”Vuxenkontroll” på Youtube

”Vuxenkontroll” på Youtube

Jag är antagligen sist på bollen nu, nästan så det blir pinsamt att vi låtit detta fortgå. Iallafall, så här ligger det till:

För många (alla?) föräldrar till barn med autism är surfplattan något man helt enkelt inte vill leva utan. För Linus fyller den flera funktioner. På morgonen gör den att han klarar att sitta och lugnt äta frukost med oss vid bordet (oftast med Bing från Barnkanalen). När han är trött eller uppvarvad kan surfplattan hjälpa honom att varva ner. Han går in i en bubbla och stänger av allt omkring sig vilket han behöver få göra det då och då under dagen. En flygresa utan surfplatta vill jag inte ens föreställa mig.

På surfplattan har Linus lite pedagogiska appar, spel, Netflix, Barnkanalen och YouTube – och det sistnämnda har fört med sig både gott och ont. Det goda är när han tittar på filmklipp som tragglar färger, former, bokstäver, siffror osv. Det är så Linus lär sig. Vi kan inte verbalt förklara sådana saker för honom, han förstår inte. Men ser han det tillräckligt många gånger så lär han sig! Han älskar att titta på biltvättar och är en musikälskare – även här är YouTube en guldgruva. Han blir lugn av att gunga i soffan till favoriterna som just nu är AC/DC, Kiss och låten Despacito. Men det finns en baksida…

Hur han hittar dit vet jag inte, men han älskar amerikanska halloweenpynt-filmer på läskiga skelett som kravlar sig upp ur marken mm. och idiotiska klipp på ryska familjer som på knagglig engelska spelar upp en zombieinvasion och spindelattacker – där barnen mest springer runt och skriker. MYCKET festligt tycker Linus. Just skriken. Och vad gillar barn med autism att göra? Upprepa, upprepa, upprepa.

Linus har alltid ägnat sig dagligen åt att spela upp och ”dramatisera” YouTube-klipp. Ingen förstår riktigt vad han gör eller pratar om, förutom vi som sett dem. Nu är vi inne i en väldigt högljudd (och ja jobbig) period med mycket vrål och skrik. Alltså inte för att han är arg utan för att det är kul att skrika högt. Vet inte hur många gånger om dagen jag känner hur adrenalinet fullkomligt sprutar ut i kroppen pga. ett plötsligt högt vrål.

Så lite för sent faller polletten ner – det är YouTubes fel. Vi har en gång tidigare haft en lång paus från YouTube och häromdagen bestämde vi oss för att köpa en ny surfplatta eftersom den gamla var sprucken och samtidigt ta bort YouTube (och gömma ikonen på TV:n). Igår inhandlades en Lenovo-surfplatta och vad fanns där? Jo den extremt piffiga funktionen ”Vuxenkontroll” av just YouTube!

På plattan har han inte den vanliga YouTube-appen utan klickar på en videoikon. Där under har vi gjort olika temamappar som hämtar filmer från YouTube som vi sagt är ok.  Nu kan han ha kvar sina musikvideos, biltvättar och pedagogiska klipp men inga fler ryska plastspindelattacker och skrikande ungar. Varför har vi inte vetat detta innan…? Bara helt amazing!

Sista dagen på förskolan

Idag var Linus sista dag på förskolan. Vilken märklig känsla. En trygg punkt i vardagen som försvinner och fina människor som vi mött nästan varje dag som vi inte kommer att träffa mer. Samtidigt, nu väntar något nytt spännande och utvecklande som jag tror kommer bli väldigt bra.

Linus hade bara hunnit gå på förskolan ett drygt halvår när han fick epilepsi och under de följande fyra åren har mycket hänt. Dessa pedagoger har haft stor betydelse för  både Linus och för oss! De har funnits bredvid oss genom alla utredningar och fyra diagnoser. Jag har delat mycket med dem, men nog haft en hyfsat stark glad fasad utåt samtidigt som tankar och känslor stormat i mig. Undrar om de sett genom ytan.

