DANS MED SVÅRA STEG

Min resa med epilepsi och autism i familjen

Sorg och lycka på samma gång

Läste ett inlägg från december i fjol som jag hade glömt – om en dikt som är så fin! Den är skriven ur ett barnperspektiv. Ett barn med speciella behov, betydligt större svårigheter än Linus har gissar jag, men många delar stämmer ändå så väl. Jag skrev då:

”Ibland kommer en känsla av sorg över mig. En sorg över det jag tänker att Linus kanske kommer missa i livet – det han inte kommer kunna eller vilja göra. Det är en sorg över de kämpiga stunderna och känslorna som jag önskade att Linus slapp uppleva och känna. Den här dikten träffar därför rakt i hjärtat, men hjälper också mig att vända tanken. Det gäller att inte lägga störst fokus på det som inte fungerar utan glädjas åt allt fint vi har och allt han kan! Linus är Linus. Han vill kanske inte ens göra det som jag tror att han kommer ”missa”. Det är viktigt att komma ihåg. Bara han är lycklig, så spelar det ju egentligen ingen roll vad han blir lycklig av i livet.

Min tanke oftast inte så långt in i framtiden. Mitt mål just nu är att lära honom tolka och förstå sina känslor och upplevelser, för att sedan kunna träna in egna copingstrategier. Kan han det kommer han må bättre och känna mer lugn. Älskade goa Linus. Tuffa och härliga stunder i en snabb berg-o-dalbana – det är vår vardag. Vi fixar det bra ändå, tillsammans”.

Idag är det svårare att hålla tankarna från framtiden, säkert pga. skolfunderingarna och kommande utredningar. Linus börjar bli så stor och skillnaderna mot hans jämnåriga vänner blir mer tydliga. Jag upplever ofta att han egentligen har mycket kapacitet och möjligheter inom sig som för sällan får komma fram, att han som person blir blockerad av autismen. Jag kan titta på honom och undra – hur hade han varit utan dessa tvång och fixeringar som står som en betongmur i vägen för andra tankar – som liksom blockerar honom från att visa hela sin fina personlighet? Vem hade han varit? Jag funderar mycket och är glad och ledsen på samma gång.

Det bara är så, att man kan känna sorg och lycka samtidigt. Det finns en sorg över att han behöver kämpa så med allt i vardagen och med sina känslor. En sorg över det som inte blev som vi hade tänkt och allt  jag vill att han ska få uppleva i livet som jag nu tror blir svårt. Samtidigt en sån glädje över vilken fantastisk, mysig och charmig kille vi har fått. Jag älskar honom så oändligt mycket!

Dikten är skriven av Rach Marett och är värd att upprepas:

You miss the things I haven’t done,
the goals not scored, or races won.
The steps my feet have never walked,
the words my lips have never talked.

In my wide eyes you know my fear.
You take my hand and hold me near.
In children, all around you see,
the child that I may never be.
Not so able, tough or agile,
often tired and much more fragile.

You see the tears I’ve often cried,
and cried them with me, side by side.
Your heart is heavy for my trials,
but you wear it well, with weathered smiles.
I know that you know, I am enough.
But I know the bad days can be tough.

You thank World for giving me to you,
but you’re sad for all I cannot do.
And not because you feel let down my me,
but you can’t help wonder how I’d be…
…if I could do what others do,
like ride a bike or run to you.

You think of all the things I’ll miss:
first dance, first love, first date, first kiss.
Yet here I am, as I should be,
not missing out on being me.

Do not fret or worry so
and make your spirit tired with woe.
And when those nights are feeling longer,
lean on me until you’re stronger.

/…/

I don’t need to be able to,
do the things that others do.
See the words I do not say,
in the smiles I give you everyday.

When I’m tired let me rest,
with my little head against your chest.
And for that moment in that peace,
let your loving worries cease.

