Semester med puls

Semester med puls

Vi är nu inne på andra semesterveckan. Första dagarna var stimmiga för Linus, säkert beroende på övergången till ledighet. Nu har han landat mer, men frågar fortfarande nästan dagligen om vi ska vara hemma eller gå till förskolan. Tänk så orolig tillvaron måste vara utan tidsuppfattning och utan att kunna förstå innebörden i orden ledighet, semester och sluta på förskolan. Tänk att bara vara här och nu, utan att veta vad som händer om en minut eller en dag.

Ett annat ord som är svårt att greppa för Linus är att känna någon. När känner man någon och vad kan man säga till personer man inte känner så bra eller till en främling? Just nu är det omöjligt att förklara. Linus kan inte tänka så abstrakt än. Han pratar med alla. På stranden går han fram och ber om att ”få låna en kaka” för att han råkade se paketet. Det går inte att stoppa. För att inte tala om när han fick se en stor uppblåst Flamingo-badring på stranden härom dagen (har ju en stark passion för uppblåsta saker). Han jagade pappan och barnet i vattnet i säkert en kvart. Ville så gärna ha den. När han och Hannah senare grävde i vattenbrynet smiter plötsligt Linus, springer bort till den familjen och kastar sig över Flamingon. Dagen efter inhandlades en badanka, som visade sig vara gigantisk, haha! A dream come true 😀

Andra ord som uppenbarligen inte greppas än är simma, drunkna och. När vi badar går han med bestämda steg rakt ut och vill inte stanna. Till slut är vattnet vid hakan men han vill fortsätta. Nästan alla bad börjar med stridigheter kring detta. Jag förklarar att han inte bottnar, inte kan simma och kan drunkna – ord som rinner av likt vattnet omkring oss. Men när man väl får in honom på bus och lek i vattnet har vi så otroligt kul! Aldrig är Linus så lycklig som i vattnet. Vi har hunnit med flera långa bad redan.

Hemma tvingades vi ta bort trappgrindarna när Linus började försöka klättra över grinden på ovanvåningen ner mot trappan. Hittills har det gått bra och jag tror Linus njuter av friheten och känslan av att vara stor. Vi måste tänka på att alltid låsa de andra dörrarna där uppe bara. Han smiter mer än gärna in på Hannahs rum vilket INTE är populärt.

Tyvärr (för mina nerver) klättras det på fler håll. Han har flera gånger klättrat ut genom vardagsrumsfönstret och i trädgården gillar han att klättra på staketet mot grannen som är 1,75 meter högt. En dag när jag plockade disk i köket kom han med en leksak som jag inte kände igen och sa att han tagit den hos grannen… Flera gånger har jag haffat honom nära toppen av staketet. Vi har nästan alltid koll men man behöver ju också gå på toaletten, fixa i köket osv. Måste nog kontakta hyresvärden och få fönsterlås även där.

Ytterligare en sak han lärt sig på semestern är att låsa upp ytterdörren och han testar då och då att smita ut till gungan på gården – även innan han klätt sig för dagen… Får nog sätta ett litet larm på ytterdörren så vi hör ett pip när den öppnas.

Två gånger på semestern har det hänt att vi för en mycket kort stund tappat bort honom. När vi besökte Big Five Festival tittade Jocke bort typ fem sekunder och vips var han väck. Jag hittade honom snabbt bakom en spelautomat meckandes med sladdarna. Den andra gången lät jag honom gå bakom mig när vi skulle gå till en toalett vid Mossbystarndskiosken, något jag aldrig brukar göra. Vänder mig om efter några sekunder och Linus är borta. Frågar kioskkön om de sett en liten kille och det hade de. Linus hade gått fram till luckan, klättrat upp på en pall, lutade sig långt in i kiosken och ville ha klubba… Usch så rädd jag är att han en dag lyckas smita och komma bort eller skada sig!

Igår åkte vi hela familjen till danska nöjesparken Bakken. En utmaning men värt det eftersom båda barnen fullkomligt älskar karuseller och det är fint att göra något tillsammans.  Det första vi ser är försäljning av heliumballonger och Linus ville inget annat än att ha en. Jag kan tänka att många tycker att det ”bara” är att sätta gränser och visa vem som bestämmer, men det är inte så enkelt med barn som har autism. Styrkan i hans fixeringar är så stark och slår ut allt annat. Vi försökte med ”Först karuseller – Sen ballong” (ett upplägg som fungerar ibland) men icke. Jocke konstaterade att om vi ville ha en bra dag tillsammans var det nog bara att köpa den där ballongen först – få det ur världen. Vi knöt den på vagnen och sen var Linus lugn.

