Julen

Julen

Hela december har varit en lång orolig väntan för Linus. När adventsljusstaken tas fram kommer väl tomten, eller? Ingen uppfattning om det är julafton om en timme, en dag, en vecka eller en månad. På julafton vaknade han tidigt, rusade in till Jocke och Hannah och skrek ”Det är julafton!”. Så där underbart glittrande lyrisk. Vi firade ensamma, något annat är just nu otänkbart. Det blev en mysig jul. Några höjdpunkter från december månads bloggtystnad:

  • Vi har lämnat Linus ensam tillsammans med nya avlösaren för första gången och det gick bra.
  • Linus tyckte att Lucia var kul i år. Han fick titta på ett luciatåg på skolan och sen dela ut pepparkakor på torget i närheten. Inga krav – precis lagom.
  • Julavslutningen i skolan – åh vad jag hade velat vara en fluga på väggen och tjuvkikat. Linus och hans klass uppträdde inför hela skolans lågstadieklasser med Jag såg mamma kyssa tomten. Linus var med och sjöng! ❤️ Han satt fint hela avslutningen. Efteråt kom tomten till hans klass och han fick en Blixten-mössa. Det var en mycket lycklig stolt kille som kom hem för jullov.
  • Den 23e december börjar det snöa i Malmö – det hör inte till vanligheterna med en vit jul här nere. Linus rusade upp och väckte det två sovande skrikandes nyheten. Innan 8.30 var vi ute. Vi hann med pulka och snölek både den 23e och på julafton, innan allt försvann lika snabbt som det kom. Underbart!
  • Linus deklarerade innan jul att han ville att den RIKTIGA tomten skulle komma i år – inte pappa (?!). Jag gjorde mitt bästa och Linus hälsade med mycket stort allvar på mig och lovade att han varit snäll. Så fåordig är han sällan. Tror faktiskt inte att han genomskådade mig ✌🏻
  • Ni kanske läste mina tankar om Malmös upphandlade skolskjuts för några veckor sedan? Fick höra igår att Malmö stad sagt upp det avtalet i förtid eftersom det fungerat så dåligt. Efter lovet tar ett nytt bolag över och jag håller tummarna för att de ha smidigare rutiner.
  • Jag har idag kommit hem från två dygn hos mina föräldrar tillsammans med bara Hannah. Två dygns paus från ständiga adrenalinpåslag, att hela tiden reflektera kring tänkbara scenarior och att ligga steget före. Jag har sovit och njutit!

Det finns klart en annan sida av december också – det som varit utmanande, men jag får hålla så här för ikväll och inta soffan känner jag. Hoppas ni haft en fin jul – god fortsättning!

 

God jul!

Varken ork eller tid har räckt till skrivande i december. Jag lovar att få till en uppdatering under jullovet.

Igår på lillejul mötte vi upp med kusinerna från Hjärup och Tyskland samt mormor/morfar från Halmstad i Folkets park här i Malmö. På så vis kunde Linus träffa alla en stund. Vi åkte skridsko – jag var skakis i armarna hela kvällen sen 😂 Lära nytt, motorik och balans är svårt  men han tyckte det var superkul och det gick lite bättre på slutet.

Idag är det julafton och vi är hemma själva – bästa (och enda) förutsättningarna för en bra jul för Linus ❤️ Som han längtat efter den här dagen. Nu ska vi göra vårt bästa för en mysig dag.

GOD JUL alla!! ❤️

(lite mer uppdateringar på Instagram: dans_med_svara_steg)

Ett litet gigantiskt framsteg

När utveckling och lärande har en rejäl uppförsbacke pga. autism, ADHD, epilepsimediciner och en lindrig intelektuell funktionsnedsättning. Uppförsbacke inklusive hinderbana med många och höga hinder. När varje ny liten kunskap måste slå sig igenom en tät snårskog bestående av stora koncentrationssvårigheter och en extrem kravkänslighet som gör stigarna svåra att hitta och man lättare går vilse än rätt. När fakta glider av som på en hal sluttande isbana eftersom minnet är kort. När det är en lika stor utmaning att få honom att vilja försöka, som att lyckas. När inget kan tas för givet – vissa saker kommer tids nog, andra kanske inte…

Då känns varje litet framsteg som en hög lottovinst. Renaste lyckan. Stolthet. En helt fantastisk mix av chock och riktig glädje. Varje litet framsteg är stort. Idag fick jag känna den känslan. Idag låg den här lappen i väskan. Lite har han gjort med hjälp av fröken, lite har han gjort själv med hjälp av prickarna. Det är inget litet framsteg. Detta är så stort! 🌟🌟🌟

 

(Instagram: dans_med_svara_steg)

Skolskjuts till särskolan i Malmö – gör om, gör rätt?