Look at what I can achieve,
and celebrate me, do not grieve.
Please do not be sad because,
I’m not the child I never was.
Different isn’t less you know,
and you’re the one who told me so.

Some days will be hard to take.
And you’ll feel as though your heart might break.
But we’ll bounce back, we always do.
Because you’ve got me and I’ve got you.

 

Julfest med Lions

Det har nu gått snart två veckor sedan Linus började med Ritalin. Jag kan faktiskt inte alls utvärdera den än – dosen måste höjas först. Linus måste få vänja sig. Första veckan tyckte förskolan att han var generellt lugnare. Ibland sitter han med på en hel samling. Samtidigt är han är trött, fler korta explosiva utbrott per dag, drar sig gärna undan och äter väldigt sällan någon lagad mat…Dessutom mitt i detta gör vi ett epilepsimedicinbyte. I en övergångsperiod har Linus därför just nu tre mediciner mot epilepsin (en ska vara kvar oförändrad, en trappas ut och en ny trappas in). I slutet av februari är allt klart och vi kan se vad som händer med epilepsin. Anfallsfri känns numera som en utopi, men han skulle klart kunna bli betydligt bättre. Vi gör det, vi måste fortsätta försöka, men jag har faktiskt inte mycket hopp kvar att samla ihop. Över 3,5 år av medicininställning gör väl det med en.

Nu har vi gått in i december – en månad som kan vara tuff för många barn med autism (jag skrev lite om Linus och julfirande i fjol). I år sjunger han glatt julsånger lite då och då, när han själv vill. Underbart gulligt – jag blir lyrisk, gråtfärdig och helt varm i hjärtat! Han nämner ibland den ”show” de ska ha på förskolan för alla föräldrar. Jag har faktiskt bett dem kalla det för show. Linus har så svårt att förstå innebörden av nya begrepp. ”Luciatåg” – klurigt. Show däremot, det vet han vad det är och det gillar han. Vem vet, han kanske är med på showen i år 😀 Jag tänker inte ens föreslå att han ska klä ut sig. Han kan få riktig panik av det, slita av kläderna innan vi ens kommit fram. Däremot gillar han tärn-ljus och sin lilla batteridrivna ljusslinga. Det kan han ha och sen får det gå som det går.

Just för att han gillar show, tackade jag ja till den julfest som föreningen Lions arrangerade för barnen på Hab. Jag saknar verkligen den möjligheten – att kunna gå på konsert och show med Linus. Han älskar ju musik. Men för att det ska bli bra behöver han slippa kö och trängsel innan, men ändå sitta långt fram så han verkligen uppfattar vad som händer. Han behöver kunna få stå och röra sig, han är kanske inte tyst osv osv. Helst ska det vara gratis eller nära inpå, för jag vet aldrig om det kommer gå att genomföra. Lions arrangerade och bjöd på allt! Barnen på Hab fick se en show med Britta & Mälitta och ett luciatåg. De fick godis och tandborste av tomten och fick varsitt stort pepparkakshjärta med sitt namn i glasyr.

Linus blev (så klart!) väldigt fascinerad över all elektronik, sladdar och strålkastare. När showen börjat kom han på att han ville ha en ballong (det fick man ju på showen på Lanzarote). Han klev in på scenen, harklade sig artigt och frågade om han kunde få en ballong några gånger under föreställningen, haha! Det var så skönt där. Linus får vara precis som han är. Jag kände inte alls att jag var tvungen att få honom att ”anpassa sig” till några regler (förutom att inte koppla bort några sladdar). Jag känner mig då mycket lugnare. När han fått godis av tomten sprang han plötsligt tillbaka på eget initiativ och bad om en påse till Hannah också. Han verkade ha roligt och det gick kanonbra för det var med rätt förutsättningar. Och det allra bästa – när festen var slut fick han DRA UT SLADDARNA TILL STRÅLKASTARNA och leka med sladdarna till högtalarna!