Klossvak, Linus i vagn eller i handen och ögonen på honom hela tiden var det som gällde. Han slet sig loss och rusade iväg några gånger (eller knäppte själv upp bältet och försökte springa iväg). Vad som kan vara farligt förstår han inte. Farligt – ännu ett abstrakt svårt ord. Det var intensivt, men så roligt!! Linus åkte barnkaruseller varvat med stora bergodalbanan och motsvarigheten till Flumride. Som vi skrattat – helt klart värt det! Hemresan var kaos men sånt får man försöka glömma och bara spara de fina minnena.

Det är lite av en känslomässig bergodalbana varje dag. Utan längre pauser (jobbet) kommer stunderna med jämna mellanrum då tålamodet är slut och frustrationen svämmar över, så är det bara. Då kan det vara en mindre sak som gör mig jättearg – allt tidigare ligger liksom redan i bagaget. Sen får jag lätt dåligt samvete för att jag blivit arg på världens gladaste lille charmör, som ju inte kan hjälpa att han gör som han gör. Men hur underbar han än är, gör han mycket som tänjer tålamodet till bristningsgränsen. Det kan också vara så frustrerande att det inte går att nå fram med förklaringar om varför man inte ska göra si eller så. Det känns som man bara släcker eldar, men man vill ju förhindra att de tänds.

Samtidigt är det många underbara stunder som jag försöker fånga och verkligen njuta av. Solen bara skiner hittills och det gör allt så mycket enklare med bad på dagen och middag ute på kvällen då lugnet lagt sig. Det är skönt att hjulet som snurrar i 190 i terminerna med alla besök och allt fix/samordning, nu snurrar långsammare. Tre veckor kvar innan Linus börjar skolan. Tre veckor kvar att ladda om och ta sats mot en ny termin. Jag älskar sommaren, men tycker alltid om hösten när den väl kommer också!

Följ mer vardag på Instagram: dans_med_svara_steg

”Vuxenkontroll” på Youtube

”Vuxenkontroll” på Youtube

Jag är antagligen sist på bollen nu, nästan så det blir pinsamt att vi låtit detta fortgå. Iallafall, så här ligger det till:

För många (alla?) föräldrar till barn med autism är surfplattan något man helt enkelt inte vill leva utan. För Linus fyller den flera funktioner. På morgonen gör den att han klarar att sitta och lugnt äta frukost med oss vid bordet (oftast med Bing från Barnkanalen). När han är trött eller uppvarvad kan surfplattan hjälpa honom att varva ner. Han går in i en bubbla och stänger av allt omkring sig vilket han behöver få göra det då och då under dagen. En flygresa utan surfplatta vill jag inte ens föreställa mig.

På surfplattan har Linus lite pedagogiska appar, spel, Netflix, Barnkanalen och YouTube – och det sistnämnda har fört med sig både gott och ont. Det goda är när han tittar på filmklipp som tragglar färger, former, bokstäver, siffror osv. Det är så Linus lär sig. Vi kan inte verbalt förklara sådana saker för honom, han förstår inte. Men ser han det tillräckligt många gånger så lär han sig! Han älskar att titta på biltvättar och är en musikälskare – även här är YouTube en guldgruva. Han blir lugn av att gunga i soffan till favoriterna som just nu är AC/DC, Kiss och låten Despacito. Men det finns en baksida…

Hur han hittar dit vet jag inte, men han älskar amerikanska halloweenpynt-filmer på läskiga skelett som kravlar sig upp ur marken mm. och idiotiska klipp på ryska familjer som på knagglig engelska spelar upp en zombieinvasion och spindelattacker – där barnen mest springer runt och skriker. MYCKET festligt tycker Linus. Just skriken. Och vad gillar barn med autism att göra? Upprepa, upprepa, upprepa.

