Trötta marionettdockor – om starka tvång och känslor

Det som är svårast för mig att hantera just nu är Linus tvång och hans upplevelser om hur hans omgivning bara måste vara för stunden. Detta styr oss med järnhand och vi konstaterade häromkvällen att man verkligen känner sig som en marionettdocka i ständig rörelse.

För en utomstående är det säkert lätt att tänka ”men gör inte som han säger bara – det är ni som är vuxna och bestämmer”. Men starka tvång är kopplade till känslor – riktigt starka känslor och ångest. Om det inte ”känns rätt” för Linus blir han förtvivlat ledsen, jättearg eller får ett stort meltdown. När jag ser Linus få riktig ångest, den blicken, paniken…det bara vänder sig i magen.

Några sammanbrott hade vi klart kunnat leva med då och då, men inte precis hela tiden varje dag. Blir det ”fel” kan det låsa sig helt för Linus och då kanske man kommer till jobbet 1-2 timmar för sent eller kanske det inte blev något ätit den kvällen för Linus. Så för att få lite lugn och för att lyckas att få Linus dit vi vill (t.ex. äta lite) måste vi – till en viss gräns klart – följa Linus och anpassa, anpassa, anpassa. Några små exempel:

  • För att kunna äta måste alla tio ballonger som ligger under trappan ligga i soffan bredvid Linus – NU. En minut senare: Ta bort alla ballonger från soffan NU (blir arg om de ens syns).
  • Alla mjukisdjur ska hämtas och sitta runt Linus i soffan NU. Kort därefter: Ta bort dom!!!
  • Vill ha köttbullar (jag JUBLAR inombords och skyndar till köket). När de är klara och serveras: NEJ, fil och macka!
  • Två skivor ost på fatet bredvid mackan och en i handen. Som sedan glöms/förträngs – mer ost på fatet krävs NU x flera. Slutar inte sällan med att mackorna förblir orörda – utan ost på. Om det ändå vore ost med lite näring. Icke! Den ost han varit besatt av i två år är en vegansk ost med 0 protein och dyr som rysk kaviar.
  • Inga kuddar nära Linus i soffan – rensa snabbt när han sätter sig, annars flyger de.
  • Inga knappar, dra inte upp dragkedjan mer än till mitten, skon är inte åtdragen exakt rätt, overallen inte uppvikt i armarna, kragen på fleecen inte nervikt osv. Åtgärd NU!
  • Hämta en ”böjare” till handen – nej den känns fel, en annan!
  • ”Håll den” säger han ofta om diverse pinnar och ”böjare”. Medan jag på fem sekunder avslutar/släpper det jag gör hinner han upprepa ”håll deeeen” x flera.
  • Alltid ta med något vid övergångar; när vi ska till förskolan, hem från förskolan, hem från Hab, gå upp eller gå ner osv. Och om man nu inte får ta med exakt den sak som han för stunden tänkt ta med sig…då är det kris.

Hela tiden, varje dag. Vi slår knut på oss själva för att undvika sammanbrott, men det är svårt att behålla lugnet utåt och lågaffektivt bemötande under hela dagen. Det är som att allt sparas och byggs upp inombords. När han bestämt avvisar köttbullarna han faktiskt ville ha, bygger min inre känsla på alla gånger köttbullarna kastats orörda trots att de var önskade. Jag tror det är därför jag känner mig så lättirriterad. Eller beror min inre trötthet på det som Jocke konstaterade ikväll efter matvägran, medicinvägran och när han inte ville sova för att han var arg för att vi inte hittade en specifik pärlplatta – ”Det är verkligen inget som går smidigt just nu”.

Vi försöker hitta den där gränsen för vad som kan tänkas vara ok och inte, hur långt kan vi ge med oss och anpassa och vilka gränser som är superviktiga att hålla på. Ofta måste man bestämma sig på två sekunder, tålamodet är kort. Vi måste läsa av hans dagsform. En bra dag förstår han mer och klarar mer motgång – då kan våra gränser vara snävare och vi kan utmana mer. En dålig dag måste vi hjälpa honom att inte bli helt tömd på energi. Då är inte uppfostran prio, utan att klara dagen utan för många mentala kraschar.

