Veckan då livet bara var enkelt

Veckan då livet bara var enkelt

Nu är jag och Hannah tillbaka efter en fantastisk vecka på Gran Canaria! Smidig resa, tur med vädret, all inclusive, mycket bad, glass, sol och vila. Hannah har haft så roligt och njutit av att ha mig helt för sig själv. Jag har kunnat titta på hennes vattenkonster och lyssna när hon velat berätta något. Vi har sovit tillsammans och kunnat ligga kvar och mysa en stund på morgonen när vi vaknat – utsövda.

Allt var för mig nästan bisarrt enkelt. Vi är vana vid en ständig friktion i allt vi gör. Låsningar, känslostormar och tvång är vardag. Det gäller att tänka efter innan, undvika, gömma, parera, avleda, lugna…varje dag, många gånger. Och nu plötsligt – en vecka då livet bara var ”vanligt” och otroligt lätt.

Hemma gick det bra. Linus är som lugnast då bara en person är hemma. Vi berättade att vi ”skulle resa några dagar” och han accepterade det. Inga tårar. Ibland pratade vi med video över Messenger. Han blev så underbart överlycklig av att se oss. En gång lekte vi t.o.m. kurragömma över Messenger, haha! Linus gömde sig bakom Jocke varje gång, så det var ju inte så svårt… 😀 ”Igen, igen!” skrek Linus så fort jag hittat honom.

Det dåliga samvetet över att Linus inte fick följa med den här gången, lämnade jag hemma. Ibland sved det till i hjärtat när jag såg något som jag visste att han skulle älskat. Jag vill ju ge honom de där fantastiska stunderna i poolen! Jag vill dela den lyckan med honom. Samtidigt såg jag hela tiden framför mig var vi skulle fastnat, var vi hade hamnat i låsning eller sammanbrott, var tvången skulle ta över och vad som inte hade fungerat alls just nu.

När jag såg de andra barnen i samma ålder överlyckliga plaska i poolen, dansa till kvällsshowen eller krama Bamse, kände jag ibland en sorg över hur hans autism verkligen begränsar hans liv. Det gäller ju inte bara den här resan utan till exempel kalas som vi inser blir för mycket för honom, simhallsbesök som vi för sällan orkar testa och olika typer av nöjen/föreställningar som vi inte vågar lägga pengar på för att vi inte vet om han kommer att klara det. Det finns liksom ingen ”du-får-pengarna-tillbaka-om-ditt-autistiska-barn-inte-klarar-att-stanna-garanti” till teatrar, konserter, bio och så vidare!

Nu är vi som sagt hemma och det var helt underbart att få somna i måndags med armen runt Linus. Som vi saknat honom! Man kommer snabbt in i vardagen igen, förhoppningsvis med lite mer inre kraft i bagaget. På tisdag har vi äntligen efter sex månaders väntan, fått en tid till magnetröntgen hjärna i narkos i jakten på svar på varför Linus epilepsi är så svårbehandlad. Håll tummarna för min lilla hjälte då – att allt går bra och inte blir för tufft för honom <3

 

(på Instagram: dans_med_svara_steg)

Mot sol, värme, bad och VILA!

Mot sol, värme, bad och VILA!

Någon gång där i början av augusti, efter Linus två sjukhusinläggningar, en epilepsi som ballade ur, vattkoppor, infektion i vattkoppor och Jockes brutna armar, kände jag bara att ”Nej, DETTA kan bara inte vara årets semester”. Vi började drömma om höstresor. Och vi började diskutera att kanske inte resa tillsammans den här gången utan att faktiskt ge varandra möjlighet till att vila ut – var och en för sig. Efter en del ågren bestämde vi oss. Jocke och en kompis ska åka på en resa. Jag och Hannah ska åka på en resa!

För tyvärr är det så att utlandssemester med Linus ger många skratt i poolen men lite vila. Det är absolut punktbevakning som gäller – jämt. Flygresan är en utmaning som heter duga, sova borta gillar han inte alls och hans redan selektiva diet bantas ner till nära noll. Restaurangbesöken är inte direkt avslappnade… 😉 Nej, resa är av förståeliga skäl inte hans grej. Samtidigt, väl i poolen är han lyckligast på jorden och han älskar att vara med på Bamses show/disco på kvällarna. Vi får fina minnen tillsammans. Det är viktigt för oss – men inte i år.

