DANS MED SVÅRA STEG

Min resa med epilepsi och autism i familjen

Trötta marionettdockor – om starka tvång och känslor

Det som är svårast för mig att hantera just nu är Linus tvång och hans upplevelser om hur hans omgivning bara måste vara för stunden. Detta styr oss med järnhand och vi konstaterade häromkvällen att man verkligen känner sig som en marionettdocka i ständig rörelse.

För en utomstående är det säkert lätt att tänka ”men gör inte som han säger bara – det är ni som är vuxna och bestämmer”. Men starka tvång är kopplade till känslor – riktigt starka känslor och ångest. Om det inte ”känns rätt” för Linus blir han förtvivlat ledsen, jättearg eller får ett stort meltdown. När jag ser Linus få riktig ångest, den blicken, paniken…det bara vänder sig i magen.

Några sammanbrott hade vi klart kunnat leva med då och då, men inte precis hela tiden varje dag. Blir det ”fel” kan det låsa sig helt för Linus och då kanske man kommer till jobbet 1-2 timmar för sent eller kanske det inte blev något ätit den kvällen för Linus. Så för att få lite lugn och för att lyckas att få Linus dit vi vill (t.ex. äta lite) måste vi – till en viss gräns klart – följa Linus och anpassa, anpassa, anpassa. Några små exempel:

  • För att kunna äta måste alla tio ballonger som ligger under trappan ligga i soffan bredvid Linus – NU. En minut senare: Ta bort alla ballonger från soffan NU (blir arg om de ens syns).
  • Alla mjukisdjur ska hämtas och sitta runt Linus i soffan NU. Kort därefter: Ta bort dom!!!
  • Vill ha köttbullar (jag JUBLAR inombords och skyndar till köket). När de är klara och serveras: NEJ, fil och macka!
  • Två skivor ost på fatet bredvid mackan och en i handen. Som sedan glöms/förträngs – mer ost på fatet krävs NU x flera. Slutar inte sällan med att mackorna förblir orörda – utan ost på. Om det ändå vore ost med lite näring. Icke! Den ost han varit besatt av i två år är en vegansk ost med 0 protein och dyr som rysk kaviar.
  • Inga kuddar nära Linus i soffan – rensa snabbt när han sätter sig, annars flyger de.
  • Inga knappar, dra inte upp dragkedjan mer än till mitten, skon är inte åtdragen exakt rätt, overallen inte uppvikt i armarna, kragen på fleecen inte nervikt osv. Åtgärd NU!
  • Hämta en ”böjare” till handen – nej den känns fel, en annan!
  • ”Håll den” säger han ofta om diverse pinnar och ”böjare”. Medan jag på fem sekunder avslutar/släpper det jag gör hinner han upprepa ”håll deeeen” x flera.
  • Alltid ta med något vid övergångar; när vi ska till förskolan, hem från förskolan, hem från Hab, gå upp eller gå ner osv. Och om man nu inte får ta med exakt den sak som han för stunden tänkt ta med sig…då är det kris.

Hela tiden, varje dag. Vi slår knut på oss själva för att undvika sammanbrott, men det är svårt att behålla lugnet utåt och lågaffektivt bemötande under hela dagen. Det är som att allt sparas och byggs upp inombords. När han bestämt avvisar köttbullarna han faktiskt ville ha, bygger min inre känsla på alla gånger köttbullarna kastats orörda trots att de var önskade. Jag tror det är därför jag känner mig så lättirriterad. Eller beror min inre trötthet på det som Jocke konstaterade ikväll efter matvägran, medicinvägran och när han inte ville sova för att han var arg för att vi inte hittade en specifik pärlplatta – ”Det är verkligen inget som går smidigt just nu”.

