Sorg och lycka på samma gång

Läste ett inlägg från december i fjol som jag hade glömt – om en dikt som är så fin! Den är skriven ur ett barnperspektiv. Ett barn med speciella behov, betydligt större svårigheter än Linus har gissar jag, men många delar stämmer ändå så väl. Jag skrev då:

”Ibland kommer en känsla av sorg över mig. En sorg över det jag tänker att Linus kanske kommer missa i livet – det han inte kommer kunna eller vilja göra. Det är en sorg över de kämpiga stunderna och känslorna som jag önskade att Linus slapp uppleva och känna. Den här dikten träffar därför rakt i hjärtat, men hjälper också mig att vända tanken. Det gäller att inte lägga störst fokus på det som inte fungerar utan glädjas åt allt fint vi har och allt han kan! Linus är Linus. Han vill kanske inte ens göra det som jag tror att han kommer ”missa”. Det är viktigt att komma ihåg. Bara han är lycklig, så spelar det ju egentligen ingen roll vad han blir lycklig av i livet.

Min tanke oftast inte så långt in i framtiden. Mitt mål just nu är att lära honom tolka och förstå sina känslor och upplevelser, för att sedan kunna träna in egna copingstrategier. Kan han det kommer han må bättre och känna mer lugn. Älskade goa Linus. Tuffa och härliga stunder i en snabb berg-o-dalbana – det är vår vardag. Vi fixar det bra ändå, tillsammans”.

Idag är det svårare att hålla tankarna från framtiden, säkert pga. skolfunderingarna och kommande utredningar. Linus börjar bli så stor och skillnaderna mot hans jämnåriga vänner blir mer tydliga. Jag upplever ofta att han egentligen har mycket kapacitet och möjligheter inom sig som för sällan får komma fram, att han som person blir blockerad av autismen. Jag kan titta på honom och undra – hur hade han varit utan dessa tvång och fixeringar som står som en betongmur i vägen för andra tankar – som liksom blockerar honom från att visa hela sin fina personlighet? Vem hade han varit? Jag funderar mycket och är glad och ledsen på samma gång.

Det bara är så, att man kan känna sorg och lycka samtidigt. Det finns en sorg över att han behöver kämpa så med allt i vardagen och med sina känslor. En sorg över det som inte blev som vi hade tänkt och allt  jag vill att han ska få uppleva i livet som jag nu tror blir svårt. Samtidigt en sån glädje över vilken fantastisk, mysig och charmig kille vi har fått. Jag älskar honom så oändligt mycket!

Dikten är skriven av Rach Marett och är värd att upprepas:

You miss the things I haven’t done,
the goals not scored, or races won.
The steps my feet have never walked,
the words my lips have never talked.

In my wide eyes you know my fear.
You take my hand and hold me near.
In children, all around you see,
the child that I may never be.
Not so able, tough or agile,
often tired and much more fragile.

You see the tears I’ve often cried,
and cried them with me, side by side.
Your heart is heavy for my trials,
but you wear it well, with weathered smiles.
I know that you know, I am enough.
But I know the bad days can be tough.

You thank World for giving me to you,
but you’re sad for all I cannot do.
And not because you feel let down my me,
but you can’t help wonder how I’d be…
…if I could do what others do,
like ride a bike or run to you.

You think of all the things I’ll miss:
first dance, first love, first date, first kiss.
Yet here I am, as I should be,
not missing out on being me.

Do not fret or worry so
and make your spirit tired with woe.
And when those nights are feeling longer,
lean on me until you’re stronger.

/…/

I don’t need to be able to,
do the things that others do.
See the words I do not say,
in the smiles I give you everyday.

When I’m tired let me rest,
with my little head against your chest.
And for that moment in that peace,
let your loving worries cease.

Look at what I can achieve,
and celebrate me, do not grieve.
Please do not be sad because,
I’m not the child I never was.
Different isn’t less you know,
and you’re the one who told me so.

Some days will be hard to take.
And you’ll feel as though your heart might break.
But we’ll bounce back, we always do.
Because you’ve got me and I’ve got you.

 

Kontinuerliga kedjan av kontakter

Härom dagen såg jag Youtube-klippet ”Pappan & Alla kontakterna” som Riksförbundet Attention gjort. Pappan beskriver den oändliga kedjan av möten som ska hållas kring barnet och konstaterar att det hade blivit stora problem om han haft ett 8-17 jobb där man behövdes på plats just de tiderna. Det där tänker jag ofta på. Jag ser en ekvation som inte alls går ihop för många npf-föräldrar.

