Öppet brev till Malmö stads politiker: Ge alla barn samma möjlighet till utveckling och lärande!

Fr.o.m. 2018 blev förskoleklass obligatorisk och vi fick en 10-årig skolplikt – superbra och viktigt. Men detta gäller inte alla barn, alla erbjuds inte samma möjlighet till utveckling. Inte barnen som tillhör särskolan. Här erbjuds fortsatt bara årskurs 1-9. Barn som ska till särskolan har tre alternativ när skolstarten närmar sig:
1. Gå kvar ett extra år på förskolan
2. Gå vanlig förskoleklass för att sedan byta skola
3. Börja särskolan ett år ”för tidigt”

Barnet kan alltså gå direkt till särskolan när det är dags för skolstart, MEN erbjuds då bara 9 år. Barnet börjar alltså 1:an trots att det bara borde börja förskoleklass. Detta innebär i praktiken att de barn som har allra svårast att lära, som egentligen behöver extra mycket tid i skolan, har rätt till färre år än ”vanliga barn”. Detta tycker jag är mycket märkligt, rent av diskriminerande.

Det finns kommuner som beslutat att då behov finns låta barn gå även förskoleklassåret inom särskolan. Det kräver inga nya specifika förskoleklasser eftersom särskolan har åldersmixade klasser. Malmö stad är i dagsläget inte en av dem. Det här vill jag ska ändras!

För ibland är detta det absolut bästa för barnet – så var fallet i höstas för vår Linus. Ett pojke med autism, ADHD, svårbehandlad epilepsi och en lindrig intelektuell funktionsnedsättning. En sprallig, pratglad och social pojke med potential att utvecklas, men som kräver otroligt mycket anpassningar och hög specialistkompetens för att nå fram till.

Att stanna ett år extra på förskolan var det ingen som tyckte var bra för honom, varken förskolan, vi eller habiliteringen. Det var många barn födda 2012 som skulle vidare och avdelningen skulle sedan bestå av 22 st 3-4åringar. Linus utveckling skulle hämmas istället för att främjas. Han hade redan svårt att utvecklas i den miljön.

Att testa förskoleklass var uteslutet. Linus klarar inte att vistas bland så många barn och som sagt, det behövdes specifik kompetens för att nå honom. Alla var överens om detta – även de som utreder barns behov av anpassningar, autismklass och särskola i grundskoleförvaltningen. Jag kunde inte ens ha med honom när jag skulle gå in och hämta min äldre dotter på sin skola, han är så känslig.

Så han fick plats i särskolan, något som vi är väldigt tacksamma för. De är otroligt duktiga och han gör äntligen framsteg från en utveckling som i princip stod stilla. Han klarar ännu inte att läsa enligt ”ämnen”, utan går i den lägre ämnesområdesklassen (man läser ju i sammanslagna åldersgrupper så Linus går i den s.k. träningsskolan klass 1-4).

Det går sakta sakta, men potentialen finns där. Nu händer det saker! Men han behöver tid, egentligen extra mycket tid. Åtminstone samma tid som alla andra barn erbjuds. Jag vill att han ska sluta förskoleklassen i juni, inte 1:an ett år för tidigt. Malmö stad: sätt fokus på varje enskilt barns bästa och öppna upp för att i undantagsfall då det är det bästa alternativet för barnet, erbjuda förskoleklassåret inom särskolan.

Varför ska de barn som kämpar i uppförsbacke dagligen pga. sina funktionsnedsättningar, som allra mest behöver skolan för att utvecklas, få färre år än ”vanliga” barn?

Öppna upp möjligheten till förskoleklass inom särskolan i Malmö för de barn där detta är det bästa (och som i Linus fall enda tänkbara) alternativet. Låt Linus få avsluta förskoleklassåret och inte 1:an i juni, precis som sina jämnåriga kamrater i den vanliga skolan. Ge alla barn samma rättigheter och möjligheter!

 

Igår hände något riktigt stort i skolan – han gjorde ett första försök att skriva av sitt namn!
(Instagram: dans_med_svara_steg)

Tillägg
Mailade ovan text till ordförande och vice ordförande för grundskolenämnden i Malmö. Fick snabbt svar som ger hopp:
Utifrån hur du beskriver situationen låter det som ett naturligt steg att även dessa barn ska erbjudas förskoleklass. Jag lovar att ta upp detta med grundskoleförvaltningen och se på vilka möjligheter som finns att ändra regelverket här i Malmö”.

Från lugn till orkan på några sekunder

Kanske har vi Malmös gladaste barn som blir lyrisk över så mycket i vardagen. Så underbar, omtänksam, entusiastisk och snäll. Men hans känslor är snabbt svängande, starka åt alla håll och ibland helt ologiska styrda av fixeringar och tvång.  Utdrag ur Nadia Salwins text om att leva med ADHD:

Jag känner samma känslor, upplever samma saker. Bara lite mer. När jag är glad är jag överlycklig. När jag är arg är jag förbannad. När jag är ledsen är jag förtvivlad. När någon sårar mig känns det som om hela världen går under”.