Det var inte ett lätt beslut. Två saker har jag verkligen fått jobba på – att släppa mitt kontrollbehov och mitt dåliga samvete för att inte Linus får följa med. ”Tänk om, tänk om, tänk om…”  har snurrat i mitt huvud. Olika scenarion. Varje gång jag uttryckt min ångest svarar Jocke lugnt ”Men jag fixar det här ju, inga problem”. Linus är 5,5 år och har faktiskt rest mycket för att vara så liten. Många familjer gör nog så här ibland. Jag tror att mitt dåliga samvete egentligen kommer ur orsaken till att han inte får följa med den här gången. Det känns tungt att tänka tanken att jag faktiskt inte orkar resa med mitt eget barn just nu.

Medans jag bedrev sjukstuga hemma i somras hade Hannah ändå en fin sommar, det var bara inte tillsammans med oss. Hon var på kollo, i Halmstad och gjorde roliga saker med kompisar. Hon är fantastisk på att förstå och inte klaga. Hon känner sån omtanke om Linus och accepterar mycket som många barn skulle bli arga för. Hon tröstar, anpassar sig så otroligt mycket, kramar och busar. Hon får ofta hjälp eller blir lyssnad på i andra hand – även om hon egentligen var ”först” – eftersom Linus inte kan vänta. Just därför känns det så fint att nu få ge Hannah en egen vecka. Nu ska hon stå i centrum. Nu är det hon som ska få sova med mig. Vi ska göra saker tillsammans och prata utan att avbrott. Full fokus.

Nu ska jag släppa kontrollen, tala allvar med mitt dåliga samvete och bara njuta. Så otroligt skönt med en paus från allt – riktig vila. Nu sticker vi, bara jag och Hannah. Gran Canaria – here we come!!

 

Föräldrar till barn med autism och stress

Föräldrar till barn med autism och stress

Har jag glömt historien du berättade, det som sades på mötet förra veckan eller glömt göra det jag sa att jag skulle? Ta det inte personligt. Det känns ibland som att minnet har tagit långsemester. Men det är kanske inte så konstigt. Så många tankar i ständig spinn, så många olika spår samtidigt, samordning, oro för ditten och datten samt känslor kring det som är svårt nu och kring framtiden. Det finns en ständig känsla av stress som säkert beror på en kombination av allt kring Linus och min egen personlighet som t.ex. vill ha kontroll på saker i mitt liv.

Det finns flera studier som visar en högre stress hos föräldrar till barn med autism jämfört med andra föräldrar. Jag läste härom dagen resultatet från en enkätundersökning (Grann, 2011) där stressnivån hos föräldrar till barn med autism undersöktes. Många av de tillfrågade föräldrarna skattade stressen som hög eller mycket hög pga:

  • Bristande kunskap och förståelse hos professionella inom vård och skola (72 %)
  • Oro för framtiden (68 %)
  • Bristande kunskap och förståelse hos omgivningen (64 %)
  • Tidsbristen (54 %)
  • Återkommande svårigheter, så som problemskapande beteenden, rutinberoende och perceptionsstörningar (50 %)

Jag känner framför allt stress pga. av en kombination av återkommande svårigheter (tvång, känsloutbrott), oro (epilepsin, framtiden, skolan, säkerheten) och tidsbrist. Det är en ständiga friktion i vardagen pga av låsningar, tvång, matfixeringar m.m. – inget känns bara enkelt. Samtidigt ger Linus oss så mycket kärlek, kramar och skratt varje dag. Han är helt underbar. Fascineras ofta av honom. Trots alla anfall, sammanbrott och starka känslor han brottas med, är han däremellan så glad, entusiastisk och mysig! Det som har varit glöms snabbt. Han lever här och nu.

Annars antar jag att allt rullar på som vanligt. Kort uppdatering:

Tiden för magnetröntgen lyser med sin frånvaro sen i maj. Brist på sjuksköterskor som kan söva är en av orsakerna till kön. Därav inte heller tid för långtids-EEG eftersom MR ska vara gjort först.

Samspelsgruppen på Hab är i gång. Vi har varit på två av höstens fem grupptillfällen och det fungerar väldigt dåligt. Medans de andra barnen kan sitta stilla, lyssna, medverka, ta instruktioner osv, är Linus…precis överallt! Välter ut och kastar saker, springer runt, skriker och hojtar, klättrar i ribbstolen, smiter in där man inte får vara och mycket mer. Speedad och lika lätt att stoppa som en hal ål. Jag är lugn utåt men inombords stormar känslorna faktiskt. Hatar offentliga uppvisningar.

Epilepsin är lite sämre. Den här veckan är anfallen längre och en del starkare än vanligt (3-5 per dag). Tänkbara orsaker snurrar i mitt huvud. Jag tror ett medicinbyte ligger nära till hands nu.

