Flytt och medicinjustering närmar sig

En liten rapport från flyttkaoset. Nästa fredag går lasset, men vi fick nycklarna i måndags. Jag älskar verkligen lägenheten, samtidigt en stor omställning efter över nio år i radhuset. Det är svårt att verkligen ta in att detta är vårt hem om en vecka! Hittills går det förvånansvärt bra med Linus. Bara en gång har han klättrat på lådorna och byggde en koja över de som det står ”Aktas” på medan Jocke dammsugade. Annars håller han sig i soffan gungandes framför TV:n, så som han trivs bäst inomhus och bara konstaterar liksom att saker försvinner. Han förstår inte det här fullt ut, men vårt nya garage är han glad för i alla fall 😅

Vi var hos hans neurolog i veckan. Det är konstigt, men för mig innebär ett sånt besök en otrolig anspänning och jag vet inte riktigt varför. Det går ju bra. Kanske är det gamla känslor som väcks till liv. Kanske är jag nervös för vad läkaren ska säga. Kanske är det en oro inför Linus i ny miljö och eventuella svåra situationer som vi kan hamna i. Jag vet inte, men hela kroppen känns i uppror från det jag vaknar och efteråt är jag helt slut.

Vi har nu haft ett års paus i medicinutprovningarna. Det har varit otroligt skönt efter att ha trappat upp och ner olika mediciner oavbrutet i fyra år dessförinnan. En paus från oro för biverkningar, besvikelse när ytterligare en medicin inte fungerar och perioder av svajig epilepsi. Linus har mått bättre, varit piggare och gladare. Jag nästan glömmer, eller förtränger, vad han faktiskt påverkas av varje dag. Två mediciner på morgonen, fyra mediciner på kvällen när ADHD-medicin och Melatonin läggs till. I princip dagliga epilepsianfall, men av den lindriga typen. Nästan varje morgon, ibland när han vaknar vid 22-tiden. Det är bara vardag, allt.

En del av mig vill inte röra medicinerna eftersom han just nu slipper de långa frånvaroanfallen på 20 minuter. En del av mig har gett upp och tror ändå inget hjälper. Men läkaren förklarade att det inte är bra för hjärnans utveckling att gå med dagliga anfall heller. Han vill långsamt och försiktigt testa en ny medicin, han har inte gett upp. Jag inser att då kan inte jag göra det heller. Men det känns tufft att öppna den här dörren måste jag säga. Först ska vi sakta trappa ut en av hans mediciner och därefter låta honom vara några veckor med bara en medicin för att verkligen se hur han mår då och hur epilepsin ter sig. Han har inte haft bara en medicin sedan han var två år. Nervöst. En rädsla hugger tag i magen när jag tänker på det. I början av sommaren ska vi sedan långsamt trappa upp den nya medicinen. Hoppas hoppas det hjälper honom. Vi väntar med nedtrappningen tills flyttlasset gått, sen kör vi. Håll tummarna för Linus 💜

Flyttkaos

Vi befinner oss i flyttkaos just nu – den 12 april går flyttlasset till en stor 5-rumslägenhet. Det är mycket jobb, men samtidigt väldigt roligt och spännande! Kanske blev några förvånade att vi som småbarnsfamilj lämnar ett radhus i ett villaområde mot en mer centralt belägen lägenhet, men det finns mycket tanke bakom beslutet. Det var lite svårt att släppa husdrömmen, men skulle vi haft tid och ork att sköta ett hus?

Idag har vi en egen trädgård – minimal men vår egen. Är inte det perfekt? Njae, Linus som har svårt att leka nöjer sig inte några längre stunder där. Det blir mest diskussioner kring att han vill in i förrådet och hämta ut vattenslangen eller uppblåsbara saker och förmaningar om att sänka volymen, att inte mecka med parabolen och att inte klättra över det höga staketet till grannen. Nej trädgårdshäng är inte det vi ägnat oss åt mest.

På framsidan finns en bilfri innergård och det var guld värt när Hannah var liten och faktiskt kunde gå ut själv. Linus kan vi inte släppa ut ensam så den vinsten har nu försvunnit. Där finns ingen rolig lekplats och ingen stimulans för Linus, så vi brukar åka iväg till olika temalekplatser i Malmö så ofta vi kan. Nu kommer vi bo på gångavstånd till både Kungsparken och Pildammsparken och flera roliga lekplatser!