Linus har alltid ägnat sig dagligen åt att spela upp och ”dramatisera” YouTube-klipp. Ingen förstår riktigt vad han gör eller pratar om, förutom vi som sett dem. Nu är vi inne i en väldigt högljudd (och ja jobbig) period med mycket vrål och skrik. Alltså inte för att han är arg utan för att det är kul att skrika högt. Vet inte hur många gånger om dagen jag känner hur adrenalinet fullkomligt sprutar ut i kroppen pga. ett plötsligt högt vrål.

Så lite för sent faller polletten ner – det är YouTubes fel. Vi har en gång tidigare haft en lång paus från YouTube och häromdagen bestämde vi oss för att köpa en ny surfplatta eftersom den gamla var sprucken och samtidigt ta bort YouTube (och gömma ikonen på TV:n). Igår inhandlades en Lenovo-surfplatta och vad fanns där? Jo den extremt piffiga funktionen ”Vuxenkontroll” av just YouTube!

På plattan har han inte den vanliga YouTube-appen utan klickar på en videoikon. Där under har vi gjort olika temamappar som hämtar filmer från YouTube som vi sagt är ok.  Nu kan han ha kvar sina musikvideos, biltvättar och pedagogiska klipp men inga fler ryska plastspindelattacker och skrikande ungar. Varför har vi inte vetat detta innan…? Bara helt amazing!

Sista dagen på förskolan

Idag var Linus sista dag på förskolan. Vilken märklig känsla. En trygg punkt i vardagen som försvinner och fina människor som vi mött nästan varje dag som vi inte kommer att träffa mer. Samtidigt, nu väntar något nytt spännande och utvecklande som jag tror kommer bli väldigt bra.

Linus hade bara hunnit gå på förskolan ett drygt halvår när han fick epilepsi och under de följande fyra åren har mycket hänt. Dessa pedagoger har haft stor betydelse för  både Linus och för oss! De har funnits bredvid oss genom alla utredningar och fyra diagnoser. Jag har delat mycket med dem, men nog haft en hyfsat stark glad fasad utåt samtidigt som tankar och känslor stormat i mig. Undrar om de sett genom ytan.

De och framför allt hans resurs har ständigt funnits vid Linus sida. De har varit med honom genom många (elva?) långa ofta tuffa medicinutprovningar där Linus humör och tålamod körts i botten av utmattning. De har suttit med Linus i sina armar genom många jobbiga epilepsianfall. Känt maktlösheten med oss. De har hanterat otaliga ologiska sammanbrott och jag gissar att de fått vässa sitt tålamod. När tröttheten och tårar tagit över har de suttit med Linus i knät, hållit om honom och tankat honom med trygghet.

Det har varit matstrul och magstrul. De har parerat tvång, skyddat, räddat, avlett, anpassat och blivit bra på att ligga steget före. Under två år utsattes de för ohälsosamma mängder av låten Cotton Eye Joe och hackande CD-skivor som nog fick deras öron att blöda, men som fick Linus ögon att glittra lite extra. De har diskuterat sladdar och högtalare in absurdum. Och projektorn, den älskade projektorn och filmduken! Kanske kommer de skänka Linus en tanke varje gång de stänger av en projektor framöver 😊

Jag hoppas och tror att det som varit svårt bleknar och att de minnen från Linus som stannar är hans otroliga entusiasm och energi, glädjen han sprider, framstegen, alla skratten de delat, härliga kommentarer från Linus efterhand som språket utvecklats och alla stora kärleksfulla kramar.

Linus förstod, sa hejdå, kramade och pussade sin resurs flera gånger, gjorde en high five med honom, sen lämnade vi för sista gången. Nu är det semester och sen startar vi ett nytt kapitel: SKOLAN!

Säkerhetsföreskrifter till NPF-föräldrar

Vi är i en relativt lugn period nu. Låter så fel, det är inte lugnt. Men i jämförelse. Jag känner ändå att energiförrådet ligger på en nivå som saknar marginaler. Inte sömnbrist (även om Linus mer än gärna får börja sova till längre än 5-5.30) utan en inre matthet. Hjärnan är trött. Trött av att hela tiden ligga steget före i tanken, anpassa, vara på sin vakt och förhindra olyckor, parera tvång och potentiella sammanbrott, medla, vara Linus lugna motpol, supertänja på tålamodet och att vara splittrad i tanke och fokus. Det har dessutom varit en vår med mycket att samordna och fixa inför skolstart m.m.