Tvång och fixeringar är verkligen utmanande , dessutom är det ju så mycket annat som stressar och oroar. Kanske inte så konstigt att jag känner mig så mentalt matt. Sliten. Jag inser att det här är omöjligt att hantera perfekt som förälder. Jag vet att ingen klarar det utan att den egna frustrationen ibland rinner över. Ändå kan jag känna mig så otroligt misslyckad när jag ger efter för 1000:e gången fast jag redan sagt nej, när ”sista ostbiten” inte alls blev den sista och framför allt – när jag blir arg och inte lyckas behålla det inombords. Men jag gör verkligen mitt bästa och det är viktigt att påminna sig själv varje dag om att:

Allt detta är klart tuffast och mest dränerande för Linus. Jag önskar honom en smidigare vardag. Jag önskar att han kunde få uppleva dagar som var enkla och okomplicerade. Vårt fantastiska charmtroll vars ögon gnistrar i extas så många gånger om dagen – trots allt!

 

Det orimliga skolvalet är gjort men det är lång väg kvar

Det orimliga skolvalet är gjort men det är lång väg kvar

Då var skolvalet gjort igår. Ren chansning. Barn med uttalad npf-problematik är så uppenbart bortglömda i Malmö stads skolvalsystem. Allt bygger på att du ska välja skolor nära dig för att ha chans att komma in, men vi har ju andra kriterier. Hur stor är skolan och finns det extrarum där Linus kan få vara ensam och vila till exempel. Jag köper inte argumentet att alla skolor ska kunna och har skyldighet att anpassa vad som krävs. De kan vara olika lämpliga för honom beroende på storlek och tillgängliga lokaler. Hur skulle vi veta vilken av Malmös ca 70 skolor som var bäst för honom? Jag har kontaktat några med öppna frågor för att försöka ”pejla läget”.

Hej! Jag har en liten go kille född 2012 som alltså ska börja f-klass till hösten. Han har autism, adhd, epilepsi och en utvecklingsförsening. På förskolan har han haft en heltidsresurs sedan han var drygt två år, något som han kommer att behöva ha även framöver. Vi ska nu välja skola…”.

Det är så orimligt att själv leta. Med den inledningen. Känslan i magen, i hjärtat. Jag kan liksom inte låta bli att tänka att ingen skola kommer att försöka övertala oss att välja just deras skola…det känns som jag kommer med ett stort ”problem” som ska lösas. Tung tanke, dum tanke. En hemsk tanke att ha om det absolut finaste jag har. Men den är där.

Vi valde till slut en skola som ligger långt ifrån oss, men som vi hört är bra med dessa barnen och där det även finns särskola, vilket vi tror är positivt för skolans ”tänk” och kunskap kring autism. Det är högst osannolikt att Linus kommer in där. Vi har satt upp två alternativa skolor, men faktiskt inte Hannahs skola som egentligen är den systemet tror och vill att vi ska välja. Hannahs skola ligger närmast och vi har syskonförtur, MEN den är stor, saknar utrymmen för en lugn stund och vi ser den som Hannahs ”fristad”. Där är hon bara Hannah, inte en storasyster som ständigt anpassar sig för sin lillebrors behov. Hannah vill egentligen att Linus ska börja där, men hon förstår inte vad det skulle innebära. När han t.ex. får ett sammanbrott vill hon inget hellre än att vara där för honom. Hon vill krama, locka, avleda…vi får ofta be henne backa. Ibland struntar hon i vad vi säger och är den som lyckas stoppa tårarna. Vår fantastiska Hannah! Men detta ska hon inte behöva ägna sig åt på skolan, hur gärna hon än vill.

