Om den viktiga vilan

_20160529_160019Ibland känns det som jag har två heltidsjobb (förutom hemmet och Hannah): Mitt vanliga arbete och att bemöta, träna och hjälpa Linus på bästa sätt. Det tar otroligt mycket tid och 100 % närvaro. Att dessutom behålla lugnet alla de dagar det stormar mer, det tar på krafterna. Jag ska inte rada upp allt som det innebär att ha ett barn med autism och svårbehandlad epilepsi, men det jag vill komma till är att det börjar sätta sina spår. Inte på mitt humör, jag är glad och mår i grunden bra. Men på kraften, energin, stresstålighet, fokus och minnet.

I torsdags hamnade jag i en situation pga. just mitt splittrade fokus, som gjorde att det bara blev för mycket. Det rann över. Fritt fall. Jag var så ledsen och kände mig för en stund helt handfallen. Tack vare mina helt fantastiska föräldrar och en lugn Jocke, hade jag fast mark under fötterna igen redan dagen därpå, men det fick mig att tänka till. Stress är inte farligt, bara man får kontinuerlig vila och återhämtning. Jag har inte tillräcklig återhämtning för att i längden hålla. Jag måste ta kroppens signaler på allvar.
_20160529_155746
Så idag när Jocke åkte iväg med båda barnen, tränade jag på något viktigt – att vila! Jag trängde bort de starka impulserna att städa badrummen och vika tvätt.
Jag gick ut i trädgården, la mig i en solstol, satte på Winnerbäck på Spotify, tittade på träden och gjorde absolut ingenting!

Min hjärna gick först i spinn. Varför är Linus epilepsi sämre efter doshöjningen? Kanske jag borde passa på att boka den där frisörtiden jag skjutit på i månader? Eller fixa den där träningsuppgiften till Linus som jag planerat i en vecka nu – lite laminering? Kanske jag borde ta tvätten och toan iallafall? Skriva om helgen i Linus kontaktbok? Jag stod emot och efterhand slappnade jag av mer och mer. Njöt. Och jag insåg att detta måste jag göra mer av och träna på. Jag behöver det.

Slappna av. Vila. Tystnad. Underbara underbara tystnad…

 

Strategier för att orka

IMG_20160522_211331
Vår vardag är intensiv. Ibland efter en helg känns det som att energin nästan är slut. Det är inte sömnbrist-trötthet utan en matthet. Hjärnan är trött. Trött av att hela tiden förbereda, ligga steget före, vara på sin vakt, förhindra olyckor, släcka potentiella bränder, lugna sammanbrott, medla, tänka aktiv träning hela tiden, dokumentera all träning varje dag, behålla lugnet, vara pedagog och alltid vara splittrad.

Jag har kommit på att just rädslan för olyckor, att alltid vara på sin vakt och redo att snabbt ingripa för att skydda honom – det tar energi. Jag har verkligen svårt att slappna av i det. Bara en sån sak som trappan hemma. Linus är över fyra år, men vi måste ha grind för risken är stor för fall. Hannah glömmer ofta att stänga grinden, det vet jag om. Därför har jag alltid ett öra efter steg i trappan, efter det där klicket som hörs när grinden låses. Många gånger har jag suttit på toaletten och ropat ”Stäng grinden efter dig!” – t.o.m. där är jag hör jag allt. Med jämna mellanrum får jag bekräftat hur viktigt det är. Två gånger de senaste två veckorna har jag fångat Linus i luften när han fallit handlöst bakåt i trappan. I går avvek han plötsligt från gården med sin racerbil och sätter full fart ner längs med gatan (bilfritt radhusområde, tack o lov!). Tre radhuslängor senare, precis vid bommarna ut mot parkeringen, kommer jag ikapp och får stopp på honom. Jag är så rädd att vara ofokuserad en kort stund och missa något.

När energiförrådet ständigt töms, vad gör man för att orka och må bra? Jag har några strategier som jag tror räddat mig från total utmattning i de tuffare perioderna:

Energibalans
När energin läcker i ena änden, måste jag fylla på med energi ibland, t.ex. komma iväg ensam eller med bara Hannah, träffa en kompis, konsert eller gå ut och äta. När jag gör det känner jag hur det tankar upp mig med ny energi. Det är en av de sakerna jag borde göra mer av.

Jag måste återhämta mig kontinuerligt, ladda om. Många kvällar tänker jag att jag borde läsa den där boken om autism som Hab ville, fixa träningsmaterial osv., men väljer soffan och en bra serie istället. Jag lyssnar på kroppen. Orkar jag inte, så orkar jag inte – då tar jag det andra en annan kväll. Men alla ”borden” stressar mig ofta…

Medveten närvaro och lågaffektivt bemötande
Sen gäller det att passa på att slappna av och njuta då tillfälle ges. Om jag är med Linus på en säker plats (t.ex. hans rum), försöker jag att verkligen vara här och nu, leka, skratta och njuta av honom. Ingen mobil, inga tankar på sen. Vi har väldigt roligt tillsammans!

