Vi hade iallafall tur med vädret

”Semestern” rullar på. Hannah är hos mormor och morfar sedan snart 1,5 vecka. Jag saknar henne och det känns lite sorgligt att vi inte delat så mycket av ledigheten tillsammans. Samtidigt är detta en otrolig avlastning för oss och jag vet att hon just nu får mängder med härliga sommarminnen. På tisdag kommer hon hem!

Sommaren 2017 fortsatte att leverera otur i veckan. I måndagseftermiddag föll Linus hemma och slog munnen i en gallergrind. Han hade haft ett anfall vid lunch som krävt Buccolam och varit väldigt speedad i en timme efteråt. Jag hade precis innan gjort ett försök till lek i en väns trädgård men Linus hoppade trots mina ”nej” och ”stopp” ner i deras skitiga pool med kläder och fina sandaler från ortopedtekniska… Som sagt, kommer hem för att bada i rent vatten i badkaret och han bara faller i hallen. Det ser först värre ut än vad det är eftersom det blöder så mycket i munnen. Just då ville jag bara gråta. Inte en sak till. Eftersom Jocke inte kan använda sina armar, körde en schysst granne oss till tandläkaren. Sex lösa tänder, varav de två stora i överkäken troligtvis kommer lossna inom kort. Det kommer bli en stor söt glugg länge med andra ord. Linus som sett tandfen i programmet Greta gris väntar nu ivrigt på tandfen och deklarerar stolt för alla att ”Jag har tappat en tand!” (vilket han alltså inte har än) 😀

På torsdagen ringde mina föräldrar och berättade att Hannah skadat foten i en klätterställning. Jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta. Skrattade nog mest nervöst, men hade smått panik inombords när de röntgade den på akuten. Den visade sig vara okej och den blir nu bättre för varje dag som går. Skönt!

En obehaglig incident inträffade på gården härom dagen. Linus skulle cykla på vår gård. Det går oftast bra – han vet var han får cykla, men det händer med jämna mellanrum att han får en impuls och sticker. Eftersom han inte förstår faror blir situationen direkt livsfarlig. Han viker av mellan husen och kör sitt allra snabbaste (och det är snabbt när man är snart 5,5 år) rakt mot en korsande cykelbana och GATAN. Jag försöker först få honom att stanna med bestämda ”Stopp” för att jag vet att han triggas av att jag kommer efter. Men det kommer snabbt en punkt då jag måste springa – det absolut snabbaste jag kan. För några sekunder trodde jag inte att jag skulle hinna den här gången – en hemsk känsla. Ser gatan närma sig men jag kan inte se om det kommer bilar för förråd skymmer sikten åt båda hållen. Precis vid cykelbanan och gatan lyckas jag få tag i hans tröja och slita bak honom. Kanske ser jag överbeskyddande ut när han är ute, men detta är anledningen. Då och då kommer en impuls. Jag måste vara nära. Jag måste hinna.

Vi gör inte så mycket, är mest hemma och på lekplatser. Linus orkar inte för mycket aktiviteter märker jag. Hemmahäng betyder tyvärr inte mycket vila. Jag känner mig ofta stressad. Det är inte bara allt som ska göras och alla bollar kring Linus att ha ordning på. Det är t.ex. Linus oförmåga att vänta. Det är vanligt vid autism. Kanske har det med bristande föreställningsförmåga eller tidsuppfattning att göra? Vet inte hur många gånger jag frustrerat sagt ”Du måste lära dig att VÄNTA!” fast jag vet att det inte lär honom någonting, men det är svårt att hålla allt inom sig 13 timmar i streck varje dag. Minns när vi stod och väntade utanför första samspelsgruppen på Hab. Det handlade om några minuters väntan och alla barnen betedde sig som om de ville krypa ur sina skinn av rastlöshet och frustration. Linus går från att be om något till att skrika frustrerat på cirka 5 eller max 10 sekunder. Tänker ofta på hur Askungens systrar. Lite så, mest hela tiden… ;D Det ger puls och det känns i magen.