De och framför allt hans resurs har ständigt funnits vid Linus sida. De har varit med honom genom många (elva?) långa ofta tuffa medicinutprovningar där Linus humör och tålamod körts i botten av utmattning. De har suttit med Linus i sina armar genom många jobbiga epilepsianfall. Känt maktlösheten med oss. De har hanterat otaliga ologiska sammanbrott och jag gissar att de fått vässa sitt tålamod. När tröttheten och tårar tagit över har de suttit med Linus i knät, hållit om honom och tankat honom med trygghet.

Det har varit matstrul och magstrul. De har parerat tvång, skyddat, räddat, avlett, anpassat och blivit bra på att ligga steget före. Under två år utsattes de för ohälsosamma mängder av låten Cotton Eye Joe och hackande CD-skivor som nog fick deras öron att blöda, men som fick Linus ögon att glittra lite extra. De har diskuterat sladdar och högtalare in absurdum. Och projektorn, den älskade projektorn och filmduken! Kanske kommer de skänka Linus en tanke varje gång de stänger av en projektor framöver 😊

Jag hoppas och tror att det som varit svårt bleknar och att de minnen från Linus som stannar är hans otroliga entusiasm och energi, glädjen han sprider, framstegen, alla skratten de delat, härliga kommentarer från Linus efterhand som språket utvecklats och alla stora kärleksfulla kramar.

Linus förstod, sa hejdå, kramade och pussade sin resurs flera gånger, gjorde en high five med honom, sen lämnade vi för sista gången. Nu är det semester och sen startar vi ett nytt kapitel: SKOLAN!

Säkerhetsföreskrifter till NPF-föräldrar

Vi är i en relativt lugn period nu. Låter så fel, det är inte lugnt. Men i jämförelse. Jag känner ändå att energiförrådet ligger på en nivå som saknar marginaler. Inte sömnbrist (även om Linus mer än gärna får börja sova till längre än 5-5.30) utan en inre matthet. Hjärnan är trött. Trött av att hela tiden ligga steget före i tanken, anpassa, vara på sin vakt och förhindra olyckor, parera tvång och potentiella sammanbrott, medla, vara Linus lugna motpol, supertänja på tålamodet och att vara splittrad i tanke och fokus. Det har dessutom varit en vår med mycket att samordna och fixa inför skolstart m.m.

Och alla ljud hemma gör mig smått galen. Linus är så fixerad vid att heeela tiden höja TV:n så man tror att högtalarna ska sprängas. Vi ber honom sänka vilket han gör samtidigt som han upprepar frasen ”Annars kan långtalaren sprängas. Den och den och den. Och öronen kan gå sönder”. Samma fras. Så frågar han nöjt ”Hörde du?” och jag ska svara ”Jo tack”. Om jag bara svarar ”Ja” säger han ””Säg tack”. Denna fascination av upprepningar – det förutsägbara. Så svårt att förstå sig på. Detta x100 dagligen, varvat med att Linus ofta själv förtjust utbrister i höga plötsliga vrål för att han gillar det. Jag känner hur adrenalinet sprutar ut i mig varje gång.

Jag tror att det är viktigt att vara väl medveten om att det faktiskt är en belastning utöver det vanliga att ha ett barn med autism. Att förlåta sig själv när tålamodet tappas. Att istället fokusera på allt det man fixar fint varje dag som gör att ens barn faktiskt mår bra. Och framför allt, att inte låta energi rinna iväg på ”onödiga saker” (t. ex. jobbet) och aktivt försöka fylla på energiförrådet. Energibalans. Vad detta innebär är klart helt individuellt.