Vi försöker hitta den där gränsen för vad som kan tänkas vara ok och inte, hur långt kan vi ge med oss och anpassa och vilka gränser som är superviktiga att hålla på. Ofta måste man bestämma sig på två sekunder, tålamodet är kort. Vi måste läsa av hans dagsform. En bra dag förstår han mer och klarar mer motgång – då kan våra gränser vara snävare och vi kan utmana mer. En dålig dag måste vi hjälpa honom att inte bli helt tömd på energi. Då är inte uppfostran prio, utan att klara dagen utan för många mentala kraschar.

Tvång och fixeringar är verkligen utmanande , dessutom är det ju så mycket annat som stressar och oroar. Kanske inte så konstigt att jag känner mig så mentalt matt. Sliten. Jag inser att det här är omöjligt att hantera perfekt som förälder. Jag vet att ingen klarar det utan att den egna frustrationen ibland rinner över. Ändå kan jag känna mig så otroligt misslyckad när jag ger efter för 1000:e gången fast jag redan sagt nej, när ”sista ostbiten” inte alls blev den sista och framför allt – när jag blir arg och inte lyckas behålla det inombords. Men jag gör verkligen mitt bästa och det är viktigt att påminna sig själv varje dag om att:

Allt detta är klart tuffast och mest dränerande för Linus. Jag önskar honom en smidigare vardag. Jag önskar att han kunde få uppleva dagar som var enkla och okomplicerade. Vårt fantastiska charmtroll vars ögon gnistrar i extas så många gånger om dagen – trots allt!

 

Det orimliga skolvalet är gjort men det är lång väg kvar

Det orimliga skolvalet är gjort men det är lång väg kvar

Då var skolvalet gjort igår. Ren chansning. Barn med uttalad npf-problematik är så uppenbart bortglömda i Malmö stads skolvalsystem. Allt bygger på att du ska välja skolor nära dig för att ha chans att komma in, men vi har ju andra kriterier. Hur stor är skolan och finns det extrarum där Linus kan få vara ensam och vila till exempel. Jag köper inte argumentet att alla skolor ska kunna och har skyldighet att anpassa vad som krävs. De kan vara olika lämpliga för honom beroende på storlek och tillgängliga lokaler. Hur skulle vi veta vilken av Malmös ca 70 skolor som var bäst för honom? Jag har kontaktat några med öppna frågor för att försöka ”pejla läget”.

Hej! Jag har en liten go kille född 2012 som alltså ska börja f-klass till hösten. Han har autism, adhd, epilepsi och en utvecklingsförsening. På förskolan har han haft en heltidsresurs sedan han var drygt två år, något som han kommer att behöva ha även framöver. Vi ska nu välja skola…”.

Det är så orimligt att själv leta. Med den inledningen. Känslan i magen, i hjärtat. Jag kan liksom inte låta bli att tänka att ingen skola kommer att försöka övertala oss att välja just deras skola…det känns som jag kommer med ett stort ”problem” som ska lösas. Tung tanke, dum tanke. En hemsk tanke att ha om det absolut finaste jag har. Men den är där.

Vi valde till slut en skola som ligger långt ifrån oss, men som vi hört är bra med dessa barnen och där det även finns särskola, vilket vi tror är positivt för skolans ”tänk” och kunskap kring autism. Det är högst osannolikt att Linus kommer in där. Vi har satt upp två alternativa skolor, men faktiskt inte Hannahs skola som egentligen är den systemet tror och vill att vi ska välja. Hannahs skola ligger närmast och vi har syskonförtur, MEN den är stor, saknar utrymmen för en lugn stund och vi ser den som Hannahs ”fristad”. Där är hon bara Hannah, inte en storasyster som ständigt anpassar sig för sin lillebrors behov. Hannah vill egentligen att Linus ska börja där, men hon förstår inte vad det skulle innebära. När han t.ex. får ett sammanbrott vill hon inget hellre än att vara där för honom. Hon vill krama, locka, avleda…vi får ofta be henne backa. Ibland struntar hon i vad vi säger och är den som lyckas stoppa tårarna. Vår fantastiska Hannah! Men detta ska hon inte behöva ägna sig åt på skolan, hur gärna hon än vill.