Den här sommaren har gjort mig trött(are). Inte sömnlöshet-trött utan mer matt i huvudet. Stresskänslig. Känslorna nära ytan. Fast det känns som jag lagt på ett lock inombords – under puttrar känslorna. Ibland kokar det över och det kan komma snabbt. Jag ser till att få min sömn och försöker hitta sätt att fylla på min energi.  Något jag gjort nu några kvällar är kvällspromenad ensam med den underbara podden Skäringer & Mannheimer i öronen. Guld för både kropp och knopp!

Om en vecka lämnar vi den här underkända ledigheten bakom oss och börjar arbeta. Vi hade iallafall tur med vädret typ. Ni tror kanske jag är ironisk men jag känner så. Värmebölja när man mest sitter fast hemma hade inte varit någon hit. Nu har det varit lite så där växlande molnighet och 20 grader. Perfekt lekplatsväder! ;D

Semesterkänsla noll

Semesterkänsla noll

Sommaridyllen, semesterkänslan och vilan lyser med sin frånvaro. Linus epilepsi är lite bättre men han är inte i balans. Här är vilt och högljutt, mycket styrande fixeringar och hans tålamod är noll. Vädret är väl inte så spännande. Kanske var det därför Linus anlade en egen pool igår morse. Han hämtade mig mycket entusiastisk, ville visa mig något, stolt som en tupp. Han hade tömt en flaska vatten på vardagsrumsparketten…och blev jätteledsen när jag skulle torka upp den. Hela vår idylliska hemsituation toppades i måndags av att Jocke troligtvis bröt båda armarna; fraktur vid vänster armbåge (armen i slinga) och misstänkt båtbensfraktur höger handled (gips). Det känns som att vi har en osannolik otur den här sommaren.

Poolen Linus fixade skrattade jag inte åt medan jag flyttade en tung möbel som vattnet runnit in under, men andra saker han hittar på är allt lite komiska. Igår förmiddag var jag stressad på Mobilia för att fixa Panodil, duschsskydd till gipset och en sak Hannah behövde, med barnen så klart – kan inte lämna Linus med Jocke nu. Vi lämnar Åhlens och är framme vid Mobilias utgång då en kassörska springer ikapp oss. ”Din son tog den där!” säger hon och pekar på Linus hand. Där går han med Zlatan Ibrahimovics duschcreme i näven! 😀 😀

Elefanten på bron

Elefanten på bron

Vi kom hem från sjukhuset i torsdags. Epilepsin är allt annat än bra. Vi har redan gett akutmedicin tre gånger hemma. I fredags fick Linus dessutom vattkoppor. Ni som läste bloggen redan för 1,5 år sedan minns kanske inlägget om Elefanten på Öresundsbron. Här kommer iallafall en uppdaterad version av det inlägget utifrån hur det är och känns just nu, för den bilden påverkar mig fortfarande varje dag.

Hösten 2015 ser jag en tavla av konstnären Monica Lindhé som verkligen fångar mig, för den visualiserade och symboliserade så bra hur jag känner mig. Jag köpte den som ett vykort. Bilden föreställer den stabila Öresundsbron i ett lugnt fint vatten. På bron går en gigantisk elefant. Så oproportionerligt stor, felplacerad och alldeles tung. Helt plötsligt känns inte Öresundsbron lika stabil. Man undrar om den kommer hålla, spricka eller rasa.

Det är jag som är Öresundsbron. Det lugna vackra vattnet får symbolisera hur bra jag har det på alla tänkbara sätt. Elefanten är absolut inte vår härliga goa Linus, men den är allt det andra.

Elefanten står för perioder av hyperaktivitet, impulsivitet och riskfyllda beteenden, oro för att inte hinna en dag – för olyckor, hög ljudvolym, känslostormar, att ligga steget före, fixeringar som styr och strävan efter att alltid behålla ett lågaffektivt bemötande.

Elefanten står för att ansöka om vårdbidrag och avlösarservice, att behöva argumentera, systemfel och känslan i magen när ens barn inte får ett öre från sin barnförsäkring hos Länsförsäkringar för sin dagliga kamp mot epilepsin – bara för att han också har autism.