TACK Lions i Malmö – för allt ni gör för de här barnen. Julfest, sommarfest och cirkus. Så värdefullt! <3

Ännu en pusselbit på plats

Ännu en pusselbit på plats

Sedan Linus fick sin autism-diagnos har vi verkligen försökt stötta och träna honom, på olika sätt och med olika metoder. Det har varit otroligt svårt! Linus förmåga att stanna i en aktivitet som han inte själv valt är mycket begränsad – nära noll. Stora koncentrationssvårigheter. Extremt lättdistraherad och kravkänslig. Svårt att förstå och fokusera på något – det är som att det virvlar en ständig virvelvind i huvudet. Antingen är han djupt försjunken i surfplattan (och då svår att få kontakt med) eller i ständig rörelse – i både knopp och kropp. Han kan inte stå stilla i ens 10 sekunder när vi ska hjälpa honom med kläder. Fötterna går, impulserna styr till det ena och det andra. Jag trodde först att alla autistiska barn var så här.

Jag har känt mig allt mer uppgiven. Varför kan andra träna sina barn med autism och inte jag? Varför har andra barn med autism en superförmåga, men inte Linus? Denna terminens samspelsgrupp på Hab har känts tung just av den anledningen. Alla de andra barnen i gruppen kunde sitta ner, kunde lyssna, kunde göra sitt bästa att åtminstone försöka göra de uppgifter som visades…utom Linus. Han har varit superspeedad, varit precis överallt förutom där man ska vara, kastat, klättrat, skrikit, flytt den för honom för kravfyllda situationen helt enkelt. Vi går inte dit mer och jag har undrat, varför kan han inte medverka som de andra barnen med autism?

Nu är ännu en pusselbit är på plats. Igår fick Linus diagnosen ADHD. Det har vi misstänkt och det är nästan en skön bekräftelse på frågorna ovan. Det är (förutom hans svårbehandlade epilepsi) ett viktigt svar på varför känslorna exploderar av både glädje, entusiasm, ilska och frustration hela tiden. Varför han har så otroligt svårt att vara stilla och koncentrera sig. Varför han är så impulsstyrd. Att Linus dessutom har autism gör inte tillvaron enklare för honom. Min övertygelse är att 1 + 1 inte blir 2 här, utan typ 4. Kombinationen gör det extra svårt att hantera, för honom och för oss. ADHD beskrivs ibland som en superkraft, men i kombination med autism? Absolut inte.

Grundbehandlingen för ADHD är det vi redan gör. Anpassa miljön, bildstöd, veckoschema, förutsägbarhet, rutiner, förbereda, inte utsätta honom för för stimmiga miljöer osv. Sedan lyfte läkaren möjligheten att testa medicinering med Ritalin. Vissa barn med autism snedtänder helt på den typen av medicin. Det finns en risk att epilepsin förvärras. Men jag och Jocke är överens – vi måste prova. Om det finns en liten möjlighet att Linus får ett inre lugn av Ritalin, att tornadon som snurrar i huvudet kan stilla sig, att han kan fokusera sin tanke…då måste vi ge honom den möjligheten! Vi kan inte välja skolform och utreda utvecklingsnivå om vi inte testat det här.

Jag blev varken förvånad eller ledsen, tvärtom lite lättad. Vi har fått en förklaring till varför vi har så svårt att träna honom, att kunna få honom att lyssna, få honom att stanna upp och medverka till något av allt det vi föreslår. Och för första gången på länge känner jag ett hopp. Tänk om! TÄNK OM! På lördag testar vi en väldigt låg dos. Hål tummarna – Linus är sååå värd lite inre harmoni!

 

Se de fantastiska små framstegen

I veckan har jag känt en del frustration. Linus avdelning på förskolan ska öka upp till 23 barn och det är nybyggda dåligt anpassade lokaler. Ett halvstort rum och två minirum. Det är inte ett dugg konstigt att han ofta blir stimmig och högljudd. Jag har ringt och fixat telefontid för utvärdering av hans medicinering som inte fungerar, något som jag tycker redan borde vara gjort. I 3,5 år har vi försökt hitta rätt och tiden rinner iväg känns det som.