Det här är betydligt lättare i teorin än i praktiken 😉 Jag vill gärna sätta alla andra först, men har kommit en bra bit på vägen i alla fall. Nyligen gick jag en kurs i Mindfulness som jag ska försöka ge en chans och jag har börjat träna så smått. Jag försöker göra vardagliga sysslor som disk och tvätt till ”en paus” som ger energi. Innan virvlade bara oro och tankar konstant runt i huvudet medan jag t. ex. tömde diskmaskinen och det gör liksom ingen nytta. Nu har jag börjat lyssna på bra poddar när jag gör sådana saker och det är kanon faktiskt. Och just nu, sitter jag på tåget på väg till mina föräldrar i Halmstad. Fyra dagar med bara Hannah väntar! Jag vet att Linus har det bra hemma med Jocke. Säkerhetsföreskrifterna på flyget kan praktiseras även för npf-föräldrar: Sätt på syrgasen på dig själv först, så kan du sen kan hjälpa andra mycket bättre. Tänk på det alla ni där ute i samma sits. Det är inte fel att ge sig själv en paus ibland – det vinner alla på 💜

Semestern närmar sig – skönt och utmanande på samma gång

Semestern närmar sig – skönt och utmanande på samma gång

Just nu är Hannah på kollo. Det är fjärde sommaren hon är iväg och det är guld värt för oss. Förutom att Hannah har otroligt kul och växer med friheten, får hon är viktig paus från livet som kräver ständiga anpassningar av henne och den ofta höga ljudvolymen omkring henne. Hon älskar Linus så otroligt och är ett fantastiskt stöd för honom, men även hon kan behöva ett break.

Igår besökte vi henne. Linus har haft svårt att greppa var hon tagit vägen och när hon ska komma tillbaka, så det var bra att även han fick hälsa på och se. När vi parkerat och Hannah öppnade hans dörr, kastade han sig ut i hennes famn. Så glada båda två!

Vi fikade och badade i vackra Luhrsjön. Visst är det intensivt att ha med Linus i nya miljöer – jag är på helspänn och det är klossvak som gäller – men det gick bra och det blev en trevlig dag!

I fredags var det midsommar. Hannah firade på kollo och Linus är varken intresserad av någon midsommarmat eller dans, så vi fokuserade på att bara göra en ”vanlig dag” lite festlig. På förmiddagen åkte vi istället till Leos lekland. Vi stämde där träff med en annan familj i liknande situation. Det är på något sätt lite skönt att se att vi är många som inte kan fira så som man sett det framför sig. Efter att ha ätit och slappat hemma lite, tog vi en sväng till Folkets park.

Linus klättrade en gång på en lekställning, men ville sen inte leka mer. Det syntes på honom att det var för mycket intryck omkring honom – för mycket ljud, människor och rörelse. Han fick en heliumballong och så åkte vi hem igen på Linus begäran. Det kändes som vi ändå hade en fin dag tillsammans.

Det övergripande tvånget att saker inte får ”ta slut” eller försvinna, tar sig ibland märkliga uttryck i vardagen. I helgen badade Linus och hans skrubbsår på knät luckrades upp. Detta fascinerade honom. Jag ser hur hela skorpan till slut lossnat och hänger fast i en tråd på knät. Jag tog ett papper och plockade bort den, tyckte att det verkade aningen ofräscht om den skulle flyta runt i badet. Det skulle jag inte ha gjort. Linus kraschade fullständigt. Förtvivlat ledsen. Panik. Ville bestämt att jag skulle plocka upp den ur toaletten och sätta tillbaka den. Försökte gräva ut snor istället att sätta på knät – bara allt blev som innan. Sånna där omöjliga situationer som inte går att lösa. Bara att behålla sitt lugn, förklara och vänta ut. Väl nere undrade Jocke vad som hade hänt. Ja, vad svarar man…?! 😂

Snart är det semesterdags. Det ska bli skönt på många sätt, men det finns aspekter av semester som inte alltid är så enkla som npf-förälder:

Saknade rutiner och svåra beteenden: Barn med autism mår bra av en tydliga rutiner vilket det inte blir på samma sätt vid ledighet. Jag känner många vars barn blir mer oroliga, uppvarvade och där utmanande beteenden ökar under semestern (finns klart även de som blir lugnare, de vars förskola/skola annars bidrar till stress).

