DANS MED SVÅRA STEG

Min resa med epilepsi och autism i familjen

Ett litet gigantiskt framsteg

När utveckling och lärande har en rejäl uppförsbacke pga. autism, ADHD, epilepsimediciner och en lindrig intelektuell funktionsnedsättning. Uppförsbacke inklusive hinderbana med många och höga hinder. När varje ny liten kunskap måste slå sig igenom en tät snårskog bestående av stora koncentrationssvårigheter och en extrem kravkänslighet som gör stigarna svåra att hitta och man lättare går vilse än rätt. När fakta glider av som på en hal sluttande isbana eftersom minnet är kort. När det är en lika stor utmaning att få honom att vilja försöka, som att lyckas. När inget kan tas för givet – vissa saker kommer tids nog, andra kanske inte…

Då känns varje litet framsteg som en hög lottovinst. Renaste lyckan. Stolthet. En helt fantastisk mix av chock och riktig glädje. Varje litet framsteg är stort. Idag fick jag känna den känslan. Idag låg den här lappen i väskan. Lite har han gjort med hjälp av fröken, lite har han gjort själv med hjälp av prickarna. Det är inget litet framsteg. Detta är så stort! 🌟🌟🌟

 

(Instagram: dans_med_svara_steg)

Skolskjuts till särskolan i Malmö – gör om, gör rätt?

Vardagen rullar på och jag tycker den fungerar bättre än den gjort tidigare, trots att Linus är mer uppvarvad igen. En pusselbit som har stor betydelse är skolskjutsen. Tack Sverige!! När allt fungerar som det ska hämtas Linus strax före halv åtta på morgonen. Därefter har jag en kvart hemma i lugn och ro, då jag kan göra mig klar och det är tyst. Landa och ladda om. Så skönt! När jag sedan kommer hem har jag ca 20 minuters marginal tills Linus kommer hem igen. Då har Hannah kommit hem och vi hinner snacka lite om hur dagen varit. Det där är otroligt viktigt och betydelsefullt. Jag njuter verkligen av sådana stunder av ”vanlighet”, att kunna lyssna och att Hannah får prata till punkt. Jag hinner ofta tömma diskmaskinen och få något i magen. Återigen, landa och ladda om. En kort stund, men som är väldigt värdefull energimässigt!

Men, skolskjutsen är även ibland det som ger mig gråa hår. När skolan började var det kaos i flera veckor med Malmös skolskjuts. Mycket väntan, bilar som inte kom, tider som ändrades utan att vi fick veta, bil kom till Linus utan barnkudde, strul med att vår upphämtningsplats inte registrerades trots inrapportering x flera mm. Jag har hört om ett barn som lever växelvis på två adresser, som körts till fel adress. Jag har hört om ett annat barn som släpptes av på fel skola. Och jag har bevittnat hur ett barn smitit ut från en bil och rusat rakt ut på Pildammsvägen och ställt sig att dansa mitt i vägen (chaufför glömt låsa dörren). Tack och lov kom ingen bil just då…Vi fick ha tålamod och låta det nya bolaget träna in sina rutiner. Det har blivit mycket bättre, absolut, men jag vet att särskolorna skickar in många klagomål och att personal där får lägga onödig tid på detta – tid som barnen hade behövt bättre.

Som rutinerna ser ut nu har man en tid då barnet ska stå på parkeringen. Vi har 7.29 – är vi inte där då har de rätt att köra direkt. I veckan, när en bil kört utan oss innan 7.29, fick jag lära mig att vi tydligen ska gå ut 5 minuter innan vår tid och är vi inte där då – har de rätt att köra. Alltså, vi har tiden 7.29, men ska vara där 7.24 annars kan bilen köra utan oss innan vår egentliga tid… Varför har vi då tiden 7.29?? Just nu körs Linus tack och lov nästan alltid av samma chaufför på morgonen – en mycket trevlig chaufför som jag vet inte skulle köra utan att höra av sig. Tack taxi 644.