Såg igår att riksdagen har fattat beslut om skolstart från 6 års ålder med obligatorisk f-klass. Jag har frågat Malmö stad vad de tänker erbjuda barn med autism som inte klarar vanlig f-klass. De svarade att de ska svara nästa vecka. Jag blir så orolig att Linus ska tvingas till en skola han inte klarar. Jag tänker för mycket, jag vet… I veckan kom även ett brev från Försäkringskassan som påminde om att det snart är dags att söka om vårdbidrag. Det är en rätt jobbig känslosam process faktiskt. Tydligen förändras vårdbidraget nästa år. Om det är positivt eller negativt för oss vet jag inte än.

I går skulle jag föreläsa på jobbet. Ett pass på 20 minuter på förmiddagen och max 10 minuter på eftermiddagen. Jag meddelade förskolan att de skulle ringa Jocke om det var något på förmiddagen. Efter lunch tänkte jag, hur stor är risken att det händer något just nu? Minimal. Det gjorde det så klart. En minut innan jag ska prata inför 250 personer ringer förskolan. Linus har haft anfall i 20 minuter, kan inte prata, sitter i frökens knä, slapp men sparkar med benen. Det isar till inombords. Viskar ”ge halv dos och ring Jocke, jag ringer så fort jag kan”. Vill inget hellre än att vara den som håller om honom. Tar ett djupt andetag och gör min dragning. Sen skyndade jag till förskolan. En timme hade han anfall. Jäkla epilepsi 🙁 Varför han? Varför så svårbehandlad? Känner mig så uppgiven ibland. På vägen hem beskrev han för första gången hur det känns. Ett konstigt jobbigt burr – i huvudet och i magen.

Jag försöker verkligen att inte tänka för mycket på det som är svårt och på anfallen Linus aldrig blir av med, utan istället fokusera på det som går åt rätt håll. För just nu ser vi framsteg tycker jag och det är så häftigt! Det är småsaker och nyanser i hans kommunikationsnivå, men som ändå känns stora. Några exempel:

Minns ni i slutet av mars när Linus gjorde sitt första försök till en huvudfoting? Sedan dess har han vägrat försöka igen. I helgen när vi målade med vattenfärg säger han plötsligt ”Jag ska göra ett ansikte” och målar runt runt. Sen säger han ”armar” och  gör streck ut från sidorna på färgmassan. Tjoho! Det var väl inget som direkt kunde ses så tydligt men han tänkte det, han kom på det själv och han gjorde det!

I måndags ca 17 ska jag åka iväg en stund. Linus säger att han vill att jag ska stanna, att han kommer sakna mig osv. Jag säger som jag brukar ”Jag kommer snart tillbaka”. För Linus har inte haft någon tidsuppfattning – han lever här och nu. Men han har lärt sig att ”snart” är bra, det har fungerat att säga så. I måndags svarade han ”Men då har jag ju gått och lagt mig”. Han insåg att det snart var dags att sova och att jag inte skulle hinna tillbaka, han la ihop 1+1 och drog en slutsats. Wow!

En kväll frågade Linus Jocke ”Varför tar det så lång tid att bli stor?”. Efter lite lirk förstod Jocke – Linus längtar efter att köra bil och ja, då måste man ju vara stor. Den typen av tänk har vi inte hört innan.

Barn med autism har nedsatt föreställningsförmåga vilket påverkar fantasi, leken, intressen och beteendet. Början till rollek kom sent för Linus och var länge helt uppbyggt av upprepningar. Vi spelade upp samma scen om och om igen tillsammans. Vi började träna hans fantasi genom att först följa hans lek och upprepningar, för att sen försöka smyga in lite egen handling. Ibland gick det, ofta inte. Men efterhand har vi sett hur rollekarna breddats och hur hans fantasi blivit mindre styrd. Ibland leker han nu så fint och hittar på egna lekar med sina bilar. Senaste veckorna har han börjat låtsasläsa böcker också. Ikväll läste han Bamse för mig, på sitt eget lilla vis , med stor entusiasm och glittrande ögon. Som jag njöt!