Bristen på paus: För mig är faktiskt jobbet en paus. Linus är en fantastiskt go kille som får mig att skratta högt flera gånger om dagen – älskar honom nått otroligt så klart, men…det tar också på krafterna. Att hela tiden ligga steget före, medla, avleda, lugna, vänta ut sammanbrott, möta ilska och frustration, se till att han inte skadar sig, den höga ljudvolymen, de plötsliga tjuten, den stimmiga, virvelvinden. Under semestern blir det superviktigt att också dela på oss och ge varandra möjligheten att fylla på energidepåerna på eget håll, men det blir ändå mycket…så hemskt det låter. Får dåligt samvete av att skriva orden, men vet samtidigt att det är så många i samma situation som känner likadant. Som är stressade inför semestern – för hur de ska orka. Vissa är ensamma dessutom. Vissa står inför betydligt större utmaningar dagligen än vad vi gör. Ja vi är många som lite nervöst blickar mot ledigheten.

Vad är möjligt att göra? Vi har nog alla förväntningar på semestern – vad man vill få ut av den (vila, ha roligt tillsammans t.ex.) och saker man skulle vilja göra. Men det ”offentliga rummet” är sällan en enkel plats för de här barnen. Vilken utflykt jag än tänker på kommer tillsammans med många tankar på hinder och svårigheter. Jag ser alla troliga scenarion. Vad kan fungera? Vad vågar vi?

Vad är värt pengarna? Alla som varit på Liseberg, Kolmården, Astrid Lindgrens värld och liknande vet hur dyrt det blir. Det kan det klart vara värt så där en gång om året på semestern. Men jag kan inte låta bli att fundera – tänk om Linus har en dålig dag? Tro mig, då är det inte värt pengarna. Tänk om dagen fylls av sammanbrott för att han inte klarar all stimuli? Tänk om det blir en dålig epilepsidag? Hur länge orkar han? På Leos lekland har han velat gå hem efter en timme de senaste gångerna. Förstår ni hur jag menar? Det finns ju ingen npf-försäkring – ”få pengar tillbaka om ni måste lämna efter två timmar eller om ditt barn inte kan tillgodose sig utbudet…”.

De senaste fyra sommrarna har sammanfallit med medicinjusteringar och dåliga perioder för oss. Jag har varit helt slut efteråt. Åter på jobbet återkommer frågan ”Har du haft en skön semester?” och man vill typ säga ”pass” för att inte verka negativ och otacksam. Just nu mår Linus så bra som han kan tror jag. Han har anfall varje dag men inte många och av den ”lätta” typen. Alla hans utmaningar i form av tvång, starka känslor osv. finns där hela tiden men är inte som svårast just nu. Därför bestämde vi tillsammans med epilepsiläkaren att inte röra hans mediciner förrän tidigast september. Jag tror att vi har de bästa förutsättningarna hittills för en bra semester!

Sommaravslutning

Sommaravslutning

Igår var det sommaravslutning på förskolan – picknick och sånguppvisning. Jag tänkte först inte gå dit. Det brukar aldrig bli någon ro att äta picknick utan vi har mest sprungit runt för oss själva. Men jag tänkte om – det var ju trots allt sista avslutningen på förskolan och Linus älskar att sjunga. De här låtarna från ”förskolekören” har han verkligen gillat att träna på. De andra barnen fick framföra dem på Malmö live för någon vecka sedan, men efter hans beteende på lucia i fjol valde vi att inte vara med. Nu fick vi en chans till! Tänk om det skulle gå den här gången…

Gården var pyntad med ballonger, något som är svårt för Linus. Han vill så innerligt ha en egen ballong genast, men släppte det efter en stund efter att hans resurs lovat honom en ballong när han skulle gå hem.

Kombinationen av att jag är väldigt matt just nu och den låga sannolikheten för en idyllisk picknick, gjorde att denna perfekta mamman hade med sig en vattenflaska och en påse köpta kanelgifflar. Vad gör Linus? Slår sig beslutsamt ner hos en kompis vars familj jag inte alls känner och ber att få smaka! Och har han tanken inställd på något, går det inte att vända skutan…!

