DANS MED SVÅRA STEG

Min resa med epilepsi och autism i familjen

Ännu en pusselbit på plats

Ännu en pusselbit på plats

Sedan Linus fick sin autism-diagnos har vi verkligen försökt stötta och träna honom, på olika sätt och med olika metoder. Det har varit otroligt svårt! Linus förmåga att stanna i en aktivitet som han inte själv valt är mycket begränsad – nära noll. Stora koncentrationssvårigheter. Extremt lättdistraherad och kravkänslig. Svårt att förstå och fokusera på något – det är som att det virvlar en ständig virvelvind i huvudet. Antingen är han djupt försjunken i surfplattan (och då svår att få kontakt med) eller i ständig rörelse – i både knopp och kropp. Han kan inte stå stilla i ens 10 sekunder när vi ska hjälpa honom med kläder. Fötterna går, impulserna styr till det ena och det andra. Jag trodde först att alla autistiska barn var så här.

Jag har känt mig allt mer uppgiven. Varför kan andra träna sina barn med autism och inte jag? Varför har andra barn med autism en superförmåga, men inte Linus? Denna terminens samspelsgrupp på Hab har känts tung just av den anledningen. Alla de andra barnen i gruppen kunde sitta ner, kunde lyssna, kunde göra sitt bästa att åtminstone försöka göra de uppgifter som visades…utom Linus. Han har varit superspeedad, varit precis överallt förutom där man ska vara, kastat, klättrat, skrikit, flytt den för honom för kravfyllda situationen helt enkelt. Vi går inte dit mer och jag har undrat, varför kan han inte medverka som de andra barnen med autism?

Nu är ännu en pusselbit är på plats. Igår fick Linus diagnosen ADHD. Det har vi misstänkt och det är nästan en skön bekräftelse på frågorna ovan. Det är (förutom hans svårbehandlade epilepsi) ett viktigt svar på varför känslorna exploderar av både glädje, entusiasm, ilska och frustration hela tiden. Varför han har så otroligt svårt att vara stilla och koncentrera sig. Varför han är så impulsstyrd. Att Linus dessutom har autism gör inte tillvaron enklare för honom. Min övertygelse är att 1 + 1 inte blir 2 här, utan typ 4. Kombinationen gör det extra svårt att hantera, för honom och för oss. ADHD beskrivs ibland som en superkraft, men i kombination med autism? Absolut inte.

Grundbehandlingen för ADHD är det vi redan gör. Anpassa miljön, bildstöd, veckoschema, förutsägbarhet, rutiner, förbereda, inte utsätta honom för för stimmiga miljöer osv. Sedan lyfte läkaren möjligheten att testa medicinering med Ritalin. Vissa barn med autism snedtänder helt på den typen av medicin. Det finns en risk att epilepsin förvärras. Men jag och Jocke är överens – vi måste prova. Om det finns en liten möjlighet att Linus får ett inre lugn av Ritalin, att tornadon som snurrar i huvudet kan stilla sig, att han kan fokusera sin tanke…då måste vi ge honom den möjligheten! Vi kan inte välja skolform och utreda utvecklingsnivå om vi inte testat det här.

Jag blev varken förvånad eller ledsen, tvärtom lite lättad. Vi har fått en förklaring till varför vi har så svårt att träna honom, att kunna få honom att lyssna, få honom att stanna upp och medverka till något av allt det vi föreslår. Och för första gången på länge känner jag ett hopp. Tänk om! TÄNK OM! På lördag testar vi en väldigt låg dos. Hål tummarna – Linus är sååå värd lite inre harmoni!

 

Se de fantastiska små framstegen

I veckan har jag känt en del frustration. Linus avdelning på förskolan ska öka upp till 23 barn och det är nybyggda dåligt anpassade lokaler. Ett halvstort rum och två minirum. Det är inte ett dugg konstigt att han ofta blir stimmig och högljudd. Jag har ringt och fixat telefontid för utvärdering av hans medicinering som inte fungerar, något som jag tycker redan borde vara gjort. I 3,5 år har vi försökt hitta rätt och tiden rinner iväg känns det som.

Såg igår att riksdagen har fattat beslut om skolstart från 6 års ålder med obligatorisk f-klass. Jag har frågat Malmö stad vad de tänker erbjuda barn med autism som inte klarar vanlig f-klass. De svarade att de ska svara nästa vecka. Jag blir så orolig att Linus ska tvingas till en skola han inte klarar. Jag tänker för mycket, jag vet… I veckan kom även ett brev från Försäkringskassan som påminde om att det snart är dags att söka om vårdbidrag. Det är en rätt jobbig känslosam process faktiskt. Tydligen förändras vårdbidraget nästa år. Om det är positivt eller negativt för oss vet jag inte än.