Och alla ljud hemma gör mig smått galen. Linus är så fixerad vid att heeela tiden höja TV:n så man tror att högtalarna ska sprängas. Vi ber honom sänka vilket han gör samtidigt som han upprepar frasen ”Annars kan långtalaren sprängas. Den och den och den. Och öronen kan gå sönder”. Samma fras. Så frågar han nöjt ”Hörde du?” och jag ska svara ”Jo tack”. Om jag bara svarar ”Ja” säger han ””Säg tack”. Denna fascination av upprepningar – det förutsägbara. Så svårt att förstå sig på. Detta x100 dagligen, varvat med att Linus ofta själv förtjust utbrister i höga plötsliga vrål för att han gillar det. Jag känner hur adrenalinet sprutar ut i mig varje gång.

Jag tror att det är viktigt att vara väl medveten om att det faktiskt är en belastning utöver det vanliga att ha ett barn med autism. Att förlåta sig själv när tålamodet tappas. Att istället fokusera på allt det man fixar fint varje dag som gör att ens barn faktiskt mår bra. Och framför allt, att inte låta energi rinna iväg på ”onödiga saker” (t. ex. jobbet) och aktivt försöka fylla på energiförrådet. Energibalans. Vad detta innebär är klart helt individuellt.

Det här är betydligt lättare i teorin än i praktiken 😉 Jag vill gärna sätta alla andra först, men har kommit en bra bit på vägen i alla fall. Nyligen gick jag en kurs i Mindfulness som jag ska försöka ge en chans och jag har börjat träna så smått. Jag försöker göra vardagliga sysslor som disk och tvätt till ”en paus” som ger energi. Innan virvlade bara oro och tankar konstant runt i huvudet medan jag t. ex. tömde diskmaskinen och det gör liksom ingen nytta. Nu har jag börjat lyssna på bra poddar när jag gör sådana saker och det är kanon faktiskt. Och just nu, sitter jag på tåget på väg till mina föräldrar i Halmstad. Fyra dagar med bara Hannah väntar! Jag vet att Linus har det bra hemma med Jocke. Säkerhetsföreskrifterna på flyget kan praktiseras även för npf-föräldrar: Sätt på syrgasen på dig själv först, så kan du sen kan hjälpa andra mycket bättre. Tänk på det alla ni där ute i samma sits. Det är inte fel att ge sig själv en paus ibland – det vinner alla på 💜

Semestern närmar sig – skönt och utmanande på samma gång

Semestern närmar sig – skönt och utmanande på samma gång

Just nu är Hannah på kollo. Det är fjärde sommaren hon är iväg och det är guld värt för oss. Förutom att Hannah har otroligt kul och växer med friheten, får hon är viktig paus från livet som kräver ständiga anpassningar av henne och den ofta höga ljudvolymen omkring henne. Hon älskar Linus så otroligt och är ett fantastiskt stöd för honom, men även hon kan behöva ett break.

Igår besökte vi henne. Linus har haft svårt att greppa var hon tagit vägen och när hon ska komma tillbaka, så det var bra att även han fick hälsa på och se. När vi parkerat och Hannah öppnade hans dörr, kastade han sig ut i hennes famn. Så glada båda två!

Vi fikade och badade i vackra Luhrsjön. Visst är det intensivt att ha med Linus i nya miljöer – jag är på helspänn och det är klossvak som gäller – men det gick bra och det blev en trevlig dag!

I fredags var det midsommar. Hannah firade på kollo och Linus är varken intresserad av någon midsommarmat eller dans, så vi fokuserade på att bara göra en ”vanlig dag” lite festlig. På förmiddagen åkte vi istället till Leos lekland. Vi stämde där träff med en annan familj i liknande situation. Det är på något sätt lite skönt att se att vi är många som inte kan fira så som man sett det framför sig. Efter att ha ätit och slappat hemma lite, tog vi en sväng till Folkets park.

Linus klättrade en gång på en lekställning, men ville sen inte leka mer. Det syntes på honom att det var för mycket intryck omkring honom – för mycket ljud, människor och rörelse. Han fick en heliumballong och så åkte vi hem igen på Linus begäran. Det kändes som vi ändå hade en fin dag tillsammans.