Det blir mycket möten med olika läkare, olika yrkeskategorier inom Hab/BUP och förskola/skola. Till det kommer t.ex. telefonkontakter med Försäkringskassan och biståndshandläggare. Pappan i filmen benämner det så bra – som en kontinuerlig kedja av händelser/möten. En kedja som bara fortsätter. Möten där någon annan alltid bestämmer tiden.

Jag känner mig som en sambandscentral med för många bollar i luften. Det är många kontakter att ta och möten med olika instanser inom sjukhuset, Hab, apotek, Malmö stad, Försäkringskassan, förskolan, Ortopedtekniska m.m. Det är inom så många olika områden som det behövs insatser, mycket samordning, funderingar, frågor och oro. Mycket att komma ihåg. Som ska göras i rätt tid. Mitt huvud är proppfullt – så känns det ofta.

Som förälder till ett barn med autism (eller liknande) är man väldigt beroende av olika samhällsfunktioner för att saker ska fungera. Ett beroende som blir väldigt påtagligt ibland. Som när Linus skulle komma tillbaka till förskolan efter semestern och de som kände honom väl och kunde hantera hans epilepsi, var sjuka. Vi fick vända i dörren och vara hemma en vecka till (jag fick ta semester).

Jag har en otrolig tur, för jag har en fantastisk arbetsplats med kollegor som förstår och backar upp till 100 %. Jag har haft och har chefer som ger mig möjlighet till flexibilitet i jobbet så att min inre stress kan minskas lite. Det krävs verkligen stor flexibilitet! Det kan vara svårt att passa tiden på morgonen beroende av vilken dagsform Linus har, antal anfall och humör på morgonen osv. Det är telefonsamtal mitt i möten. Mycket VAB. Jag vet inte hur många gånger jag fått släppa allt och hämta Linus mitt på dagen. Sen tillkommer ju alla möten kring Linus som så klart ligger dagtid. Jag känner ofta att det faktiskt är för mycket som snurrar i huvudet. Man blir skör och betydligt mer känslig mot friktion och stress i vardagen.

Kallelserna dimper ner i brevlådan i en strid ström. De krockar klart ofta med saker på jobbet. I början försökte jag byta tiderna. Det tillförde bara ännu mer stress och jag insåg att det var ohållbart. Så ganska snabbt bestämde jag mig för en sak: De tider Linus får flyttar jag inte. Han går alltid först och jag kan inte slå knut på mig själv.

Det är viktigt för mig att kunna arbeta. Jag mår bra av att få annan input och stimulans, träffa finfina arbetskamrater och bara vara Monica – inte mamma och inte npf-förälder. Men det är en svår ekvation som kräver flexibilitet från arbetsgivaren och arbetskamrater. Alla har inte den tur jag har och det slutar då lätt i sjukskrivning. Det finns inte marginal för att arbetet också tillför stress. Önskar att alla arbetsgivare förstod detta.

Jag är nu igång och arbetar igen. Det är både roligt och skönt! Vi har inte fått tider för höstens undersökningarna än. Jag tänker ta tag i skolplaneringen i september. Däremot planerar jag för en veckas vila och återhämtning senare i höst (mer om det senare). Den siktar jag mot nu!

 

På oväntad resa med hemlig destination

På oväntad resa med hemlig destination

I oktober skrev jag om mina tankar kring dikten ”Welcome to Holland” av Emily Perl Kingsley och det svåra i att ändra livsriktning och landa på en plats man inte var förberedd på. Idag fick jag se en fantastiskt fin tolkning av den dikten, gjord av en av alla fina mammor som jag har lärt känna efter att Linus fick sin autismdiagnos (se den här! ). Den fick mig att fundera kring resan vi gör och vart vi är på väg.

Jag har tänkt mycket på varför det är så svårt att landa och fullt ut acceptera att resan inte gick dit vi hade planerat. Jag har kommit fram till att det är svårt för att vi helt enkelt inte är framme än. Vi sitter fortfarande på tåget och just nu är vi i Holland, men frågan är om slutstationen finns i närheten eller någon helt annanstans? Jag har bearbetat och landat i att vi är i Holland, jag har roligt i Holland och kan njuta av det som finns här just nu, men skulle bra gärna vilja veta vart vi är på väg.

Just vid autism är det svårt att bedöma hur utvecklingen kommer att fortsätta. Utvecklingen påverkas av begåvningsnivån och av andra eventuella svårigheter (t.ex. Linus svårbehandlade epilepsi). Barnet kan stå stilla en längre tid i sin utveckling för att sedan plötsligt ta ett stort utvecklingssprång. Barnet kan backa och tappa förmågor. Vissa kan gå i vanlig skola med stöd eller anpassningar, medan andra behöver gå i autismklass eller särskola. Vissa kan i vuxen ålder fungera självständigt, medan andra behöver omfattande hjälp hela livet.