Skolfunderingarna tror jag att vi ska pausa. Alternativen för förskoleklass med rätt anpassningar för Linus känns väldigt dåliga i Malmö. Förutom ”särskilda undervisningsgrupper” på vissa vanliga skolor finns en liten autismskola inom Malmö stad för barn F-3, men de tog inte in någon alls i höst, ska renovera eller flytta och ja, de vill helst att man testar vanlig skola först. Fast det är det ingen som tror på i nuläget för Linus och något test som är dömt att misslyckat tänker vi inte utsätta honom för. Så just nu tänker vi att det bästa för Linus nog är att ansöka om uppskjuten skolgång och stanna ett år extra på förskolan. Då hinner utredning av epilepsin och hans kognitionsnivå bli klar och vi får underlag för ”rätt” beslut om skolform. Har inte helt spikat detta men så går tankarna… Svåra stora avgörande frågor.

ADHD-misstanken är stark och vi har fyllt i ett skattningsformulär och lämnat in till läkaren på Hab, som ska diskutera om man vågar testa ADHD-medicinering i kombination med hans epilepsimediciner med hans neurolog.

Sladd-passionen är intensiv och leder till konflikter dagligen. Han kan bli så fullständigt förtvivlad när han inte får koppla sladdar i våra kontakter, datorn och TV:n. Ser fram emot nästa tvång där mindre elektricitet och färre dyra apparater är inblandade… Det är tur att han alltid hämtar oss och visar när han gjort något som blivit ”lite fel”. Ibland med stor entusiasm, ibland allvarliga med orden ”Mamma….vi har ett STORT problem!”. Som här…tror mitt hjärta stannade några sekunder, haha! Blivande elektriker?

 

 

Svindlande skoltankar

Alla föräldrar vill ge sitt barn det allra bästa. Man vill att barnet ska känna trygghet – hemma och i förskolan/skolan, kärlek, få lagom utmaningar, möjlighet till utveckling, ha vänner och mycket mer. Framför allt önskar alla föräldrar att barnet helt enkelt ska få vara glad och må bra helt enkelt. När man har ett barn med en funktionsnedsättning är man plötsligt beroende av andra för att kunna ge sitt barn det man vill. Myndigheters beslut, kommunen man bor i, författningar, praxis, Hab, biståndsbedömare, kloka förskolechefer och rektorer osv. Vart man bor kan plötsligt bli väldigt viktigt. Vissa kommuner har tillräckligt med platser i särskola, autismklasser och särskilda undervisningsgrupper. Andra har det inte.

Nästa höst är det dags för Linus skolstart om vi går enligt planen. I våras pratade jag därför med ”Skolområde autism” (skriver SOA fortsättningsvis). Jag fick samma information som min vän fick terminen innan – ”Det finns (för) få platser i Malmö”. Det vill inte jag veta. Det är bara otroligt stressande. Om Linus bedöms behöva ingå där, kan det alltså då saknas skolplats för honom? Vad gör man då? Informationen väcker bara frågor och oro.

På Hab fick jag en gång höra att man ”ofta vill pröva vanlig skola med stöd först”. Om alla inblandade verkligen tror att det finns en rimlig chans att Linus klarar det – fine. Men annars, aldrig! Jag vill inte att Linus ska börja skolan med att misslyckas och behöva byta direkt. Jag vill inte placera honom i en miljö och situation som han inte har möjlighet att klara av. En bekant är med om den situationen just nu i Malmö. Skolan ville dessutom testa utan elevassistent först, trots att de fått ett massivt underlag om barnets stödbehov från Hab ett halvår innan skolstart. Billigast klart. Tänk om det skulle gå. Det barnet kraschade snabbt och fick problem/svårigheter som hen inte tidigare haft. Jag blir rädd. Tänk om de skulle vilja göra så med Linus? Redan nu, ett år innan skolstart, tänker jag mycket på det här och känner mig orolig. Tanken på Linus i en vanlig skolklass känns just nu tyvärr helt otänkbar. Vi vet klart inte inte hur han kommer att utvecklas.

Vad är då alternativen?
• Vanlig skola med elevassistent på heltid (något mindre hade jag aldrig accepterat).
• Vanlig skola men i en ”särskild undervisningsgrupp” för barn med autism. Finns på några specifika skolor i Malmö vad jag hört – vet inte exakt vilka. Läser efter vanliga läroplanen.
• Tillhöra ”Skolområde autism”, gå i en klass med bara ett fåtal elever och läsa efter den vanliga läroplanen (vad jag kan se på Malmö stads hemsida finns det en sån skola med elever för F-3, lär inte vara många platser).
• Tillhöra ”Skolområde autism” och gå i en klass med ett fåtal elever – läsa efter särskolans läroplan (tre skolor i Malmö – ingen förskoleklass finns).
Det vi just nu funderar på är om det bästa kanske är att stanna på förskolan ett år till. Låta alla utredningar bli klara, Linus får mogna och utvecklas ett extra år och sen se var vi landar innan vi/Malmö stad fattar beslut.