Elefanten står för samordning av egenvård till förskola och avlösaren, matfrustration, böckerna jag borde läsa, allt som jag vill fixa för Linus träning, att försöka locka Linus till träning och utveckling, veckoregistreringen till Hab av allt som utmanar Linus och för känslan att vilja ha mer tid för Hannah.

Elefanten står för svårbehandlad epilepsi, tre års upp/nedtrappning av olika mediciner, ångesten varje gång jag läser listan över möjliga biverkningar, oron, att inte uppleva kontroll, besvikelsen över att anfallen alltid kommer tillbaka och snurrande tankar kring höstens vidare utredning kring orsaken om varför… Elefanten är att ha Buccolam/Stesolid i väskan/bilen/nattduksbordet redo, att vara beredd men lugn, att se sitt barn med tom frånvarande blick, se ögonen skela runt, att aldrig veta vilken sekund nästa anfall kommer och det svåra i att trots detta slappna av emellan.

Bron är stabil men kommer det spela någon roll om elefanten är för tung? Livet snurrar på och vi fixar det här, men det sätter onekligen sina spår. Jag känner mig ledsen men är samtidigt glad. Jag känner mig uppgiven men samtidigt extremt motiverad. Jag har full koll på allt kring Linus, men har ett minne som för övrigt läcker genom stora hål. Jag upplever en hopplöshet men har ändå hopp inför framtiden. Jag känner mig som en liten guldfisk som kippar vid ytan, men samtidigt som en lejonhona som krigar, aldrig tänker ge upp och som kommer göra allt för sina barn.

Ja, ungefär så skrev jag i februari 2016. Kort därefter skrev konstnären Monica Lindhé ett så fint inlägg på sin blogg om det jag skrivit. Det visade sig att hon alltid arbetat just med barn och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, så hon visste precis vad jag skrev om. Någon vecka senare kom bilden jag skrivit om som ett fint tryck till mig med posten!! Hon skrev ”bron håller” och ”Ge aldrig upp – mitt motto är att det alltid är för tidigt att göra det”. Jag blev så otroligt rörd. Idag sitter den inramad i vårt kök som en påminnelse. Inte en påminnelse om det som kan kännas tufft, utan om att bron kommer hålla – jag fixar det här! Och det gör Linus också. En riktig fighter som bjuder på mycket skratt och kärlek varje dag – trots epilepsianfall, för mycket mediciner, trötthet och vattkoppor. Fantastiska Linus – tänk om han visste hur många som faktiskt håller tummarna stenhårt för att allt vänder snart. Vi vet – tack alla! <3 <3 <3

 

Om matvägran och autism

Jag undrar om det finns barn med autism där det inte finns en matproblematik. Det är i vilket fall väldigt vanligt. Det kan bero på olika faktorer och handla om olika delar av matsituationen. Upplevelsen av mat och måltidssituationen består ju av så många olika dimensioner.

Utseende och konsistens. Det kan handla om att barnet endast äter mat med en viss färg, form eller konsistens. Många äter endast ett fåtal maträtter. Vi vet inte om Linus har synpunkter på matens utseende eller konsistens än, han uttrycker sig inte på det sättet. Men vi vet att endast ett fåtal rätter accepteras. Han äter gärna samma maträtt varje dag. Han tröttnar inte och verkar inte alls känna ett behov av variation. Tvärtom, samma mat ger trygghet och något att längta till. Det är med glittrande ögon, lycka och STOR entusiasm han föreslår ”pasta med god sås” (vilket innebär hjulpasta med Skånemejeriets creme fraiche med parmesanostsmak), trots att han ätit detta 1-2 gånger om dagen i flera månader… 😀 Jag har ju tidigare skrivit om författare Gunilla Gerland. Hon levde en lång period på enbart korv utan skinn och chokladpudding.

Som mamma är det väldigt frustrerande och svårt att veta om och hur mycket anpassningar vi ska erbjuda. Numera tänker vi så här: För att Linus ska kunna fungera optimalt och vara glad trots alla utmaningar han har i vardagen, för att han ska orka fokusera och utvecklas, måste han få i sig tillräckligt med energi och näring. Om det då innebär en variation av två rätter – so be it!

