Föräldrar till barn med autism och stress

Föräldrar till barn med autism och stress

Har jag glömt historien du berättade, det som sades på mötet förra veckan eller glömt göra det jag sa att jag skulle? Ta det inte personligt. Det känns ibland som att minnet har tagit långsemester. Men det är kanske inte så konstigt. Så många tankar i ständig spinn, så många olika spår samtidigt, samordning, oro för ditten och datten samt känslor kring det som är svårt nu och kring framtiden. Det finns en ständig känsla av stress som säkert beror på en kombination av allt kring Linus och min egen personlighet som t.ex. vill ha kontroll på saker i mitt liv.

Det finns flera studier som visar en högre stress hos föräldrar till barn med autism jämfört med andra föräldrar. Jag läste härom dagen resultatet från en enkätundersökning (Grann, 2011) där stressnivån hos föräldrar till barn med autism undersöktes. Många av de tillfrågade föräldrarna skattade stressen som hög eller mycket hög pga:

  • Bristande kunskap och förståelse hos professionella inom vård och skola (72 %)
  • Oro för framtiden (68 %)
  • Bristande kunskap och förståelse hos omgivningen (64 %)
  • Tidsbristen (54 %)
  • Återkommande svårigheter, så som problemskapande beteenden, rutinberoende och perceptionsstörningar (50 %)

Jag känner framför allt stress pga. av en kombination av återkommande svårigheter (tvång, känsloutbrott), oro (epilepsin, framtiden, skolan, säkerheten) och tidsbrist. Det är en ständiga friktion i vardagen pga av låsningar, tvång, matfixeringar m.m. – inget känns bara enkelt. Samtidigt ger Linus oss så mycket kärlek, kramar och skratt varje dag. Han är helt underbar. Fascineras ofta av honom. Trots alla anfall, sammanbrott och starka känslor han brottas med, är han däremellan så glad, entusiastisk och mysig! Det som har varit glöms snabbt. Han lever här och nu.

Annars antar jag att allt rullar på som vanligt. Kort uppdatering:

Tiden för magnetröntgen lyser med sin frånvaro sen i maj. Brist på sjuksköterskor som kan söva är en av orsakerna till kön. Därav inte heller tid för långtids-EEG eftersom MR ska vara gjort först.

Samspelsgruppen på Hab är i gång. Vi har varit på två av höstens fem grupptillfällen och det fungerar väldigt dåligt. Medans de andra barnen kan sitta stilla, lyssna, medverka, ta instruktioner osv, är Linus…precis överallt! Välter ut och kastar saker, springer runt, skriker och hojtar, klättrar i ribbstolen, smiter in där man inte får vara och mycket mer. Speedad och lika lätt att stoppa som en hal ål. Jag är lugn utåt men inombords stormar känslorna faktiskt. Hatar offentliga uppvisningar.

Epilepsin är lite sämre. Den här veckan är anfallen längre och en del starkare än vanligt (3-5 per dag). Tänkbara orsaker snurrar i mitt huvud. Jag tror ett medicinbyte ligger nära till hands nu.

Skolfunderingarna tror jag att vi ska pausa. Alternativen för förskoleklass med rätt anpassningar för Linus känns väldigt dåliga i Malmö. Förutom ”särskilda undervisningsgrupper” på vissa vanliga skolor finns en liten autismskola inom Malmö stad för barn F-3, men de tog inte in någon alls i höst, ska renovera eller flytta och ja, de vill helst att man testar vanlig skola först. Fast det är det ingen som tror på i nuläget för Linus och något test som är dömt att misslyckat tänker vi inte utsätta honom för. Så just nu tänker vi att det bästa för Linus nog är att ansöka om uppskjuten skolgång och stanna ett år extra på förskolan. Då hinner utredning av epilepsin och hans kognitionsnivå bli klar och vi får underlag för ”rätt” beslut om skolform. Har inte helt spikat detta men så går tankarna… Svåra stora avgörande frågor.

ADHD-misstanken är stark och vi har fyllt i ett skattningsformulär och lämnat in till läkaren på Hab, som ska diskutera om man vågar testa ADHD-medicinering i kombination med hans epilepsimediciner med hans neurolog.

Sladd-passionen är intensiv och leder till konflikter dagligen. Han kan bli så fullständigt förtvivlad när han inte får koppla sladdar i våra kontakter, datorn och TV:n. Ser fram emot nästa tvång där mindre elektricitet och färre dyra apparater är inblandade… Det är tur att han alltid hämtar oss och visar när han gjort något som blivit ”lite fel”. Ibland med stor entusiasm, ibland allvarliga med orden ”Mamma….vi har ett STORT problem!”. Som här…tror mitt hjärta stannade några sekunder, haha! Blivande elektriker?