Vardagen rullar på och jag tycker den fungerar bättre än den gjort tidigare, trots att Linus är mer uppvarvad igen. En pusselbit som har stor betydelse är skolskjutsen. Tack Sverige!! När allt fungerar som det ska hämtas Linus strax före halv åtta på morgonen. Därefter har jag en kvart hemma i lugn och ro, då jag kan göra mig klar och det är tyst. Landa och ladda om. Så skönt! När jag sedan kommer hem har jag ca 20 minuters marginal tills Linus kommer hem igen. Då har Hannah kommit hem och vi hinner snacka lite om hur dagen varit. Det där är otroligt viktigt och betydelsefullt. Jag njuter verkligen av sådana stunder av ”vanlighet”, att kunna lyssna och att Hannah får prata till punkt. Jag hinner ofta tömma diskmaskinen och få något i magen. Återigen, landa och ladda om. En kort stund, men som är väldigt värdefull energimässigt!

Men, skolskjutsen är även ibland det som ger mig gråa hår. När skolan började var det kaos i flera veckor med Malmös skolskjuts. Mycket väntan, bilar som inte kom, tider som ändrades utan att vi fick veta, bil kom till Linus utan barnkudde, strul med att vår upphämtningsplats inte registrerades trots inrapportering x flera mm. Jag har hört om ett barn som lever växelvis på två adresser, som körts till fel adress. Jag har hört om ett annat barn som släpptes av på fel skola. Och jag har bevittnat hur ett barn smitit ut från en bil och rusat rakt ut på Pildammsvägen och ställt sig att dansa mitt i vägen (chaufför glömt låsa dörren). Tack och lov kom ingen bil just då…Vi fick ha tålamod och låta det nya bolaget träna in sina rutiner. Det har blivit mycket bättre, absolut, men jag vet att särskolorna skickar in många klagomål och att personal där får lägga onödig tid på detta – tid som barnen hade behövt bättre.

Som rutinerna ser ut nu har man en tid då barnet ska stå på parkeringen. Vi har 7.29 – är vi inte där då har de rätt att köra direkt. I veckan, när en bil kört utan oss innan 7.29, fick jag lära mig att vi tydligen ska gå ut 5 minuter innan vår tid och är vi inte där då – har de rätt att köra. Alltså, vi har tiden 7.29, men ska vara där 7.24 annars kan bilen köra utan oss innan vår egentliga tid… Varför har vi då tiden 7.29?? Just nu körs Linus tack och lov nästan alltid av samma chaufför på morgonen – en mycket trevlig chaufför som jag vet inte skulle köra utan att höra av sig. Tack taxi 644.

Ganska ofta kommer det ett sms när bilen nästan är framme. Otroligt smidigt när man inte bor i villa, utan i ett bilfritt radhusomårde och inte kan se gatan/parkeringen. Men som sagt, ett sms kommer ganska ofta – långt ifrån alltid – alltså kan jag inte förlita mig på det. Jag påtalade detta i veckan och fick då beskedet att sms ”är en extra service man kan få, men det är inget chauffören har en skyldighet att göra”. Då kan de ju faktiskt sluta med dem. Om jag inte vet om det kommer ett sms och kan gå ut till parkeringen först då, fyller den ”servicen” noll funktion.

När Linus ska hem får man bara tiden då han hämtas på skolan. Linus hämtas 15.30. När han beräknas komma hem beror helt på hur många barn det är i bilen just idag och i vilken ordning de släpps av – det förstår jag. Ibland tar det 5 minuter, ofta 15-20 minuter, i bland 30 minuter. Står jag inte på parkeringen när de kommer har de rätt att köra tillbaka honom till skolan. Ett sms när bilen närmar sig hade ju varit guld värt, men nu blir det istället till att gå ut strax efter halv med varma kläder och en bra podd i öronen. Försöker tänka att väntan blir vad man gör den till.