Ganska ofta kommer det ett sms när bilen nästan är framme. Otroligt smidigt när man inte bor i villa, utan i ett bilfritt radhusomårde och inte kan se gatan/parkeringen. Men som sagt, ett sms kommer ganska ofta – långt ifrån alltid – alltså kan jag inte förlita mig på det. Jag påtalade detta i veckan och fick då beskedet att sms ”är en extra service man kan få, men det är inget chauffören har en skyldighet att göra”. Då kan de ju faktiskt sluta med dem. Om jag inte vet om det kommer ett sms och kan gå ut till parkeringen först då, fyller den ”servicen” noll funktion.

När Linus ska hem får man bara tiden då han hämtas på skolan. Linus hämtas 15.30. När han beräknas komma hem beror helt på hur många barn det är i bilen just idag och i vilken ordning de släpps av – det förstår jag. Ibland tar det 5 minuter, ofta 15-20 minuter, i bland 30 minuter. Står jag inte på parkeringen när de kommer har de rätt att köra tillbaka honom till skolan. Ett sms när bilen närmar sig hade ju varit guld värt, men nu blir det istället till att gå ut strax efter halv med varma kläder och en bra podd i öronen. Försöker tänka att väntan blir vad man gör den till.

Kanske låter jag gnällig. Är klart väldigt tacksam för att Linus har skolskjuts. Blir bara så frustrerad när saker är ologiska och osmidiga. Är otroligt intresserad av hur denna upphandling gick till och vilka krav Malmö stad ställde. Vad var fokus? Bilar som kör för billigast möjliga peng? Eller tittade man även på rutiner runt omkring och helheten, där det finns barn med olika funktionsnedsättningar och svårigheter (vänta är t.ex. ofta en utmananing)? Tänker ibland, är det rimligt att allt ska ut på upphandling eller borde kommunen sköta vissa verksamheter själv med mer stabilitet och kvalité? I april är det tydligen ny upphandling. Gör om – gör rätt, säger jag.

(Instagram: dans_med_svara_steg)

Firat 40 på Gran Canaria! Om att resa med barn som har autism

Firat 40 på Gran Canaria! Om att resa med barn som har autism

Att resa med barn som har kombinationen autism, ADHD och lindrig IF är utmanande. Flera typer av resor eller utflykter skulle vi helt enkelt inte göra, eftersom utmaningarna och påfrestningen på Linus skulle bli allt för stora. Samtidigt måste livet levas och det som är möjligt, värt att testa. Är det något Linus fullkomligt älskar så är det att bada, därför är badresor det vi håller oss till just nu. Första resan förstod han nog inte att han någonsin skulle komma hem igen. Nu har han förstått ”konceptet” och han har lärt sig lite reserutiner. För en vecka sedan kom vi hem efter en fin vecka på Gran Canaria som faktiskt gått över all förväntan! Mycket vakta, lite jaga, många nej, men bara ett stort meltdown och annars mest skratt. Och jag kom hem 40 år gammal.

Flyget: Linus tycker det är roligt att flyga. Vid start, landning och turbulens jublar han som om vi åkte en berg-o-dalbana, medan den något flygrädda mamman entusiastiskt försöker spela med 😆 Samtidigt har jag varit med om många extremt tuffa situationer med Linus på flyg tidigare, så det var nervöst innan. Jag var i kontakt med flygbolaget JetTime som ordnade med anpassad placering i planet så vi satt längst bak och hade Hannah och mina föräldrar framför oss. De fixade även så Linus kunde behålla sin egen vagn ända fram till flygplansdörren – guld värt! Jag vet, Linus är 6.5 år, men vagnen är hans trygga plats i en okänd miljö. Han behöver och vill ha den. På väg hem ordnade Tui så att en orolig Linus slapp kön till incheckningen.

Flygresorna gick superbra. Linus åt t.o.m. lite av maten och roade sig sedan med sin surfplatta som vi fyllt med favoritprogrammen. När jag märkte att han började bli rastlös fick han en dos Melatonin och sov sen gott en bra stund i mitt knä. När han vaknade var det ca timmen kvar. Han var superduktig och larmade faktiskt bara efter personalen en gång (har tidigare varit en väldigt lockande att larma på den knappen).