Diskussionen med skolområde autism har inte kommit längre. Jag bad förskolechefen ringa dem för att planera hur vi kan komma vidare, men för det krävs mitt samtycke. Skriftligt. Och den gamla blanketten för samtycke gällde överrapportering till den skola barnet tillhör, vilket ju inte finns längre i och med det nya skolvalsystemet. Så nu, håll i er, är jurister inkopplade för att utreda hur mitt samtycke ska säkras…

Nu ska jag maila ansvariga politiker i Malmö för en liten upplysande verklighetsförankring.
Fortsättning följer.

 

Vad innebär egentligen epilepsi? Internationella epilepsidagen 2018

Vad innebär egentligen epilepsi? Internationella epilepsidagen 2018

Påskveckan i april 2014 – Linus har precis fyllt två år. Jag ser små ryckningar i armarna/kroppen (länk till inlägg om hur allt började). Det tar nån dag innan jag verkligen förstår – något är verkligen fel. Det som startade den där veckan förändrade vårt liv, vår vardag, mitt arbetsliv och framför allt Linus välmående för en lång tid framöver. Linus hade fått epilepsi och den skulle visa sig vara svår att behandla. Idag är det internationella epilepsidagen.

Epilepsi är ett symptom på en störning i hjärnans elektriska funktion. Hjärnan är kroppens kontrollrum. Normala signaler mellan nervcellerna gör att kroppen arbetar rätt. Nervcellerna kan liknas vi strömbrytare, som automatiskt slår på och stänger av små elektriska urladdningar så olika signalämnen frigörs, vilket gör att nervcellerna kan kommunicera med varandra. Och detta gör att vi kan tänka, känna, röra oss osv. Vid ett epileptiskt anfall kan man säga att vissa nervceller fastnar i ”på-läge”, nervcellerna blir överaktiva och hjärnan förlorar kontrollen över den elektriska aktiviteten. Personen får ett epilepsianfall.

Linus förra epilepsisjuksköterska visade en gång några bilder som jag tyckte var bra. En bild på en stor trafikkorsning där allt fungerar: de som har rött stannar, de som har grönt kör, alla håller sig i sin fil osv. Det skulle motsvara en bild av hur kommunikationen mellan nervcellerna fungerar när vi är friska. Ordning och reda. Den andra bilden visade samma korsning, men där fullt kaos rådde. Alla kör samtidigt och i fel filer. Den bilden skulle symbolisera kommunikationen mellan nervcellerna under ett epileptiskt anfall. Inte är det konstigt att Linus är så förvirrad under sina anfall.

Det finns många olika typer av epilepsianfall. För det första delas anfallen in i två kategorier: fokala (påverkar en begränsad del av hjärnan) och generaliserande (påverkar större delen av eller hela hjärnan). Det finns sedan många olika typer av anfall, långt i från alla får de stora krampanfall som de flesta associerar med epilepsi. Här är några exempel, väldigt förenklat och så klart med massa möjliga varianter:

Enkelt fokalt anfall: Personen är fullt medveten, kan t.ex. få förändrade sinnesintryck, ofrivilliga kroppsrörelser eller déjà vu-känsla.
Komplext fokalt anfall: Kan börja som ovan, men medvetandet blir grumlat. Det är vanligt att personen först får stark känsla av rädsla, plötsligt illamående eller en drömliknande känsla. Vissa fastnar och upprepar en meningslös rörelse eller aktivitet.
Generaliserat toniskt-kloniskt anfall: Personen blir ofta först stel i hela kroppen, medvetslös och faller ihop. Därefter börjar krampryckningar i hela kroppen.
Absensanfall: Frånvaroanfall, ofta under minuten. Ser frånvarande/drömmande ut. Vanligt hos barn.
Myokloniska anfall: Ryckningar i någon eller några muskelgrupper, t.ex. armarna och benen. Personen är fullt medveten.
Atoniska anfall: Muskelspänningen upphör plötsligt och personen faller ihop.