Kanske låter jag gnällig. Är klart väldigt tacksam för att Linus har skolskjuts. Blir bara så frustrerad när saker är ologiska och osmidiga. Är otroligt intresserad av hur denna upphandling gick till och vilka krav Malmö stad ställde. Vad var fokus? Bilar som kör för billigast möjliga peng? Eller tittade man även på rutiner runt omkring och helheten, där det finns barn med olika funktionsnedsättningar och svårigheter (vänta är t.ex. ofta en utmananing)? Tänker ibland, är det rimligt att allt ska ut på upphandling eller borde kommunen sköta vissa verksamheter själv med mer stabilitet och kvalité? I april är det tydligen ny upphandling. Gör om – gör rätt, säger jag.

(Instagram: dans_med_svara_steg)

Firat 40 på Gran Canaria! Om att resa med barn som har autism

Firat 40 på Gran Canaria! Om att resa med barn som har autism

Att resa med barn som har kombinationen autism, ADHD och lindrig IF är utmanande. Flera typer av resor eller utflykter skulle vi helt enkelt inte göra, eftersom utmaningarna och påfrestningen på Linus skulle bli allt för stora. Samtidigt måste livet levas och det som är möjligt, värt att testa. Är det något Linus fullkomligt älskar så är det att bada, därför är badresor det vi håller oss till just nu. Första resan förstod han nog inte att han någonsin skulle komma hem igen. Nu har han förstått ”konceptet” och han har lärt sig lite reserutiner. För en vecka sedan kom vi hem efter en fin vecka på Gran Canaria som faktiskt gått över all förväntan! Mycket vakta, lite jaga, många nej, men bara ett stort meltdown och annars mest skratt. Och jag kom hem 40 år gammal.

Flyget: Linus tycker det är roligt att flyga. Vid start, landning och turbulens jublar han som om vi åkte en berg-o-dalbana, medan den något flygrädda mamman entusiastiskt försöker spela med 😆 Samtidigt har jag varit med om många extremt tuffa situationer med Linus på flyg tidigare, så det var nervöst innan. Jag var i kontakt med flygbolaget JetTime som ordnade med anpassad placering i planet så vi satt längst bak och hade Hannah och mina föräldrar framför oss. De fixade även så Linus kunde behålla sin egen vagn ända fram till flygplansdörren – guld värt! Jag vet, Linus är 6.5 år, men vagnen är hans trygga plats i en okänd miljö. Han behöver och vill ha den. På väg hem ordnade Tui så att en orolig Linus slapp kön till incheckningen.

Flygresorna gick superbra. Linus åt t.o.m. lite av maten och roade sig sedan med sin surfplatta som vi fyllt med favoritprogrammen. När jag märkte att han började bli rastlös fick han en dos Melatonin och sov sen gott en bra stund i mitt knä. När han vaknade var det ca timmen kvar. Han var superduktig och larmade faktiskt bara efter personalen en gång (har tidigare varit en väldigt lockande att larma på den knappen).

Mat och restaurang: Linus höll en strikt smal kolhydratkost bestående av pasta, pommes, lite vitt bröd, ostbitar, gurka och bananer. Han tackade bestämt nej till andra utsvävningar och till saker som han annars älskar så som glass och vattenmelon. Restaurangbesöken gick mycket bättre än tidigare. Så många gånger vi tidigare fått avbryta och lämna då Linus blivit allt för vild och orolig. Nu fixade han att sitta med oss, tack vare fri tillgång till YouTube (och ohälsosamma mängder med ryska tramsklipp på gigantiska spindlar som attackerar skrikande barn och mammor med tveksamma skådistalanger 🙈). Jag tror han passade på – hemma har vi helt strypt tillgången till YouTube eftersom han så totalt snöat in på olämpliga filmer. Men ja, i det här läget gav det oss tid att faktiskt äta klart.