Det är inget enkelt liv och det gäller att hushålla med energin för att hålla. Det finns inga marginaler för någon extra belastning. Vi behövs båda hemma så mycket som möjligt – för att hinna med det som ska skötas i hemmet och för att finnas där för Hannah också. Linus kräver ju en vid sin sida hela tiden. Nu kommer vi inte längre ha någon trädgård att sköta och vi slipper sopa upp hela gatans löv som alltid blåser in och samlas på vår framsida. Vi forsätter bo i hyresrätt, så går något sönder lyfter vi på luren.

När jag efter flytten får lite egentid eller vi har avlösarservice, kommer allt finnas runt hörnet: gym på gatan (vi får väl se hur det blir med det 😉😂), konditori på bottenplan, frisör, parker, affärer och restauranger. Kvällspromenaden på våren/sommaren kommer nu bli i stora vackra Pildammsparken! På helgen kan vi skicka ner Hannah två trappor och köpa nybakade frallor på cafét.

Jag kommer kunna gå till jobbet på 5 minuter – även det en vinst. Förutom att det känns underbart smidigt, känns det tryggt att veta att jag väldigt snabbt är hemma och kan ta bilen om Linus fått ett långt epilepsianfall i skolan. Det är, peppar peppar, inte ofta det händer för tillfället. Men när det händer, känns varje minut extra som en timme.

Det kommer nog bli en jobbig övergång för Linus som mår bäst av det välkända och trygga. Vi har väntat med att berätta för honom. Flyttkartongerna började staplas i vardagsrummet, men han frågade ingenting. Han tänker inte så, kan inte föreställa sig vad det kan betyda och har svårt att se sammanhang. Men förra helgen när jag två gånger hade nekat honom saker ”för att de är nerpackade” kände jag att det nog var dags att förklara.
Jag: ”Jag ska berätta varför vi packar saker i lådor. Vi ska flytta till ett annat hus”.
Linus: ”Neeeej, det vill jag inte, det känns läskigt…”.
Jag: ”Vet du vad som finns i det nya huset? En garagenedfart som öppnas med tag och vi ska få köra ner där. Det blir VÅRT garage!
Linus:”JAAAAAAAAAAAAAAAA!!!

Det blir nog bra det här 😀🎉

 

Internationella epilepsidagen 2019

Påskveckan i april 2014 – Linus har precis fyllt två år. Så liten han var! Jag ser små ryckningar i armarna/kroppen (länk till inlägg om hur allt började) under några minuter samtidigt som Linus verkar stressad på något sätt. Det händer igen senare och dagen därpå. Och jag förstår – något är verkligen fel. Det som startade den där veckan förändrade vårt liv, vår vardag, mitt arbetsliv och framför allt Linus välmående för en lång tid framöver. Han hade fått epilepsi och den skulle visa sig vara väldigt svårbehandlad. Idag är det internationella epilepsidagen. Vill du läsa mer om vad epilepsi är, se mitt inlägg från epilepsidagen förra året.

Ca 20-30 % av alla i Sverige med epilepsi blir inte anfallsfria trots mediciner. Linus är en av dem. Efter flera år av tuffa medicininställningar, har vi sedan något halvår tillbaka hittat en kombination som gör att han oftast ”bara” har ett om dagen, ibland två, och då ”bara” den lättare varianten där han upprepar samma fråga förvirrat i fem minuter med en annorlunda blick och med några enstaka små myoklona ryck i armarna. Det har blivit vardag. Två epilepsimediciner två gånger om dagen.

Men epilepsi går inte att lita på. Den kan med åren ändra skepnad. Den kan även påverkas tillfälligt av t ex infektioner, stress och sömnbrist, så mitt i en bra period kan en dålig dag plötsligt knacka på med tuffare anfall. Som för två veckor sedan – skolan ringer till jobbet och berättar att han haft ett 24 minuter långt frånvaroanfall. Det har släppt, men han är trött så jag åker för att hämta honom. När jag kör dit känner jag hur allt kommer tillbaka, allt det jag stoppat undan de senaste månaderna. Obehaget och oron. Känslan av att vara halv och vingklippt tills jag är framme hos honom.

På Facebooksidan ”Allt om epilepsi” finns många bra informativa inlägg publicerade de senaste dagarna om hur epilepsi kan yttra sig och hur det är att leva med mm. Kolla in det! För epilepsi får inte så mycket plats i media och inte någon epilepsigala som samlar in pengar till den här viktiga forskningen för bättre mediciner med mindre biverkningar. Min blogg startade för 4,5 år sedan som mitt försök att sprida kunskap om epilepsi – för de ca 10 000 barn som lever och fightas sjukdomen i Sverige . Älskade Linus – jag hoppas så innerligt att du en dag får känna hur livet känns utan anfall och utan mediciner. Du är en fantastisk kämpe!!