I går skulle jag föreläsa på jobbet. Ett pass på 20 minuter på förmiddagen och max 10 minuter på eftermiddagen. Jag meddelade förskolan att de skulle ringa Jocke om det var något på förmiddagen. Efter lunch tänkte jag, hur stor är risken att det händer något just nu? Minimal. Det gjorde det så klart. En minut innan jag ska prata inför 250 personer ringer förskolan. Linus har haft anfall i 20 minuter, kan inte prata, sitter i frökens knä, slapp men sparkar med benen. Det isar till inombords. Viskar ”ge halv dos och ring Jocke, jag ringer så fort jag kan”. Vill inget hellre än att vara den som håller om honom. Tar ett djupt andetag och gör min dragning. Sen skyndade jag till förskolan. En timme hade han anfall. Jäkla epilepsi 🙁 Varför han? Varför så svårbehandlad? Känner mig så uppgiven ibland. På vägen hem beskrev han för första gången hur det känns. Ett konstigt jobbigt burr – i huvudet och i magen.

Jag försöker verkligen att inte tänka för mycket på det som är svårt och på anfallen Linus aldrig blir av med, utan istället fokusera på det som går åt rätt håll. För just nu ser vi framsteg tycker jag och det är så häftigt! Det är småsaker och nyanser i hans kommunikationsnivå, men som ändå känns stora. Några exempel:

Minns ni i slutet av mars när Linus gjorde sitt första försök till en huvudfoting? Sedan dess har han vägrat försöka igen. I helgen när vi målade med vattenfärg säger han plötsligt ”Jag ska göra ett ansikte” och målar runt runt. Sen säger han ”armar” och  gör streck ut från sidorna på färgmassan. Tjoho! Det var väl inget som direkt kunde ses så tydligt men han tänkte det, han kom på det själv och han gjorde det!

I måndags ca 17 ska jag åka iväg en stund. Linus säger att han vill att jag ska stanna, att han kommer sakna mig osv. Jag säger som jag brukar ”Jag kommer snart tillbaka”. För Linus har inte haft någon tidsuppfattning – han lever här och nu. Men han har lärt sig att ”snart” är bra, det har fungerat att säga så. I måndags svarade han ”Men då har jag ju gått och lagt mig”. Han insåg att det snart var dags att sova och att jag inte skulle hinna tillbaka, han la ihop 1+1 och drog en slutsats. Wow!

En kväll frågade Linus Jocke ”Varför tar det så lång tid att bli stor?”. Efter lite lirk förstod Jocke – Linus längtar efter att köra bil och ja, då måste man ju vara stor. Den typen av tänk har vi inte hört innan.

Barn med autism har nedsatt föreställningsförmåga vilket påverkar fantasi, leken, intressen och beteendet. Början till rollek kom sent för Linus och var länge helt uppbyggt av upprepningar. Vi spelade upp samma scen om och om igen tillsammans. Vi började träna hans fantasi genom att först följa hans lek och upprepningar, för att sen försöka smyga in lite egen handling. Ibland gick det, ofta inte. Men efterhand har vi sett hur rollekarna breddats och hur hans fantasi blivit mindre styrd. Ibland leker han nu så fint och hittar på egna lekar med sina bilar. Senaste veckorna har han börjat låtsasläsa böcker också. Ikväll läste han Bamse för mig, på sitt eget lilla vis , med stor entusiasm och glittrande ögon. Som jag njöt!

 

På Instagram: dans_med_svara_steg

Linus andra magnetröntgen

På morgonen skulle Linus vara fastande. Det innebar att jag fick blanda ut hans morgonmedicin med vatten istället för fil. Det underkändes av Linus med all tydlighet, så jag la ganska snabbt ner de försöken. Vi skulle vara på sjukhuset i Lund kl 7.15. Eftersom Jocke är bortrest kom min pappa till Malmö och skjutsade oss. Det blev för Linus en trygg start, till och med en festlig start. Han älskar att åka morfars bil.

