mysa en stund på morgonen när vi vaknat – utsövda.

Allt var för mig nästan bisarrt enkelt. Vi är vana vid en ständig friktion i allt vi gör. Låsningar, känslostormar och tvång är vardag. Det gäller att tänka efter innan, undvika, gömma, parera, avleda, lugna…varje dag, många gånger. Och nu plötsligt – en vecka då livet bara var ”vanligt” och otroligt lätt.

Hemma gick det bra. Linus är som lugnast då bara en person är hemma. Vi berättade att vi ”skulle resa några dagar” och han accepterade det. Inga tårar. Ibland pratade vi med video över Messenger. Han blev så underbart överlycklig av att se oss. En gång lekte vi t.o.m. kurragömma över Messenger, haha! Linus gömde sig bakom Jocke varje gång, så det var ju inte så svårt… 😀 ”Igen, igen!” skrek Linus så fort jag hittat honom.

Det dåliga samvetet över att Linus inte fick följa med den här gången, lämnade jag hemma. Ibland sved det till i hjärtat när jag såg något som jag visste att han skulle älskat. Jag vill ju ge honom de där fantastiska stunderna i poolen! Jag vill dela den lyckan med honom. Samtidigt såg jag hela tiden framför mig var vi skulle fastnat, var vi hade hamnat i låsning eller sammanbrott, var tvången skulle ta över och vad som inte hade fungerat alls just nu.

När jag såg de andra barnen i samma ålder överlyckliga plaska i poolen, dansa till kvällsshowen eller krama Bamse, kände jag ibland en sorg över hur hans autism verkligen begränsar hans liv. Det gäller ju inte bara den här resan utan till exempel kalas som vi inser blir för mycket för honom, simhallsbesök som vi för sällan orkar testa och olika typer av nöjen/föreställningar som vi inte vågar lägga pengar på för att vi inte vet om han kommer att klara det. Det finns liksom ingen ”du-får-pengarna-tillbaka-om-ditt-autistiska-barn-inte-klarar-att-stanna-garanti” till teatrar, konserter, bio och så vidare!

Nu är vi som sagt hemma och det var helt underbart att få somna i måndags med armen runt Linus. Som vi saknat honom! Man kommer snabbt in i vardagen igen, förhoppningsvis med lite mer inre kraft i bagaget. På tisdag har vi äntligen efter sex månaders väntan, fått en tid till magnetröntgen hjärna i narkos i jakten på svar på varför Linus epilepsi är så svårbehandlad. Håll tummarna för min lilla hjälte då – att allt går bra och inte blir för tufft för honom <3

 

(på Instagram: dans_med_svara_steg)