Lila är färgen för kampen mot epilepsi, så idag bär jag lila för Linus 💜

 

Vad innebär egentligen epilepsi? Internationella epilepsidagen 2018

Vad innebär egentligen epilepsi? Internationella epilepsidagen 2018

Påskveckan i april 2014 – Linus har precis fyllt två år. Jag ser små ryckningar i armarna/kroppen (länk till inlägg om hur allt började). Det tar nån dag innan jag verkligen förstår – något är verkligen fel. Det som startade den där veckan förändrade vårt liv, vår vardag, mitt arbetsliv och framför allt Linus välmående för en lång tid framöver. Linus hade fått epilepsi och den skulle visa sig vara svår att behandla. Idag är det internationella epilepsidagen.

Epilepsi är ett symptom på en störning i hjärnans elektriska funktion. Hjärnan är kroppens kontrollrum. Normala signaler mellan nervcellerna gör att kroppen arbetar rätt. Nervcellerna kan liknas vi strömbrytare, som automatiskt slår på och stänger av små elektriska urladdningar så olika signalämnen frigörs, vilket gör att nervcellerna kan kommunicera med varandra. Och detta gör att vi kan tänka, känna, röra oss osv. Vid ett epileptiskt anfall kan man säga att vissa nervceller fastnar i ”på-läge”, nervcellerna blir överaktiva och hjärnan förlorar kontrollen över den elektriska aktiviteten. Personen får ett epilepsianfall.

Linus förra epilepsisjuksköterska visade en gång några bilder som jag tyckte var bra. En bild på en stor trafikkorsning där allt fungerar: de som har rött stannar, de som har grönt kör, alla håller sig i sin fil osv. Det skulle motsvara en bild av hur kommunikationen mellan nervcellerna fungerar när vi är friska. Ordning och reda. Den andra bilden visade samma korsning, men där fullt kaos rådde. Alla kör samtidigt och i fel filer. Den bilden skulle symbolisera kommunikationen mellan nervcellerna under ett epileptiskt anfall. Inte är det konstigt att Linus är så förvirrad under sina anfall.

Det finns många olika typer av epilepsianfall. För det första delas anfallen in i två kategorier: fokala (påverkar en begränsad del av hjärnan) och generaliserande (påverkar större delen av eller hela hjärnan). Det finns sedan många olika typer av anfall, långt i från alla får de stora krampanfall som de flesta associerar med epilepsi. Här är några exempel, väldigt förenklat och så klart med massa möjliga varianter:

Enkelt fokalt anfall: Personen är fullt medveten, kan t.ex. få förändrade sinnesintryck, ofrivilliga kroppsrörelser eller déjà vu-känsla.
Komplext fokalt anfall: Kan börja som ovan, men medvetandet blir grumlat. Det är vanligt att personen först får stark känsla av rädsla, plötsligt illamående eller en drömliknande känsla. Vissa fastnar och upprepar en meningslös rörelse eller aktivitet.
Generaliserat toniskt-kloniskt anfall: Personen blir ofta först stel i hela kroppen, medvetslös och faller ihop. Därefter börjar krampryckningar i hela kroppen.
Absensanfall: Frånvaroanfall, ofta under minuten. Ser frånvarande/drömmande ut. Vanligt hos barn.
Myokloniska anfall: Ryckningar i någon eller några muskelgrupper, t.ex. armarna och benen. Personen är fullt medveten.
Atoniska anfall: Muskelspänningen upphör plötsligt och personen faller ihop.

Den vanligaste behandlingen är läkemedel (antiepileptika). Biverkningslistan blir man gråtfärdig av som förälder. Jag försöker undvika att titta på den så mycket men ändå ha koll på den. Det gäller att hitta rätt medicin utifrån anfallstyp. När Linus fick diagnosen tog jag för givet att allt skulle bli bra när han fick medicin. Nu, snart fyra år senare, vet jag att så enkelt är det inte för många barn. Det har varit en berg-o-dal-bana av hopp, besvikelse, biverkningar och oro. Tydligen är barn med autism mer svårbehandlade. Just nu har Linus två olika mediciner mot epilepsin som han tar två gånger om dagen. De dagliga anfallen är kvar, men färre och svagare iallafall. Jag har svårt att tro att han kommer bli anfallsfri. Om två veckor ska han läggas in för ett långtids-EEG i jakten på svar och hopp om rätt behandling.