Diskussionen med skolområde autism har inte kommit längre. Jag bad förskolechefen ringa dem för att planera hur vi kan komma vidare, men för det krävs mitt samtycke. Skriftligt. Och den gamla blanketten för samtycke gällde överrapportering till den skola barnet tillhör, vilket ju inte finns längre i och med det nya skolvalsystemet. Så nu, håll i er, är jurister inkopplade för att utreda hur mitt samtycke ska säkras…

Nu ska jag maila ansvariga politiker i Malmö för en liten upplysande verklighetsförankring.
Fortsättning följer.

 

Ljuspunkter

Den här veckan har skolfrågan gnagt i magen och virvlat i huvudet konstant. Hjälp vad det dränerar. Blir irriterad när sånt som borde vara självklart inte fungerar. När kommunen uppenbarligen inte tänkt tillräckligt i tid. Efter ett samtal med Malmö stad i onsdags kände jag bara för att lägga ner allt. Att jag verkligen inte orkar mer. Men, det gör jag så klart. Allt för Linus.

Det som jag tycker blir mer och mer tydligt är att kognitionsutredningen inte kan vänta till hösten. OM han behöver särskola, hade ett år i vanlig f-klass varit så otroligt onödigt och energislöseri för oss alla. Går inte det får Malmö stad faktiskt komma och bedöma honom på förskolan för att se om han är kandidat till deras f-klass för barn med autism som läser enligt vanliga läroplanen (den som inte tog in någon i höstas, vem vet – kanske tar de in hela två barn nästa höst…). Ska vi lämna tryggheten på förskolan, ska det vara för något som är bättre för honom. En anpassad miljö, en liten grupp, rätt kompetens på resursen osv.

En av de saker som nog irriterar mig mest är att Malmö stad inte alls tänkt på dessa barnen när de sjösatte nya skolvalet i år. Vi får besked om vilken skola Linus får i slutet av april, så i maj och under allas sommarsemester ska sedan alla anpassningar och stöd för Linus planeras. Resurs ska rekryteras och introduceras. Det som andra förbereder i nästan ett helt år innan ska vi få till i maj och under semestern. Linus är värd en väl förberedd skolstart och det kräver sig tid. En sådan viktig avgörande förutsättning för alla små barn med funktionsnedsättningar som ska börja skolan – det borde en kommun själv i god tid reflektera kring och agera innan systemet införs.

Skolfrågan, alldeles för tidiga morgnar, matvägran och lite annat smått och gott stressar mig verkligen just nu, men det finns också ljuspunkter. Den nya epilepsimedicinen som är under upptrappning verkar påverka anfallen, som är färre och svagare. Vågar knappt skriva det, rädd för bakslag, men tänk om…! Ritalinet har biverkningar, men han är lugnare. Äntligen, för första gången i sitt liv, har han ro att sitta långa stunder och rita. Han fyller många papper dagligen. Idag när jag skulle hämta honom på förskolan satt han och pysslade, klistrade ihop pappersbitar till ett konstverk – själv. Helt fantastiskt att se! I måndags fick Linus en ny resurs på förskolan och det fungerar kanon.

Måste avsluta med en liten solskenshistoria. Genom bloggen och Instagram (dans_med_svara_steg) vet folk i vår närhet lite av hur vardagen ser ut, t.ex. Linus tvång att alltid ta med sig något vid övergångar, hur han då kan fastna och bryta ihop om det inte går att ta just den saken han tänkt sig. Idag när jag och Linus kom hem från förskolan (en hämtning som tog nästan 1,5 timme pga. just tvången), stod det en present på trappan! En present från en familj som bor i närheten. ”Linus hemliga låda” – fylld med småsaker att välja mellan som avledning/belöning då det behövs. En liten ”akutväska” till mig och Jocke att kunna ha med sig, fylld med lite godsaker/avledningar – och det bästa – två av varje sak eftersom Linus bara kan äta godsaken om han har en likadan att ”spara”. Så glad han blev! Så glad och otroligt rörd JAG blev. Deras omtanke om Linus, att barnen hjälpt till att fixa den så fin, heeelt fantastiskt!!