Mat och restaurang: Linus höll en strikt smal kolhydratkost bestående av pasta, pommes, lite vitt bröd, ostbitar, gurka och bananer. Han tackade bestämt nej till andra utsvävningar och till saker som han annars älskar så som glass och vattenmelon. Restaurangbesöken gick mycket bättre än tidigare. Så många gånger vi tidigare fått avbryta och lämna då Linus blivit allt för vild och orolig. Nu fixade han att sitta med oss, tack vare fri tillgång till YouTube (och ohälsosamma mängder med ryska tramsklipp på gigantiska spindlar som attackerar skrikande barn och mammor med tveksamma skådistalanger 🙈). Jag tror han passade på – hemma har vi helt strypt tillgången till YouTube eftersom han så totalt snöat in på olämpliga filmer. Men ja, i det här läget gav det oss tid att faktiskt äta klart.

Bad: Detta är bara ren LYCKA för Linus. Han vill sällan gå upp så jag, Jocke och mina föräldrar har jobbat i skift i poolen. I vattnet är det enklare att leka tillsammans och det har blivit många goa skratt. Vi var stenhårda med att armpuffar skulle vara på vid bad och det accepterade han. Tack vare detta kunde han vara självständig i poolen. Han lärde sig klättra upp på kanten själv, blev bättre på att hoppa från kanten, kunde doppa huvudet och på sitt eget sätt ta sig fram i vattnet. Det var häftigt att se honom kämpa för att ta sig upp för kanten och tacka nej till hjälp med de efterlängtade orden ”Jag kan själv!”. Innan har tålamodet varit noll och utmaning lett till tårar och ilska.

Kvällshowen: Linus har alltid fascinerats av Tui´s kvällsshow med Bamse. Mellan resorna har han tittat på den på YouTube. Det var liksom dit han skulle: resa till poolen och showen. Som tidigare behöver han först se den några gånger innan han vågar sig upp på dansgolvet. Oavsett om han satt och gungade i takt på stolen eller dansade loss – njöt gjorde han varje kväll.

Och varje kväll avslutades showen med att några barn fick gå upp på scenen för att få sitt matdiplom av Bamse. Man kunde nämligen samla klistermärken i restuarangen för varje gång man ätit något nyttigt eller smakat något nytt. För Linus del låg ribban på att ha deltagit – utmaning nog. Brickan skulle fyllas med 15 klistermärken. Åh som han ville upp på scenen varje kväll! En mix av stark frustration och längtan, men – han kunde lägga band på sig och han förstod att han också skulle få om han fyllde sin bricka. Framsteg! Han samlade och räknade varje dag. Sista kvällen var det dags. Jag var nervös för jag vet hur lätt saker kan slå över och bli fel. Han kanske skulle vägra när det väl var dags och missa tåget? Men nej nej, med glittrande ögon gick han stolt upp och fick sitt diplom. Han stod där och tog emot applåderna. Lät inte Bamse vara dock, ville gärna fortsätta prata och kramas 😂 Jag var otroligt stolt.

Det var faktiskt inte första gången han stod på scenen. En annan kväll när favoritclownerna Coco och Charley uppträdde, stod Linus framme vid scenen. Jag och Jocke satt med hökblick längre bak. Plötsligt ser jag hur de går ner för att hämta upp ett barn på scenen och upp går Linus! Jag och Jocke tittar chockade på varandra. Hur skulle detta gå?! Skulle han medverka? Eller skulle han ta chansen och koppla om sladdarna till högtalarna? Gissar att han gav ett något förvirrat intryck och några instruktioner följde han inte, men han lät dem klä ut honom till superhjälte. Tänk om de visste att de faktiskt fått upp en riktig superhjälte på scenen ❤️ Väl av scenen var Linus jättestolt och glad.