 

På Instagram: dans_med_svara_steg

Linus andra magnetröntgen

På morgonen skulle Linus vara fastande. Det innebar att jag fick blanda ut hans morgonmedicin med vatten istället för fil. Det underkändes av Linus med all tydlighet, så jag la ganska snabbt ner de försöken. Vi skulle vara på sjukhuset i Lund kl 7.15. Eftersom Jocke är bortrest kom min pappa till Malmö och skjutsade oss. Det blev för Linus en trygg start, till och med en festlig start. Han älskar att åka morfars bil.

På avdelningen kontrollerades vikt, längd, hjärta och lungor. Han fick nån slags sjukhuspyjamas. Den satt på en minut, sen såg jag obehaget stegras i Linus, så den åkte snabbt av. När vi visades till rummet och sängen, blev det för mycket för Linus. Han sprang i väg och längst ner i en korridor strandade han på golvet. Jag kunde inte få upp honom och premedicineringen via näsan gjorde honom jätteledsen. Om fem minuter skulle vi till röntgen och Linus bara låg där på golvet. Då ser jag den en bit bort – räddaren – en grön stor tramptraktor! Jag föreslog att han kunde köra på den och vips så var Linus på banan igen. Personalen fick köra en tom säng till röntgen och före dem susade Linus utan kläder fram på traktorn.

Linus körde ända fram till britsen på röntgen. Narkospersonalen insåg direkt att den här killen bäst behandlades på plats, så de satte sig på huk och satte nål på hans hand medan han fick sitta kvar. Sedan sprutade de hälften av narkosmedlet och Linus föll i våra armar direkt. Vi bar bort honom till britsen och gav det sista – han sov gott inom nån sekund. Fantastisk flexibel narkospersonal som snabbt läste av och anpassade sövningen, så den innebar så lite stress för Linus som möjligt! Det var första gången de sövt någon på en traktor 😀

Det är tufft att se sitt barn sövas och sedan lämna rummet. De lovade att ringa mig så fort det var klart, så att jag fanns vid Linus sida när han vaknade. Med tanke på hur det gick sist på uppvaket, gav de en annan premedicinering den här gången som gjorde att han sov lite längre. Det fungerade. Linus sov nästan två timmar och när han väl slog upp ögonen sa han ”Mamma, jag har sovit gott hela natten”. Underbara unge alltså!

På avdelningen fick Linus välja en stickad uggla ur ett skåp fyllt med underbara ugglor. Detta är tydligen ett projekt där frivilliga fina människor runt om i landet virkar, stickar eller syr en uggla (alla ska ha ett virkat plåster) och skickar till avdelning 62 i Lund. Varje nytt neuro-barn som behandlas på avdelningen får sedan välja en uggla – som uppmuntran och för en känsla av  gemenskap.

Vi stannade på avdelningen till kl 14. Vi mös en stund i sängen med surfplattan, Linus dansade i matsalen, vi bråkade lite om sladdarna till radion som han ville ta med sig och han körde runt i korridorerna på traktorn. Nästa steg är ett långtids-EEG, men det ska jag inte tänka på nu. Ikväll är jag bara lättad att magnetröntgen äntligen är gjord och att det gick så bra. Han är fantastisk – vår Linus <3

Monica Bergenek
När vår pojke var 2 år fick han epilepsi. När han var 3,5 år fick vi veta att han även har autism. Kanske kan vår resa och mina tankar hjälpa någon annan som hamnar i samma situation? Winnerbäck har sagt det så bra: "Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg".

Arkiv