 

Svindlande skoltankar, del 2

Svindlande skoltankar, del 2

Jag har tidigare skrivit om mina tankar och oro inför Linus skolstart. Det var skönt när vi kom fram till att ansöka om uppskjuten skolstart. Jag stoppade ner alla oro och ångest i en låda och stängde.

I måndags var jag kallad på möte på förskolan. Jag visste inte vad det skulle handla om, planering inför vårterminen tänkte jag. Därför tog jag mötet själv, jag och Jocke kan inte gå på allt tillsammans. Vi har nog med frånvaro från jobbet.

Vi gjorde en ny bra plan för hur de ska locka Linus att äta på förskolan. De ska fotografera de få rätter som han äter ibland och sedan ska Linus varje dag få gå ner till köket och vara delaktig i valet. Om det blir som vi sa, ska han också få med sig en bild på valet så han är väl förberedd på vad som kommer att serveras. På tisdagen lyckades det – han åt nästan tre pannkakor!

Sen insåg jag vad som framför allt stod på agendan. Förskolans rekommendation är inte att Linus stannar ett extra år. Alla Linus kompisar som känner honom, accepterar honom så fint för precis den han är och tycker om honom, slutar. Upp till avdelningen kommer istället cirka 12 st 3-åringar – inte optimalt för Linus av flera olika aspekter. Jag förstår hur de tänker.

De sa att den vanliga skolan är skyldig och ska göra all den anpassning som Linus behöver. Jag vet det, men tyvärr tror jag på det när jag ser det – så omfattande behov som Linus har. Men låt säga att en vanlig skola löser det, ska Linus sitta med sin egen lärare och ha egen undervisning i eget rum hela tiden – hur integrerad är han då? Hur ska han passa in och inte bli utsatt av äldre oförstående barn? Hur ska han kunna uthärda den stimmiga miljön? Jag som inte ens kan ta med honom in på Hannahs skola för en enkel hämtning. Vart ska vi nu ta vägen…? Jag satt där med förskolechef, resursen, specialpedagog och förste förskollärare och kände hur all oro och ångest som jag så väl stoppat undan, bara sköljde över mig. För ett ögonblick kände jag att tårarna var på väg. Insåg att om jag låter min skyddsmur rämna nu kommer jag inte kunna sluta gråta. Lyckas samla ihop mig, fånga det sakliga i diskussionen och fortsätta.

Sen dess är det detta som konstant snurrar i mitt huvud. Vad är alternativen – vilka vägar finns att gå?

Uppskjuten skolgång. Fördel: Linus hinner utvecklas lite mer, kanske epilepsin kan stabiliseras, kognitionsutredning hinner göras och det är då lättare att göra ”rätt” val för Linus. Nackdel: Omges av betydligt yngre och för honom nya barn vilket innebär stim, oförstående, svårare att träna socialt samspel, lättare hamna i konflikter, färre förebilder att inspireras av i utvecklingen, ev. avstannad utveckling. Efter en uppskjuten skolgång måste han ända komma vidare till något av nedan alternativ.

Börja vanlig skola med heltidsresurs (något annat skulle jag aldrig acceptera). Fördel: Inspiration från barn som kommit betydligt längre i utvecklingen? Har inte haft någon markant effekt hittills, men man vet aldrig. Utvecklas mer än på förskolan? Nackdel: Högljudd miljö. För mycket barn omkring honom. Stress pga. hans extrema kravkänslighet. Miljön och stressen leder till hjärntrötthet, sämre humör och fler anfall. Klarar inte en matsalar/restauranger. Utanförskap? Konflikter? Risken att ”misslyckas” med sin skolstart.