Jag har tidigare berättat om att jag försöker att alltid behålla lugnet och att inte höja rösten (pga. risken för affektsmitta). Det förhållningssättet mår Linus helt klart bäst av, men även jag! Det sparar energi. Sedan klarar jag det inte alltid, det händer mycket här på en dag som retar irritationen… ;D

Arbetet
På jobbet var jag tidigare  nog rätt dålig på att ta pauser, men det har jag ändrat på. Och känner jag att jag behöver sitta och titta ut genom fönstret fem minuter, så gör jag det – mikropauser kan göra gott. Inget mer kvällsarbete hemma. Jag har gått ner till 80 % och sätter själv mina gränser så jag inte tar på mig fler arbetsuppgifter än jag vet att jag hinner. Kvalitet framför kvantitet. Jag planerar så jag inte har bara möten en hel dag. Och jag försöker ha tänket: Jag gör mitt allra bästa på jobbet och det är ”good enough”. Hade livet hemma sett annorlunda ut hade jag kunnat ha ännu fler bollar i luften på jobbet, men nu är det så här. Jag trivs bra med mitt jobb och nu kan jag känna att det ger mig energi att vara där.

Prata & skriva
Jag är den typen som behöver sätta ord på vad jag känner. Jag pratar mycket om mina tankar med Jocke, mina föräldrar, vänner och närmaste kollegor. Min blogg har alltid varit ett skönt sätt att sätta ord på tankarna som ibland bara snurrat runt. Sedan har det varit viktigt för mig att få stöd innan den berömda betongväggen närmar sig. Jag har pratat med en psykolog några gånger och just nu går jag i en psykologledd föräldragrupp på Hab som heter ACT (Acceptence and Commitment Therapy). Finns det stöd att få, ta chansen!

Sänka ambitionerna
Jag försöker fokusera på allt det jag klarar bra och inte de situationer då tålamodet tar slut (men det är svårt, det är lätt att fastna i det man inte klarat!). Jag kan inte läsa alla böcker jag borde eller göra allt jag vill för Linus på en gång. Varken tiden eller orken räcker. Jag gör mitt allra bästa, det måste räcka!

 

Att vara med osäkerheten

_20160504_181445Under våren är jag med i en föräldragrupp som Hab anordnar. Det handlar bland annat om stresshantering, acceptans, medveten närvaro och att hantera alla tankar som snurrar. Förutom att jag lär mig mycket som hjälper mig att må bra, så är det otroligt fint att träffa andra föräldrar i samma situation, med samma utmaningar och samma tankar.  De vet exakt hur det kan vara och det är väldigt skönt att bara prata med dem.

Igår gjorde vi en övning kring olika bildkort och i högen fanns en bild som jag fastnade mycket för. ”Att vara med osäkerheten” stod det. Detta är något jag brottas med varje dag. Att osäkerheten bara ska få finnas där, men inte uppta mina tankar. Inte skapa känslor.

Tänk egentligen så mycket vi alla oroar oss över, som faktiskt aldrig händer. Om det nu aldrig händer, så bortkastat det är att ha lagt tid på att fundera och ha ångest i kanske flera veckor eller flera år över det. Onödigt. Så här rent teoretiskt är jag helt på banan. Det är inte lönt att jag oroar mig för hur Linus ska klara skolan, om han kan gå i vanlig skola eller specialskola. Det ger inget att oroa sig över hur det kommer gå för Linus framöver med att få nära vänner. Det är meningslöst att fundera på om
han kommer kunna hämta igen den inlärning han missat de senaste åren pga. epilepsin, medicinering, biverkningar och svårigheterna kopplat till autismen. Det är inte lönt att googla på olika syndrom som ger svårbehandlad epilepsi. 100 frågor som snurrar. Det enda som händer är att jag känner mig orolig, stressad eller får en klump i magen.

Framtiden är helt enkelt väldigt oviss. Det finns inga svar på mina frågor. Ingen kan eller vill sia. Detta är en resa vi är på tillsammans och vi ska njuta av den här och nu, inte grunna över vart vi är på väg. Men det är klart, de flesta av oss vill gärna ha någorlunda koll på vart tåget åker. Även om resan kan vara fantastisk åt båda hållen, är det skönt att veta om slutdestinationen är Kiruna eller Barcelona.

Ni ser, jag har fattat grejen. Livet är nu. Ta vara på varenda stund. Slösa inte bort tid på frågor som inte har svar. Jag vill och försöker verkligen, men tankarnas pausknapp är minsann ofta svårhittad.