Smoothie med frukter och kvarg  – fungerar alltid

Barnets egna bestämda rutiner. Utmaningarna kan handla om att maten måste serveras på ett särskilt sätt för att barnet ska äta. Särskilt porslin, bestick, läggas upp på ett specifikt exakt sätt osv. Linus vill till exempel att det ska ligga minst tre ostbitar bredvid mackan på frukosten. Eller ”vill” är inte rätt ord. Det ska ligga ostbitar bredvid. Dessutom ska han ”smaka” en ostskiva som han får i handen. Det bara måste vara så här. Han blir frustrerad och ledsen annars. Ibland orkar/vill han inte sitta vid bordet, utan äter i soffan. Men ofta vägrar han börja äta tills just jag sitter bredvid. Jag bara ska liksom sitta där. Ibland går han till soffan och skriker ”MAAAAMMAAAA” likt Askungens systrar var 10:e sekund medan jag kastar i mig min mat. Matro? Tss!

Smak och lukt. Det är vanligt att barn med autism har annorlunda smak- och luktsinne. Det kan vara en under- eller överkänslighet. Medan en kan vara känslig för lukter som vi andra inte ens känner, kan en annan behöva starkt kryddad mat för att känna smak/lukt. Det kan också handla om att maten ska ha en viss temperatur. Än så länge har vi ingen aning om hur Linus upplever lukt och smak. Han kan inte berätta. Jag gissar på överkänslighet lukt.

Känseln i munnen. En del barn med autism har en ökad känslighet i munnen, tänderna eller svalget. Det kan göra att de reagerar på hur mat med viss konsistens känns i munnen. Det finns även barn som har svag muskulatur runt eller i munnen som påverkar ätandet. Vi är ganska säkra på att Linus upplever en överkänslighet i munnen, eftersom han upplever tandborstning som jobbigt och obehagligt. Det är först nu när han är över fem år, som tandborstning inte innebär en kamp som får en att hoppa jämfota av frustration inombords.

Hunger, mättnad samt mag- och tarmproblem. Det finns barn med autism som inte upplever hunger medan andra har svårt att känna och tolka signaler om att de är mätta (Linus är en av dem tror vi). Dessutom är det dubbelt så vanligt med mag- och tarmproblem hos barn med autism. Det var något jag snabbt la märke till när jag lärde känna andra föräldrar i samma sits. Förvånansvärt många hade barn med lös och väldigt frekvent avföring.

Äta olämpliga saker. Det finns barn som äter saker som inte ska ätas, som jord, sand och växter. Orsaker kan till exempel vara att barnet upplever en stimulerande sensation av det främmande ämnet i munnen eller att hen tycker reaktionen från oss vuxna är underhållande. Idag är det sällan Linus äter sand, men länge kunde han ta en hink och bara hälla i sig. Jag fick panik och försökte få ut allt medans Linus skrattande försökte kasta in mer eller tugga. Det var en av alla de saker som fick mig att tro att Linus kanske hade en npf-diagnos. Han var över tre år och helt fixerad av att stoppa sten i munnen och hälla i sig sand. Vi fick vakta honom noga utomhus. Det är skönt att ha lagt den perioden bakom oss.

Sociala kraven. Förutom att man ska klara att hantera bestick, glas, för maten till munnen och tugga, innebär måltidssituationen nog en känsla av ”krav” på social samvaro. Vi pratar med varandra och med honom. Kanske blir det helt enkelt en för komplex kravfylld situation för honom? Länge avvek han från bordet efter en kort stund, för att sedan stå och glatt skrika/skriksjunga bredvid eller liknande. Minns inte allt han hade för sig när vi år, men HÖGLJUTT va det alltid. Vi kunde inte prata med varandra. Han avbröt så fort vi försökte. Det kändes ofta som kaos – tills vi bjöd in surfplattan och hörlurar till middagsbordet! Helt emot mina principer, men för honom gör det susen. Nu sitter han ofta försjunken i sina klipp och äter lugnt. Nu har han ro att sitta kvar.