Den vanligaste behandlingen är läkemedel (antiepileptika). Biverkningslistan blir man gråtfärdig av som förälder. Jag försöker undvika att titta på den så mycket men ändå ha koll på den. Det gäller att hitta rätt medicin utifrån anfallstyp. När Linus fick diagnosen tog jag för givet att allt skulle bli bra när han fick medicin. Nu, snart fyra år senare, vet jag att så enkelt är det inte för många barn. Det har varit en berg-o-dal-bana av hopp, besvikelse, biverkningar och oro. Tydligen är barn med autism mer svårbehandlade. Just nu har Linus två olika mediciner mot epilepsin som han tar två gånger om dagen. De dagliga anfallen är kvar, men färre och svagare iallafall. Jag har svårt att tro att han kommer bli anfallsfri. Om två veckor ska han läggas in för ett långtids-EEG i jakten på svar och hopp om rätt behandling.

Många har tur, når anfallsfrihet, slipper biverkningar, lever ett helt normalt liv och mår bra trots epilepsin. Vissa får leva med anfall då och då, andra dagligen – men som ändå mår bra för övrigt. Men, tyvärr finns det barn där medicinerna inte fungerar, som ofta får tuffa anfall och som kämpar i vardagen med en stor trötthet och olika biverkningar som bland annat påverkar humör, balans och koncentrationsförmåga/minne. Vilka tappra kämpar! Det behövs mer forskning om bättre mediciner och andra alternativa behandlingar. Så skulle inget barn behöva ha det.

Att vara förälder till ett barn med svårbehandlad epilepsi innebär mycket oro. För dagen, för hur natten ska gå, för framtiden. Att se sitt barn få ett stort krampanfall är ren och skär ångest. Det är något man aldrig någonsin vill uppleva. Vissa föräldrar tvingas uppleva detta gång, på gång, på gång… Jag läser deras berättelser om maktlösheten. Jag känner väldigt starkt med dem. Tänker ofta att vi ändå haft ”tur”, Linus har ju lindriga anfall om man jämför med hur det kunde varit. Han har aldrig haft ett stort krampanfall, tack och lov.

Epilepsi får inte så mycket plats i media och inte någon epilepsigala som samlar in pengar till den här viktiga forskningen. Bloggen är mitt försök att sprida kunskap om epilepsi – för de ca 10 000 barn som lever och fightas sjukdomen i Sverige. Och Linus – jag hoppas så innerligt att du en dag får känna hur livet känns utan anfall och mediciner. Min fantastiska lilla kämpe!!

 

Bloggen har fått sig ett lyft

I veckan fick bloggen sig ett litet lyft för att det ska bli enklare att hitta inlägg inom ett visst område. Högst upp finns nu olika flikar där jag samlat gamla inlägg under olika teman:

Om mig: Lite kort om mig och bakgrunden till bloggen.
Om epilepsi: Om du vill lära dig lite mer om vad epilepsi är och olika typer av anfall.
Om autism & ADHD: Några inlägg som förhoppningsvis kan göra att du får en ökad förståelse kring vad autism och ADHD är och innebär för barnets och familjens vardag.
Min inre resa: Min egen bearbetning, känslor och tankar kring hur livet är just nu, om sorg och glädje samt mina strategier för att orka.
Syskonet: Tankar kring Hannahs situation, hur vi försöker ge henne stöd, hjälpa henne att förstå Linus bättre och göra henne så delaktig som möjligt.
Sjukvårdsresan: Inlägg om hur jag och Linus fixat två magnetröntgen, flera EEG, att ligga inlagd på sjukhus m.m.
Samhällsresan: Här ligger inlägg med mina reflektioner kring hur t.ex. Försäkringskassan, färdtjänst, flygresor och skolval hade kunnat vara bättre anpassade för barn med autism.