Pusselbitens skola där Linus står i kö, som så många andra. En privat icke vinstdrivande skola med ett helt fantastiskt engagemang för de här barnen. Fördel: Bra stimulerande miljö, rätt anpassningar, lagom stora grupper, garanterat kompetent personal, positiv utveckling (hört från mina vänner vars barn går där), trygghet, en del i en lagom stor gemenskap. Nackdel: Ligger i Hög eller Dalby och Malmö stad har hittills bara beviljat skolskjuts på skoldagar (lovdagarna är många på ett år). Långt att åka och hämta om han blir sjuk under skoldagen.
Detta hoppas jag på – besked kommer i februari. Håll tummarna alla!

Autism-klass: Här har Malmö stad verkligen tagit i och har hela EN sådan skola som tar emot de minsta barnen, inte många platser och i höstas tog de inte in något barn. Vet inte så mycket om den för att kunna ta ställning till om det är något för Linus, men jag utgår i från att det är små grupper och kompetent personal. Blev informerad av Malmö stad om att det bara är de ”svåraste” barnen som går där (eller vilket ord hen nu använde, men ni förstår…), så jag vet inte vad jag ska tänka eller hoppas på angående den.

Särskola: Inget alternativ idag. Finns bara från åk 1 och bara om man vid kognitionsutredningen kommer fram till att Linus behöver det.

Vanlig skola med heltidsresurs och placering i SU-grupp (särskild undervisningsgrupp, finns på några utvalda skolor). SU-grupp finns inte för förskoleklasserna i Malmö och förskoleklass är fr.o.m. 1 januari obligatorisk enligt den nya skollagen. Alltså inget alternativ nu, men om vi tänker att detta skulle passa Linus om ett år hade det ju varit bra om han började f-klass på en skola där det sedan finns SU-grupp för att slippa byta skola. Vilka skolor det är vet jag inte än. Ingen av de närmaste iallafall.

Detta är inte ett lätt beslut och för att krydda stressen lite extra damp igår information om skolvalet ner i brevlådan. Nu måste alla barn i Malmö ansöka om tre olika skolor och sedan får man besked i slutet av april om vilken skola det blir. Sista dag att ansöka: 15 februari 🙁 Besked om vart barnet kommit in – slutet av april. Så otroligt mycket för sent.

Ja, vad ska vi göra? Åka och titta på skolor och prata med dem tycker förskolan. Men vilka skolor? Det finns över 70 skolor i Malmö! Jag träffade Hannahs skola innan jul och pratade om Linus. Den skolan är utesluten efter det samtalet. För stor, stimmig och ingenstans att dra sig undan (om de inte anpassar och bygger ett nytt hus till Linus då 😀 ). Igår pratade jag med en annan närliggande lite mindre skola. Den skulle rivas och de ska bo i moduler i två år, eventuellt med en flytt innan skolan står klar 2020. Kändes inte heller som ett bra alternativ. Har ett annat tips på en skola på andra sidan stan, ska ringa dem imorgon.

Jag pratade även med ansvarig för ”Skolområde autism” igår – de som utreder och placerar dessa barnen om det visar sig att de inte klarar vanlig skola. För det ska först visa sig. ”Man brukar prova vanlig skola först – det är där man utreder och bedömer barnet”. Jag får smått panik. Börja – misslyckas – flytta? Nej tack. Jag vägrar sätta Linus i en situation som han kommer må sämre av. Vi kom fram till att man kanske kan göra ett undantag och bedöma Linus på förskolan – då är vi de enda i Malmö som man gjort det på.

Jag upplever att det finns ett glapp i Malmös skolsystem. De barn som inte behöver särskola (eller man kanske bara inte vet att de behöver det än) men som inte skulle klara att vistas i ett stort klassrum och fokusera på en enda lektion – var ska de gå sin nu obligatoriska förskoleklass? Tankarna snurrar som en tornado och det är svårt att tänka dem var och en riktigt ända ut. Känslorna skaver och pressar mot min skyddsmur som jag behöver för att hålla ihop allt kring Linus. Det blir kanske något bra, det måste bli det. Linus ska få en bra skolstart! Bara önskar någon tog mig i handen och guidade mig igenom det här – visade vägen, steg för steg.