Bad: Detta är bara ren LYCKA för Linus. Han vill sällan gå upp så jag, Jocke och mina föräldrar har jobbat i skift i poolen. I vattnet är det enklare att leka tillsammans och det har blivit många goa skratt. Vi var stenhårda med att armpuffar skulle vara på vid bad och det accepterade han. Tack vare detta kunde han vara självständig i poolen. Han lärde sig klättra upp på kanten själv, blev bättre på att hoppa från kanten, kunde doppa huvudet och på sitt eget sätt ta sig fram i vattnet. Det var häftigt att se honom kämpa för att ta sig upp för kanten och tacka nej till hjälp med de efterlängtade orden ”Jag kan själv!”. Innan har tålamodet varit noll och utmaning lett till tårar och ilska.

Kvällshowen: Linus har alltid fascinerats av Tui´s kvällsshow med Bamse. Mellan resorna har han tittat på den på YouTube. Det var liksom dit han skulle: resa till poolen och showen. Som tidigare behöver han först se den några gånger innan han vågar sig upp på dansgolvet. Oavsett om han satt och gungade i takt på stolen eller dansade loss – njöt gjorde han varje kväll.

Och varje kväll avslutades showen med att några barn fick gå upp på scenen för att få sitt matdiplom av Bamse. Man kunde nämligen samla klistermärken i restuarangen för varje gång man ätit något nyttigt eller smakat något nytt. För Linus del låg ribban på att ha deltagit – utmaning nog. Brickan skulle fyllas med 15 klistermärken. Åh som han ville upp på scenen varje kväll! En mix av stark frustration och längtan, men – han kunde lägga band på sig och han förstod att han också skulle få om han fyllde sin bricka. Framsteg! Han samlade och räknade varje dag. Sista kvällen var det dags. Jag var nervös för jag vet hur lätt saker kan slå över och bli fel. Han kanske skulle vägra när det väl var dags och missa tåget? Men nej nej, med glittrande ögon gick han stolt upp och fick sitt diplom. Han stod där och tog emot applåderna. Lät inte Bamse vara dock, ville gärna fortsätta prata och kramas 😂 Jag var otroligt stolt.

Det var faktiskt inte första gången han stod på scenen. En annan kväll när favoritclownerna Coco och Charley uppträdde, stod Linus framme vid scenen. Jag och Jocke satt med hökblick längre bak. Plötsligt ser jag hur de går ner för att hämta upp ett barn på scenen och upp går Linus! Jag och Jocke tittar chockade på varandra. Hur skulle detta gå?! Skulle han medverka? Eller skulle han ta chansen och koppla om sladdarna till högtalarna? Gissar att han gav ett något förvirrat intryck och några instruktioner följde han inte, men han lät dem klä ut honom till superhjälte. Tänk om de visste att de faktiskt fått upp en riktig superhjälte på scenen ❤️ Väl av scenen var Linus jättestolt och glad.

Födelsedagen: Jag fyllde 40 första dagen. Det är lustigt, Linus sjunger ofta ”Ja må hon leva för mig” för mig och låtsas (tror?) att jag fyller år. Men den här dagen, då jag faktiskt gjorde det, njae – ingen större hit enligt Linus. Antar att det annorlunda/avvikande stressar. Visst tyckte han om att få hjälpa mig öppna paket på morgonen, men när mina föräldrar senare kom med lite mousserande och presenter, blev det för mycket för honom. Hannah fick promenera runt med honom i vagnen så vi kunde skåla och fira några minuter. Linus var nog bara glad att komma ifrån den för honom stressande situationen. Restaurangen var sen schysst och bokade ett utebord så avskiljt som möjligt till oss. De bjöd på skumpa och vi lyckades sitta i över en timme tack vare bordet och spindelinvasioner på YouTube. Det blev en fin födelsedag!

Visst är resor utmanande för honom på många olika sätt, men han lär sig och utvecklas samtidigt av dem. Väl i poolen eller på showen får han roliga upplevelser och fina minnen. Vi gör något härligt tillsammans som familj och det känns otroligt viktigt. Genom att vara öppen, berätta om Linus diagnoser och be om de anpassningar som underlättar för honom, får Linus bästa möjligheterna att klara och uppskatta resan. Men som vanligt, borta bra – hemma definitivt utan tvekan bäst!

Tidigare resor med Linus:
Lanzarote 2015
Turkiet 2015
Gran Canaria 2016
Lanzarote 2017
Om att flyga med barn som har autism

(Mer vardag på Instagram: dans_med_svara_steg)