 

 

Svindlande skoltankar

Alla föräldrar vill ge sitt barn det allra bästa. Man vill att barnet ska känna trygghet – hemma och i förskolan/skolan, kärlek, få lagom utmaningar, möjlighet till utveckling, ha vänner och mycket mer. Framför allt önskar alla föräldrar att barnet helt enkelt ska få vara glad och må bra helt enkelt. När man har ett barn med en funktionsnedsättning är man plötsligt beroende av andra för att kunna ge sitt barn det man vill. Myndigheters beslut, kommunen man bor i, författningar, praxis, Hab, biståndsbedömare, kloka förskolechefer och rektorer osv. Vart man bor kan plötsligt bli väldigt viktigt. Vissa kommuner har tillräckligt med platser i särskola, autismklasser och särskilda undervisningsgrupper. Andra har det inte.

Nästa höst är det dags för Linus skolstart om vi går enligt planen. I våras pratade jag därför med ”Skolområde autism” (skriver SOA fortsättningsvis). Jag fick samma information som min vän fick terminen innan – ”Det finns (för) få platser i Malmö”. Det vill inte jag veta. Det är bara otroligt stressande. Om Linus bedöms behöva ingå där, kan det alltså då saknas skolplats för honom? Vad gör man då? Informationen väcker bara frågor och oro.

På Hab fick jag en gång höra att man ”ofta vill pröva vanlig skola med stöd först”. Om alla inblandade verkligen tror att det finns en rimlig chans att Linus klarar det – fine. Men annars, aldrig! Jag vill inte att Linus ska börja skolan med att misslyckas och behöva byta direkt. Jag vill inte placera honom i en miljö och situation som han inte har möjlighet att klara av. En bekant är med om den situationen just nu i Malmö. Skolan ville dessutom testa utan elevassistent först, trots att de fått ett massivt underlag om barnets stödbehov från Hab ett halvår innan skolstart. Billigast klart. Tänk om det skulle gå. Det barnet kraschade snabbt och fick problem/svårigheter som hen inte tidigare haft. Jag blir rädd. Tänk om de skulle vilja göra så med Linus? Redan nu, ett år innan skolstart, tänker jag mycket på det här och känner mig orolig. Tanken på Linus i en vanlig skolklass känns just nu tyvärr helt otänkbar. Vi vet klart inte inte hur han kommer att utvecklas.

Vad är då alternativen?
• Vanlig skola med elevassistent på heltid (något mindre hade jag aldrig accepterat).
• Vanlig skola men i en ”särskild undervisningsgrupp” för barn med autism. Finns på några specifika skolor i Malmö vad jag hört – vet inte exakt vilka. Läser efter vanliga läroplanen.
• Tillhöra ”Skolområde autism”, gå i en klass med bara ett fåtal elever och läsa efter den vanliga läroplanen (vad jag kan se på Malmö stads hemsida finns det en sån skola med elever för F-3, lär inte vara många platser).
• Tillhöra ”Skolområde autism” och gå i en klass med ett fåtal elever – läsa efter särskolans läroplan (tre skolor i Malmö – ingen förskoleklass finns).
Det vi just nu funderar på är om det bästa kanske är att stanna på förskolan ett år till. Låta alla utredningar bli klara, Linus får mogna och utvecklas ett extra år och sen se var vi landar innan vi/Malmö stad fattar beslut.

Ett år innan, alltså nu, är det dags att påbörja den här planeringen inför skolstarten tillsammans med Malmö stad, Hab, SOA, skolan och förskolan. Hur detta ska gå till verkar dock inte helt hugget i sten. Vem samordnar detta arbete, kallar till möten osv? Hab var osäkra, men erbjöd sig att ringa SOA och fråga. De menade att det är skolan man tillhör som har ansvaret. Förra veckan pratade jag med rektorn på Hannahs skola. Hon informerade mig om att man inte ”tillhör” någon skola längre i Malmö. Nytt är att man söker till tre skolor och det är bland annat avståndet till hemmet som avgör vilken man kommer in på. Så vem ansvarar nu? Eventuellt visste biträdande rektorn mer. Hon fick mitt namn och nummer. Nu 1,5 vecka senare har hon fortfarande inte ringt. Jag får rota vidare, ska kontakta henne i veckan.