Fixering och mat. Här hemma har Jockes dyra lilla sojaost blivit en av Linus fixeringar. Han har det senaste året varit som besatt av ”pappas ost”. Här måste vi sätta gränser, annars hade han lätt ätit en ost om dagen. Det har varit många konflikter, sammanbrott och tårar kring den här osten. Jag har stått som mänsklig sköld mellan kylskåp och Linus i panik så många många gånger.  Nu tycker jag att vi äntligen har nått en hyfsat konfliktfri rutin kring osten. Ser fram emot att den fixeringen släpper dock.

Kommunikation och förberedelse. Om jag frågar Linus om han vill ha vit sås/ketchup/korv eller vad det nu kan vara, kan han svara ja för att sedan bli arg när det serveras. ”Det vill jag INTE ha, det är äckligt!”. Vet inte hur många gånger jag frustrerat sagt ”Men du sa ju….!”, fast jag vet att det är jag som skulle varit tydligare. Jag har t.o.m. tvättat köttbullar flera gånger, haha! Det jag lärt mig är att jag måste visa honom maten samtidigt som jag frågar. Han måste nog se för att förstå fullt ut. På ”att-göra-listan” har länge stått att fotografera och laminera det han brukar äta så att jag kan förbereda och fråga med bilderna. Det blir bara inte av. Some day…!

Vissa saker förstår jag bara inte. Plötsligt en dag äter han något som jag aldrig hade trott. Jag jublar, tar kort och lägger stolt ut på Instagram och är så otroligt nöjd. Tills dagen efter då jag försöker erbjuda samma och han ilsket och mycket bestämt tackar nej. ”Hur kan du bara komma på tanken att servera detta?!”, typ. Det är ett mysterium!

Nej, hos oss är matsituationen inte alls så som jag hade tänkt mig den. Det är ingen lugn social stund med familjen som jag ville. Jag oroar mig för att hans ensidiga kost ska ge vitaminbrist, att han äter för mycket eller för lite (varierar från dag till dag) och att jag gör ”fel” som anpassar så mycket för honom. Fast innerst inne vet att jag gör så gott jag kan och att ett barn med autism som vägrar är i en helt annan liga än det vanliga matstrul som andra barn kör. Det är andra känslor inkopplade. Det kan vara obehagliga sensationer, ångest och panik. Ett barn med autism som vägrar viss mat har kanske sina skäl? Vad vet vi neurotypiska egentligen om hur det kan kännas/upplevas? Som mamma vill jag hitta en balans mellan att respektera Linus upplevelser kopplat till mat (som inte kan beskrivas av honom själv) men samtidigt utmana och locka till att våga smaka och bredda sin meny på sikt. Piece of cake! Not ;D

Bild från fantastiska bloggen ”Hej hej vardag”/Louise Winblad

 

 

Vår definition av ”bra”

Vår definition av ”bra”

Nu har här varit tyst för länge! Har varit så trött på kvällarna att jag inte haft inspirationen/orken att skriva. Maj innehöll för mycket oro, epilepsianfall (96!!), snurrande tankar och bollar i luften för min smak. Men här kommer en liten lägesuppdatering:

Epilepsin har återgått till det ”normala”, alltså 2-3 anfall om dagen. Inga med grumlat medvetande. TACKSAM!  Linus är lite trött efter insättning av ny medicin och aptiten är klart påverkad, men annars himla charmig, gosig och rolig just nu. Tänk att ordet ”bra” kan ha så olika innebörd. Fick frågan hur Linus mådde i veckan och jag sa glatt ”bra”, men fick sen lägga till ”trött av nya medicinen, äter jättedåligt, huden lossnar på fingrarna igen och har 2-3 anfall om dagen”.  Men det är liksom faktiskt rätt bra, trots allt!