Förvånas du över hur jag kan vara förbannad i ena sekunden och i nästa hur glad som helst? Bli inte det. Mitt humör styrs helt av vilken känsla som får övertaget. Och sådant kan ändras fort. I min hjärna är allt i ständig rörelse. Ibland hinner jag inte med”.

Nej, jag hinner inte heller alltid med Linus. Jag gör mitt allra bästa för att du ska slippa de värsta känslorna, men jag hinner inte med.

Han kan le mot mig, jag ler tillbaka. Mitt leende gör honom tvärarg. ”Skratta inte!” eller ”Titta inte på mig!” skriker han. Okej, jag tittar bort.

Kittla mig!” säger han med glittrande entusiasm. Okej, jag jag gör det. Linus blir jättearg och tvär. Jag slutar genast. Tio sekunder senare ber han mig kittla honom igen. ”Vill du verkligen det?” försäkrar jag mig. Jo då. Samma sekund som jag kittlar honom blir han vansinnig. Sen ber han mig igen, nu vägrar jag. Då blir han arg.

Vi leker kurragömma. Han gör massa ljud som om han verkligen vill hittas. Jag låtsas leta runt länge, men till slut lyfter jag på täcket. Linus kraschar.

Frukost. En bananbit halkar över kanten ner på bordet. Jag är där på två sekunder, stoppar tillbaka den och pratar lugnade men Linus har redan i ilska hunnit slå sig själv.

Hannah fyller år och vi har gäster. När jag tågar in med tårtan och ljusen sjungandes Ja må hon leva, kastar sig Linus fram för att blåsa ljusen. Just det, han har ju fastnat i att just HAN måste blåsa alla tända ljus DIREKT… Det är ju därför vi aldrig har tända ljus innan han somnat. Men nu vill jag att Hannah ska få blåsa sina egna ljus – det är hennes 10-årsdag. Hon anpassar sig hela tiden, men där går gränsen. Han har redan fått öppna alla hennes paket. Linus får hållas tillbaka med stegrande panik medan vi sjunger klart och Hannah blåser. När Linus släpps rusar han fram och slår näven hårt i tårtan. Jag var sååå tacksam att vi just i år gått från princesstårta till en fast kladdkaka… Vi får bära honom till köket där han kraschar.

Nyårsafton. Linus har frågat och längtat hela dagen efter raketerna. Vi åker in till Stortorget för klockan 17 ordnar Malmö stad ett fyrverkeri för barnen. Fem minuter innan det är dags får Linus panik. Han vill INTE se det och just jag får inte heller se. ”Mamma du får inte titta, du måste blunda!!”. Jocke och Linus ska gå till bilen så han inte behöver se, men han har svårt att gå eftersom han vill vara säker på att jag kommer blunda. Han backar sakta bort, jag ser hans ångest i ögonen. Hannah håller för mina ögon och bedyrar att hon ska fortsätta med det. Jag protesterar, vill inte göra så, men ok, det fungerar. Linus går och väntar i bilen medan jag och Hannah tittar på fyrverkeriet.

I gårkväll, allt spårar ur på mindre än en minut. Linus fastnar i att han ska spruta ner hela badrummet med duschslangen samtidigt som han vill hoppa jämfota med tvåliga fötter. Allt går snabbt från lugn till kaos. Jag avbryter argt duschen – jag kan inte hålla tillbaka mina känslor för jag har helt tappat kontrollen. Då slår tvånget till – vattnet på kroppen ska ”sparas”. När han hindras från att springa iväg dyblöt (vilket hade fått en halkolycka till följd direkt) får han panik. 20 sekunder senare ligger han och gråter förtvivlat på golvet i vardagsrummet medan Jocke sopar upp alla glasskärvor i köket efter den ljuslykta som Linus hivade i golvet. Jag sitter helt matt och tom bredvid Linus med ett svidande handavtryck på bröstet. Bara väntar på att det ska släppa för honom. Min underbara Linus, som genast säger förlåt och undrar om vi inte kan laga ljuslyktan eller köpa en ny. Klart jag inte är arg.

Jag vet inte vem som formulerat det men orden är sååå spot on:
An autism parent is ”ready” all the time. Even when our child seems to be ok and others think we should relax – we know the unpredictability of every situation. We know 60 seconds from now all hell could break loose”.

All barn blir ledsna och alla barn får utbrott, tänker du kanske. Men jag vågar säga, eftersom jag har två barn varav bara ett med autism, att utbrotten spelar i helt olika ligor. Tvångiga tankar leder till känslan av ren skär panik och ångest. Efteråt är han helt slut, även jag. Det dränerar. Det lämnar mig med en mycket olustig klump i magen. Jag känner att jag misslyckats som inte agerade exakt rätt i situationen så att den avstyrdes. Som rycktes med, höjde rösten och kanske på så sätt triggade händelseförloppet vidare eftersom han är så extremt känslig för affektsmitta. Jag får jobba med mig själv, sätta tillbaka fokus på alla situationer jag avlett tidigare genom att vara hans lugna motpool och genom snabba avledningar, förlåta mig själv och bara acceptera att det inte gick den här gången. Det finns ingen som alltid kan göra ”rätt”. Man gör så gott man kan för dagen – mer kan man inte. Det behöver vi alla påminna oss själva om ibland.