Inombords är jag frustrerad faktiskt. Linus kan inte vara den första eller ens 100:e ungen med autism som nu ska äntra skolans värd i Malmö. Var finns den strukturerade checklistan att sätta i min hand? Var finns en tydlig rutinbeskrivning över hur det här ska gå till så att alla inblandade parter vet exakt vem som ska göra vad och när? Fortsättning följer definitivt.

 

 

”I min hjärna är allt i ständig rörelse”

Känner mig matt. Just nu är Linus känslor så starka. Känsloreglering är satt ur spel. Det svämmar över direkt. Är det en reaktion på övergången till vardag? ”Normal” utvecklingsfas? Jag sätter citationstecken runt normal, för min erfarenhet av utvecklingssprång vid autism är att de är betydligt stormigare än ”normalt”. Har det med hans mediciner att göra? Förkylningen? Är det hjärntrötthet pga. epilepsin?

Om han ropar på mig för att han vill ha vatten, hinner jag inte ens öppna munnen för att svara innan han mycket ilsket skriker ”Maaaammaaaaa!” konstant tills jag är på plats. Tappar han en smörgåsbit eller får lite fil på ett finger, bryter han ihop, skriker/gråter förtvivlat, innan han hunnit be om hjälp. Snor och tårar i ögonen känns obehagligt och han får panik. Småsaker, som så klart händer hela tiden. De starka känslorna kombineras även med en intensiv passion för sladdar och kontakter. Han drar ut, sätter in och kopplar konstant. Våra stopp för den här ”leken” mottas inte med glädje direkt. Ibland är det som att känslorna blockerar orden. Han kan inte prata när han blir så ledsen eller arg.

Detta är så klart väldigt jobbigt för honom. Ständiga sammanbrott tömmer honom på energi. Dränerar. Oss också… Jag har tidigare citerat Nadia Salwins text om hur det är att ha adhd och som jag ser det är det samma vid autism. Här är några citat som får vara Linus röst över hur det är just nu. Det han inte själv kan beskriva och sätta ord på:

”När jag är glad är jag överlycklig. När jag är arg är jag förbannad. När jag är ledsen är jag förtvivlad. När någon sårar mig känns det som om hela världen går under”.

”För när det är starka känslor i omlopp blir min hjärna styrd av dom och inga ord kan komma över mina läppar. Jag har fullt upp med att hålla ordning på kroppen så att den inte utför oönskade handlingar mot mig själv eller andra”.

”Förvånas du över hur jag kan vara förbannad i ena sekunden och i nästa hur glad som helst? Bli inte det. Mitt humör styrs helt av vilken känsla som får övertaget. Och sådant kan ändras fort. I min hjärna är allt i ständig rörelse. Ibland hinner jag inte med”.

Jag vet att du inte hinner med älskade Linus. Det gör inte vi heller. Släpper ständigt det vi har i händerna för att springa med vatten, papper osv. Släcka bränder. Jag känner pulsen. Stressen inombords. Och fast jag vet att han inte kan hjälpa det, blir jag så himla frustrerad ibland. Fast jag inte vill… ”Men SÄG det då. Skrik inte bara”. Jag gör verkligen mitt bästa Linus. Och jag vet att du gör det också.

Hemma är värst, så vi försöker göra saker med Linus som han mår bra av. Åka runt i bilen, några varv inne i IKEA:s parkeringshus (han ÄLSKAR det för radion börjar busa i mitten) och ut till naturen. Ute är han nöjd. Naturen är bäst. Balsam för hans inre. Finaste Linus, hoppas du snart känner mer inre lugn igen.

 

Kontinuerliga kedjan av kontakter

Härom dagen såg jag Youtube-klippet ”Pappan & Alla kontakterna” som Riksförbundet Attention gjort. Pappan beskriver den oändliga kedjan av möten som ska hållas kring barnet och konstaterar att det hade blivit stora problem om han haft ett 8-17 jobb där man behövdes på plats just de tiderna. Det där tänker jag ofta på. Jag ser en ekvation som inte alls går ihop för många npf-föräldrar.

Det blir mycket möten med olika läkare, olika yrkeskategorier inom Hab/BUP och förskola/skola. Till det kommer t.ex. telefonkontakter med Försäkringskassan och biståndshandläggare. Pappan i filmen benämner det så bra – som en kontinuerlig kedja av händelser/möten. En kedja som bara fortsätter. Möten där någon annan alltid bestämmer tiden.

Jag känner mig som en sambandscentral med för många bollar i luften. Det är många kontakter att ta och möten med olika instanser inom sjukhuset, Hab, apotek, Malmö stad, Försäkringskassan, förskolan, Ortopedtekniska m.m. Det är inom så många olika områden som det behövs insatser, mycket samordning, funderingar, frågor och oro. Mycket att komma ihåg. Som ska göras i rätt tid. Mitt huvud är proppfullt – så känns det ofta.