På avdelningen kontrollerades vikt, längd, hjärta och lungor. Han fick nån slags sjukhuspyjamas. Den satt på en minut, sen såg jag obehaget stegras i Linus, så den åkte snabbt av. När vi visades till rummet och sängen, blev det för mycket för Linus. Han sprang i väg och längst ner i en korridor strandade han på golvet. Jag kunde inte få upp honom och premedicineringen via näsan gjorde honom jätteledsen. Om fem minuter skulle vi till röntgen och Linus bara låg där på golvet. Då ser jag den en bit bort – räddaren – en grön stor tramptraktor! Jag föreslog att han kunde köra på den och vips så var Linus på banan igen. Personalen fick köra en tom säng till röntgen och före dem susade Linus utan kläder fram på traktorn.

Linus körde ända fram till britsen på röntgen. Narkospersonalen insåg direkt att den här killen bäst behandlades på plats, så de satte sig på huk och satte nål på hans hand medan han fick sitta kvar. Sedan sprutade de hälften av narkosmedlet och Linus föll i våra armar direkt. Vi bar bort honom till britsen och gav det sista – han sov gott inom nån sekund. Fantastisk flexibel narkospersonal som snabbt läste av och anpassade sövningen, så den innebar så lite stress för Linus som möjligt! Det var första gången de sövt någon på en traktor 😀

Det är tufft att se sitt barn sövas och sedan lämna rummet. De lovade att ringa mig så fort det var klart, så att jag fanns vid Linus sida när han vaknade. Med tanke på hur det gick sist på uppvaket, gav de en annan premedicinering den här gången som gjorde att han sov lite längre. Det fungerade. Linus sov nästan två timmar och när han väl slog upp ögonen sa han ”Mamma, jag har sovit gott hela natten”. Underbara unge alltså!

På avdelningen fick Linus välja en stickad uggla ur ett skåp fyllt med underbara ugglor. Detta är tydligen ett projekt där frivilliga fina människor runt om i landet virkar, stickar eller syr en uggla (alla ska ha ett virkat plåster) och skickar till avdelning 62 i Lund. Varje nytt neuro-barn som behandlas på avdelningen får sedan välja en uggla – som uppmuntran och för en känsla av  gemenskap.

Vi stannade på avdelningen till kl 14. Vi mös en stund i sängen med surfplattan, Linus dansade i matsalen, vi bråkade lite om sladdarna till radion som han ville ta med sig och han körde runt i korridorerna på traktorn. Nästa steg är ett långtids-EEG, men det ska jag inte tänka på nu. Ikväll är jag bara lättad att magnetröntgen äntligen är gjord och att det gick så bra. Han är fantastisk – vår Linus <3

Veckan då livet bara var enkelt

Veckan då livet bara var enkelt

Nu är jag och Hannah tillbaka efter en fantastisk vecka på Gran Canaria! Smidig resa, tur med vädret, all inclusive, mycket bad, glass, sol och vila. Hannah har haft så roligt och njutit av att ha mig helt för sig själv. Jag har kunnat titta på hennes vattenkonster och lyssna när hon velat berätta något. Vi har sovit tillsammans och kunnat ligga kvar och mysa en stund på morgonen när vi vaknat – utsövda.

Allt var för mig nästan bisarrt enkelt. Vi är vana vid en ständig friktion i allt vi gör. Låsningar, känslostormar och tvång är vardag. Det gäller att tänka efter innan, undvika, gömma, parera, avleda, lugna…varje dag, många gånger. Och nu plötsligt – en vecka då livet bara var ”vanligt” och otroligt lätt.

Hemma gick det bra. Linus är som lugnast då bara en person är hemma. Vi berättade att vi ”skulle resa några dagar” och han accepterade det. Inga tårar. Ibland pratade vi med video över Messenger. Han blev så underbart överlycklig av att se oss. En gång lekte vi t.o.m. kurragömma över Messenger, haha! Linus gömde sig bakom Jocke varje gång, så det var ju inte så svårt… 😀 ”Igen, igen!” skrek Linus så fort jag hittat honom.

Det dåliga samvetet över att Linus inte fick följa med den här gången, lämnade jag hemma. Ibland sved det till i hjärtat när jag såg något som jag visste att han skulle älskat. Jag vill ju ge honom de där fantastiska stunderna i poolen! Jag vill dela den lyckan med honom. Samtidigt såg jag hela tiden framför mig var vi skulle fastnat, var vi hade hamnat i låsning eller sammanbrott, var tvången skulle ta över och vad som inte hade fungerat alls just nu.