Tankar i mitten av april

Mitten av april. För ett år sedan fick vi veta att Linus skulle utredas för misstanke om autism. Det var en tuff tid och fem långa månader och 1000 tankar senare, hade vi svaret. Det som då var så främmande och som skrämde mig, är nu en naturlig del av vår vardag. Istället för att se det som inte fungerar, ser jag nu mer framstegen och vi har så roligt tillsammans. Jag har slutat traggla frågor om saker som jag tänker att han borde kunna. Jag har slutat tänka att det är viktigt att kunna vad de flesta andra 4-åringar kan. Jag väljer mina strider på ett helt annat sätt. Istället försöker jag fokusera på det Linus faktiskt gillar och ha roligt tillsammans i det. Och jag har insett att man kan träna och få in kunskap på så många fler sätt än jag tänkt på innan.

Det kommer saker med autism som är väldigt svåra att hantera – som jag fortfarande undrar om man vänjer sig vid, men jag har valt att inte skriva så mycket om hur Linus är och reagerar i för honom stressande situationer. Men ibland i samtal får jag frågor som ”Är det inte bara trots?” och ”Så där gör ju alla barn ibland” (i all välmening). Som jag ser det kan ett beteende vara exakt samma som för andra barn, men skillnaden är känslan i barnet. Jag har haft Hannah skrikandes på golvet i 20 minuter för att jag bredde mackan fel, men det var inte så svårt att hantera för att jag kunde se att det handlade om test/trots/envishet/ilska att inte få bestämma. Men när Linus bryter ihop är det kopplat med ångest. Jag ser paniken i ögonen och det känns i hjärtat på ett helt annat sätt.

Nog höjer han min puls för att jag ständigt måste släppa allt för att hjälpa eftersom att vänta  i ens tio sekunder är omöjligt då det väcker så starka känslor inombords.  Jag är ständigt på vakt, jag känner mig ofta rädd för att han ska skada sig, att jag inte ska hinna och det finns en oro inför framtiden som gnager och ploppar upp då och då. Jag vill bara skydda honom från världen, från stress och press. Samtidigt får han mig att skratta högt varje dag, vi har så roligt tillsammans. Linus är bara så urcharmig, han skojar och visar så mycket omtanke. En helt underbar kille. Han är den som gör att jag orkar!

Mitten av april – två år sedan Linus fick epilepsi. Tyvärr har han fortfarande anfall i princip varje dag. Vi håller just nu på med medicinjusteringar, i juni ser vi var det landar. Förhoppningsvis med bara Ergenyl kvar och mindre anfall. Hoppas sååå på Ergenylen, vill inte ens tänka på om inte den heller fungerar. Håll tummarna alla!!

Jag har alltid undrat – upplever Linus anfallen? Känner han det och hur/var känns det? Han kanske inte ens vet att något hänt efteråt? Så förra veckan hände det: Precis när anfallet släppte säger Linus ”Jag har anfall”. Jag blev helt paff, men svarade lugnt ”Ja, det hade du – så bra att du kan berätta”. Och nu har han nog sagt detta i slutet av anfall sex gånger och jag kan konstatera: Ja, han känner något. Det är säkert inte något som skrämmer honom, han minns ju inget annat än att det är en naturlig del av hans dag. Jag frågade honom en dag var det känns och nämnde lite olika kroppsdelar. Då tog han sig spontant över huvudet, men nästa sekund började han skoja så jag släppte det. Jag hoppas att han en dag kan berätta.

Imorgon börjar vi MII-träningen på Hab (Mångsidiga Intensiva Insatser). Det känns spännande och skönt att äntligen komma i gång och se vad det kan ge. För något jag insett är att Linus kan lära sig mycket, men han lär sig på sina egna sätt och det gäller att hitta dem. Jag har ingen aning om hur vi ska få till det här i vardagen, men tänker att det ska lösa sig. Nu kör vi!

IMG_20160419_194601

Elefanten på Öresundsbron

IMG_20160208_200057

I höstas såg jag en tavla som verkligen fångade mig, för den symboliserade så bra hur jag känner mig. Det är konstnären Monica Lindhé som gjort den. Tavlan föreställer den stabila Öresundsbron i ett lugnt fint vatten. På bron går en gigantisk elefant. Så felplacerad och alldeles för stor och tung. Helt plötsligt känns inte Öresundsbron lika stabil. Man undrar om den kommer hålla, spricka eller rasa. Det är jag som är Öresundsbron. Det lugna vackra vattnet får symbolisera hur bra jag har det på alla sätt. Och elefanten, den är absolut inte vår fantastiska härliga och roliga Linus, men den är allt det andra.

Elefanten står för autism, hyperaktivitet, impulsivitet och farliga beteenden,  oro för att inte hinna en dag – för olyckor, hög ljudvolym, allt som går sönder, känslostormar, att vara på helspänn ”redo” hela tiden och för storasyster som hamnar i kläm.