Ett år innan, alltså nu, är det dags att påbörja den här planeringen inför skolstarten tillsammans med Malmö stad, Hab, SOA, skolan och förskolan. Hur detta ska gå till verkar dock inte helt hugget i sten. Vem samordnar detta arbete, kallar till möten osv? Hab var osäkra, men erbjöd sig att ringa SOA och fråga. De menade att det är skolan man tillhör som har ansvaret. Förra veckan pratade jag med rektorn på Hannahs skola. Hon informerade mig om att man inte ”tillhör” någon skola längre i Malmö. Nytt är att man söker till tre skolor och det är bland annat avståndet till hemmet som avgör vilken man kommer in på. Så vem ansvarar nu? Eventuellt visste biträdande rektorn mer. Hon fick mitt namn och nummer. Nu 1,5 vecka senare har hon fortfarande inte ringt. Jag får rota vidare, ska kontakta henne i veckan.

Inombords är jag frustrerad faktiskt. Linus kan inte vara den första eller ens 100:e ungen med autism som nu ska äntra skolans värd i Malmö. Var finns den strukturerade checklistan att sätta i min hand? Var finns en tydlig rutinbeskrivning över hur det här ska gå till så att alla inblandade parter vet exakt vem som ska göra vad och när? Fortsättning följer definitivt.

 

 

”I min hjärna är allt i ständig rörelse”

Känner mig matt. Just nu är Linus känslor så starka. Känsloreglering är satt ur spel. Det svämmar över direkt. Är det en reaktion på övergången till vardag? ”Normal” utvecklingsfas? Jag sätter citationstecken runt normal, för min erfarenhet av utvecklingssprång vid autism är att de är betydligt stormigare än ”normalt”. Har det med hans mediciner att göra? Förkylningen? Är det hjärntrötthet pga. epilepsin?

Om han ropar på mig för att han vill ha vatten, hinner jag inte ens öppna munnen för att svara innan han mycket ilsket skriker ”Maaaammaaaaa!” konstant tills jag är på plats. Tappar han en smörgåsbit eller får lite fil på ett finger, bryter han ihop, skriker/gråter förtvivlat, innan han hunnit be om hjälp. Snor och tårar i ögonen känns obehagligt och han får panik. Småsaker, som så klart händer hela tiden. De starka känslorna kombineras även med en intensiv passion för sladdar och kontakter. Han drar ut, sätter in och kopplar konstant. Våra stopp för den här ”leken” mottas inte med glädje direkt. Ibland är det som att känslorna blockerar orden. Han kan inte prata när han blir så ledsen eller arg.

Detta är så klart väldigt jobbigt för honom. Ständiga sammanbrott tömmer honom på energi. Dränerar. Oss också… Jag har tidigare citerat Nadia Salwins text om hur det är att ha adhd och som jag ser det är det samma vid autism. Här är några citat som får vara Linus röst över hur det är just nu. Det han inte själv kan beskriva och sätta ord på:

”När jag är glad är jag överlycklig. När jag är arg är jag förbannad. När jag är ledsen är jag förtvivlad. När någon sårar mig känns det som om hela världen går under”.

”För när det är starka känslor i omlopp blir min hjärna styrd av dom och inga ord kan komma över mina läppar. Jag har fullt upp med att hålla ordning på kroppen så att den inte utför oönskade handlingar mot mig själv eller andra”.

”Förvånas du över hur jag kan vara förbannad i ena sekunden och i nästa hur glad som helst? Bli inte det. Mitt humör styrs helt av vilken känsla som får övertaget. Och sådant kan ändras fort. I min hjärna är allt i ständig rörelse. Ibland hinner jag inte med”.

Jag vet att du inte hinner med älskade Linus. Det gör inte vi heller. Släpper ständigt det vi har i händerna för att springa med vatten, papper osv. Släcka bränder. Jag känner pulsen. Stressen inombords. Och fast jag vet att han inte kan hjälpa det, blir jag så himla frustrerad ibland. Fast jag inte vill… ”Men SÄG det då. Skrik inte bara”. Jag gör verkligen mitt bästa Linus. Och jag vet att du gör det också.

Hemma är värst, så vi försöker göra saker med Linus som han mår bra av. Åka runt i bilen, några varv inne i IKEA:s parkeringshus (han ÄLSKAR det för radion börjar busa i mitten) och ut till naturen. Ute är han nöjd. Naturen är bäst. Balsam för hans inre. Finaste Linus, hoppas du snart känner mer inre lugn igen.