Det är i princip omöjligt att ”lära” Linus saker, alltså aktivt förklara och repetera saker. Jag är som en papegoja. Upprepar det mesta han säger på ett positivt bekräftande sätt så att han hör rätt uttal. Men det är mycket som jag just nu inte förstår hur han någonsin ska lära sig samtidigt som jag inser mer och mer att han lär sig till slut ändå, på sitt eget sätt. Snappar nog upp mer än vi tror. Lär sig från barnprogram och Youtube. Det gäller kanske helt enkelt att exponera honom för rätt saker tillräckligt ofta? Senaste veckan har han överraskat flera gånger. När vi skulle köpa glass pekar han på en och säger ”That one please”, haha !(?)! I torsdags när vi skulle gå in blev han arg på något, stannar han upp, tar ett djupt andetag, räknar till tre samtidigt som han sakta sänker handen neråt – sen säger ”Lugn igen”. Jag måste haft hakan nere vid naveln, minst!! Tydligen finns det ett avsnitt med Daniel Tiger på Netflix som handlar om att han lär sig göra så när han blir arg 😀

Jocke är på MFF-match ikväll, Hannah sover över hos en kompis och Linus sover gott. Nu ska jag fortsätta slappa. Trevlig helg alla!

 

Vill du följa vår vardag lite mer kontinuerligt, se Instagram: dans_med_svara_steg.

 

Färdtjänst till olik och unik – om det missade och allra viktigaste perspektivet vid en upphandling

Jag ska nu skriva mina tankar om färdtjänst och en upphandling som verkar ha missat det allra viktigaste perspektivet. Men först vill jag bara säga att jag är otroligt tacksam över att Linus fått färdtjänst beviljad. Jag tänker ofta att vi har tur som bor i Sverige som ger oss så mycket stöd och hjälp. Därför får jag nästan dåligt samvete som direkt börjar med att kritisera den hjälp vi fått, men jag bara måste.

Varför sökte vi färdtjänst? Inom Malmö kör vi egen bil och kommer fortsätta med det. Det är det absolut bästa sättet för Linus. Han älskar att åka bil. Inga byten behövs. Inte massa människor och ljudstimuli som dränerar honom. Jag kör med honom ensam korta sträckor. Oftast går det bra. Däremot vågar jag inte ensam köra långa sträckor som till Sturup när vi gör våra Stockholmsresor för behandlingen. Han pockar på uppmärksamhet, nej kräver uppmärksamhet och grejar i bilen med saker han inte ska, så att det är jättesvårt att koncentrera sig. Ibland gör han farliga saker som att dra ner bilbältet. Dessutom kan han nu åka riksfärdtjänst i Stockholm mot en rimlig summa. Alltså kan sex bussresor, två flygresor och två tunnelbaneresor på en dag bytas mot fyra bilresor och två flygresor. Guld värt för Linus ur så många aspekter! Jag är otroligt tacksam. Varför är jag då även missnöjd?

I onsdags ringde jag glad i hågen för att beställa våra första resor. Flyget skulle gå 09 på torsdagen, så en bil 7.30 hade varit perfekt. På eftermiddagen skulle vi landa 17.05 så en bil 20 minuter senare skulle ju göra att Linus kunde komma hem, äta och lägga sig i vanlig tid (vilket har stor påverkan på hans mående den kommande dagen). ”Nej, du kan bara boka varje hel timme” fick jag till svar. Jag ville tro att jag var med i dolda kameran. Det var jag inte. För resa utanför Malmö stad är det bara heltimme som gäller. Den stackars oskyldiga telefonisten fick ändå höra vilken påverkan dötid på en flygplats får på mitt barn med autism och hur trötthet/hjärntrötthet kan leda till fler epilepsianfall dagen efter. Men nej, inga undantag. Och även om någon välvillig själ skulle vilja tänja på reglerna går det inte för ”det går inte att lägga in något annat i systemet”.

Okej, jag får boka en bil kl 07 och sedan återresa kl 18. Frågade lite oroligt om vi riskerade sällskap som skulle lämnas innan oss när vi väl fick vår bil kl 18. Jo, så kunde det ju vara. Hela systemet bygger på den fina ekonomiska samåkningsidén. Jag blev informerad om att man kan ansöka om ”ensamåkning”, men det var vääääldigt svårt att få. Jag kunde inte låta bli att fråga: OM jag nu får ensamåkning – får jag då åka på vilken tid jag vill? Nej, det gick inte i systemet… Blev även informerad om att resten av Skånes kommuner kan anpassa tiden, men inte Malmö.