Många har tur, når anfallsfrihet, slipper biverkningar, lever ett helt normalt liv och mår bra trots epilepsin. Vissa får leva med anfall då och då, andra dagligen – men som ändå mår bra för övrigt. Men, tyvärr finns det barn där medicinerna inte fungerar, som ofta får tuffa anfall och som kämpar i vardagen med en stor trötthet och olika biverkningar som bland annat påverkar humör, balans och koncentrationsförmåga/minne. Vilka tappra kämpar! Det behövs mer forskning om bättre mediciner och andra alternativa behandlingar. Så skulle inget barn behöva ha det.

Att vara förälder till ett barn med svårbehandlad epilepsi innebär mycket oro. För dagen, för hur natten ska gå, för framtiden. Att se sitt barn få ett stort krampanfall är ren och skär ångest. Det är något man aldrig någonsin vill uppleva. Vissa föräldrar tvingas uppleva detta gång, på gång, på gång… Jag läser deras berättelser om maktlösheten. Jag känner väldigt starkt med dem. Tänker ofta att vi ändå haft ”tur”, Linus har ju lindriga anfall om man jämför med hur det kunde varit. Han har aldrig haft ett stort krampanfall, tack och lov.

Epilepsi får inte så mycket plats i media och inte någon epilepsigala som samlar in pengar till den här viktiga forskningen. Bloggen är mitt försök att sprida kunskap om epilepsi – för de ca 10 000 barn som lever och fightas sjukdomen i Sverige. Och Linus – jag hoppas så innerligt att du en dag får känna hur livet känns utan anfall och mediciner. Min fantastiska lilla kämpe!!

 

Ljuspunkter

Den här veckan har skolfrågan gnagt i magen och virvlat i huvudet konstant. Hjälp vad det dränerar. Blir irriterad när sånt som borde vara självklart inte fungerar. När kommunen uppenbarligen inte tänkt tillräckligt i tid. Efter ett samtal med Malmö stad i onsdags kände jag bara för att lägga ner allt. Att jag verkligen inte orkar mer. Men, det gör jag så klart. Allt för Linus.

Det som jag tycker blir mer och mer tydligt är att kognitionsutredningen inte kan vänta till hösten. OM han behöver särskola, hade ett år i vanlig f-klass varit så otroligt onödigt och energislöseri för oss alla. Går inte det får Malmö stad faktiskt komma och bedöma honom på förskolan för att se om han är kandidat till deras f-klass för barn med autism som läser enligt vanliga läroplanen (den som inte tog in någon i höstas, vem vet – kanske tar de in hela två barn nästa höst…). Ska vi lämna tryggheten på förskolan, ska det vara för något som är bättre för honom. En anpassad miljö, en liten grupp, rätt kompetens på resursen osv.

En av de saker som nog irriterar mig mest är att Malmö stad inte alls tänkt på dessa barnen när de sjösatte nya skolvalet i år. Vi får besked om vilken skola Linus får i slutet av april, så i maj och under allas sommarsemester ska sedan alla anpassningar och stöd för Linus planeras. Resurs ska rekryteras och introduceras. Det som andra förbereder i nästan ett helt år innan ska vi få till i maj och under semestern. Linus är värd en väl förberedd skolstart och det kräver sig tid. En sådan viktig avgörande förutsättning för alla små barn med funktionsnedsättningar som ska börja skolan – det borde en kommun själv i god tid reflektera kring och agera innan systemet införs.

Skolfrågan, alldeles för tidiga morgnar, matvägran och lite annat smått och gott stressar mig verkligen just nu, men det finns också ljuspunkter. Den nya epilepsimedicinen som är under upptrappning verkar påverka anfallen, som är färre och svagare. Vågar knappt skriva det, rädd för bakslag, men tänk om…! Ritalinet har biverkningar, men han är lugnare. Äntligen, för första gången i sitt liv, har han ro att sitta långa stunder och rita. Han fyller många papper dagligen. Idag när jag skulle hämta honom på förskolan satt han och pysslade, klistrade ihop pappersbitar till ett konstverk – själv. Helt fantastiskt att se! I måndags fick Linus en ny resurs på förskolan och det fungerar kanon.