Det går just nu inte att förutspå Linus framtida utveckling. Till och med dagsläget är svårbedömt. Vi planerade för Italien, hamnade i Holland men är kanske på väg till Belgien, Frankrike eller Spanien? Som det kontrollfreak jag är, föredrar jag egentligen att kunna planera långsiktigt, veta mitt mål och vara förberedd. Jag vill åtminstone veta riktningen, men på den här snirkliga resan saknas både skyltning och slutmål. Vilken tur att vi har fått en väldigt charmig, rolig och underbar reseledare som vi älskar så otroligt. Spelar det då någon roll var tåget till slut stannar? Att försöka ha så roligt som möjligt på vägen är kanske det viktigaste?

 

Vår slingriga landsväg

Vår slingriga landsväg

Hannah är på dans. Jocke är på fotboll. Linus har precis somnat. Det är helt tyst. Otroligt skönt. För det är ingen tyst helg. Det är en helg då jag fått säga förlåt flera gånger då tålamodet tagit slut.

Linus somnade till slut idag. Han var trött och ville, men det är svårt att komma till ro. Filten ligger fel hur den än ligger på honom. Han blir så frustrerad och ledsen. Samma sak varje gång han försöker ha filt. Det ska kännas exakt rätt på kroppen. Efter mycket bök låg den äntligen rätt och han somnade snabbt.

Något jag funderar på just nu; blir man färdig i sin bearbetning och acceptans av diagnosen eller kommer det alltid komma nya känslovågor? Kommer det en dag då jag aldrig sneglar åt sidan och jämför? Kommer det en dag då jämförelsen inte känns längre? Ni får inte missförstå mig. Jag älskar Linus precis som han är. Jag bara önskar att allt var enklare och mer okomplicerat för honom.

Det är som att alla andra barn åker motorväg. Det är en tydligt utstakad väg. Den är bred och lättkörd. Tydlig skyltning och olika avfarter att välja mellan. Man kan se vad som händer en bra bit fram på vägen. Allt kan så klart hända på en motorväg, men de flesta når sin tänkta destination.

Vi kör på en slingrig landsväg precis bredvid. Vi ser motorvägen, men kör på vår egen lilla väg. Ibland känns det ensamt. Jag vill åka tillsammans med de andra. Vår väg svänger hela tiden, så vi ser aldrig vad som finns runt hörnet. Skyltningen är glesare. Jag vet faktiskt inte vart vi är på väg. Vi kör på en väg vi inte planerat. Emily Perl Kingsley har skrivit en fin text/dikt om just den oväntade resan när ens älskade barn har en funktionsnedsättning.

Welcome to Holland
When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, ”Welcome to Holland.”

”Holland?!?” you say. ”What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy.”

But there’s been a change in the flight plan. They’ve landed in Holland and there you must stay.

The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It’s just a different place. It’s slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around…. and you begin to notice that Holland has windmills….and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy… and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say ”Yes, that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned.”

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away… because the loss of that dream is a very very significant loss.

But… if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things … about Holland. 

Ja, vi åker på en väg vi faktiskt inte planerat och det måste väl vara okej att ibland önska att vi kunde köra upp på motorvägen istället för på vår slingriga smala väg som kräver mer av oss alla fyra. Samtidigt dyker här upp andra sorters upplevelser och fantastiska människor som vi missat på motorvägen. Och oavsett vilken väg man blir tilldelad är en sak alltid den samma – den villkorslösa kärleken.

 

Marionettdocka på svaj

Marionettdocka på svaj

Den senaste veckan har jag känt mig så trött. Marginalerna är små. Jag står stabilt men svajar vid minsta vindpust. Han har visst överrörliga fotleder. Ortopedtekniska och specialskor både inne och ute väntar. Jag kommer till två träffar gällande Linus på fel dag (eller inte, vem vet). Dosökning. Ska den ta bort anfallen? Rädd för biverkningar. En förskolechef som ändrar sig från det hon utlovat. Det suger ut energimarginalen. Jag är lite trött på att jämt va trött. Ibland kan jag ifrågasätta mig själv – varför är jag så trött och glömsk? Varför är det svårt att fokusera på annat än Linus? Så jobbig är väl inte vardagen? Jag ser ju så många hjälte-föräldrar som har det så mycket svårare. Våra mest utmanande dagar är deras vardag. Linus har dessutom ingen dödlig sjukdom. Så varför känns inte allt bara som vardag nu?