Igår var det dags. Dagen gick bra fram till andra halvan av flygresan hem. Det slog slint. Han gick upp i speed-mode. Det är 20 minuter till landning och bälteslampan tänds. Linus vill fyra saker; sparka på stolen framför, dra ner för fönstret (vilket man ju inte får vid landning), spänna upp bältet, stå upp i sätet, hoppa och samtidigt passa på att trycka på larmknappen. Han tokskrattar och skriker om vartannat. Mutorna är redan förbrukade. Jag når inte fram med avledning. När jag väl lyckas få ner och spänt fast honom igen, måste jag hålla om spännet hela tiden. Den andra håller jag på fönstret vilket lämnar mig själv som öppen måltavla för hans protester. Till slut måste jag hålla fast honom. Jag kan berätta att 20 minuter känns som en evighet i det läget och jag vill trolla bort alla andra. Jag kan inte låta bli att undra vad de tänker. Beundrar de mitt lugn? Eller irriterar de sig på att jag inte säger ifrån på skarpen? Tror de att jag misslyckats i uppfostran? Eller inser de att det här bara är ett smakprov på en annorlunda vardag och att jag vet precis vad jag gör?

Väl av planet. Klockan är 17.15. Det är 45 minuter tills bilen ska komma. Linus är helt slut och väldigt otålig. Vänta och autism går dåligt ihop. Jag kämpar för att inte gråta, dränerad av att ha varit kolugn under hela flygresan. Ledsen för att se honom på det sättet. Vänthallen myllrar av taxichaufförer som kunnat boka in sina resenärer lite mer flexibelt. Människor hittar sina taxis. Tre flygbussar i timmen. Kvar står den person som behöver komma hem snabbt allra mest.

Kl 17.40 ringer chauffören. Han har nämligen suttit borta på parkeringen och väntat på att klockan skulle bli 18 (!!!), men nu råkat se mitt flight-nummer. Han kommer direkt. Vi sätter oss i bilen och han ska registrera att han har hämtat oss, men det går inte. Det går inte förrän tidigast 17.45…i systemet.

De som upphandlat det här har säkert verkligen lyckats med miljöperspektivet (den fina samåkningstanken) och det ekonomiska perspektivet (samåkning och billigt IT-system?). Men de har missat de absolut viktigaste perspektivet. Människan. Människan som har specifika unika behov. Människan som allra helst hade varit utan sjukdom och funktionsnedsättning. Människan som helst hade velat ha förutsättningarna att kunna ta del av den vanliga kollektivtrafiken. Människan som kanske försämras fysiskt eller psykiskt av onödiga långa väntetider. Det absolut viktigaste perspektivet, om ni frågar mig. Så Malmö stad, gör om, gör bättre! Sätt människan i centrum.

Ingen hade sagt ”det är väl bara…”
Ingen hade sagt ”det kan väl han klara…”
Ingen hade bett ett barn utan ben,
att resa sig och kallat honom klen.
Du hade nog förstått om ett barn utan syn,
inte tittade på dig.

Nej du hade inte höjt på dina ögonbryn,
och aldrig ifrågasatt mig

För mitt barn är olik och unik,
som kräver en annan taktik.
En annan metod och ett förbannat hjältemod.
Jag önskar du förstod….
Utdrag från En förälders vädjan av Kiki Nilsénius

Klockrena och mycket tänkvärda ord från Kiki. Det är mycket enklare att ställa rimliga krav på ett barn med ett konkret tydligt handikapp. Vi ber aldrig ett barn i rullstol att åtminstone gå några meter. Betydligt svårare är det när handikappet yttrar sig som oförmåga att uppföra sig, vara stilla, hantera impulser, anpassa sin ljudvolym osv. Då är det lätt att falla dit och t.ex. tycka att barnet borde kunna lära sig regler och uppföra sig. Borde kunna vänta. Klart att det är målen att jobba mot, men misslyckanden ska inte bemötas med ilska. Och på den snirkliga vägen mot målen ska vi som föräldrar och samhället ge barnet det individanpassade stöd som behövs, för att ge de allra bästa förutsättningarna för välmående och att lyckas.

Dagen efter – en tuff dag – bara kärlek <3 <3