TACK till min fina granne Veronica/CreativIT – utan henne hade jag fortfarande haft kvar bloggen hos Vi Föräldrar fylld med reklam för ägglossningstest och blöjor!

 

Ljuspunkter

Den här veckan har skolfrågan gnagt i magen och virvlat i huvudet konstant. Hjälp vad det dränerar. Blir irriterad när sånt som borde vara självklart inte fungerar. När kommunen uppenbarligen inte tänkt tillräckligt i tid. Efter ett samtal med Malmö stad i onsdags kände jag bara för att lägga ner allt. Att jag verkligen inte orkar mer. Men, det gör jag så klart. Allt för Linus.

Det som jag tycker blir mer och mer tydligt är att kognitionsutredningen inte kan vänta till hösten. OM han behöver särskola, hade ett år i vanlig f-klass varit så otroligt onödigt och energislöseri för oss alla. Går inte det får Malmö stad faktiskt komma och bedöma honom på förskolan för att se om han är kandidat till deras f-klass för barn med autism som läser enligt vanliga läroplanen (den som inte tog in någon i höstas, vem vet – kanske tar de in hela två barn nästa höst…). Ska vi lämna tryggheten på förskolan, ska det vara för något som är bättre för honom. En anpassad miljö, en liten grupp, rätt kompetens på resursen osv.

En av de saker som nog irriterar mig mest är att Malmö stad inte alls tänkt på dessa barnen när de sjösatte nya skolvalet i år. Vi får besked om vilken skola Linus får i slutet av april, så i maj och under allas sommarsemester ska sedan alla anpassningar och stöd för Linus planeras. Resurs ska rekryteras och introduceras. Det som andra förbereder i nästan ett helt år innan ska vi få till i maj och under semestern. Linus är värd en väl förberedd skolstart och det kräver sig tid. En sådan viktig avgörande förutsättning för alla små barn med funktionsnedsättningar som ska börja skolan – det borde en kommun själv i god tid reflektera kring och agera innan systemet införs.

Skolfrågan, alldeles för tidiga morgnar, matvägran och lite annat smått och gott stressar mig verkligen just nu, men det finns också ljuspunkter. Den nya epilepsimedicinen som är under upptrappning verkar påverka anfallen, som är färre och svagare. Vågar knappt skriva det, rädd för bakslag, men tänk om…! Ritalinet har biverkningar, men han är lugnare. Äntligen, för första gången i sitt liv, har han ro att sitta långa stunder och rita. Han fyller många papper dagligen. Idag när jag skulle hämta honom på förskolan satt han och pysslade, klistrade ihop pappersbitar till ett konstverk – själv. Helt fantastiskt att se! I måndags fick Linus en ny resurs på förskolan och det fungerar kanon.

Måste avsluta med en liten solskenshistoria. Genom bloggen och Instagram (dans_med_svara_steg) vet folk i vår närhet lite av hur vardagen ser ut, t.ex. Linus tvång att alltid ta med sig något vid övergångar, hur han då kan fastna och bryta ihop om det inte går att ta just den saken han tänkt sig. Idag när jag och Linus kom hem från förskolan (en hämtning som tog nästan 1,5 timme pga. just tvången), stod det en present på trappan! En present från en familj som bor i närheten. ”Linus hemliga låda” – fylld med småsaker att välja mellan som avledning/belöning då det behövs. En liten ”akutväska” till mig och Jocke att kunna ha med sig, fylld med lite godsaker/avledningar – och det bästa – två av varje sak eftersom Linus bara kan äta godsaken om han har en likadan att ”spara”. Så glad han blev! Så glad och otroligt rörd JAG blev. Deras omtanke om Linus, att barnen hjälpt till att fixa den så fin, heeelt fantastiskt!!

 

Monica Bergenek
När vår pojke var 2 år fick han epilepsi. När han var 3,5 år fick vi veta att han även har autism. Kanske kan vår resa och mina tankar hjälpa någon annan som hamnar i samma situation? Winnerbäck har sagt det så bra: "Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg".

Arkiv