Måste avsluta med en liten solskenshistoria. Genom bloggen och Instagram (dans_med_svara_steg) vet folk i vår närhet lite av hur vardagen ser ut, t.ex. Linus tvång att alltid ta med sig något vid övergångar, hur han då kan fastna och bryta ihop om det inte går att ta just den saken han tänkt sig. Idag när jag och Linus kom hem från förskolan (en hämtning som tog nästan 1,5 timme pga. just tvången), stod det en present på trappan! En present från en familj som bor i närheten. ”Linus hemliga låda” – fylld med småsaker att välja mellan som avledning/belöning då det behövs. En liten ”akutväska” till mig och Jocke att kunna ha med sig, fylld med lite godsaker/avledningar – och det bästa – två av varje sak eftersom Linus bara kan äta godsaken om han har en likadan att ”spara”. Så glad han blev! Så glad och otroligt rörd JAG blev. Deras omtanke om Linus, att barnen hjälpt till att fixa den så fin, heeelt fantastiskt!!

 

Julmys med strulig epilepsi

Julmys med strulig epilepsi

Då var julen över för den här gången. Det blev en mysig fin julafton. Vi är numera alltid ensamma, Linus fixar inte de andra alternativen – julen är annorlunda och utmanande som den är ändå. Vi håller fast vid det som är viktigt för oss eller Hannah, men på Linus finns inga som helst krav på att medverka. På julaftons förmiddag var vi på Leos lekland. Lite folk, bra träning, båda älskar det och de har roligt tillsammans. Perfekt start!

Efter leklandet gav jag Linus sin decemberdiet som består av pepparkaksfil och köttbullar medan Jocke plockade fram julbordet. Vi visste att Linus med 100 % säkerhet varken ville sitta med vid bordet eller äta något annat än sin decemberdiet. När det var dags för oss att äta fick Linus låna Jockes hett eftertraktade hörlurar till sin platta och vips fick vi äta julbord i lugn och harmoni!

Kalle Anka – Linus tittade en kort stund men ville sen hellre ha platta och hörlurar och vände demonstrativt ryggen mot TV:n. Vi tittade och åt godis i lugn och ro. Sen kom tomten och det var riktigt roligt! Tomten och paket var inte något som Linus ville befatta sig med som liten. Fram till sin 3-årsdag flydde han från paket, fattade inte grejen och okänd mark är olustig och bättre att undvika. Nu älskar han det 😀 Linus hälsade artigt på tomten och bedyrade att han varit snäll och inte hittat på för mycket bus, hehe… Han öppnade julklapparna med stor entusiasm. Ny ljusslinga (gamla sönder), nya hörlurar (gamla sönder), ny bärbar radio (gamla sönder), lego och en liten arbetsbänk med verktyg var favoriter.

Tyvärr är epilepsin sämre just nu. Kanske inte helt oväntat eftersom vi är mitt inne i en medicinomställning. ”Vanliga” anfall där hans tanke fastnar och han upprepar samma fraser i fem minuter (ibland små ryck i armarna) blandas nu med långa anfall (20-60 minuter) som är helt annorlunda. Han känner oftast när det kommer och säger till oss. Sen kan han inte prata, lägger sig ner på golvet eller soffan, ibland helt tyst, ibland med ett konstant monotont gny-ljud. Ibland blinkar/skelar ögonen. Jag känner alltid en tacksamhet att det inte är kramper, men det är tufft att se honom så. Jag önskar att jag kunde ta över så han slapp uppleva det, gång på gång.

Snart fyra år med ständiga medicinomställningar, anfall, sorg, maktlöshet, oro, stress och frustration. Kan 2018 bli året då vi får svar på varför han har epilepsi och varför den är så svårbehandlad? Kan 2018 bli året då han blir anfallsfri? Jag önskar inget hellre, men har svårt att tro längre.

Nu ska vi vara fortsatt lediga till den 8:e januari. Hoppas verkligen att Linus hinner bli bättre tills dess. Jag försöker vila och ladda om. Det är riktigt skönt att inte ha tider att passa. I januari/februari väntar mycket kring Linus. Telefontider med två olika läkare och en sjuksköterska, PEP-test av Linus med specialpedagog (minst två tillfällen) för att få ett hum om utvecklingsnivå, logopedbesök i Lund, långtids-EEG (några dygn inlagda i Lund), blodprover, söka om vårdbidrag, intro av ny resursperson på förskolan och fortsatt medicinomställning är det vi vet än så länge. Jag ska försöka ta en dag i taget, se olika små hinder att ta sig över, istället för en brant uppförsbacke.

”Some days will be hard to take.
And you’ll feel as though your heart might break.
But we’ll bounce back, we always do.
Because you’ve got me and I’ve got you”. (Rach Marett)

Tack alla ni som läser och på olika sätt ger stöd och pepp. Önskar er alla ett riktigt GOTT NYTT ÅR!!