Elefanten står för svårbehandlad epilepsi (snart TVÅ år!), funderingar kring medicinbiverkningar, att inte uppleva kontroll, frustration över hudutslag utan namn eller orsak som sprider sig, ep-anfall kl 05, sömnbrist, besvikelsen att anfallen alltid kommer tillbaka och funderingar kring varför…

Elefanten står för att ansöka om vårdbidrag, att formulera överklagan till Försäkringskassan angående vårdbidrag, allt som jag borde/vill fixa angående introduktionen av bildstöd, böckerna jag bör läsa, registreringsschemat för olika beteenden som vi ska föra under hela februari och för att aldrig komma i tid till jobbet.

Elefanten står för att hela tiden göra allt ovan (med lågaffektivt bemötande) och samtidigt vara drivande och produktiv på jobbet. Bron är stabil men kommer det spela någon roll om elefanten är för tung? Det snurrar runt, vi fixar det. Men det sätter nu onekligen sina spår. Jag är så energilös men samtidigt glad. Jag känner mig uppgiven men samtidigt extremt motiverad. Jag känner en stress att passa tider samtidigt som en del av mig gett upp och faktiskt tillåter mig att tänka ”Whatever…”. Jag känner mig som en liten guldfisk som kippar vid ytan, men samtidigt som en lejonhona som krigar, aldrig tänker ge upp och som kommer göra ALLT för sina barn.

IMG_20160208_195841

Jag tittar på mig själv och allt utifrån och inser att vi snart måste hitta vår väg för balans i livet. Annars kommer kanske bron att spricka – hur jäkla stark och bra den än är. Läste en insändare på SVT Opinion ikväll och insåg att vi är långt ifrån ensamma. Antar att det är en bra början, att se att bollen ligger på vår planhalva. Bara vi kan jobba för att hitta sätt att förstärka bron. Fick ett armband av en ny vän i en liknande situation med ett så fint (och sant!) budskap:

”Where there’s a will, there’s a way”

IMG_20160202_200012

 

Den saknade pusselbiten

”Jag har en känsla i mig att en pusselbit fattas. Att det är något vi inte ser eller kopplat än eller som inte visat sig. Men en pusselbit som kan vara en del i lösningen”. Så skrev jag den 25 oktober i fjol. Jag skrev även några rader från Winnerbäck: ”Det kallas tvivel, det där som stör. Det kallas för en klump i magen och ett konstigt humör. En obehaglig distans, en konstig känsla nånstans…”

Den där känslan har funnits där sen dess, varje dag. Och det gnager och tar energi. Att undra, observera, oroa sig, fundera, analysera… Kan det vara det här eller det där..? Eller beror allt på epilepsin?

Många gånger har jag känt ett extremt dåligt samvete inför Linus. Vilken mamma jag är, bara överdriver och letar ”fel”… Och så är det säkert inget.

Under 2014 genomförde  min vän Gisela det fantastiska konstprojektet 365 Masquerades, där hon varje dag förvandlade sig till en ny karaktär. Den 5 november var hon ett pussel som saknade en bit och jag kände direkt att bilden så otroligt bra fångade in vad jag kände. Tänk att en enda ynka pusselbit kan skapa ett så störande svart hål. En lucka som inte går att se bort i från och bara glömma för en enda dag. Den stör och man vill inget annat än att lägga klart pusslet.

 

pusselNu är vår saknade pusselbit hittad. Och på den stod det Autism.

Det kom inte som någon chock,  men ändå klart något att nu smälta och landa i. Ord som funktionsnedsättning, habilitering, LSS och ”personkrets 1” har inte varit i min vardag innan. Men äntligen vet vi, äntligen kan vi få hjälp att göra allt så bra som möjligt för Linus. Diagnosen är inget hinder, den öppnar dörren så vi kan ge honom rätt stöd och förutsättningar.

Linus är samma underbara och charmiga kille som får oss att skratta högt varje dag (och möjligtvis även ökat de grå hårstråna i antal ;D). Inget har förändrats. Men nu vet vi att han inte riktigt tänker och uppfattar världen som vi. Han har ett annorlunda sätt att ta in, bearbeta och tolka all information och sinnesintryck runt omkring honom.  Och det känns bra att veta. Återkommer till Winnerbäcks citat ”Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg”. Man kan väl säga att han dansat en exotisk samba här hemma medan jag och Jocke kört vanlig hederlig bugg. Och det går klart inte alltid så smidigt i vardagen ;D Så nu ska jag och Jocke bli grymma på samba helt enkelt! Så vi kan ge Linus de bästa förutsättningarna till utveckling , lugn och ett gott liv. Vår bästa älskade Linus!!

IMG_20150903_202719