 

Julmys med strulig epilepsi

Julmys med strulig epilepsi

Då var julen över för den här gången. Det blev en mysig fin julafton. Vi är numera alltid ensamma, Linus fixar inte de andra alternativen – julen är annorlunda och utmanande som den är ändå. Vi håller fast vid det som är viktigt för oss eller Hannah, men på Linus finns inga som helst krav på att medverka. På julaftons förmiddag var vi på Leos lekland. Lite folk, bra träning, båda älskar det och de har roligt tillsammans. Perfekt start!

Efter leklandet gav jag Linus sin decemberdiet som består av pepparkaksfil och köttbullar medan Jocke plockade fram julbordet. Vi visste att Linus med 100 % säkerhet varken ville sitta med vid bordet eller äta något annat än sin decemberdiet. När det var dags för oss att äta fick Linus låna Jockes hett eftertraktade hörlurar till sin platta och vips fick vi äta julbord i lugn och harmoni!

Kalle Anka – Linus tittade en kort stund men ville sen hellre ha platta och hörlurar och vände demonstrativt ryggen mot TV:n. Vi tittade och åt godis i lugn och ro. Sen kom tomten och det var riktigt roligt! Tomten och paket var inte något som Linus ville befatta sig med som liten. Fram till sin 3-årsdag flydde han från paket, fattade inte grejen och okänd mark är olustig och bättre att undvika. Nu älskar han det 😀 Linus hälsade artigt på tomten och bedyrade att han varit snäll och inte hittat på för mycket bus, hehe… Han öppnade julklapparna med stor entusiasm. Ny ljusslinga (gamla sönder), nya hörlurar (gamla sönder), ny bärbar radio (gamla sönder), lego och en liten arbetsbänk med verktyg var favoriter.

Tyvärr är epilepsin sämre just nu. Kanske inte helt oväntat eftersom vi är mitt inne i en medicinomställning. ”Vanliga” anfall där hans tanke fastnar och han upprepar samma fraser i fem minuter (ibland små ryck i armarna) blandas nu med långa anfall (20-60 minuter) som är helt annorlunda. Han känner oftast när det kommer och säger till oss. Sen kan han inte prata, lägger sig ner på golvet eller soffan, ibland helt tyst, ibland med ett konstant monotont gny-ljud. Ibland blinkar/skelar ögonen. Jag känner alltid en tacksamhet att det inte är kramper, men det är tufft att se honom så. Jag önskar att jag kunde ta över så han slapp uppleva det, gång på gång.

Snart fyra år med ständiga medicinomställningar, anfall, sorg, maktlöshet, oro, stress och frustration. Kan 2018 bli året då vi får svar på varför han har epilepsi och varför den är så svårbehandlad? Kan 2018 bli året då han blir anfallsfri? Jag önskar inget hellre, men har svårt att tro längre.

Nu ska vi vara fortsatt lediga till den 8:e januari. Hoppas verkligen att Linus hinner bli bättre tills dess. Jag försöker vila och ladda om. Det är riktigt skönt att inte ha tider att passa. I januari/februari väntar mycket kring Linus. Telefontider med två olika läkare och en sjuksköterska, PEP-test av Linus med specialpedagog (minst två tillfällen) för att få ett hum om utvecklingsnivå, logopedbesök i Lund, långtids-EEG (några dygn inlagda i Lund), blodprover, söka om vårdbidrag, intro av ny resursperson på förskolan och fortsatt medicinomställning är det vi vet än så länge. Jag ska försöka ta en dag i taget, se olika små hinder att ta sig över, istället för en brant uppförsbacke.

”Some days will be hard to take.
And you’ll feel as though your heart might break.
But we’ll bounce back, we always do.
Because you’ve got me and I’ve got you”. (Rach Marett)

Tack alla ni som läser och på olika sätt ger stöd och pepp. Önskar er alla ett riktigt GOTT NYTT ÅR!!