Födelsedagen: Jag fyllde 40 första dagen. Det är lustigt, Linus sjunger ofta ”Ja må hon leva för mig” för mig och låtsas (tror?) att jag fyller år. Men den här dagen, då jag faktiskt gjorde det, njae – ingen större hit enligt Linus. Antar att det annorlunda/avvikande stressar. Visst tyckte han om att få hjälpa mig öppna paket på morgonen, men när mina föräldrar senare kom med lite mousserande och presenter, blev det för mycket för honom. Hannah fick promenera runt med honom i vagnen så vi kunde skåla och fira några minuter. Linus var nog bara glad att komma ifrån den för honom stressande situationen. Restaurangen var sen schysst och bokade ett utebord så avskiljt som möjligt till oss. De bjöd på skumpa och vi lyckades sitta i över en timme tack vare bordet och spindelinvasioner på YouTube. Det blev en fin födelsedag!

Visst är resor utmanande för honom på många olika sätt, men han lär sig och utvecklas samtidigt av dem. Väl i poolen eller på showen får han roliga upplevelser och fina minnen. Vi gör något härligt tillsammans som familj och det känns otroligt viktigt. Genom att vara öppen, berätta om Linus diagnoser och be om de anpassningar som underlättar för honom, får Linus bästa möjligheterna att klara och uppskatta resan. Men som vanligt, borta bra – hemma definitivt utan tvekan bäst!

Tidigare resor med Linus:
Lanzarote 2015
Turkiet 2015
Gran Canaria 2016
Lanzarote 2017
Om att flyga med barn som har autism

(Mer vardag på Instagram: dans_med_svara_steg)

Om rimliga mål och fokus skratt

Det går bra just nu. I över fyra år har Linus varit påverkad mentalt av infektioner, ständiga medicinjusteringar, biverkningar, störd nattsömn, matstrul och/eller flera dagliga epilepsianfall. Alltid någon, oftast flera faktorer. Hans svårigheter och begränsningar från autismen förstärks av sånt. Alla de faktorerna påverkar hjärnan. Men just nu, peppar peppar, sover han bra, äter bra, har några få anfall i veckan av den lindriga sorten och tack vare det görs inga medicinjusteringar. Balans – ett normalläge vi sällan sett innan.

Just nu är tvången mindre starka och färre, de styr inte vår vardag. Tålamodet är lite bättre. Känslostormarna av ilska och frustration är betydligt färre. Vi får helt enkelt se betydligt mer av den ”riktiga” Linus. En glad sprallig omtänksam kille som har otroligt lätt till skratt. Sakta känner jag att jag återhämtar mig och mår bättre. Det finns lite andrum. Vi njuter av honom.

Det är skönt att ha landat i hans diagnoser. Det var påfrestande att hela tiden känna att han skulle tränas dagligen i olika färdigheter som andra barn snappade upp enkelt. Skapa träningsmaterial, laminera, locka och försöka. Han blev stressad och ville inte. Vi förstod inte varför det inte gick mer framåt, varför lärde han sig inte mer? Jag kunde ibland känna att jag som mamma misslyckats, inte lagt ner tillräckligt med tid osv. Kunde han lärt sig mer om jag gjort mer eller annorlunda? Men han vägrade ju, extremt kravkänslig som han är. Jag har t ex tragglat färgerna sen han var ett år typ – på alla möjliga sätt och varianter. Han kan fortfarande inte alla färgerna säkert, blandar ihop och glömmer. Men strunt samma, det kommer – han är glad och vad annat spelar egentligen någon roll?

Nu vet vi att hans inlärning försvåras av mycket: autism, ADHD, lindrig intellektuell funktionsnedsättning och epilepsin/medicinerna. Han har börjat i en fantastisk särskoleklass och målen är annorlunda. Vi hade utvecklingssamtal idag och målen närmast är att lära sig namnen på de andra åtta barnen i klassen, känna igen siffrorna 1-5 och medverka vid samlingen.

Jag tänker att målet nu är att han ska fungera i vardagen och må bra. Jag vill att han får känna så mycket lugn och glädje som går. Jag lägger mycket tid på att leka med honom och mellan oss…lekarna är inte speciellt upphetsande för en som inte älskar enformighet och upprepningar passionerat 😉 Variationer är inte populära. Men vill Linus leka samma enformiga enkla lekar om och om igen, ja då gör vi det. Vi växlar mellan:

Gung med musik: Linus sitter grensle över bebisgungan med sin högtalare i knät. På med hans favoritlåtar via Bluetooth (BlueTube som Linus säger 😁). Linus gungar på snedden i så hög fart att huvudet ständigt är millimeter från stolparna och då och då krockar han sin gunga i min.

