DANS MED SVÅRA STEG

Min resa med epilepsi och autism i familjen

Npf-förälder = spårläggare

Npf-förälder = spårläggare

Den 20 september 2015 skrev jag om en bra liknelse jag hade hittat, formulerad av beteendevetare Jessica Jensen. Hon menar att barn med autism är som tåg och att vi vuxna ska vara deras spårläggare. Tåg-barn behöver sitt spår och sin tidtabell för att fungera, de har...

Flytt och medicinjustering närmar sig

En liten rapport från flyttkaoset. Nästa fredag går lasset, men vi fick nycklarna i måndags. Jag älskar verkligen lägenheten, samtidigt en stor omställning efter över nio år i radhuset. Det är svårt att verkligen ta in att detta är vårt hem om en vecka! Hittills går...

Hipp hurra för Linus 7 år!

Som Linus längtat och väntat på den här dagen - hans födelsedag! Han har frågat x1000, vi har räknat ner veckorna och dagarna. Nu är han 7 år! Tror han satte världsrekord i glittrande ögon i går kväll när jag bäddat ner honom och vi sa go natt. I morse vaknade han...

Flyttkaos

Vi befinner oss i flyttkaos just nu - den 12 april går flyttlasset till en stor 5-rumslägenhet. Det är mycket jobb, men samtidigt väldigt roligt och spännande! Kanske blev några förvånade att vi som småbarnsfamilj lämnar ett radhus i ett villaområde mot en mer...

Internationella epilepsidagen 2019

Påskveckan i april 2014 – Linus har precis fyllt två år. Så liten han var! Jag ser små ryckningar i armarna/kroppen (länk till inlägg om hur allt började) under några minuter samtidigt som Linus verkar stressad på något sätt. Det händer igen senare och dagen därpå....

Från lugn till orkan på några sekunder

Kanske har vi Malmös gladaste barn som blir lyrisk över så mycket i vardagen. Så underbar, omtänksam, entusiastisk och snäll. Men hans känslor är snabbt svängande, starka åt alla håll och ibland helt ologiska styrda av fixeringar och tvång.  Utdrag ur Nadia Salwins...

Julen

Julen

Hela december har varit en lång orolig väntan för Linus. När adventsljusstaken tas fram kommer väl tomten, eller? Ingen uppfattning om det är julafton om en timme, en dag, en vecka eller en månad. På julafton vaknade han tidigt, rusade in till Jocke och Hannah och...

God jul!

Varken ork eller tid har räckt till skrivande i december. Jag lovar att få till en uppdatering under jullovet. Igår på lillejul mötte vi upp med kusinerna från Hjärup och Tyskland samt mormor/morfar från Halmstad i Folkets park här i Malmö. På så vis kunde Linus...

Ett litet gigantiskt framsteg

När utveckling och lärande har en rejäl uppförsbacke pga. autism, ADHD, epilepsimediciner och en lindrig intelektuell funktionsnedsättning. Uppförsbacke inklusive hinderbana med många och höga hinder. När varje ny liten kunskap måste slå sig igenom en tät snårskog...

Om rimliga mål och fokus skratt

Det går bra just nu. I över fyra år har Linus varit påverkad mentalt av infektioner, ständiga medicinjusteringar, biverkningar, störd nattsömn, matstrul och/eller flera dagliga epilepsianfall. Alltid någon, oftast flera faktorer. Hans svårigheter och begränsningar...

Skolrapport från trött mamma

Oj, ingen uppdatering på fyra veckor! Har inte kännt ork eller inspiration att skriva på kvällarna. Den dagliga ljudvolymen hemma gör något med kroppen. Linus älskar sina egna höga falsettskrik/vrål och han älskar att höja upp TV:n så man tror att högtalarna ska...

Hjälp mig sprida kunskapen
Monica Bergenek
När vår pojke var 2 år fick han epilepsi. När han var 3,5 år fick vi veta att han även har autism. Kanske kan vår resa och mina tankar hjälpa någon annan som hamnar i samma situation? Winnerbäck har sagt det så bra: "Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg".

Arkiv