Julen

Julen

Hela december har varit en lång orolig väntan för Linus. När adventsljusstaken tas fram kommer väl tomten, eller? Ingen uppfattning om det är julafton om en timme, en dag, en vecka eller en månad. På julafton vaknade han tidigt, rusade in till Jocke och Hannah och skrek ”Det är julafton!”. Så där underbart glittrande lyrisk. Vi firade ensamma, något annat är just nu otänkbart. Det blev en mysig jul. Några höjdpunkter från december månads bloggtystnad:

  • Vi har lämnat Linus ensam tillsammans med nya avlösaren för första gången och det gick bra.
  • Linus tyckte att Lucia var kul i år. Han fick titta på ett luciatåg på skolan och sen dela ut pepparkakor på torget i närheten. Inga krav – precis lagom.
  • Julavslutningen i skolan – åh vad jag hade velat vara en fluga på väggen och tjuvkikat. Linus och hans klass uppträdde inför hela skolans lågstadieklasser med Jag såg mamma kyssa tomten. Linus var med och sjöng! ❤️ Han satt fint hela avslutningen. Efteråt kom tomten till hans klass och han fick en Blixten-mössa. Det var en mycket lycklig stolt kille som kom hem för jullov.
  • Den 23e december börjar det snöa i Malmö – det hör inte till vanligheterna med en vit jul här nere. Linus rusade upp och väckte det två sovande skrikandes nyheten. Innan 8.30 var vi ute. Vi hann med pulka och snölek både den 23e och på julafton, innan allt försvann lika snabbt som det kom. Underbart!
  • Linus deklarerade innan jul att han ville att den RIKTIGA tomten skulle komma i år – inte pappa (?!). Jag gjorde mitt bästa och Linus hälsade med mycket stort allvar på mig och lovade att han varit snäll. Så fåordig är han sällan. Tror faktiskt inte att han genomskådade mig ✌🏻
  • Ni kanske läste mina tankar om Malmös upphandlade skolskjuts för några veckor sedan? Fick höra igår att Malmö stad sagt upp det avtalet i förtid eftersom det fungerat så dåligt. Efter lovet tar ett nytt bolag över och jag håller tummarna för att de ha smidigare rutiner.
  • Jag har idag kommit hem från två dygn hos mina föräldrar tillsammans med bara Hannah. Två dygns paus från ständiga adrenalinpåslag, att hela tiden reflektera kring tänkbara scenarior och att ligga steget före. Jag har sovit och njutit!

Det finns klart en annan sida av december också – det som varit utmanande, men jag får hålla så här för ikväll och inta soffan känner jag. Hoppas ni haft en fin jul – god fortsättning!

 

God jul!

Varken ork eller tid har räckt till skrivande i december. Jag lovar att få till en uppdatering under jullovet.

Igår på lillejul mötte vi upp med kusinerna från Hjärup och Tyskland samt mormor/morfar från Halmstad i Folkets park här i Malmö. På så vis kunde Linus träffa alla en stund. Vi åkte skridsko – jag var skakis i armarna hela kvällen sen 😂 Lära nytt, motorik och balans är svårt  men han tyckte det var superkul och det gick lite bättre på slutet.

Idag är det julafton och vi är hemma själva – bästa (och enda) förutsättningarna för en bra jul för Linus ❤️ Som han längtat efter den här dagen. Nu ska vi göra vårt bästa för en mysig dag.

GOD JUL alla!! ❤️

(lite mer uppdateringar på Instagram: dans_med_svara_steg)

Ett litet gigantiskt framsteg

När utveckling och lärande har en rejäl uppförsbacke pga. autism, ADHD, epilepsimediciner och en lindrig intelektuell funktionsnedsättning. Uppförsbacke inklusive hinderbana med många och höga hinder. När varje ny liten kunskap måste slå sig igenom en tät snårskog bestående av stora koncentrationssvårigheter och en extrem kravkänslighet som gör stigarna svåra att hitta och man lättare går vilse än rätt. När fakta glider av som på en hal sluttande isbana eftersom minnet är kort. När det är en lika stor utmaning att få honom att vilja försöka, som att lyckas. När inget kan tas för givet – vissa saker kommer tids nog, andra kanske inte…

Då känns varje litet framsteg som en hög lottovinst. Renaste lyckan. Stolthet. En helt fantastisk mix av chock och riktig glädje. Varje litet framsteg är stort. Idag fick jag känna den känslan. Idag låg den här lappen i väskan. Lite har han gjort med hjälp av fröken, lite har han gjort själv med hjälp av prickarna. Det är inget litet framsteg. Detta är så stort! 🌟🌟🌟

 

(Instagram: dans_med_svara_steg)