Bilkrock: Linus gungar snett som ovan och när han säger NU, ska jag släppa den andra gungan på honom.

Jaga-lek: Jag är en zombie eller dinosaurie och ska jaga honom, han tar skydd i lekstugan på gården och jag ska försöka nå honom utan att gå in. Jag håller leken på gräset, han trillar lätt. Det gäller att känna av om man får fånga honom eller inte – annars kan han bli arg/ledsen vid ev fångst.

Spindeln: Linus ska ha Spidermandräkt på sig och gömma sig bakom kuddar i soffan. Jag ska sjunga en och samma truddelutt om en spindel som jag råkade hitta på en gång och försöka killa honom. Han är bestämd över huruvida spindeln ska komma under eller över kuddarna mot honom. Om och om och om igen… Att bryta den här leken är en utmaning, men oj så kul.

Sovleken: Jag ska låtsas sova. Han hittar på ett ljud och jag ska låtsas vakna med ett ryck och med mina fingrar spärra upp ögonen. Om jag glömmer fingrarna säger han bestämt till och visar hur jag ska göra. Om och om igen.

Vi har roligt tillsammans och det blir en positiv spiral. Han skrattar mycket – varje dag. En underbar smittande entusiasm över många små saker i vardagen. Jag försöker att verkligen njuta av den här bättre perioden och inte oroa mig för bakslag, även om de tankarna ploppar upp ibland.

Målen är annorlunda, ribban är sänkt och andra faktorer är viktigast. Utveckling kommer sakta men säkert, det får ta den tid han behöver. Det tar lång tid för honom att lära sig saker och hur långt han kan komma, kan ingen säga. Nej, inga fler orimligt höga mål utan mål på rätt nivå i lugnt tempo och med mer fokus på självständighet och en bra vardag.

Måns Möller sa det så bra i sin show ”Jävla pajas – det här skojar du inte bort” (se den om ni inte har det – finns på YouTube). Hans son med autism fick senare även diagnos intellektuell funktionsnedsättning och just då kände han först att han gav upp (de hade tränat och tränat otaliga timmar varje vecka). En dag lossnar något och hans son säger sin första hela mening. Måns beskriver dagen som den bästa i hans liv och säger:
Den dagen sätter jag ett nytt mål. Han kommer inte bli Sveriges nya statsminister. Han kommer inte bli mäklare. Men jag sätter ett nytt mål. Han ska banne mig bli Sveriges absolut gladaste autist”.

Den här blomman hade Linus plockat till mig i skolan idag och packat ner i sin väska – ”för att du är min bästa kompis”. Han letade ivrigt och längst ner på botten hittade jag den till slut. Älskade fina unge! ❤️

 

(Instagram: dans_med_svara_steg, Facebook: Dans med svåra steg)

 

Skolrapport från trött mamma

Oj, ingen uppdatering på fyra veckor! Har inte kännt ork eller inspiration att skriva på kvällarna. Den dagliga ljudvolymen hemma gör något med kroppen. Linus älskar sina egna höga falsettskrik/vrål och han älskar att höja upp TV:n så man tror att högtalarna ska sprängas. Skriken kommer många många gånger om dagen, utan förvarning, ibland på kort avstånd rakt in mot örat. Det skär i öronen och adrenalinet fullständigt sprutar ut i kroppen. Det har varit så länge och allt byggs på inom mig. Ljudmattan och skriken känns mer och mer. Ofta kan jag behålla lugnet om än irriterat. Ibland bara exploderar jag inombords.

Sen är det en minst sagt utmanande vardag, även om man inte befinner sig i stormens öga för tillfället. Alltid steget före, förebygga, avleda, passa och lugna. Utbrotten dränerar. Diagnosernas konsekvenser påverkar allt i vardagen, varje tanke, allt.