När jag såg de andra barnen i samma ålder överlyckliga plaska i poolen, dansa till kvällsshowen eller krama Bamse, kände jag ibland en sorg över hur hans autism verkligen begränsar hans liv. Det gäller ju inte bara den här resan utan till exempel kalas som vi inser blir för mycket för honom, simhallsbesök som vi för sällan orkar testa och olika typer av nöjen/föreställningar som vi inte vågar lägga pengar på för att vi inte vet om han kommer att klara det. Det finns liksom ingen ”du-får-pengarna-tillbaka-om-ditt-autistiska-barn-inte-klarar-att-stanna-garanti” till teatrar, konserter, bio och så vidare!

Nu är vi som sagt hemma och det var helt underbart att få somna i måndags med armen runt Linus. Som vi saknat honom! Man kommer snabbt in i vardagen igen, förhoppningsvis med lite mer inre kraft i bagaget. På tisdag har vi äntligen efter sex månaders väntan, fått en tid till magnetröntgen hjärna i narkos i jakten på svar på varför Linus epilepsi är så svårbehandlad. Håll tummarna för min lilla hjälte då – att allt går bra och inte blir för tufft för honom <3

 

(på Instagram: dans_med_svara_steg)

Mot sol, värme, bad och VILA!

Mot sol, värme, bad och VILA!

Någon gång där i början av augusti, efter Linus två sjukhusinläggningar, en epilepsi som ballade ur, vattkoppor, infektion i vattkoppor och Jockes brutna armar, kände jag bara att ”Nej, DETTA kan bara inte vara årets semester”. Vi började drömma om höstresor. Och vi började diskutera att kanske inte resa tillsammans den här gången utan att faktiskt ge varandra möjlighet till att vila ut – var och en för sig. Efter en del ågren bestämde vi oss. Jocke och en kompis ska åka på en resa. Jag och Hannah ska åka på en resa!

För tyvärr är det så att utlandssemester med Linus ger många skratt i poolen men lite vila. Det är absolut punktbevakning som gäller – jämt. Flygresan är en utmaning som heter duga, sova borta gillar han inte alls och hans redan selektiva diet bantas ner till nära noll. Restaurangbesöken är inte direkt avslappnade… 😉 Nej, resa är av förståeliga skäl inte hans grej. Samtidigt, väl i poolen är han lyckligast på jorden och han älskar att vara med på Bamses show/disco på kvällarna. Vi får fina minnen tillsammans. Det är viktigt för oss – men inte i år.

Det var inte ett lätt beslut. Två saker har jag verkligen fått jobba på – att släppa mitt kontrollbehov och mitt dåliga samvete för att inte Linus får följa med. ”Tänk om, tänk om, tänk om…”  har snurrat i mitt huvud. Olika scenarion. Varje gång jag uttryckt min ångest svarar Jocke lugnt ”Men jag fixar det här ju, inga problem”. Linus är 5,5 år och har faktiskt rest mycket för att vara så liten. Många familjer gör nog så här ibland. Jag tror att mitt dåliga samvete egentligen kommer ur orsaken till att han inte får följa med den här gången. Det känns tungt att tänka tanken att jag faktiskt inte orkar resa med mitt eget barn just nu.

Medans jag bedrev sjukstuga hemma i somras hade Hannah ändå en fin sommar, det var bara inte tillsammans med oss. Hon var på kollo, i Halmstad och gjorde roliga saker med kompisar. Hon är fantastisk på att förstå och inte klaga. Hon känner sån omtanke om Linus och accepterar mycket som många barn skulle bli arga för. Hon tröstar, anpassar sig så otroligt mycket, kramar och busar. Hon får ofta hjälp eller blir lyssnad på i andra hand – även om hon egentligen var ”först” – eftersom Linus inte kan vänta. Just därför känns det så fint att nu få ge Hannah en egen vecka. Nu ska hon stå i centrum. Nu är det hon som ska få sova med mig. Vi ska göra saker tillsammans och prata utan att avbrott. Full fokus.

Nu ska jag släppa kontrollen, tala allvar med mitt dåliga samvete och bara njuta. Så otroligt skönt med en paus från allt – riktig vila. Nu sticker vi, bara jag och Hannah. Gran Canaria – here we come!!

 

Monica Bergenek
När vår pojke var 2 år fick han epilepsi. När han var 3,5 år fick vi veta att han även har autism. Kanske kan vår resa och mina tankar hjälpa någon annan som hamnar i samma situation? Winnerbäck har sagt det så bra: "Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg".

Arkiv