Det övergripande tvånget att saker inte får ”ta slut” eller försvinna, tar sig ibland märkliga uttryck i vardagen. I helgen badade Linus och hans skrubbsår på knät luckrades upp. Detta fascinerade honom. Jag ser hur hela skorpan till slut lossnat och hänger fast i en tråd på knät. Jag tog ett papper och plockade bort den, tyckte att det verkade aningen ofräscht om den skulle flyta runt i badet. Det skulle jag inte ha gjort. Linus kraschade fullständigt. Förtvivlat ledsen. Panik. Ville bestämt att jag skulle plocka upp den ur toaletten och sätta tillbaka den. Försökte gräva ut snor istället att sätta på knät – bara allt blev som innan. Sånna där omöjliga situationer som inte går att lösa. Bara att behålla sitt lugn, förklara och vänta ut. Väl nere undrade Jocke vad som hade hänt. Ja, vad svarar man…?! 😂

Snart är det semesterdags. Det ska bli skönt på många sätt, men det finns aspekter av semester som inte alltid är så enkla som npf-förälder:

Saknade rutiner och svåra beteenden: Barn med autism mår bra av en tydliga rutiner vilket det inte blir på samma sätt vid ledighet. Jag känner många vars barn blir mer oroliga, uppvarvade och där utmanande beteenden ökar under semestern (finns klart även de som blir lugnare, de vars förskola/skola annars bidrar till stress).

Bristen på paus: För mig är faktiskt jobbet en paus. Linus är en fantastiskt go kille som får mig att skratta högt flera gånger om dagen – älskar honom nått otroligt så klart, men…det tar också på krafterna. Att hela tiden ligga steget före, medla, avleda, lugna, vänta ut sammanbrott, möta ilska och frustration, se till att han inte skadar sig, den höga ljudvolymen, de plötsliga tjuten, den stimmiga, virvelvinden. Under semestern blir det superviktigt att också dela på oss och ge varandra möjligheten att fylla på energidepåerna på eget håll, men det blir ändå mycket…så hemskt det låter. Får dåligt samvete av att skriva orden, men vet samtidigt att det är så många i samma situation som känner likadant. Som är stressade inför semestern – för hur de ska orka. Vissa är ensamma dessutom. Vissa står inför betydligt större utmaningar dagligen än vad vi gör. Ja vi är många som lite nervöst blickar mot ledigheten.

Vad är möjligt att göra? Vi har nog alla förväntningar på semestern – vad man vill få ut av den (vila, ha roligt tillsammans t.ex.) och saker man skulle vilja göra. Men det ”offentliga rummet” är sällan en enkel plats för de här barnen. Vilken utflykt jag än tänker på kommer tillsammans med många tankar på hinder och svårigheter. Jag ser alla troliga scenarion. Vad kan fungera? Vad vågar vi?

Vad är värt pengarna? Alla som varit på Liseberg, Kolmården, Astrid Lindgrens värld och liknande vet hur dyrt det blir. Det kan det klart vara värt så där en gång om året på semestern. Men jag kan inte låta bli att fundera – tänk om Linus har en dålig dag? Tro mig, då är det inte värt pengarna. Tänk om dagen fylls av sammanbrott för att han inte klarar all stimuli? Tänk om det blir en dålig epilepsidag? Hur länge orkar han? På Leos lekland har han velat gå hem efter en timme de senaste gångerna. Förstår ni hur jag menar? Det finns ju ingen npf-försäkring – ”få pengar tillbaka om ni måste lämna efter två timmar eller om ditt barn inte kan tillgodose sig utbudet…”.

De senaste fyra sommrarna har sammanfallit med medicinjusteringar och dåliga perioder för oss. Jag har varit helt slut efteråt. Åter på jobbet återkommer frågan ”Har du haft en skön semester?” och man vill typ säga ”pass” för att inte verka negativ och otacksam. Just nu mår Linus så bra som han kan tror jag. Han har anfall varje dag men inte många och av den ”lätta” typen. Alla hans utmaningar i form av tvång, starka känslor osv. finns där hela tiden men är inte som svårast just nu. Därför bestämde vi tillsammans med epilepsiläkaren att inte röra hans mediciner förrän tidigast september. Jag tror att vi har de bästa förutsättningarna hittills för en bra semester!