Jag tror att det är vanligt med en känsla av att orken nästan är slut, efter en extra ansträngande period när ”lugnet” lagt sig. Jag hade behövt en liten egen semester efter ”semestern”. Och det var över ett halvt års kamp och så otroligt mycket oro och känslor inför skolstarten.

Som mamma vill jag fokusera på och lyfta alla Linus framsteg, men som mamma till barn med de här diagnoserna måste man istället ofta och i olika sammanhang sammanfatta alla hans svagheter och utmaningar. Det känns i hjärtat och magen varje gång. Att ”argumentera ner” sitt barn…

I den bästa av världar skulle jag som mamma inte behövt argumentera och framhäva mitt barns svagheter för att han skulle få rätt skolform och en bra trygg skolstart. Jag tänker framför allt på två möten. Det första på förskolan förra hösten då alla utom jag tyckte att vanlig skola var en bra idé. Det skulle gå så bra – alla skolor var skyldiga att göra de anpassningar som krävdes. Ångesten som öste över mig då släppte inte förrän han blev beviljad särskola. Även Hab var först på den linjen. Vi hade precis fått byta ansvarig logoped, psykolog och specialpedagog – ingen kände riktigt Linus än. Jag minns orden ”Jag har svårt att se Linus i särskola framför mig”. Och jag minns hur jag desperat försökte förklara att ”Det känns som jag har ett väldigt litet barn” och övertyga dem om att han inte skulle klara ett vanligt klassrum med 28 barn. En fantastisk psykolog utredde honom i förtid. Egentligen presterade han som måttlig intelektuell funktionsnedsättning, men det blev diagnos ”lindrig” eftersom vi tror att han egentligen skulle kunna prestera mer om han bara kunde stanna upp och fokusera. Tack vare den här psykologen fick han börja i särskola direkt och som ni vet blev det en riktigt bra skolstart. Nu ska ni får höra hur det har gått.

Det går över all förväntan! Han verkar ha ett proffsigt team omkring sig. Linus medverkar vid nästan alla deras aktiviteter. Det är underbart att se foton på hur han tittar på experiment, pysslar vid sin bänk och är på roliga utflykter. Och han ÄTER! Nästan allt. Är så glad att vi bestämde att de skulle börja från scratch och inte införa anpassningar och önskekost innan behovet fanns även där. Han sitter med ett annat barn och två pedagoger bakom en skärm i lilla matsalen och njuter av allt från fisk till lasange! Hemma äter han fortsatt mestadels samma saker, men några nytillskott har vi kunnat smyga in 🙂

Varannan vecka åker de och badar på habiliteringen. Kommunikationen med skolan fungerar också bra. Jag skickar ett bildkollage efter helgen så han kan berätta vad han gjort. Vi har en kontaktbok som jag vet att de alltid läser direkt när han kommer och där jag kan läsa hur dagen varit. Jag får dessutom ofta sms med bilder och positiva meddelanden om hur det går. Om vi inte hade stått på oss gällande Linus svårigheter och behov, är jag ganska säker på att Linus hade haft det tufft nu. Är så nöjd och tacksam för hans skola!

Förutom att skolan blivit bra tror jag att vi kanske äntligen ska få igång avlösarservice igen (har tio timmar per månad). Precis innan sommaren sa avlösare nummer tre upp sig och vi har varit utan hela sommaren. I augusti började vi introducera avlösare nummer fyra, men hon sa upp sig innan intron var slut. Idag börjar vi introducera avlösare nummer fem och det känns väldigt lovande. Hon är dessutom den första vi får som faktiskt har fast heltidsjobb som avlösare och alltså inte kommer sluta så fort ett ”riktigt” jobb dyker upp. Hoppas hoppas, för vi behöver verkligen lite pauser.

 

Instagram: dans_med_svara_steg

 

 

 

 

 

Monica Bergenek
När vår pojke var 2 år fick han epilepsi. När han var 3,5 år fick vi veta att han även har autism. Kanske kan vår resa och mina tankar hjälpa någon annan som hamnar i samma situation? Winnerbäck har sagt det så bra: "Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg".

Arkiv