” Begränsningar i socialt samspel och kommunikation” är ju ett av två grundkriterier vid autism och många tror att det innebär att barnet är asocialt, undviker ögonkontakt och saknar talat språk. Men det är vanligt att det är precis tvärtom och så är det med Linus. Han vill ha mycket ögonkontakt, pratar massor och känner inga sociala gränser eller koder. Vem känner jag och vem känner jag inte? Vad är skillnaden? Vad kan jag be en främling om? Och hur gör man?

Jag bad nog generat om ursäkt tio gånger medan Linus plockade åt sig köttbullar, jordgubbar, hallon, bullar och kakor. Han vill dessutom gärna ha mycket så att han kan spara och ta hem en hel del också – ett tvång han har. Han bara måste spara – av allt. Han åt och njöt. En så lång picknick har jag nog inte haft med honom innan 😂 Vilken tur för mig att han valde en filt med väldigt trevliga föräldrar som förstod och gärna delade med sig 💕

Sen blev Linus som han alltid blir när han befinner sig i en annorlunda situation och dessutom bland mycket folk: speedad. Han rusade runt kryssandes mellan picknickuppdukningar. Sån speed gör mig otroligt stressad för jag vet att det bara är slumpen som avgör om Linus trillar eller springer rakt på någons mat. Jag måste få tag i honom men ”jagar” jag honom blir det ännu värre – eller ja, en otroligt rolig lek. Här var hans resurs verkligen en räddare. Lugn och steget före. Hjälpte mig att fånga in honom och snabbt leda in honom på ett annat spår (läs gärna mitt gamla inlägg om hur dessa barnen är som små tåg som lätt spårar ur och hur vi runtomkring barnet måste vara bra spårläggare). Resursen frågade om de skulle gå och leta efter sladden till den stora högtalaren och det finns inget Linus hellre gör 😊 Jag tror att resursen mycket väl visste att sladdarna inte fanns i förråden just då och inte heller skulle tas fram, men det blev en perfekt avledande aktivitet med Linus.

När de väl hade konstaterat att sladdarna var borta var det dags för sånguppvisning. Linus ville dra med den stora högtalaren, trots att den inte fungerade, och det fick han. Inledningslåten är den Linus kan bäst och ofta sjunger hemma. Så där stod han faktiskt, med gruppen ute på kanten med sin älskade stora högtalare och sjöng med inlevelse!! Underbart att få se. Sen ägnade han nån låt åt att mecka med högtalaren och attack-krama sin resurs, innan han sprang iväg och då kände jag att vi var klara. Linus fick ta ner två ballonger och vi begav oss hem.

På kvällen hittade jag som tur var hans sparade godsaker i väskan, som han så klart aldrig frågade efter i vanlig ordning: en härlig mosad mix av köttbullar, jordgubbar, hallon och kex 🍓 Nu är det sommar och en månad kvar till semestern!

 

Master of stating the obvious

Den här våren går jag en längre kurs på Hab i Lund som handlar om att utveckla kommunikationen hos barn med autism. Den heter Talkability och riktar sig till barn som har ett ganska bra språk men behöver utveckla ordförståelsen och förmågan att använda språket i sociala situationer. Superbra! Förutom kurstillfällena ingår tre hembesök då logoped filmar oss i leken då vi tränar på olika saker.

Bland det första vi pratade om var om vi som föräldrar hade en styrande eller responsiv samtalsstil. I den styrande använder man mycket frågor och styr mer innehållet i samtalet. I den responsiva samtalsstilen följer man mer vad barnet vill prata om, mer kommenterar saker och väntar in. Ett exempel: Ni sitter vid bordet och du ser att barnet har ett stort blåmärke. Med den styrande stilen: ”Har du ett blåmärke?! Vad har hänt? Har du trillat? Berätta!”. Svaret från ett barn med autism blir troligtvis ”Ja”. Med den responsiva stilen: ”Du har ett blåmärke!” – sen: se lite förvånad ut, visa med kroppsspråket att du väntar på svar, va tyst och räkna långsamt till 10. Då ökar sannolikheten för svaret ”Ja, jag klättrade i träd på förskolan och trillade ner”.