 

 

Sorg och lycka på samma gång

Läste ett inlägg från december i fjol som jag hade glömt – om en dikt som är så fin! Den är skriven ur ett barnperspektiv. Ett barn med speciella behov, betydligt större svårigheter än Linus har gissar jag, men många delar stämmer ändå så väl. Jag skrev då:

”Ibland kommer en känsla av sorg över mig. En sorg över det jag tänker att Linus kanske kommer missa i livet – det han inte kommer kunna eller vilja göra. Det är en sorg över de kämpiga stunderna och känslorna som jag önskade att Linus slapp uppleva och känna. Den här dikten träffar därför rakt i hjärtat, men hjälper också mig att vända tanken. Det gäller att inte lägga störst fokus på det som inte fungerar utan glädjas åt allt fint vi har och allt han kan! Linus är Linus. Han vill kanske inte ens göra det som jag tror att han kommer ”missa”. Det är viktigt att komma ihåg. Bara han är lycklig, så spelar det ju egentligen ingen roll vad han blir lycklig av i livet.

Min tanke oftast inte så långt in i framtiden. Mitt mål just nu är att lära honom tolka och förstå sina känslor och upplevelser, för att sedan kunna träna in egna copingstrategier. Kan han det kommer han må bättre och känna mer lugn. Älskade goa Linus. Tuffa och härliga stunder i en snabb berg-o-dalbana – det är vår vardag. Vi fixar det bra ändå, tillsammans”.

Idag är det svårare att hålla tankarna från framtiden, säkert pga. skolfunderingarna och kommande utredningar. Linus börjar bli så stor och skillnaderna mot hans jämnåriga vänner blir mer tydliga. Jag upplever ofta att han egentligen har mycket kapacitet och möjligheter inom sig som för sällan får komma fram, att han som person blir blockerad av autismen. Jag kan titta på honom och undra – hur hade han varit utan dessa tvång och fixeringar som står som en betongmur i vägen för andra tankar – som liksom blockerar honom från att visa hela sin fina personlighet? Vem hade han varit? Jag funderar mycket och är glad och ledsen på samma gång.

Det bara är så, att man kan känna sorg och lycka samtidigt. Det finns en sorg över att han behöver kämpa så med allt i vardagen och med sina känslor. En sorg över det som inte blev som vi hade tänkt och allt  jag vill att han ska få uppleva i livet som jag nu tror blir svårt. Samtidigt en sån glädje över vilken fantastisk, mysig och charmig kille vi har fått. Jag älskar honom så oändligt mycket!

Dikten är skriven av Rach Marett och är värd att upprepas:

You miss the things I haven’t done,
the goals not scored, or races won.
The steps my feet have never walked,
the words my lips have never talked.

In my wide eyes you know my fear.
You take my hand and hold me near.
In children, all around you see,
the child that I may never be.
Not so able, tough or agile,
often tired and much more fragile.

You see the tears I’ve often cried,
and cried them with me, side by side.
Your heart is heavy for my trials,
but you wear it well, with weathered smiles.
I know that you know, I am enough.
But I know the bad days can be tough.

You thank World for giving me to you,
but you’re sad for all I cannot do.
And not because you feel let down my me,
but you can’t help wonder how I’d be…
…if I could do what others do,
like ride a bike or run to you.

You think of all the things I’ll miss:
first dance, first love, first date, first kiss.
Yet here I am, as I should be,
not missing out on being me.

Do not fret or worry so
and make your spirit tired with woe.
And when those nights are feeling longer,
lean on me until you’re stronger.

/…/

I don’t need to be able to,
do the things that others do.
See the words I do not say,
in the smiles I give you everyday.

When I’m tired let me rest,
with my little head against your chest.
And for that moment in that peace,
let your loving worries cease.

Look at what I can achieve,
and celebrate me, do not grieve.
Please do not be sad because,
I’m not the child I never was.
Different isn’t less you know,
and you’re the one who told me so.

Some days will be hard to take.
And you’ll feel as though your heart might break.
But we’ll bounce back, we always do.
Because you’ve got me and I’ve got you.