Jag blir stressad när jag glömmer saker som jag inte tycker att jag borde. Jag blir stressad när jag hittar en lapp som arbetsterapeuten gav mig för en månad sedan och jag inte ens känner igen att jag fått den. Samtidigt försöker jag hålla i minnet vad pappa alltid brukar säga; något i stil med ”stressa inte upp dig över att du är stressad”…ja, för då blir ju stressen dubbel. Han är klok han. Jag försöker så gott jag kan.

Den senaste tiden har ibland bilden av en marionettdocka ploppat upp i mitt huvud – så känner jag mig ofta. Jag känner mig väldigt styrd, det är för lite som jag kan ha kontroll över. Jag kan vara förutseende, följsam, anpassa, vara flexibel, lågaffektiv, förberedande och inkännande. Men det som styr både Linus och oss andra mycket – det är vissa delar av autismen. Som egenterapi gjorde jag en bild av vilka delar av autismen som styr vår vardag – som gör att jag ibland känner mig som en marionettdocka på lite trötta ben.

M2

Sen fortsatte jag av bara farten med att brainstorma ner vardagen, funderingar, saker jag gör och kontakter vi har som snurrar i mitt huvud (tankebubblan). Jag tittar på bilderna. Konstaterar att det är mycket som ska få plats och samtidigt arbetar jag ca 80-85 %. Det kanske inte är så konstigt att jag är trött ändå. Att vara småbarnsförälder innebär många bollar i luften. Att ansvara för ett barn med en sjukdom och funktionsnedsättning innebär att ytterligare många bollar kastas upp i luften – det är som ett jobb i sig. Hur mycket är rimligt att arbeta? Vad är bäst för Linus?  Jag vill att han ska få de bästa förutsättningarna för att må bra, känna lugn, vara i balans, att utvecklas, få kompisar och njuta av livet. Tänk om det fanns ett facit.

Mitt i det som tröttar, finns allt det som fyller mig. Fantastiska härliga Hannah. Framsteg och spännande utveckling. Här finns en älskad liten kille som oftast är glad, entusiastisk till 1000, älskar att mysa och berättar att jag är hans bästa kompis varje dag. Vi är ett grymt team, han och jag. Vilken resa vi gör. ”Du och jag mamma, bara du o jag” säger han ibland. Och…i veckan som kommer ska jag åka på konferens = TVÅ nätter på eget hotellrum och lyxig hotellfrukost i lugn och ro. Inser ni peppen? Det ska bli såååå gött!! Jag tror att jag kommer komma hem igen uppladdad och redo att ge järnet lite till 😀

egentidRitad av Louise Winblad – Hej hej vardag (rekommenderas!)

Om den viktiga vilan

_20160529_160019Ibland känns det som jag har två heltidsjobb (förutom hemmet och Hannah): Mitt vanliga arbete och att bemöta, träna och hjälpa Linus på bästa sätt. Det tar otroligt mycket tid och 100 % närvaro. Att dessutom behålla lugnet alla de dagar det stormar mer, det tar på krafterna. Jag ska inte rada upp allt som det innebär att ha ett barn med autism och svårbehandlad epilepsi, men det jag vill komma till är att det börjar sätta sina spår. Inte på mitt humör, jag är glad och mår i grunden bra. Men på kraften, energin, stresstålighet, fokus och minnet.

I torsdags hamnade jag i en situation pga. just mitt splittrade fokus, som gjorde att det bara blev för mycket. Det rann över. Fritt fall. Jag var så ledsen och kände mig för en stund helt handfallen. Tack vare mina helt fantastiska föräldrar och en lugn Jocke, hade jag fast mark under fötterna igen redan dagen därpå, men det fick mig att tänka till. Stress är inte farligt, bara man får kontinuerlig vila och återhämtning. Jag har inte tillräcklig återhämtning för att i längden hålla. Jag måste ta kroppens signaler på allvar.
_20160529_155746
Så idag när Jocke åkte iväg med båda barnen, tränade jag på något viktigt – att vila! Jag trängde bort de starka impulserna att städa badrummen och vika tvätt.
Jag gick ut i trädgården, la mig i en solstol, satte på Winnerbäck på Spotify, tittade på träden och gjorde absolut ingenting!

Min hjärna gick först i spinn. Varför är Linus epilepsi sämre efter doshöjningen? Kanske jag borde passa på att boka den där frisörtiden jag skjutit på i månader? Eller fixa den där träningsuppgiften till Linus som jag planerat i en vecka nu – lite laminering? Kanske jag borde ta tvätten och toan iallafall? Skriva om helgen i Linus kontaktbok? Jag stod emot och efterhand slappnade jag av mer och mer. Njöt. Och jag insåg att detta måste jag göra mer av och träna på. Jag behöver det.

Slappna av. Vila. Tystnad. Underbara underbara tystnad…