Som förälder till ett barn med autism (eller liknande) är man väldigt beroende av olika samhällsfunktioner för att saker ska fungera. Ett beroende som blir väldigt påtagligt ibland. Som när Linus skulle komma tillbaka till förskolan efter semestern och de som kände honom väl och kunde hantera hans epilepsi, var sjuka. Vi fick vända i dörren och vara hemma en vecka till (jag fick ta semester).

Jag har en otrolig tur, för jag har en fantastisk arbetsplats med kollegor som förstår och backar upp till 100 %. Jag har haft och har chefer som ger mig möjlighet till flexibilitet i jobbet så att min inre stress kan minskas lite. Det krävs verkligen stor flexibilitet! Det kan vara svårt att passa tiden på morgonen beroende av vilken dagsform Linus har, antal anfall och humör på morgonen osv. Det är telefonsamtal mitt i möten. Mycket VAB. Jag vet inte hur många gånger jag fått släppa allt och hämta Linus mitt på dagen. Sen tillkommer ju alla möten kring Linus som så klart ligger dagtid. Jag känner ofta att det faktiskt är för mycket som snurrar i huvudet. Man blir skör och betydligt mer känslig mot friktion och stress i vardagen.

Kallelserna dimper ner i brevlådan i en strid ström. De krockar klart ofta med saker på jobbet. I början försökte jag byta tiderna. Det tillförde bara ännu mer stress och jag insåg att det var ohållbart. Så ganska snabbt bestämde jag mig för en sak: De tider Linus får flyttar jag inte. Han går alltid först och jag kan inte slå knut på mig själv.

Det är viktigt för mig att kunna arbeta. Jag mår bra av att få annan input och stimulans, träffa finfina arbetskamrater och bara vara Monica – inte mamma och inte npf-förälder. Men det är en svår ekvation som kräver flexibilitet från arbetsgivaren och arbetskamrater. Alla har inte den tur jag har och det slutar då lätt i sjukskrivning. Det finns inte marginal för att arbetet också tillför stress. Önskar att alla arbetsgivare förstod detta.

Jag är nu igång och arbetar igen. Det är både roligt och skönt! Vi har inte fått tider för höstens undersökningarna än. Jag tänker ta tag i skolplaneringen i september. Däremot planerar jag för en veckas vila och återhämtning senare i höst (mer om det senare). Den siktar jag mot nu!

 

Kan jag hjälpa dig på något sätt?

En vän var på lekplats med sin pojke som har autism. Han gjorde saker som påverkade andra på ett sätt att mamman var tvungen att bryta och flytta honom från parken. Det är ingen lätt uppgift med ett lite större barn som fullständigt kraschar både inombords och utåt. En bit bort fastnar de. Pojken ligger på marken, skriker och gråter i 30 minuter. Ingen avledning eller muta fungerar. Han har fått ett riktigt meltdown. Efter en halvtimme kommer en man fram. Han erbjuder pojken vatten och en leksak om han följer med in på ett café som ligger precis intill. Som i ett trollslag bryts allt. Pojken lugnar sig och går med. Modigt av mannen att faktiskt försöka. Han såg och förstod nog vad det här handlade om. Vilken räddare!

Jag har funderat på det där – vad vill jag att folk runt omkring ska göra om Linus får ett meltdown ”offentligt” eller beter sig på ett inte acceptabelt sätt? Jag är inte helt säker. Jag förstår att man tittar, men blickarna bränner. Fast jag inte ser dem. Jag sluter in oss som i en bubbla. Lyfter aldrig blicken. Minns till exempel i somras när Jocke låg hemma med sina brutna armar och jag var tvungen att ta med Linus till Apoteket. Jag hade honom fastspänd i vagnen – vad kan gå fel då liksom? Bara två nummer före i kön, men det var två för mycket. Linus sitter och skriker (glatt) JÄTTEhögt och konstant. En expedit försöker locka honom till ”tysta leken”, men det förstår han inte (men jag förstår att han stör och blir stressad). En annan expedit kommer fram och ger honom en liten tub solkräm – det fungerade en kort stund. Så blir det min tur. Jag kör fram vagnen och låser den. När jag börjar prata med apotekaren börjar Linus slå ner förpackningarna med myggmedel eller vätskeersättning eller vad det nu var som stod uppställt så fint bredvid disken. Medan jag försöker ställa upp dem, river han ner fler. När jag tar hans händer, börjar han försöka sparka ner dem istället. Jag håller honom samtidigt som jag med foten försöker få upp bromsen och backa. Jag är lugn men bestämd, brusar inte upp för jag vet att det bara får motsatt effekt. Funderar för en sekund på vad folk tänker – tycker de jag borde ryta till kanske?