Det kan vara svårt att ha en dialog med ett barn med autism. Linus har ett stort ordförråd och pratar mycket, men det är svårt för honom att föra ett ”vanligt” samtal där inte han styr innehållet. Vi har gått igenom olika knep för hur man kan få barnet att förstå när det är dags att svara i en dialog. Vilket stöd som behövs beror på barnets utvecklingsnivå men även dagsform. Det är som en nivåtrappa och man får prova sig fram vad barnet behöver för att förstå just idag. Det viktiga är att stanna upp och vara tyst en längre stund – verkligen ge barnet en chans. Exempel:

  • Säg en öppen kommentar – vänta in.
  • Ställ en fråga (anpassa nivå, öppen eller sluten) – vänta in.
  • Underlättande kommentar – vänta in.
  • Hinta – vänta in.
  • Föreslå – vänta in.
  • Säg exakt vad barnet ska säga.

Barn med autism kan ha svårt att förstå att alla inte vet samma sak – om man inte har sett något kan man inte heller veta vad som hänt. Linus tror t.ex. att alla han möter sett samma Youtube-klipp som han älskar och börjar gärna diskutera dem med främlingar. Här kan man använda böcker och stanna upp och fundera tillsammans kring vem som vet eller tror vad. ”Alfons tar sågen fast han inte får – vet pappa att Alfons tar sågen? Nej, för han tittade ju på tidningen – han VET inte det”. Nu vägrar oftast Linus lyssna på böcker just nu, så jag får försöka jobba in det i vardagen då jag kommer ihåg det istället, t.ex. då Linus spontant berättar något han gjort med Jocke eller på förskolan. Då kan jag svara ”Aha, det VISSTE inte jag, jag var ju inte med dig på förskolan och såg inte när du klättrade”. Så där helt naturligt ;D

Vi har pratat om olika abstrakta begrepp och hur man får barnet att förstå vad de betyder och att människor tänker och vill andra saker än vad man själv vill. Jag kan inte förklara saker eller ord för Linus, han tar inte in den typen av kommunikation. Däremot är han fantastisk på att snappa upp uttryck och begrepp som vi använder ofta eller som han hör i sina favoritprogram på TV. Han liksom förstår dem när han hör dem i sitt sammanhang och tar efter. Många gånger har han slängt sig med uttryck som får oss att tappa hakan, som vi sedan förstår kommer från ett barnprogram.

Några exempel på begrepp som jag nu tränar Linus på är: samma, olika, tror, tänker, skämta, låtsas osv. Det kan låta så här:

Jag: Tycker du om banan?
Linus: Ja!
Jag: Jag tycker också om banan. Vi tycker om SAMMA!

Jag: Du älskar verkligen fil.
Linus: Ja det är gott.
Jag: Hannah tycker inte om fil. Hon tycker om yoggi. Ni älskar OLIKA saker.

Eller att lite spontant och övertydligt sätta ord på vad man har i huvudet just nu:
”Jag ser mörka moln. Jag TROR att det kommer att regna. Vad tror du?”
”Jag TÄNKER på att det va roligt när vi hade kalas. Vad TÄNKER du på?”
”Jag FUNDERAR på om det går att laga den här leksaken som är sönder”.
Eller säga något helt osannolikt och dumt, se lurig ut och utbrista ”Jag SKÄMATDE!”.

Sättet att prata känns inte heeelt avslappnat, haha!! Stating the obvious in absurdum. Men det fungerar faktiskt och det är huvudsaken. Det är lätt att glömma bara när den intensiva vardagen rullar på – jag vill och borde få in det mer. Ibland kan jag önska att jag fick vara mer mamma och mindre pedagog, men samtidigt är det ju häftigt att se att det faktiskt har effekt – som när Linus spontant inleder en mening med ”Jag tänker att…”. Det är bara att köra på, jag har länge varit som en papegoja som upprepar det Linus säger så han hör hur det ska låta och nu – I’m the master of stating the obvious!