Och jag undrar vad alla runt omkring oss tänker om Linus. Jag önskar att de visste att här sitter världens snällaste kille, så go och glad för minsta sak, som alltid säger förlåt med genuin ånger efteråt allt han råkar göra, men som bara inte har förmågan att vänta. Som har så starka impulser att de slår ut alla tankar. Vars hjärna just nu är överbelastad av en ny miljö, mycket sinnesintryck och av epilepsianfallet han hade för en stund sedan. Jag önskar så innerligt att de förstod – att de visste vilken charmig härlig liten kille som sitter där i vagnen och fäktar. Som inte mår bra just nu.

För mig känns det viktigt att berätta och sprida kunskap och framför allt förståelse för autism – just för att det finns många barn som behöver mötas av mer stöd och förståelse i offentliga miljöer. Autism syns inte, men det märks. Ha det i bakhuvudet. Döm inte barn i tuffa situationer som ouppfostrade eller föräldrarna som slappa utan förmåga att sätta gränser. Tänk på att barn som kan uppföra sig, gör det.

Stå och titta eller komma med uppfostringstips är aldrig välkommet. Men vad kan man då göra för att hjälpa? Det finns nog inget rätt svar på den frågan. Det som avleder ett barn, fungerar inte alls på ett annat. Ibland lyckas faktiskt en avledande manöver som en tub kräm eller en  ballong i kassan på Coop. Många gånger behövs det ingen hjälp, men ibland kanske ett handtag kan vara guld värt. Det kan kan vara att bära väskan eller kassen till bilen så föräldern kan bära sitt barn.  Oavsett, vi kanske alla behöver bli bättre på att våga fråga en enkel fråga – ”Kan jag hjälpa dig på något sätt?”

Se gärna den här korta scenen från en mataffär (länk).

 

Vi tar sats…

Sommarens stök har gjort att jag inte skrivit så ofta (lite mer kontinuerligt på Instagram: dans_med_svara_steg). Det ska bli ändring till hösten! Nu är vi igång med jobb och förskola igen efter ”semestern”. I fyra dagar har jag nu druckit kaffe, ätit mat, samtalat och gått på toaletten i lugn och ro, utan avbrott, utan förhöjd puls för att det tydligen inte går snabbt nog. Det kan aldrig gå snabbt nog.

Jag har splittrade känslor inför hösten. Mest är det skönt att komma igång med vardag, jobb och rutiner. Samtidigt känns det som att jag liksom tar ett djupt andetag, tar sats…nu drar allt igång. Nu kör vi. All samordning, Linus träning, alla kontakter som ska tas, möten, läkarbesök, Hab, skoldiskussioner, undersökningar och utredningar runt Linus. Ett heltidsjobb i sig. Vad som kan komma vet jag inte men på agendan hittills i höst är planeringsmöte på Hab, fotmottagningen, ortopedtekniska, hudläkaren, neurologiläkaren, träningsmöten på Hab, läkaren på Hab, långtids-EEG (inlagda 1-2 dagar) och magnetröntgen (inkl. sövning). Till det kommer alltid lite blodprovstagning och apoteksbesök. Sen får vi väl se… Nya epilepsimedicinen har inte fungerat så jag gissar på en ny medicinomställning också. Ibland tänker jag att ekvationen inte går ihop. Hur kan man räcka till? Hur många olika spår kan snurra i huvudet samtidigt?

Med sommarens slut hoppas jag även på ett slut för Linus intensiva passion för uppblåsbara saker och själva pumpandet. Ni kan inte ana hur mycket vi pratar om det varje dag, svarar på samma frågor om eventuella läckage och om den där madrassen vi hade för två år sedan som gick sönder på en spik. Vi pumpar upp saker; hemma och hos andra. Ser han något uppblåsbart är det 100 % kört. Det är strålande glädje, men tyvärr också många tårar. Lycka och ångest ligger nära varandra. Det måste bli rätt. Det måste bli precis som han vill. Vi är sällan sugna på att blåsa upp en madrass som vi vet läcker… Fast igår när vi kom hem från förskolan bestämde jag mig för att göra honom glad och lugn – han fick sätta agendan. Vi pumpade upp en simring i minst 30 minuter (man får släppa ut luft i smyg med jämna mellanrum). På nått konstigt sätt blev det en fin stund, haha!